Bonjour à tous,

Ceci sera peut être, voire sans poste mon dernier message ici.

Je suis toujours hospitalisée en USP. Malheureusement, mes derniers résultats médicaux ne montrent aucune amélioration. La maladie progresse inexorablement et la décision a été faite d’arrêter tout traitement à visée curative.

Malgré ces sombres nouvelles, je vais plutôt bien. Les équipes de l’USP font toujours un formidable travail pour m’aider à vivre le mieux possible malgré les circonstances. J’ai aussi droit à des « permissions » pour me rendre chez moi ici et là et profiter au mieux du temps qu’il me reste au sein de ma famille et de mes plus proches et ça, c’est inestimable.

Je pense avoir fait le maximum d’ailleurs pour préparer tous mes proches à l’inéluctable. Je suis parvenue à écrire quelques lettres à destination de mes filles, mais aussi de mes plus proches ami-e-s pour l’Après.

Quant à moi, j’essaie de profiter encore de chaque petit moment de bien. Je marche encore (même si avec difficultés) et parvient à garder un semblant d’autonomie dans mes tâches du quotidien (me laver, m’habiller…).

Combien de temps me reste-t-il? Difficile à dire, même pour le personnel soignant. Mes dernières prises de sang montrent que mon foie est en tes grande difficulté, même s’il semble s’accrocher lui aussi. Plusieurs jours? Quelques semaines? En tout cas, ça sera très compliqué pour moi de passer cet été… mais je suis coriace et m’accroche encore au fait que je puisse partir quelques jours en août en bord de mer comme nous l’avions dans un premier temps envisagé.

Merci encore à ce forum de m’avoir permise de d’exprimer ce qu’il m’aurait été sans doute difficile de faire en d’autres circonstances.

Bon courage à tous ceux et toutes celles qui se battent contre cette maladie, que ce soit directement ou indirectement.
La vie est belle malgré tout. Profitez-en plus possible.

De mon côté, je suis prête à affronter ce qui m’attend désormais.

Il n’y aura rien du tout? Et bien ma foi, ce sera ainsi et il n’y a donc rien à craindre en fait.
Il y aura quelque chose? Dans cette éventualité, je me tiens prête et surtout, je me dis que ce sera alors l’occasion pour moi pour veiller d’où je serais sur les miens le mieux que je le pourrais.
Bref, je suis prête.
La seule chose qui m’effraie forcément est la transition. Peur de souffrir, d’avoir mal. Mais je fais désormais suffisamment confiance à mon équipe médicale pour faire au mieux de leurs compétences dans leur domaine. Nous avons abordé ensemble toutes les possibilités qui pourront alors s’offrir à moi: sédation profonde et prolongée, sédation aux 3 heures pour me permettre de respirer un peu,…. Bref, il n’y a eu aucun tabou entre nous.

Je vous réitère à tous un gros merci pour m’avoir lue jusque là.
Si jamais je garde suffisamment de force dans les jours/semaines à venir, je viendrai vous donner quelques nouvelles. Mais voyant désormais comment les choses peuvent se dégrader vite, je préfère de vous faire aucune promesse sur ce point précis.

A la vie, à l’espoir! Bon courage à vous tous et peut être à bientôt, qui sait

Bonjour à tous,
 
Je vous réitère à tous un gros merci pour m’avoir lue jusque là.

3 jours avant prochaine cure de chimio.
Glob blancs très bas 0.32. Le reste va bien.
Première fois depuis un an et demi que mon marqueur tumoral recule (même si toujours 4x haut dessus de la limite normale).
Nagé 3.5km en mer avant hier. Je me sens étonnement bien en ce moment... pourvu que cela dure.

 
 
  Balaise !
 
3500m en mer c'est pas rien    
 
Tu fais ça souvent ?

Scanner ce jour, et bilan global pour monsieur  
bilan de l'oncologue très mauvais, la chimio est inefficace donc on arrête car l'état de monsieur est trop dégradé (globules rouges bas--, diabète, grosse perte de poids...).
Globalement stabilité de la tumeur primaire, et la méta du foie, mais progression ++ des letas osseuses, notamment au niveau des hanches.  
De ce fait, fin des soins chimio... On passe sur les palliatifs, pour aller au mieux vers la fin.  
Avec rayons à visée antalgiques sur les zones trop douloureuses du dos, et avec ajout de méthadone en plus de l'oxy.  
J'avoue que le moral est pas top, et on a aucune notion de temps, donc on va tâcher de profiter au max.  
A moins d'un miracle et d'un regain d'énergie, dans ce cas voir pour une troisième ligne de chimio, mais l'oncologue a indiqué que dans l'état de faiblesse de mon mari, la chimio fait souvent plus de mal que de bien...

Scanner ce jour, et bilan global pour monsieur  
bilan de l'oncologue très mauvais, la chimio est inefficace donc on arrête car l'état de monsieur est trop dégradé (globules rouges bas--, diabète, grosse perte de poids...).
Globalement stabilité de la tumeur primaire, et la méta du foie, mais progression ++ des letas osseuses, notamment au niveau des hanches.  
De ce fait, fin des soins chimio... On passe sur les palliatifs, pour aller au mieux vers la fin.  
Avec rayons à visée antalgiques sur les zones trop douloureuses du dos, et avec ajout de méthadone en plus de l'oxy.  
J'avoue que le moral est pas top, et on a aucune notion de temps, donc on va tâcher de profiter au max.  
A moins d'un miracle et d'un regain d'énergie, dans ce cas voir pour une troisième ligne de chimio, mais l'oncologue a indiqué que dans l'état de faiblesse de mon mari, la chimio fait souvent plus de mal que de bien...

Scanner ce jour, et bilan global pour monsieur  
bilan de l'oncologue très mauvais, la chimio est inefficace donc on arrête car l'état de monsieur est trop dégradé (globules rouges bas--, diabète, grosse perte de poids...).
Globalement stabilité de la tumeur primaire, et la méta du foie, mais progression ++ des letas osseuses, notamment au niveau des hanches.  
De ce fait, fin des soins chimio... On passe sur les palliatifs, pour aller au mieux vers la fin.  
Avec rayons à visée antalgiques sur les zones trop douloureuses du dos, et avec ajout de méthadone en plus de l'oxy.  
J'avoue que le moral est pas top, et on a aucune notion de temps, donc on va tâcher de profiter au max.  
A moins d'un miracle et d'un regain d'énergie, dans ce cas voir pour une troisième ligne de chimio, mais l'oncologue a indiqué que dans l'état de faiblesse de mon mari, la chimio fait souvent plus de mal que de bien...

Scanner ce jour, et bilan global pour monsieur  
bilan de l'oncologue très mauvais, la chimio est inefficace donc on arrête car l'état de monsieur est trop dégradé (globules rouges bas--, diabète, grosse perte de poids...).
Globalement stabilité de la tumeur primaire, et la méta du foie, mais progression ++ des letas osseuses, notamment au niveau des hanches.  
De ce fait, fin des soins chimio... On passe sur les palliatifs, pour aller au mieux vers la fin.  
Avec rayons à visée antalgiques sur les zones trop douloureuses du dos, et avec ajout de méthadone en plus de l'oxy.  
J'avoue que le moral est pas top, et on a aucune notion de temps, donc on va tâcher de profiter au max.  
A moins d'un miracle et d'un regain d'énergie, dans ce cas voir pour une troisième ligne de chimio, mais l'oncologue a indiqué que dans l'état de faiblesse de mon mari, la chimio fait souvent plus de mal que de bien...

M_D_C

Où en es-tu de ton côté?
Est ce que les effets de la chimiothérapie se sont atténués?
Quid de la stabilité pour le reste / contraintes ou autres sans pancréas? (l'appli avec les stylos à insuline & cie, toujours ok) ?

Alors. On va dire que ça va. Prochain scanner de contrôle fin août. Si tout va bien, on m'enlèvera la chambre implantable.  
J'ai toujours la neuropathie surtout les pieds et des douleurs musculaires mais je pense que ça s'atténue avec le temps ou alors je m'habitue.....  
Sans pancréas ni vésicule les contraintes digestives sont là mais on fait avec. Disons qu'il faut savoir où son les wc les plus proches et les nuits sont interrompus par des envies de pisser.  
La glycémie avec l'appli et les stylos se gère bien. J'apprends encore. Ça varie tellement suivant les activités et la nourriture. J'ai aucun régime alimentaire. Dernier HbA1c 6.9% objectif souhaité < 7.3% donc je maîtrise.
 
Voici ce que ça donne sur 90 jours  
https://rehost.diberie.com/Picture/Get/r/411399

Je lis parfois les témoignages ici pour des raisons trop longues à expliquer mais là je voulais juste poster pour dire à quel point vos histoires sont touchantes, dans tous les sens du terme.
 
@didyou: je ne suis malheureusement pas surprise de la réaction de ton chef mais même si tu dis qu'il est juste "paradoxal", les messages qu'il fait passer ne sont pas admissibles.

Hello le topic.
pas de nouvelles de Balista, perso, j'ai un mauvais pressentiment...
Quant à mon mari, il est hospitalisé depuis la semaine dernière en USP, au vu de son état fortement dégradé...
Quand nous avons posé la question du délai, on nous a dit quelques semaines...
Situation difficilement tenable, surtout avec notre fils qui part aux usa pour un an d'études le 19 août, ce sera donc des adieux, la décision de quand même partir a été dure a prendre, et a été prise par le père et le fils, ensemble, en conscience (mon mari s'en serait voulu d'être la cause de l'abandon d'un projet muri depuis des années).
On prépare les choses, on se dit les choses, j'ai repris le taf cette semaine apres des vacances qui ont été dures, et je TT de la bas tous les après midi.

Hello le topic.
pas de nouvelles de Balista, perso, j'ai un mauvais pressentiment...
Quant à mon mari, il est hospitalisé depuis la semaine dernière en USP, au vu de son état fortement dégradé...
Quand nous avons posé la question du délai, on nous a dit quelques semaines...
Situation difficilement tenable, surtout avec notre fils qui part aux usa pour un an d'études le 19 août, ce sera donc des adieux, la décision de quand même partir a été dure a prendre, et a été prise par le père et le fils, ensemble, en conscience (mon mari s'en serait voulu d'être la cause de l'abandon d'un projet muri depuis des années).
On prépare les choses, on se dit les choses, j'ai repris le taf cette semaine apres des vacances qui ont été dures, et je TT de la bas tous les après midi.
 
J'ai un immense respect pour DYFMW, sa ténacité, sa résilience. Tu restes pour moi l'exemple, la preuve que l'on peut et l'on doit garder espoir. Bon courage pour ta suite professionnelle

Hello le topic.
pas de nouvelles de Balista, perso, j'ai un mauvais pressentiment...
Quant à mon mari, il est hospitalisé depuis la semaine dernière en USP, au vu de son état fortement dégradé...
Quand nous avons posé la question du délai, on nous a dit quelques semaines...
Situation difficilement tenable, surtout avec notre fils qui part aux usa pour un an d'études le 19 août, ce sera donc des adieux, la décision de quand même partir a été dure a prendre, et a été prise par le père et le fils, ensemble, en conscience (mon mari s'en serait voulu d'être la cause de l'abandon d'un projet muri depuis des années).
On prépare les choses, on se dit les choses, j'ai repris le taf cette semaine apres des vacances qui ont été dures, et je TT de la bas tous les après midi.
 
J'ai un immense respect pour DYFMW, sa ténacité, sa résilience. Tu restes pour moi l'exemple, la preuve que l'on peut et l'on doit garder espoir. Bon courage pour ta suite professionnelle

 
 
Oui, et je vous souhaite d'être aidé psychologiquement ton mari, tes enfants, toi. Bien que parfois on n'a pas forcément envie de paroles avec d'autres ! La sidération de la situation peut rendre muet...  
 
Courage à vous, à ton mari, tes enfants qui sont jeunes je crois, et toi    
 

Plein de courage à toi, ton mari et tes enfants. Vous semblez être une famille soudée, ça n'a pas de prix quand il faut affronter des trucs aussi durs...
❤️

20 ans demain, c'est plus si jeune
et normalement demain, si son état le permet, il a une "permission" donc je vais le chercher vers 11h, retour quand je veux, mais je pense vers 19h histoire de ne pas non plus trop le crever, et ce sera un chouette cadeau d'anniv pour les enfants    
 

oui, nous avons cette chance d'etre extremement soudé, nous nous soutenons les uns les autres, nous echangeons beaucoup, ca n'a pas de prix.
comme m'a dit mon mari, au moins, il va partir fier d'un truc, avoir réussi ses gosses, avec des valeurs, une bonne éducation, et tout ce qui va bien
 

20 ans demain, c'est plus si jeune
et normalement demain, si son état le permet, il a une "permission" donc je vais le chercher vers 11h, retour quand je veux, mais je pense vers 19h histoire de ne pas non plus trop le crever, et ce sera un chouette cadeau d'anniv pour les enfants

oui, nous avons cette chance d'etre extremement soudé, nous nous soutenons les uns les autres, nous echangeons beaucoup, ca n'a pas de prix.
comme m'a dit mon mari, au moins, il va partir fier d'un truc, avoir réussi ses gosses, avec des valeurs, une bonne éducation, et tout ce qui va bien

20 ans demain, c'est plus si jeune
et normalement demain, si son état le permet, il a une "permission" donc je vais le chercher vers 11h, retour quand je veux, mais je pense vers 19h histoire de ne pas non plus trop le crever, et ce sera un chouette cadeau d'anniv pour les enfants    
 

oui, nous avons cette chance d'etre extremement soudé, nous nous soutenons les uns les autres, nous echangeons beaucoup, ca n'a pas de prix.
comme m'a dit mon mari, au moins, il va partir fier d'un truc, avoir réussi ses gosses, avec des valeurs, une bonne éducation, et tout ce qui va bien