Reprise du message précédent :
Ponction lombaire hier, résultats bons aujourd'hui, plus de trace de cancer dans la moelle.
Il devrait sortir demain

Super    

Oh mais cette magnifique nouvelle, c'est génial !  

C'est bon on l'a récupéré. Ça fait tout drôle, comme si on avait fait un super achat dans un magasin  
Prochaine étape les soins en hôpital de jour, plusieurs mois / années encore

 
 
ma mère était une grosse fumeuse, ce qui apparemment est un facteur de risque important dans le cancer du pancréas  
 
https://www.cancer.fr/personnes-mal [...] -essentiel

 
c'est clair que quand on a eu le diagnostic de cancer métastasé début 2024 on pensait que c'était une question de quelques mois (comme son voisin qui est parti en 4 mois).
grâce au folfirinox elle a eu 2 ans de "vie normale" en plus, avant que ça ne se dégrade.

Toute mes condoléances à toi et aux tiens
 
Et des pensées pour tous les participants du topic.

Mince, toutes mes condoléances super_pourri.  

Condoléances à vous  

Après le pancréas apparemment c'est un des pires cancer, et surtout à quel stade il est détecté... j'ai une connaissance qui à cette saloperie depuis plus de 2 ans, après une ablation partielle (je ne savais même pas que ça existait), il tient le coup, mais évidement sa vie n'est plus la même. La mère d'une copine aussi, elle a tenu 5 ou 6 ans (on lui donnait pas 6 mois au départ).
Sinon pour te rejoindre, effectivement c'est la loterie et certains se tapent des cancers de fumeurs ou de buveurs alors qu'ils sont abstinents.... mais Cend à raison, on nous fout quand même pas mal de saloperies dans nos assiettes, c'est forcément et malheureusement impactant.

Tu peux même vivre sans pancréas  

en fait quand les meta commencent à se balader partout, c'est vachement moins facile à traiter que quand c'est "juste" la primo tumeur qui est dans le pancréas, ou la, selon l'endroit, tu peux opérer...

Bonjour à tous, j'aime bien le podcast Carnet de santé de France Culture. Assez court, vulgarisateur et pas trop technique. Les intervenants sont souvent bons. Cette semaine il évoquait les cancers du sang : https://www.radiofrance.fr/francecu [...] ng-4883907
 
Pour ceux que le sujet peut intéresser  

 
 
c'est sur quand t'es stade 1 c'est déjà moins compliqué mais le problème de ces saloperies c'est que c'est souvent asymptomatique.
Perso quand j'ai eue ma tumeur au rein (5.5cm quand même), zéro symptome, bilan sanguin archi normal... découverte fortuite parce que j'avais mal au dos mais l'urologue qui m'a opéré, m'a assuré que ce n'était pas lié. Pourtant après ma néphrectomie partielle, ces douleurs ont quasiment disparues.

C'est ça. Et même après une chirurgie  parfaitement réussie il y a 20% de rechute. C'est pas rien.   En plus, pour moi C’était pt2 avec plusieurs ganglions à prox touchés. Du coup 1 an 1/2 après ma dernière chimio j'ai encore le portacath au cas où.....

ils n'ont eu que 2 cas en 10 ans pour son type de leucémie. Ils ne peuvent pas se prononcer pour le risque de récidive.
(La seconde personne qui a eu ce type de leucémie est une fille de son âge qui n'a que quelques mois d'avance dans le traitement)
 
C'est une leucémie qui ne se traitait que par greffe.
 
Il va commencer par 5 jours de traitement à l'hôpital par semaine pendant 6 mois.
 
Il va nous falloir une armoire a pharmacie pour gérer ses besoins liés au traitement.
 
 

 
C'est énorme il répète tout ce qu'on nous a dit, a 25m40s il parle de l'arsenic  
Notre médecin généraliste ne connaissait pas, il est trop vieux

5 jours / semaine pendant 6 mois ?
mais c'est enorme pauvre petit pere

Ma mère a eu de très belles funérailles.
Point positif, nous avons fait une collecte importante, et allons faire un gros don au Septembre en or 2026.

Vraiment très content pour toi.
Me souviens que les funérailles de ma soeur avaient été merveilleuses, si on peut le dire. Ma n+2 était venue pour me soutenir, ça m'avait et me touche encore énormément.
 
C'est quoi, Septembre en Or ? Je vais rechercher, mais si tu peux m'en parler d'avance...

Septembre or c'est pour les cancers pédiatriques (comme octobre rose pour les cancers du sein).

Ah d'accord
Merci du retour

y'a movember aussi  

Tu m'étonnes    
 
 

Plusieurs années...    
 
 

Mes condoléances.
 
 
De mon côté résultats de biopsie en douche froide après l'irm très encourageant qui ne montrait rien d'inquiétant : c'est bien un cancer.
Mammo : strictement rien de visible
Echographie : ah wai y'a un truc un peu zarb
Irm : bon, ça va, rien de caractéristique
Biopsie : carcinome infiltrant
 
Quand je pense qu'on a failli ne pas faire la biopsie, après l'irm...
 
Pour l'instant les résultats de la biopsie semblent indiquer un cancer avec un très bon pronostic, mais on en saura plus après l'opération, il peut y avoir encore une surprise avec l'analyse des ganglions (et je préfère me méfier, maintenant, chat échaudé craint l'eau froide).
 
Opération dans 15 jours, au moins ça va vite.
 
La surprise de découvrir qu'ensuite c'est des mois d'arrêt de travail, et des années de traitement, avec des suivis à vie. Je n'avais pas conscience de cet aspect là.

bon courage à toi, et surtout, prends toutes les bonnes nouvelles que tu peux.
c'est des fois difficile, voir semble impossible, mais le moral joue (on a pu voir chez mon mari la nette différence )

Bon courage Asimp.

 
Oui c'est long, bon courage on espère le meilleur

Merci à tous.
 
Les gens qui sont passés par ces épreuves n'hésitez pas à expliquer comment vous avez vécu les traitements, les suites post-op, ce que vous auriez aimé savoir avant, comment vous avez annoncé ça à vos proches...
 
J'ai 3 ados, pour l'instant je ne suis pas rentré dans les détails, j'ai dit que j'allais me faire opérer dans 15 jours, ils étaient en mode "ah bon", je vais amener les choses progressivement, sauf si ils ont des questions précises avant.
 
Bêtement ça me fait chier pour le boulot parce que j'aime ce que je fais, et je travaille en binôme, on est très soudés on travaille efficacement ensemble on est hyper rodés et "complices" (plus besoin de se parler pour plein de choses, on sait ce qu'on a à faire pour que ça roule, et dans les situations compliquées un regard suffit pour comprendre ce qu'attend l'autre), et on travaille dans un contexte qui fait que l'absence d'un ou de l'autre est source de beaucoup de soucis (on travaille auprès d'enfants handicapés, pour certains avec des très gros troubles de comportement, et pour tous facilement destabilisés), alors prévoir des mois d'arrêt de travail là comme ça ça me contrarie vraiment, pour plein de raisons (évidemment la raison même de cet/ces arrêt(s) me contrarie nettement plus, bien entendu, mais on se comprend).

 
Pour ma part, j'ai eu de la chance et l'opération a suffit pour me débarrasser de cette merde. J'ai pas eu de traitements type chimio, rayons... "Juste" un scanner à faire régulièrement. J'ai plus été secoué psychologiquement que physiquement
Je ne vais donc pas te parler de la partie traitements.
 
Pour l'opération, on m'a enlevé un morceau de rein. Ca a été fait en coelioscopie (le robot piloté par le chirurgien), j'ai été hospitalisé 2 jours et j'ai enchainé avec 1 mois d'arrêt et les vacances de noel.
Ma mère était chez moi pour ma sortie d'hôpital et pour les premiers jours à la maison, histoire de m'aider. C'était nécessaire. J'ai pas mal comaté au début puis j'ai repris progressivement quelques activités (Lego, jeux vidéos, HFR... ). J'avais aussi une piqûre à faire chaque jour au cabinet infirmier du bout de la rue et une prise de sang tous les 2 jours pour contrôler je sais plus quoi.
 
Je commençais à trouver le temps long au bout de ce mois, mais c'était nécessaire. Et même après la reprise, j'ai remarqué que je me fatiguais plus vite pendant encore un temps.
 
Pour l'annonce aux proches, j'ai délégué à mes parents (j'étais célibataire sans enfant à l'époque). Et vu les réactions de certains membres de ma famille, je regrette d'en avoir parlé (les curieux qui veulent tout savoir et qui savent ce qu'il faut faire mieux que les médecins ).
Même chose au boulot, on m'a reproché d'en avoir "trop parlé"
 
Les gens ne savent pas réagir face à la maladie (ceux qui l'ont vécu savent le gérer mieux que les autres), alors attends toi à des remarques pourries. C'est plus maladroit que méchant mais ça peut être blessant.
 
Ce que je peux te conseiller, c'est d'adapter ce que tu dis aux personnes en face: rester vague face à des pas trop proches, et plus précis face à des très proches (conjoint, enfants, parents...).
N'oublie pas la phrase magique "Je ne veux pas en parler", à utiliser quand en face ça devient trop insistant.
 
Par rapport au boulot et à ton binôme, tu peux aussi l'inviter à boire un café ou une bière et lui expliquer ce qui se passe, en entrant dans le niveau de détails que tu souhaites lui donner.
Mon employeur a aussi une cellule handicap qui gère les grosses maladies, s'il y a un équivalent dans cogip tu peux les contacter. A titre d'exemple, grâce à l'ALD (Affection Longue Durée) j'ai pu bénéficier de 6 demi-journées par an pour aller passer des examens médicaux ce qui m'a évité de taper dans les congés ou RTT.
 
L'hôpital où je suis suivi dispose d'une cellule psychologique, tu peux peut-être te rapprocher d'eux pour obtenir un soutien. Même s'il souhaite t'aider, ton conjoint ne peut pas tout faire et l'aide des professionnels peut être nécessaire.
 
Dernier conseil, ne regarde pas sur Internet ce qu'ils disent sur ta maladie: tu vas te faire peur et surtout ce n'est pas adapté à ton cas. Fais confiance aux équipes médicales qui te suivent, ils savent gérer, c'est leur boulot. N'hésite pas à leur poser tes questions, même la plus insignifiante.
 
Ensuite, tout ce que j'ai raconté est basé sur mon histoire, ma maladie et mon ressenti. Mais chacun d'entre nous est différent, les maladies sont différentes, nos manières de réagir sont différentes... Je ne détiens pas la vérité, ce que j'ai raconté est un simple retour d'expérience. C'est à toi de décider ce qui est le mieux pour toi.
 
Et surtout, prends soin de toi

je ne peux parler qu'en tant qu'accompagnante / aidante  
pour tes ados, je dirais que c'est vraiment fonction des relations que vous pouvez avoir, du type de famille que vous êtes. Ici, on a toujours formé une famille extrêmement unie / soudée. Depuis que les enfants sont petits ont les a toujours integrés dans quasi tout, et selon leur age, on adaptait notre discours, mais ils ont toujours été au courant de tout.  
Quand mon mari a été diagnostiqué, mes enfants ont été immédiatement mis au courant (bon ils avaient 18 ans, pt etre plus vieux que tes enfants). Mais ont été d'un support sans nom pour leur père. Ils allaient tous les jours à l'hosto quand il était hospitalisé, le boostait quand il fallait, etc
 
je ne sais pas si tu es avec ton conjoint encore, et quelle est votre relation, mais il peut également être un boost pour toi (mais selon son tempérament, cela peut aussi etre très dur à vivre / gerer pour lui).
Ne pas hésiter à voir avec le ou la psy de la ou tu seras traitée, vraiment  
 
comme l'a également indiqué Pims, fais confiance à ton équipe médicale, et pas le reste de l'internet.
 
et ici, chacun·e a une xp qui lui est propre, avec son vécu de l'histoire, selon tellement de choses, que c'est très dur de te dire des choses qui pourront etre transposées pour toi

 
Je te souhaite beaucoup de courage dans l’épreuve, en espérant pouvoir lire bientôt des nouvelles réjouissantes.
 
Pour ma part je n’en ai parlé à personne, à part mes parents et ma conjointe - à qui j’avais demandé de le respecter. Le soutien de l’entourage proche est essentiel, ton quotidien va changer et ils vont s’adapter avec toi.
 
Ça fait partie de ma personnalité, je suis très introverti - il y a des choses que je veux garder pour moi.  
 
Aussi, je ne voulais pas que l’on me parle en permanence de cela, je souhaitais être positif, profiter des échanges avec mes proches et mes amis pour penser à autre chose. Je craignais aussi que les  relations personnelles et professionnelles changent à la prononciation du mot redouté.
 
Ça a plutôt bien marché même si a posteriori certaines personnes me l’ont reproché.  
 
Ça fait partie des choses que j’ai apprises : dans cette épreuve, il faut savoir être égoïste et penser à soit et à son entourage proche, à ce dont on a besoin; bien entendu sans tomber dans l’excès.
 
J’ai appris à vivre plus calmement, prendre le temps, accepter de ne pas pouvoir être à 100%, réduire certaines ambitions.
 
Ce n’était pas une période facile, bien entendu j’aurais aimé l’éviter; mais elle m’a ouvert les yeux sur certaines choses, qui me rendent aujourd’hui plus apaisé et plus serein dans mon quotidien.
 
J’ai toujours pensé qu’être positif, garder le moral était important dans la maladie, j’espère que tu sauras croire en l’avenir et trouver la force de te battre au quotidien.
 
Courage!

Ça dépend de la personne. Perso j’aime pas partager un problème. Sauf que mon humeur était devenu impossible à supporter pour les autres. Tous les petits soucis du quotidien me passaient au dessus. J’envoyais bouler mes proches. Faut dire que la machine à laver qui fuit, ou le facteur qui te pose plus le courrier, ça devient le dernier de tes soucis. Et t’as envie de leur dire "ne m’emmerdez pas, y’a bien plus grave". Alors j’ai finis par craquer, en avouant que mon comportement était lié à mes soucis de santé.  
Si tu veux un conseil, ne garde pas ça pour toi. Choisis le bon moment pour en parler.  

Merci beaucoup, c'est très intéressant de lire vos différents avis, retours d'expériences, vraiment.
 
J'ai parlé direct à mon binome sans détours, de toute façon il fallait bien puisque j'avais des rdv médicaux sur le temps de travail. Comme niveau conjoint, c'est yeux mouillés et nuits blanches depuis pour tous les deux, ils font la paire là dessus    C'est agréable de se sentir aimé/apprécié, mais pas de les inquiéter au point qu'ils angoissent, ni d'avoir l'impression qu'ils me voient déjà un pied dans la tombe    
J'ai prévenu mon boss aussi, puisque il faut bien qu'il puisse s'organiser et parce que je devais remplir mes autorisations d'absence, mais je savais qu'il serait hyper compréhensif et soutenant et ça a été le cas.
 
J'ai 10 jours pour décider de si je préviens le reste des collègues de l'établissement, je pense que oui mais j'appréhende l'avalanche de remarques (qui seront empathiques hein, mais bon ça va faire plein plein de gens qui vont venir me voir pour me dire omg / c'est terrible / soigne toi bien / on attend ton retour en pleine forme, avec des mines plus ou moins catastrophées, je ne sais pas si j'ai envie de ça. Et d'un autre côté me barrer sans rien dire c'est bof.)
 
Je note vos conseils pour le fait de pas trop aller lire de témoignages. Je suis du genre à pas mal me renseigner sur les choses, donc j'ai lu pas mal d'articles sur les sites dédiés, mais effectivement j'étais tombé une fois sur un forum dédié et j'ai vite refermé la page, c'est pas du tout la même chose.
 
 
C'est très enrichissant de lire comment vous avez vécu les choses, je vous remercie d'avoir pris la peine de partager. Et merci pour les conseils, dont je prends bonne note.

 
Si je peux me permettre, tes autres collègues vont bien voir que tu es absent longtemps. Autant les prévenir en leur donnant un minimum de détails: "J'ai un problème de santé qui fait que je dois m'absenter quelques temps pour me soigner, je ne sais pas combien de temps ça va prendre. Bisous."
Tu n'es absolument pas obligé de dire quelle maladie tu as (même si certains vont s'en douter).

Oui car pour n'importe qui, problème de santé = cancer

Perso j'avais dit le fameux mot avant de m'arrêter.

Vu le nombre de cancer que l'on croise dans sa vie entre les célébrités, collègues, amis, les voisins, la famille, ce mot n'a pas la même connotation qu'il y a 40 ans et c'est tant mieux.

c'est générationnelle aussi
quand j'ai prononcé "leucemie" les quinqua+ m'ont regardés comme si j'étais déja mort, alors que les trentenaires ont mis un certain temps a percuter et l'associer à "cancer"

Garder au fond de soi les choses "graves" je ne suis pas sûr que ce soit bénéfique, après ça reste subjectif, surtout dans le milieu professionnel ou selon les cas, l'empathie peut être éphémère.

 
Oui, en parler permet de faire sortir ce qu'on a sur le cœur et ça permet de relâcher la pression. Mais il ne faut pas en parler à n'importe qui: des bons potes ou des psy me semblent plus adaptés que des random collègues.
 
Et oui, c'est subjectif et propre à chacun. Et c'est à chacun de décider à qui il veut en parler et à quel niveau de détails.

apres le fait que pas mal de gens soient au courant au taf ca peut permettre, quand reprise du travail, une certaine empathie et que les gens ne soient pas trop "pressants" en terme de productivité

 
Bonjour à toi et à tous,
 
Pour commencer, j’espère que tu n’auras que de bonnes nouvelles par la suite.
 
Tu vas peut-être passer par plusieurs phases, mais la principale erreur que j’ai faite à l’annonce de mon diagnostic, il y a 3 mois, a été de me la jouer oncologue en herbe sur Google, en lisant un tas d’études, de commentaires et de témoignages sur des forums, à essayer d’analyser mon diagnostic et de chercher des pronostics, etc. Avec le recul, je pense que ça m’a surtout beaucoup angoissé.
 
Niveau travail, je l’ai annoncé à mes N+1 et N+2, qui ont assez vite ébruité la chose. C’est une maladie qui touche beaucoup de monde, et quasiment tout le monde a malheureusement quelqu’un dans son entourage qui vit ou a vécu cette situation. La plupart des gens se montrent donc empathiques et compréhensifs. Je verrai avec le temps si c’est toujours le cas, car comme on le sait, c’est un long chemin qui est parfois peu compatible avec le monde du travail.
 
L’annoncer aux enfants est déjà beaucoup plus délicat. Malheureusement pour moi, ma plus grande, qui entre dans l’adolescence, l’a appris en regardant sur le téléphone de mon épouse. Nous leurs avons donc confirmé la mauvaise nouvelle, en leurs expliquant que ça se soignait, que ça pourrait être long, mais que tout était sous contrôle....ensuite tout dépend de leurs âges, sensibilités etc.....en ce qui nous concerne, en faisant bonne figure, rien n'a vraiment changé pour eux, sauf un papa un peu plus fatigué.
 
Même chose pour la famille, surtout mes parents. Je me suis senti à nouveau « fils/enfant » en les voyant réagir, alors que j’avais endossé le rôle de père depuis pas mal d’années.
 
Je ne suis qu’au début de l’aventure, mais en 3 mois, entre tous les contrôles, les mauvaises nouvelles, l’opération, des résultats inquiétants, le début du traitement et le retour contraint au travail avec les premiers effets secondaires… ça paraît parfois tellement compliqué.
 
J’admire les gens qui sont dans cette situation depuis longtemps et qui ont appris à la gérer, à relativiser, avec leurs hauts et leurs bas évidemment. Pour l’instant, ça me paraît parfois insurmontable. Mais quand je me retourne et que je vois tout ce qui s’est passé en 90 jours, je me dis : pourquoi pas moi ? Pourquoi pas toi ?
 
J’espère vraiment que tu auras un parcours beaucoup plus simple et encourageant que le mien. Je ne suis pas non plus à plaindre, puisque je suis encore dans la possibilité de guérir, ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas. J’ai notamment le souvenir du fils d’un de mes meilleurs amis, qui est lui aussi passé par là avec un pronostic beaucoup plus sombre (avec finalement une fin heureuse), ca m'aide à relativiser ma situation.
 
C’est tout ce que je nous souhaite à tous. Bon courage, et merci à ceux qui ont témoigné sur le forum. On le vit et le vivra tous de manière différente, et on ne peut évidemment rien transposer à notre propre cas. Mais cela donne de l’espoir, permet de relativiser et de voir la force que certains d’entre vous ont pu trouver, même dans des moments difficiles, malades comme aidants.

L'hôpital qui nous demande de chercher pleins de traitements pour le cancer en pharmacie, on se rend dans plusieurs pharmacies, interdiction de nous délivrer le traitement.
 
En fait c'est uniquement la pharmacie de l'hôpital qui peut délivrer le traitement... C'est dingue que les médecins ne savent pas ça, on sent que c'est pas tous les jours qu'ils traitent cette maladie.
 
edit : ce sketch bordel. ils ont fait une autre ordonnance pour d'autres produits, a retirer dans une pharmacie qui n'est pas celle de l’hôpital car celle de l’hôpital ne délivre que ce qui n'est pas délivré autre part. Sauf qu'ils ont fait une ordonnance non sécurisée, donc non valide. Heureusement qu'on a évité des allers retours inutile en faisant faire l'ordonnance par le service par email ...

La Ville de Strasbourg participe au mouvement national « Septembre en Or », organisé pour sensibiliser la population aux cancers pédiatriques.
https://www.strasbourg.eu/-/strasbo [...] diatriques
 
Aujourd'hui c'était le jour septembre en or à Strasbourg, ils ont fait un grand spectacle et illuminé la maire couleur or.
 
Il y avait des médecins et infirmiers du service, c'est tout juste s'il les a reconnus sans leur tenue x)