Reprise du message précédent :

Vu ta résilience, j'espère bien que tu vas de nouveau rassembler tes forces pour cette nouvelle épreuve et surmonter tout ça... Courage à toi.

 
je viens de vivre cela avec mon oncle, là c'est ton père, j'imagine ta peine... Je ne peux que te souhaiter du courage et que ton père ne souffre pas le martyr, si son cas est réellement désespéré la loi Leonetti est faite pour ça...

 
Mon père est parti en début d'après midi, juste avant qu'on n'arrive    
Je l'ai découvert dans la chambre, l'infirmière était passée 15min avant.
On est dans la paperasse maintenant en plus de gérer la peine, j'avoue que j'appréhende un peu l'heure d'aller se coucher quand je n'aurais plus rien pour m'occuper l'esprit.

Ho merde
 
Je te présente toutes mes condoléances  

Bon courage, toutes mes condoléances

Condoléances et beaucoup de courage à toi et ta famille.

Merci à vous, ça me touche.

Mes condoléances dtpool.

Sincères condoléances et plein de courage pour tout ce qui arrive  

Bon courage dans cette épreuve  

Toutes mes condoléances dtpool
Des pensées pour toi et ta famille

Encore merci, j'avoue que la cérémonie de crémation, c'était putain de dur...
Plus que l'inhumation demain, ça devrait être moins solennel, ça devrait être moins dur...
 
Bon courage à tous ceux qui traversent ce genre d'épreuve.

Je t'adresse mes plus sincères condoléances DtPool.
 
 

Toutes mes condoléances
 
Ca m'était arrivé pareil avec ma soeur. J'y vais le matin, et on nous dit qu'elle ne passera pas la semaine. Je rentre chez moi, en vélo, je fais des courses pour être libéré et être dispo tout le temps et arrivé aux yaourts, mon beau-frère m'appelle pour me dire qu'elle était partie.
Je traine ça dans ma tête depuis, tout le temps.

Bonjour tout le monde
 
Premier post ici, sur ce topic des trucs qui n’arrivent normalement qu’aux autres…
 
J’ai accompagné hier ma mère à son scanner.
Si le radiologue n’a pas voulu poser les mots, son discours et celui de ma mère, une ancienne infirmière, ne laisse que peu de doutes. J’ai juste retenu les mots « masse », « fibreux », « pancréas ». Sa peau est déjà devenue jaune.
Elle se fait hospitaliser en urgence aujourd’hui.
Le diagnostic sera donc définitivement posé très rapidement.  
 
Moi qui pestais contre elle tous les jours avec ses manies de m’appeler quand j’ai les bras chargés de courses, quand je suis en réunion avec des clients, devant la repetitivite et la vacuité parfois de nos échanges… Je me retrouve à pleurer comme une merde la moitié de la nuit, pendant ma séance de sport, ou à la lecture d’un sms de mon père…
 
Je n’ai jamais été confronté directement à la souffrance d’autrui ni à l’accompagnement.
Et je sais que vous avez tous ici votre lot de douleurs et de resiliences.
Je poste juste car je suis preneur de tout conseils, bonnes pratiques, de gens qui ont parcouru ce chemin avant moi.
 
Toutes mes pensées à ceux qui ont récemment perdu quelqu’un, je prends enfin conscience de l’épreuve traversée.

Bon courage à toi.
Je ne sais pas si j'ai des conseils à donner, je suis encore dans une phase "étrange" actuellement.
Mon père trainait son cancer depuis 3 ans, la découverte avait été brutale puisque c'était une tumeur au cerveau. Il avait eu l'opération puis la chimio, on était directement en face de la maladie et on a commencé par l'accompagner pour remonter la pente.
Je pense que ça ressert les liens et après, ça dépend des gens, peut être que certains ont besoin d'avoir des conversations sérieuses, dans notre cas c'étaient plutôt les rires qui nous faisaient du bien.

 
Dans ce que tu dis je me reconnais avec ce que j'ai connu pour mon père : des rapports un peu distants, parfois compliqués, et un jour la terrible nouvelle tombe et on se rend compte du lien réel qu'on a avec la personne.
Je n'ai pas vraiment de conseils à donner, si ce n'est être présent comme la personne le souhaite, plein de courage

 
Cest effectivement ce qui nous a permis de patienter et d’ironiser sur la situation dans les différentes salles d’attentes hier  
 

 
Merci  

Bon courage !
Je suis dedans aussi avec mes 2 parents et ce n'est pas facile.
Je n'ai pas de conseils particulier à donner, c'est un marathon qui commence et pas un sprint dont on ne connait pas la distance. Il faut essayer de se protéger aussi (dit celle qui a fait un burn out) et être entouré.
Essayer de decompresser si possible même si la situation n'est pas facile.
Bon courage !

En dehors du soutien familial, essaye de prévenir ses ami(e)s. Je me souviens de mon père qui malgré la maladie, se payait de bonnes rigolades avec d’anciens collègues du boulot.

+ 1 pour les amies, les collègues de travail. Parfois la maladie permet de renforcer des relations et de faire le trie..
@Marl Borrow
Concernant le cancer du pancreas, n'hésites pas si tu as des questions. Courage à ta mère.

Merci à tous pour vos messages et conseils.
Je pense être avec mon père (et son ex mari) ses seuls soutiens. Sa famille est loin et elle est trop peu sociable pour avoir un cercle d’ami.
 
L’examen exploratoire a été repoussé à demain. Je lui ai demandé de me faire appeler par le chirurgien si c’est possible ensuite.
 
J’apprécie les messages  

Pour ceux qui ont traversé ce genre d'épreuves, avez vous eu besoin d'aide par la suite ? médecin, psy, etc ... ?
 
Pour être transparent, j'étais en congés quand mon père est décédé, j'allais tous les jours le voir à l’hôpital, on a enchainé avec l'organisation de la crémation (je suis le seul de la famille à habiter  à côté de chez mes parents). Aujourd'hui, on est en plein dans les démarches administratives: changement de nom sur le compte bancaire, sur les contrats, demande de pension de réversion et autres joyeusetés...
 
J'ai repris le boulot la semaine dernière et j'avoue que je n'étais pas pleinement efficace, j'arrivais à faire une tâche qui correspond à mon taf mais à la moindre perturbation, j'avais énormément de mal à me re-concentrer.
Même chose en dehors du taf, un exemple : j'annonce à ma femme que je sors chercher le robot tondeuse au magasin du coin et là, elle me dit: "en passant, tu ne veux pas aller chercher du thé ?" Mon cerveau a buggé: alors que j'avais déjà ma route en tête, cette nouvelle info m'a complètement embrouillé alors qu'il ne s'agissait que d'un petit détour. Comme si mon Waze n'arrivait pas à établir le chemin à emprunter pour gérer les 2.
Physiquement, j'ai l'impression d'avoir des courbatures en permanence au niveau du dos (mais ça, ça date de son entrée à l'hôpital il y a 3 mois).
 
D'un côté, je trouve que ça va mais, en étant un peu objectif, j'ai quand même des signaux étranges me concernant.

Oui, perso je sens que je suis sur la corde raide en permanence. Un jour ça peut aller et le lendemain non.

C'est ma medecin qui m'a fait réaliser cela et m'a mis en arrêt. Si j'étais honnête avec moi même, je pense que je suis à nouveau dedans. J'ai eu des moments calmes au boulot et heureusement. Mais là ça s'accélère et je ne suis plus du tout capable comme avant (je ne retiens plus rien par exemple).  Comme toi donc.

Tu parles de douleur au dos, je suis fatiguée en permanence et me tapes de belles migraines... notre corps nous parle je pense.

On m'a conseillé de voir un psy car c'est lourd à porter seule mais je crains que de franchir le cap me fera m'effondrer complètement ce que je ne peux pas me permettre.

En résumé: je pense que si on en ressent le besoin oui, ne pas hésiter. Ce n'est pas une situation facile à vivre.

Les signaux du corps ne mentent pas  

faut juste sauter le pas et le faire...
perso j'arrete pas de reculer, et c'est pas bien malin

Ouais, je crois que je vais en toucher 2 mots à mon médecin, voir ce qu'il en pense.
 
Merci à vous

Bon ben je me prends une vieille claque et je sais que ca ne sert à rien de ressasser, etc, mais la, c'est un peu la goutte d'eau...
 
on voit un peu partout fleurir les bonnes nouvelles concernant le traitement du cancer du pancréas (Daraxonrasib).
 
du coup, j'ai ressorti le dossier concernant l'étude à laquelle mon mari avait participé l'année dernière, j'en avais parlé ici, et où il n'avait pas eu le produit test.
et bien le produit test, c'etait le Daraxonrasib  
 
et je me dis que s'il avait eu le produit test, on aurait avoir pu quelque temps supplémentaire ensemble, et je sais qu'avec des si, mais la ca me colle une putain de déprime

Oui, les "et si"...  sont douloureux.

Je te souhaite que ton cerveau te laisse un peu tranquille.

Les produits tests, j’en garde un trop mauvais souvenir.
C’est ce qu’on avait proposé à mon père, et comme un con, je l’avais encouragé.
Lui et moi savions qu’il était cuit. On lui avait proposé de signer un protocole d’accord pour un nouveau traitement sois disant révolutionnaire.  
C’était l’occasion de lui faire croire faussement que ça allait le guérir.  
Je me suis malheureusement rendu compte qu’il avait servi de cobaye pour un truc qui allait le mettre encore plus vite au fond du trou.
Ça a été plus rapide que prévu et d’autant plus douloureux.
Pour moi ça avait été plutôt la déprime de ne pas avoir été honnête, fallait juste lui foutre la paix.

ben la pour le coup le produit est vraiment révolutionnaire

Je comprends ta peine Cend

Les essais cliniques sont souvent réalisés en « double aveugle », ce qui signifie que ni le médecin ni le patient ne savent pendant l'étude, qui reçoit le traitement testé et qui reçoit le traitement de comparaison.

Même si ton mari avait été inclus dans cet essai, il n'est donc pas certain qu'il aurait reçu le nouveau médicament.
Et parfois aussi, selon l’état de santé global, certains patients ne sont pas retenus ou doivent être exclus du protocole pour des raisons médicales spécifiques.

Je te dis cela parce que mon mari, qui a une sclérose en plaques, s'était vu proposer de participer à un essai clinique en double aveugle. Finalement, après des examens complémentaires, il n'a pas été retenu en raison de la présence d'un virus EBV latent.

Avec le recul, personne ne peut savoir ce qui se serait passé. Peut-être que tu peux aussi appeler l’équipe médicale qui l’a suivi, pour en parler et t’aider à apaiser ta peine !

Courage Cend,

alors pour le coup de cette étude justement, c'est qu'elle n'était pas en double aveugle, vu que l'un des traitements est sous forme de cachetons quotidiens, et l'autre c'est la chimio classique

et mon mari était inclus dans l'essai, sauf que c'est choix random pour qui a le produit test et qui a la chimio classique, et lui il a eu le mauvais choix à la loterie
et l'onco de l'époque avait été un peu embeté justement que mon mari n'ait pas eu le produit, vu qu'il s'était battu pour que mon mari rentre dans l'étude.

après on ne peut refaire le passé malheureusement, mais psychologiquement on va dire, c'est rude de se dire qu'on est passé à  pas grand chose de quelques mois en plus en famille

D'accord, ton mari était dans le test mais il n'a pas eu le bon produit, je veux dire pas le traitement dont on parle...  

Je comprends que ça soit très difficile pour vous, tes enfants et toi et que cela s'ajoute à votre peine Cend  

j'en ai pas parlé à mes gosses, je garde ca pour moi
ils ont deja bien morflé, et ont été bien en stress la avec leurs études, donc je les protege
 

Bon courage, again  

Pour ceux ou celles d'entre vous qui sont malades ou qui accompagnent...
 
Concernant les tumeurs pancréatiques, ces derniers temps, de nouveaux traitements émergent tels que le daraxonrasib ou le cabozantinib, chacun de ces traitement, de mémoire double la survie, par rapport aux traitements "classiques" actuels. Bien sûr, chaque patient réagit différemment et ce combat et cette maladie demeurent toujours individuels car beaucoup de paramètre dépendent de la maladie (forme, grade, extension, profil génétique etc.). Pour autant avec le séquençage des traitements (le bon traitement, au bon moment avec la bonne dose + l'enchainement des protocoles) de réels progrès ont été faits en matière de survie. Tant que tout n'a pas été fait ou essayé et que la médecine peut quelque chose, ne perdez pas espoir et battez vous le plus possible.  
 
D'autres sources d'espoir existent: médicaments élaborés avec l'aide de l'IA, progrès en immunothérapie, séquençage génétique + individualisation des traitements, progrès en matière de vaccins anti-cancer Arn messager. Il semble que des nouveaux traitements soient sur le point d'aboutir encore faut-il qu'ils soient approuvés et commercialisés.  
 
Et n'oublions pas que tout s'achète mais pas le temps qui passe. Vivons le plus possible et autant que possible.
 
 

Perso j'arrive à 2 ans. Fin du mois un prochain scanner. Mon portacath me rappelle que c'est pas tout à fait fini. Les récidives sont tellement fréquentes. En tout cas, les nouveaux médicaments pour le cancer du pancréas sont encourageants.

ces nouveaux traitements sont tellement plein d'espoir, et j'ai lu des témoignages magnifiques, c'est vraiment une belle avancée.
bon, ca me fout le bourdon à chaque fois, mais c'est pas grave, les avancées sont énormes