Dingue parfois la non empathie professionnelle
mon mari a de la chance à ce niveau, moi aussi à mon petit niveau (mes collegues m'ont refait un don de RTT )
D'ailleurs mon mari a obtenu la RQTH (en urgence car PSE dans sa boite), et ca amène pas mal de ++ au niveau pro, dont des CP en plus pour raisons médicales (il a balancé sa rqth le mardi, le jeudi il posait deja un jour car convoqué pour transfusion )
 
plein de courage à toi DYFMW, j'admire tellement la facon que tu as de gerer tout ca

@DYFMW : ton directeur est au courant de ta maladie ? Si oui, jusqu'à quel point ?  
Tu es reconnu comme travailleur handicapé ?  
La médecine du travail est au courant de ton état ?

 
Il est au courant depuis des années et il me soutiens quand même, bien que verbalement il soit parfois dans un registre verbal paradoxal. Mais cela reste verbal.
Non.
Non.

la RQTH, quand tu l'as, rien ne t'oblige à en informer un quelconque employeur. Mais ca peut etre utile le cas échéant.
Et accessoirement cela peut amener d'autres choses, comme l'allocation si tu te retrouves en dech financiere, la carte mobilité (accès PMR etc). Alors oui, ta situation ne se voit pas, mais si demain ca change, peut etre cette reconnaissance te serait utile (et autant mon mari a bénéficié de la procédure accelérée car risque de perte d'emploi et ca a été torché en un mois, mais pour obtenir une RQTH c'est globalement un an d'attente)

Lui est au courant mais pas la médecine du travail ?
Ca ne devrait pas être l'inverse ?

 
RQTH j'hésite. Et puis quand on me voit on ne me pense pas malade. Je me déplace normalement. Aucun handicap visible. J'arrive à travailler normalement. Mais je ne pourrais pas avoir un poste avec 50 ou 60h par semaine. Cela aurait un impact sur ma santé.

Bonjour à tous,
 
Je viens donner quelques nouvelles, ces dernières semaines ayant été très mouvementées me concernant.
 
Je n’ai donc pas pu commencer l’essai clinique à Nantes vu que mon taux d’albumine a refusé d’augmenter. Mon oncologue m’a donc très vite contactée pour que je commence la 3eme ligne de chimio seule (Lonsurf + Avastin).
 
Cependant, avant même d’avoir pu commencer cette nouvelle chimio, j’ai dû me rendre aux urgences car la morphine que je prenais à la maison pour contenir mes douleurs (Skenan) ne suffisait plus du tout pour me soulager. Je vivais un véritable martyr…
 
J’ai été très sérieusement prise en charge là-bas et ai été rapidement transférée au pôle hepato-digestif du CHU où ils ont pu mener toutes les investigations possibles pour pouvoir palier à ma souffrance.
 
J’ai donc dans un 1er temps repassé un scanner qui a malheureusement montré une belle progression de la maladie, non seulement au niveau du foie, mais aussi au niveau de ma tumeur primaire au colon qui a décidé de se réveiller après plus d’un an de sommeil, créant visiblement un gros symptôme inflammatoire. Heureusement, mes voies biliaires restent dégagées, ma vésicule n’est pas infectée et il n’y a aucun signe d’occlusion nulle part pour le moment.
 
Devant la difficulté du personnel soignant à stabiliser mes douleurs, ceux-ci ont fait appel aux équipes de soins palliatifs / gestion de la douleur, qui ont fait un excellent travail.  
A côté de ça, j’ai pu les rencontrer et discuter avec eux de la suite car oui, mon temps m’est désormais compté. Combien de temps? Difficile de faire un pronostic exact, mais ce serait l’histoire de quelques mois. Peut être plus, peut être moins, cela reste bien entendu une science inexacte.
Malgré tout, discuter avec les soins palliatifs m’a fait le plus grand bien et m’a bien rassurée sur plein d’aspect logistico-pratiques.  
 
Bref… je suis sortie de l’hôpital au bout de 10 jours (vendredi dernier donc) après que les équipes m’ait passée à l’oxicodone par voie orale. J’ai aussi commencé en parallèle à prendre mes 1er cachets de chimio durant mon séjour.
Nous avons toutefois été sûrement trop vite en besogne et aurions dû tester l’efficacité de la prise orale sur un plus long moment, car dimanche en fin d’après-midi, paf, retour en enfer: montée brusque en fièvre, vomissements, tremblements et douleurs qui reviennent en force.
Mon mari appelle le SAMU devant mon état plus que déplorable.
Là encore, super prise en charge. Après une petite nuit passée aux urgences où ils pu me calmer à coup de Ketamine, j’ai été transférée en Unité de Soins Palliatifs.
Ça peut faire peur dit ainsi, mais l’objectif est bien que je puisse rentrer chez moi (et non les pieds devant, on en est pas encore là fort heureusement). Et depuis, j’avoue que je vis un peu ma meilleure vie  
Les équipes là-bas sont super disponibles, le cadre vraiment agréable (chambre spacieuse, joli parc autour…), la bouffe délicieuse. Bref, tout y est fait pour qu’on s’y sente bien et c’est une vraie réussite.
 
Je suis donc encore à ce jour hospitalisée à l’USP où tout est fait pour trouver les bons dosages et les bons analgésiques. Je me trimballe pour le moment avec une sacoche qui ressemble beaucoup à celle que j’avais en chimio, munie d’une pompe que je peux activer au besoin pour avoir des bolus supplémentaires d’Oxycodone. Tout y est enregistré pour que les médecins puissent au fur et à mesure réajuster les dosages.
A côté de ça, je bénéficie de soins de support (psychomot, kiné, psychologue, etc…).
Je croise les doigts pour pouvoir repartir chez moi prochainement avec une solution qui fonctionne enfin, via une prise médicamenteuse par voie orale de préférence, sinon par IV avec pompe au pire.
 
Voilà où j’en suis aujourd’hui (et désolée pour le pavé).
 
Je vais actuellement plutôt bien et je remange avec appétit, ce qui est plutôt positif.
Mon mari et moi allons rencontrer tous les deux le psychologue pour qu’il puisse nous aider concernant nos enfants car je pense qu’il est grand temps qu’on leur annonce clairement les choses quant à mon pronostic.
J’avoue que toute cette partie me rend malade au plus haut point    
 
J’essaie malgré tout d’avoir encore quelques projets et objectifs.
Mon objectif: passer l’été.
Mon projet: on a réservé avec ma belle sœur et sa petite famille une maison en bord de mer pour août.  
 
@Cend: je t’envoie tout mon soutien, ainsi qu’à ton mari. Je compatis grandement car je sais ô combien il est difficile de vivre ainsi dans la souffrance. N’hésite pas à me MP au besoin  
 
@M_D_C: je suis super heureuse que tes derniers examens soient Ok. Toi comme Did_you êtes vraiment des modèles de force et de résilience!
 
@tout le monde: merci, un gros MERCI pour tous vos messages de soutien et d’encouragement. Ça me va vraiment droit au cœur toute cette bienveillance provenant ainsi d’anonymes, tellement que ça me redonne foi au genre humain Donc merci encore à vous et bon courage à tous ceux qui sont directement ou indirectement confrontés à cette saloperie de maladie.
 
A très bientôt pour d’autres nouvelles (que j’espère positives)  
 
 

mon mari n'a jamais eu d'aphtes
par contre la neuropathie est arrivée avec bcp de temps
et le reste c'est variable

Pas top pour la neuropathie.
Arrivée après plusieurs cycles de chimio? (Dans mon cas il n'y en qu'un au programme sauf si récidive)

La neuropathie peut même s'aggraver  après la fin du cycle des chimios. C'est mon cas.

La neuropathie peut même s'aggraver  après la fin du cycle des chimios. C'est mon cas.

Bonjour à tous.

J'ai une petite question sachant que tout le monde n'a pas la même chimio et que chacun réagit différemment.
J'en suis à h+20 et pour l'instant les symptômes sont très légers :

- pas de nausées
- pas de trouble intestinaux sauf une légère lourdeur
- pas de maux de tête
- pas de perte d'appétit
- quelques engourdissements et fourmillements
- langue pâteuse et salivation plus importante
- plusieurs sueurs nocturnes
- quelques douleurs diverses durant quelques secondes du type brûlure, aiguille un peu partout.
- très soif, lèvres sèches et mal dormi en conséquence : pause technique toutes les deux heures car j'ai bu 1,5l dans la nuit...

Donc pour l'instant loin de ce que j'avais pû lire et très largement gérable.
J'imagine que certains symptômes sont encores à venir (aphtes, fatigue,...)

Est-ce que les gros symptômes peuvent encore venir et il ne faut pas se réjouir trop vite de l'efficacité des médicaments limitant les effets secondaires sachant que d'après la notice du carboplatine les symptômes de nausées arrivent à h+6 et s'estompent rapidement ?

Parce que là je m'attendais à pire et pour l'instant j'ai de plus mauvais souvenirs de mon dernier COVID.

J'en profite pour souhaiter bon courage à tous le monde et je relativise beaucoup sur ma propre situation finalement pas si grave.

Il y a beaucoup de traitements différents, tous les patients sont différents, les effets secondaires seront donc différents. Je pense qu'on ne peut qu'être heureux de passer a travers les gouttes de ces saloperies d'effets secondaires. Alors profites en et serre les fesses

Moi j'ai eu une chimio compliquée avec des effets secondaires abominables. Puis 1 an de pure allégresse. Maintenant ça fait 10 ans que je me traîne les effets de la chimio par rebond.

Mais personne n'est vraiment capable de te dire a quoi tu seras confronté tout au long du traitement

https://zupimages.net/up/25/23/xtm5.png
 

 
https://youtu.be/27W9rpWUMLg
 

Deuxième cure de chim dans ce nouveau cycle ici.

Les 3 premiers nominés
 
https://rehost.diberie.com/Picture/Get/r/402848
 
Source tvsondage

L'amicale des lurkers t'embrasse très fort balista.

Bonjour à tous,

Ceci sera peut être, voire sans poste mon dernier message ici.

Je suis toujours hospitalisée en USP. Malheureusement, mes derniers résultats médicaux ne montrent aucune amélioration. La maladie progresse inexorablement et la décision a été faite d’arrêter tout traitement à visée curative.

Malgré ces sombres nouvelles, je vais plutôt bien. Les équipes de l’USP font toujours un formidable travail pour m’aider à vivre le mieux possible malgré les circonstances. J’ai aussi droit à des « permissions » pour me rendre chez moi ici et là et profiter au mieux du temps qu’il me reste au sein de ma famille et de mes plus proches et ça, c’est inestimable.

Je pense avoir fait le maximum d’ailleurs pour préparer tous mes proches à l’inéluctable. Je suis parvenue à écrire quelques lettres à destination de mes filles, mais aussi de mes plus proches ami-e-s pour l’Après.

Quant à moi, j’essaie de profiter encore de chaque petit moment de bien. Je marche encore (même si avec difficultés) et parvient à garder un semblant d’autonomie dans mes tâches du quotidien (me laver, m’habiller…).

Combien de temps me reste-t-il? Difficile à dire, même pour le personnel soignant. Mes dernières prises de sang montrent que mon foie est en tes grande difficulté, même s’il semble s’accrocher lui aussi. Plusieurs jours? Quelques semaines? En tout cas, ça sera très compliqué pour moi de passer cet été… mais je suis coriace et m’accroche encore au fait que je puisse partir quelques jours en août en bord de mer comme nous l’avions dans un premier temps envisagé.

Merci encore à ce forum de m’avoir permise de d’exprimer ce qu’il m’aurait été sans doute difficile de faire en d’autres circonstances.

Bon courage à tous ceux et toutes celles qui se battent contre cette maladie, que ce soit directement ou indirectement.
La vie est belle malgré tout. Profitez-en plus possible.

De mon côté, je suis prête à affronter ce qui m’attend désormais.

Il n’y aura rien du tout? Et bien ma foi, ce sera ainsi et il n’y a donc rien à craindre en fait.
Il y aura quelque chose? Dans cette éventualité, je me tiens prête et surtout, je me dis que ce sera alors l’occasion pour moi pour veiller d’où je serais sur les miens le mieux que je le pourrais.
Bref, je suis prête.
La seule chose qui m’effraie forcément est la transition. Peur de souffrir, d’avoir mal. Mais je fais désormais suffisamment confiance à mon équipe médicale pour faire au mieux de leurs compétences dans leur domaine. Nous avons abordé ensemble toutes les possibilités qui pourront alors s’offrir à moi: sédation profonde et prolongée, sédation aux 3 heures pour me permettre de respirer un peu,…. Bref, il n’y a eu aucun tabou entre nous.

Je vous réitère à tous un gros merci pour m’avoir lue jusque là.
Si jamais je garde suffisamment de force dans les jours/semaines à venir, je viendrai vous donner quelques nouvelles. Mais voyant désormais comment les choses peuvent se dégrader vite, je préfère de vous faire aucune promesse sur ce point précis.

A la vie, à l’espoir! Bon courage à vous tous et peut être à bientôt, qui sait

Bonjour à tous,

Ceci sera peut être, voire sans poste mon dernier message ici.

Je suis toujours hospitalisée en USP. Malheureusement, mes derniers résultats médicaux ne montrent aucune amélioration. La maladie progresse inexorablement et la décision a été faite d’arrêter tout traitement à visée curative.

Malgré ces sombres nouvelles, je vais plutôt bien. Les équipes de l’USP font toujours un formidable travail pour m’aider à vivre le mieux possible malgré les circonstances. J’ai aussi droit à des « permissions » pour me rendre chez moi ici et là et profiter au mieux du temps qu’il me reste au sein de ma famille et de mes plus proches et ça, c’est inestimable.

Je pense avoir fait le maximum d’ailleurs pour préparer tous mes proches à l’inéluctable. Je suis parvenue à écrire quelques lettres à destination de mes filles, mais aussi de mes plus proches ami-e-s pour l’Après.

Quant à moi, j’essaie de profiter encore de chaque petit moment de bien. Je marche encore (même si avec difficultés) et parvient à garder un semblant d’autonomie dans mes tâches du quotidien (me laver, m’habiller…).

Combien de temps me reste-t-il? Difficile à dire, même pour le personnel soignant. Mes dernières prises de sang montrent que mon foie est en tes grande difficulté, même s’il semble s’accrocher lui aussi. Plusieurs jours? Quelques semaines? En tout cas, ça sera très compliqué pour moi de passer cet été… mais je suis coriace et m’accroche encore au fait que je puisse partir quelques jours en août en bord de mer comme nous l’avions dans un premier temps envisagé.

Merci encore à ce forum de m’avoir permise de d’exprimer ce qu’il m’aurait été sans doute difficile de faire en d’autres circonstances.

Bon courage à tous ceux et toutes celles qui se battent contre cette maladie, que ce soit directement ou indirectement.
La vie est belle malgré tout. Profitez-en plus possible.

De mon côté, je suis prête à affronter ce qui m’attend désormais.

Il n’y aura rien du tout? Et bien ma foi, ce sera ainsi et il n’y a donc rien à craindre en fait.
Il y aura quelque chose? Dans cette éventualité, je me tiens prête et surtout, je me dis que ce sera alors l’occasion pour moi pour veiller d’où je serais sur les miens le mieux que je le pourrais.
Bref, je suis prête.
La seule chose qui m’effraie forcément est la transition. Peur de souffrir, d’avoir mal. Mais je fais désormais suffisamment confiance à mon équipe médicale pour faire au mieux de leurs compétences dans leur domaine. Nous avons abordé ensemble toutes les possibilités qui pourront alors s’offrir à moi: sédation profonde et prolongée, sédation aux 3 heures pour me permettre de respirer un peu,…. Bref, il n’y a eu aucun tabou entre nous.

Je vous réitère à tous un gros merci pour m’avoir lue jusque là.
Si jamais je garde suffisamment de force dans les jours/semaines à venir, je viendrai vous donner quelques nouvelles. Mais voyant désormais comment les choses peuvent se dégrader vite, je préfère de vous faire aucune promesse sur ce point précis.

A la vie, à l’espoir! Bon courage à vous tous et peut être à bientôt, qui sait