Reprise du message précédent :
Laisse tomber, ce qui marche vraiment c'est les Chocapics. Ils m'ont sauvé la vie, 4 fois.

Les médecins ne sont pas des escrocs c'est stupide de dire ça  
Ensuite ton cas personnel est passionnant pour toi, mais quelle valeur pour d'autres  
Ta vie sauvée mais de quoi ?
Un régime totalement déséquilibré n'est pas à priori un bon plan et si tu pousses ce genre de raisonnement au bout supprime tout apport nutritionnel la tumeur mourra, mais pas qu elle  
Ce type de régime intéressant ? Peut être ,mais si il l'était vraiment de façon évidente çà se saurait autrement que par un bouquin a 22€ sur Amazone  

c'est en plus de la chimio qu il faut le suivre

CQFD merci.

L immunoterapie, ca se passe comment ?

 
Pour moi c'était sous forme de perfusion comme le reste de la chimio. La première perfusion se fait en hospitalisation pour qu'ils puissent surveiller ta réaction, ensuite c'est en hôpital de jour.

et ça marche ?

 
Pour les mélanomes je ne saurais pas te dire. Pour les lymphomes je sais que cela a permis de faire de jolis progrès concernant les taux de guérison, mais la chimio reste nécessaire.

Pour les mélanomes oui

On va croiser les doigts alors. Mon tep scan est tout noir en haut a droite.
Le dabrafenil n a marché que 5 mois.
J ai pas de symptome, j ai l air d aller bien.
J ai la tete qui va exploser, je sais meme pas si je vais aller juqu à noël

Check-up à 1 an après autogreffe.
Analyse sanguine: tout est revenu dans les normes
Body scanner: RAS  

La même pour moi. Revoyure dans 1 an mais je sens que je suis redevenu un patient lambda pour mon hemato   (mais la photo de ma bouche continue à faire le tour des conventions m'a t'il dit   ). Plus de fausse alerte d'ailleurs depuis que j'ai arrêté définitivement la clope.
 
Cross-topic Chambre de garde, ça se passe pas bien pour vapeur malheureusement
 
Ryan, ça se passe comment pour ta douce ?

Merde, Vapeur est décédé  
 
http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] #t47157288

Oh shit  

Rip  

Étude en cours sur seintinelles sur les troubles cognitifs post-traitements cancer.
 
https://www.seintinelles.com/etudes/encours
 
Participez à la recherche ! À l'arc !  

Un questionnaire anonyme en ligne, paye ta rigueur scientifique    
 
Perso je ne ressens aucun des troubles évoqués, je dirais même que j'ai maintenant une meilleure mémoire et capacité de concentration qu'avant les traitements.

 
Seintinelles est très connu et réputé. Entre autre pour ses études pour les cancer du sein. Ce sont des pré-études par questionnaire permettant de voir si le problème peut exister et les chercheurs peuvent ensuite sélectionner des échantillons dans la base de données des enregistrés.
 
Pour ma part, j'ai eu clairement une baisse de mes capacités de concentration > 20min et une lenteur de reflexion. Le plus flagrant des symptomes est mon incapacité à associer des prénoms aux visages alors que ça ne me posait aucun souci avant. Parfois, il me faut moins d'1 min pour perdre le prénom.
 
Il y a aussi la mauvaise utilisation de mot pour désigner quelque chose. Je parle vite donc c'était déjà un problème qui arrivait mais maintenant, je m'emmêle parfois complètement les pinceaux sur des mots complexes.

Ah mince.
Et tu dirais que c'est la chimio qui t'as bouffé des neurones ? Ou bien un truc psy comme un syndrome post-traumatique ?

 
Je ne suis pas médecin
 
Mais disons que mon traitement particulier - 1 injection de chimio au niveau de la moelle épinière pour passer la barrière hémato-encéphalique en raison des risque de développement de cancer dans la zone du cerveau - je peux penser qu'il y a un rapport chimique de cause à effet.  
 
Mon hémato n'a pas l'air de s'en préoccuper. Soit il estime que ce n'est qu'un ressenti (ce que je ne pense pas vu les exemples précis que j'ai), soit c'est déjà en partie documenté et ce sont les risques du métier, soit il fait pas trop le SAV vu qu'à côté de ça je vais bien et que c'est un moindre mal    
 
Bref, je suis pas bien avancé mais c'est pénalisant
 
Accessoirement, ma compagne m'a demandé hier soir si je souhaitais pas aller voir un psy vu que j'en avais parlé à une époque et que j'avais jamais passé le pas  

J'ai eu aussi de la chimio intrathécale (4 injections en tout, c'est ce que je détestais le plus) + le methotrexate qui passe barrière hémato-encéphalique.
Je crois que les hématos mettent ces troubles sur le compte d'un stress post-traumatique, mais ça doit pas être bien étayé en effet, c'est bien qu'il y ait des études là-dessus.

 
Ah putain j'ai pas aimé non plus  
 
J'ai l'impression que pour toi, ils se sont pas emmerdés, ils ont tout passé au karcher chimio

C'est un peu ça, comme j'avais un lymphome peu connu et à un stade avancé, ils m'ont envoyé direct ce qu'ils avaient de plus lourd. Par contre si je rechute, il n'y a plus que l'allogreffe comme option et là je sais pas si j'accepterais.

 
Si je ne me trompe pas, dans 7 mois tu arriveras dans la safe zone avec un taux de rechute tellement misérables qu'on peut s'estimer sorti d'affaire  

 
Il y a une étude qui a montré que le PFS à 1 an est quasiment d'aussi bon pronostic que le PFS à 2 ans chez les sujets jeunes atteints primitivement au médiastin. On peut dire que j'y suis presque déjà dans la safe zone
J'ai d'ailleurs récemment entrepris des projets professionnels qui me mettront encore plus dans la merde si je rechute   (pour la petite histoire, il y a des concurrents qui ont cru bon de profiter de ma faiblesse pour me piquer des clients, il y a encore quelques mois je m'en foutais, mais là j'ai une envie de les défoncer et j'ai un plan pour y arriver)

Pour l'histoire des neurones grillés lors de chimio, je peux vous confirmer que ma copine subit ça. Après est-ce que c'est dû à la chimio ou à autre chose j'en sais rien.
Là c'est reparti, ils sont en train de lui posé le PAC et re-chimio, j'espère vraiment que cette fois ça va bien nettoyer le merdier et qu'elle aura le droit à un protocol experimental (2 chances sur 3).

J'avoue que je galère pas mal à encaisser. J'ai déjà perdu mon père d'un cancer en 6 mois. Ensuite ma nana, cancer du sein agressif (à 25 piges) donc traitement en mode "on met la méga dose". Et là rechute, 1 an après la fin des traitements.

 
C'est chaud    
 
Le genre de maladie que tu payes pendant et après avec dommages collatéraux sur couple, famille, potes, boulot... Tout ça sans aucune raison sinon la malchance avant 50 ans. Avec la rechute c'est complète jambon oeuf fromage...
 
Pure chimio ou elle fait rayons/hormonothérapie ? Comment avait-elle vécu son premier traitement ?

J'avoue que la on le jamboeuf oeuf fromage gratiné !

La première fois elle eu 4+12 chimio, ensuite chirurgie, ensuite reprise de chirurgie avec ablation du sein, ensuite rayon et la elle avait une hormonothérapie.

La de ce qu'on a compris c'est pas opérable donc juste chimio, mais plus longtemps et moins "fort" et après 2/3 de chance d'avoir soir une thérapie ciblée soit une immunothérapie.

C'est là qu'on voit les limites des statistiques, on a beau te dire "allez c'est bon tu as 90% de chance de guérir" quand t'es du mauvais côté des statistiques ça craint    
 
En tout cas bon courage à vous deux et ne lâchez rien, à 25 ans c'est pas perdu, j'espère de tout coeur que ces nouvelles chimios seront celles de la guérison.

C'est exactement ça. Elle avait 90% de chance de guérison... On va rien lâcher. On va même tenter de construire une maison en même temps. On a hésité mais l'onco (et pas mal de monde autour de nous) nous a dit de garder nos projets.

Pour la chimio, ça sera la même qu'elle avait eu x12. Cette fois ça sera plus. 4/6 mois en gros.

Le sport, un médicament contre le cancer
 
Cela m'a l'air bien bidon.
J'aimerais savoir comment ils font pour départager cause et conséquence. Si les traitements sont efficaces et les tumeurs régresse, forcément ça aide pour faire du sport. Mais si le cancer progresse, on ne risque pas d'en faire...
Oh, une étude montée par une association qui propose des activités physiques aux cancéreux et qui voudrait que ça soit remboursé par la sécu, tiens donc !

Bon, petite histoire.
Il y a deux ans environ, un peu moins en fait, on diagnostique un cancer du sein à ma soeur. Chimio, opération, chimio. Tout va bien. "Vous ferez des bilans, mais tout va bien"
Et en Juillet Aout 2015, environ hein je n'ai plus ça en tête exactement, elle se met à tousser, tousser, tousser. Le généraliste dit "c'est une bronchite, vous allez me prendre des antibios, et ça ira mieux. Oui, du vin rouge, ça fera pas de mal." La toux ne s'arrête pas. "Ca doit être allergique, vous allez me prendre des antihistaminiques, et ça ira mieux. Oui, de la charcuterie, c'est bien aussi." Bien sûr, la toux n'est pas passée. Mais les semaines, oui. Prises de sang basiques, rien, on ne voit rien.

Sauf qu'à un moment, ils ont pensé à faire une prise de sang pour les marqueurs, et ils se sont aperçus qu'ils étaient hauts. "Ah mince! Métastases aux poumons."  
Un an après la fin de la première chimio donc, récidive, et violente. Chimio à nouveau, qui n'a pas marché, donc nouvelle chimio, marche pas mieux, on en essaie une autre, et... Et des seins vers le poumon vers le cerveau... Gros maux de tête fin Décembre, de plus en plus importants. Et le 5 Janvier, si ma mémoire est bonne, direction les urgences car ça lui fait trop mal.
Arrivée à l'hôpital, ils lui font de la radiothérapie. 12 séances sont prévues, elle en fera 2 et tombera dans le coma pour quasiment un mois. Durant ce coma, elle ne sera que perfusée avec le minimum pour survivre, à cause de ses tumeurs au cerveaux. Donc durant ce temps, elle va maigrir, jusqu'à tomber dans les 45kgs. Durant ce temps, on va la voir tous les jours, mais son état ne s'améliore pas. On nous prépare pour le pire, elle ne fera pas la semaine.
Durant cette "fin", elle manque un peu d'oxygène, donc ils lui mettent un masque. Et...
Et HOP!! Elle sort du coma!

Alors bon, au départ, elle ouvre juste les yeux. Mais elle les ouvre. Pis les jours passent, et elle peut bouger les lèvres. Juste les lèvres. Et les jours passent, et elle peut soupirer quelques mots. Juste ça. Et les jours passent, et le bras droit se remet à bouger. Pas beaucoup, mais quand même. Et un peu, le bras gauche. Et les soupirs deviennent plus forts, ce sont des mots et des phrases qu'elle peut enfin faire. Elle est toujours uniquement sous perfusion, donc elle maigrit encore un peu. Mais on commence à parler de la réalimenter "normalement". Donc on commence par des compotes, du jus d'oranges, des trucs comme ça. Et elle va de "mieux en mieux", elle commence à pouvoir regarder la télé, elle a plus (+) de contrôle sur ses mains, et au bout de quelques semaines, elle peut se servir de la télécommande pour changer les chaînes
Bref, son état s'améliore, les médecins de comprennent pas ce qu'il se passe. Par contre, aucune mobilité des jambes. Elle reste donc alitée 24/24. Le neurologue ne sait pas grand chose, il est possible que le cerveau ait été endommagé durant le coma ou à cause des tumeurs, il ne sait pas. Mais en attendant, ben les jambes ne bougent pas... Mais son état moral s'améliore, donc tant mieux. Au point où les docteurs vont recommencer la radiothérapie et après la chimio.
Donc 10 séances de radiothérapie, qu'elle supporte bien.

Puis retour à la chimio. Mais le protocole ne marche pas. Donc autre protocole. Qui ne marche pas mieux. Et un troisième.
Durant ces chimios, elle doit quitter l'hôpital pour aller dans un autre, problème administratif, elle ne peut pas rester si elle n'a pas de chimios, mais elle ne peut pas rester plus d'un mois dans les autres non plus. Donc voyages de l'un à l'autre, et encore et encore.

A la troisième chimio, il y a des effets secondaires. Des plaques rouges sur le corps. Une grosse conjonctivite aux yeux qui lui fait super mal, obligé de garder les yeux fermés derrière des lunettes de soleil. Un herpès également... qui fait mal aussi. Des tremblements de ses mains, elle ne peut plus trop zapper les chaînes... Et elle doit avoir recours de plus en plus au masque à oxygène. D'abord quelques heures, puis finalement, tout le temps. Et moins d'appétit...
Et là, son état s'empire encore. Retour à l'hôpital où elle a les chimios. Sauf que son état ne lui permet plus d'en avoir.
Le Mardi, on discute à quatre de ce qu'il va se passer. Plus de chimios du tout, plus de traitements agressifs. Ils vont l'accompagner vers la fin. A nouveau.
Le Vendredi, elle retombe presque dans un nouveau coma. Presque, parce qu'à 19h, elle  m'ouvre ses yeux. Je ne savais pas alors que ça serait la dernière fois que je les verrai.
Le Samedi matin, mon beau frère m'appelle, c'est la fin. Bientôt.
Je me rue à l'hôpital. L'infirmière nous dit qu'elle nous a appelé car effectivement, son état s'est vraiment aggravé, mais elle peut rester comme cela quelques heures, voire quelques jours, voire... Je décide d'aller remplir mon frigo pour être après dispo 24/24 pour elle, donc je rentre chez moi et je vais vite faire mes courses. C'est con peut-être, mais c'était tout autant pour faire les provisions nécessaires que pour libérer la tête. Arriver au rayon yaourts, mon beau frère m'appele: "Elle est partie." Il était 11h environ.

Bref, désolé pour ce pavé. Ma soeur a donc eu cancer, un cool, récidive, et on va dire 8 mois jusqu'à la fin. Ma mère, cancer, un an cool, récidive, 8 mois jusqu'à la fin. Mon père, cancer, un an de traitement, mais pas eu le temps de l'année cool, le mélanome a été d'office plus fort.
Perso, je pense que j'ai une place de choix pour en avoir un, mais je ne me lancerai certainement pas dans les chimios. Je connais, j'ai vu, merci.
Ah, mon père est parti à 54 ans. Ma mère à 68. Ma soeur à 53. Me donne encore donc 4 ou 5 ans avant la surprise. Ou moins, elle est tellement taquine, cette maladie

EDIT: mince, quel pavé!

J'ai l'impression d'avoir lu le récit d'un survivant de la bataille de la somme, avec les obus, la boue et tout le bazard. T'es fort, y'a pas à dire, j'ai vécu le 1/10e de ce que tu as pu endurer et c'était tout ce que j'ai pu encaisser personnellement.

Je suis désolé pour ta soeur et tes parents, sacré combat en tout cas.  
T'en fais pas pour le pavé, ce topic est là pour ça.

Oui courage.
Ma belle sœur a vécu a peu près le même enfer.
4 mois environ entre le diagnostic de son cancer du rein et le cercueil ( son crabe s'était métastasé dans les poumons et ensuite un peu partout et aussi dans le cerveau )
Elle avait 49 ans.
Moi je touche du bois car il n'y a aucun cas de cancer dans ma famille. Mais j'ai déjà 47 ans et j'avoue que ce qui est arrivé à ma belle sœur m'a fait comprendre que je devais profiter de la vie tout de suite, et sans plus attendre.

Putain de bordel de merde
Ca me fou le moral à zero de lire ça  
Ma nana recommence la chimio dans un peu plus d'une semaine  

Je dois avouer qu'i y a quand même des gens plein de finesse et de psychologie ici...non non , mais quand même

 
C'est le raisonnement que tu peux faire a posteriori. Sur le moment il y avait une petite chance que les nouvelles chimios soient efficaces et que sa soeur obtienne une nouvelle rémission voir une guérison.
Il y a un nombre non-négligeable de malades qui reviennent de très très loin et qui ont une maintenant une vie normale, ils ne seraient plus là si les médecins n'avaient pas insisté.

 
J'ai delete vu qu'à priori mon message était visé par celui de mrduss ?!
Mais pour te répondre, je dirais "à quel prix" ? Je suis pas si certain du "non-négligeable".

Je crois que c'était le message de LeKeiser qui était visé parce que ce n'était pas le meilleur timing pour raconter son histoire.

Ah ok, bon bah... tanpis