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Auteur Sujet :

[Topic unique] Cancer – vivre pendant et après sa maladie

n°72800469
xanack
Posté le 28-04-2025 à 15:18:28  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
Salut,
je reviens ici, pour rappel j'ai été opéré d'un cancer du rein gauche, stade 1, grade 2, il y a 4 ans et demi... depuis la nephrectomie partielle j'ai repris une vie normale, je suis surveillé chaque année... j'arrive bientôt à la 5ème année.

 

Ma soeur ce matin a passé une échographie, pour des douleurs au dos, et sur le rapport est inscrit "lésion renale evolutive de 6cm"....
Elle doit passer un scan evidement mais pour vous est ce que ça ressemble à une tumeur rénale comme j'ai pu avoir, au même endroit :/

 

Lésion évolutive = cancer ou pas forcément ?

 

J'aurai quoiqu'il arrive la réponse demain mais je cogite pour ma frangine...


Message édité par xanack le 28-04-2025 à 15:19:09
mood
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Posté le 28-04-2025 à 15:18:28  profilanswer
 

n°72806644
xanack
Posté le 29-04-2025 à 15:00:59  profilanswer
 

suite de mon histoire...
le scan n'a rien révélé, une seconde échographie non plus... pas d'explication...
truc de dingue.

n°72807083
FunkyMiK
Let's make it Funky ! ! !
Posté le 29-04-2025 à 16:00:43  profilanswer
 

J’ai presque envie de dire tant mieux.  
Une image fantôme où ils se sont trompés de patient dans le compte rendu ?!
 
(Quelqu’un a des nouvelles de Balista ?)


---------------
.: Steam : FunkyMiK .:. A6 C6 E85 :.
n°72808161
Cend
Meuh !
Posté le 29-04-2025 à 18:37:41  profilanswer
 

J'en ai eu il y a peu, elle a prévu de donner de ses nouvelles ici normalement

n°72812978
Did_you_fi​nd_my_way
I found mine / as usual / Bla²
Posté le 30-04-2025 à 14:44:09  profilanswer
 

Dernières news... tumeur +33% en 5-6 mois / 1 méta costale osseuse évolutive, le reste est stable / 1 ganglion cardio-phrénique (bref localisé entre diaphragme et coeur... rien de dangereux)
 
Les radio-isotopes n'ont pas fonctionné.
 
Reste :
- la chimio. Début d'une nouvelle séquence de traitement de plusieurs mois. Une chimio que j'avais déjà eu par le passé en espérant qu'on réussisse à stabiliser.
- à part ça il restera encore deux médicaments ciblés, tous d'eux d'une même classe / famille de médicaments
- ensuite on basculera vers des choses plus expérimentales (Car T cells ou complètement non testées). Je vais faire mon dossier pour l'IGR.
 
Pas d'opération lourde possible (pancréatectomie totale) sauf exception car pas de bénéfice en terme de survie et mortalité (2%) morbidité totale pas optimale.


---------------
Life is a raging bull ! You fucked my wife? What?! How could you ask me a question like that? I'm your brother You ask me that? Where do you get your balls big enough to ask me that? Just tell me. I'm not answering it. / WOT Lux_Aeterna_Semper
n°72813307
Cend
Meuh !
Posté le 30-04-2025 à 15:36:15  profilanswer
 

ici aussi nouvelles pas ouf...
augmentation en flèche du CA19.9, ce qui indique que la chimio actuelle (folfox) ne fonctionne plus.
Scanner moins cata (tumeur primaire et metas osseuses stables, par contre légère évolution d'une meta hépatique).
Tentative par l'onco de faire rentrer monsieur dans une nouvelle étude internationale, où rennes fait partie des 4 centres de recherche Français. Comparatif du traitement expérimental (qui a priori à fait de pas mauvais résultats sur premières études) Vs ligne chimio classique. Et si pas pris (on croise les doigts mais on n'y croit pas trop) on passe dans tous les cas de figure sur cette autre ligne de chimio.
Et monsieur a repris ce jour le taf en mi temps thérapeutique. Ca va lui faire du bien après un an d'arrêt :D meme si c'est que 3 demi journées par semaine c'est un autre stress que la maladie :o

n°72817971
Pims_UTT
Génoise confiture et chocolat
Posté le 01-05-2025 à 17:20:27  profilanswer
 

Plein de courage aux malades et à leurs proches [:zedlefou:3]

n°72820148
LeKeiser
Appelez moi Marcel.
Posté le 02-05-2025 à 09:40:55  profilanswer
 

Beaucoup BEAUCOUP de pensées positives à tout le monde ici, @did_you_f---_my_wife et @Cend et son compagnon [:zedlefou:3]


---------------
Et je regarde passer les jours comme les pages blanches d'un livre qui touche à sa fin.
n°72821577
Balista
Posté le 02-05-2025 à 15:01:36  profilanswer
 

Hello tout le monde,
 
Je viens donner quelques nouvelles.
Malheureusement, c’est pas non plus la joie me concernant.
Mon scanner passé en mars a bien montré une belle progression de la maladie au niveau des ganglions, mais surtout au niveau du foie.
Je ne suis plus en chimio depuis lors. Mon oncologue m’a trouvé un essai clinique auquel je pourrais participer à l’ICO de Nantes.
Il s’agit d’un essai randomisé en double aveugle pour pouvoir évaluer l’efficacité d’une nouvelle molécule, type immunothérapie, administrée en plus de la 3eme ligne de chimio habituelle (Lonsurf + Avastin).
J’aurais dû commencer le protocole aujourd’hui… sauf que mes dernières prises de sang ont montré une diminution inquiétante de mon taux d’albumine, ce qui montre malheureusement que mon foie commence à défaillir. Pour pouvoir être éligible à cet essai, le promoteur impose d’avoir un taux d’albumine de 30. Le mien est à 29,6 (ha ha!). Ils me laissent une dernière chance et je dois refaire une PDS mardi prochain. Si mon taux refuse d’augmenter, je peux dire adieu à cet essai et j’ignore alors la suite…
 
A vrai dire, je ne suis guère surprise par ce résultat. En effet, mon état se dégrade fortement depuis quelques semaines. Je n’ai quasiment plus d’appétit, et j’ai commencé à ressentir mes premières douleurs physiques qui sont devenues tellement invalidantes au quotidien que j’ai dû me résoudre à prendre de la morphine pour me sentir mieux.
J’arrive pour le moment à contrôler plus ou moins la douleur, mais je suis HS la plupart du temps et je ne fais que dormir. Quant à mes nuits, elles sont de plus en plus difficiles. J’ai des suées terribles et je n’arrive plus à me mettre dans la position que je souhaite à cause des douleurs. Bref, je sens en moi que la maladie a flambé en très peu de temps  :(  
 
J’essaie malgré tout d’ingurgiter le maximum de protéines que possible pour faire remonter mon albumine, mais c’est très compliqué car l’appétit ne suit pas du tout. Je prends donc des compléments alimentaires et j’essaie de manger le plus d’œufs ou de viande possible quand ça veut passer.
 
A côté de ça, j’ai presque fini de mettre mes affaires en ordre. J’ai pris RdV chez le notaire, j’ai donné à mon mari tous les documents et infos dont il aura besoin par la suite pour faire valoir ses droits ainsi que ceux de mes filles.  
Tout cela ne m’empêche pas d’angoisser. Non pour moi, mais surtout pour mes filles qu’il va falloir que je laisse derrière moi et qui sont encore si jeunes…
 
Donc voilà, pas de bonnes nouvelles, mais il fallait s’y attendre malheureusement.
 
@did_you et @Cend: je pense bien à vous et vous envoie tout mon courage pour la suite.
 
Je vous tiendrai au courant rapidement de la suite des événements me concernant.
 

n°72821827
LeKeiser
Appelez moi Marcel.
Posté le 02-05-2025 à 15:53:23  profilanswer
 

@Balista : très très attristé de tes nouvelles :cry:
Vraiment aussi à toi, surtout à toi, beaucoup de courage. Et à ta famille aussi. Mais à toi surtout. [:zedlefou:3]


---------------
Et je regarde passer les jours comme les pages blanches d'un livre qui touche à sa fin.
mood
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Posté le 02-05-2025 à 15:53:23  profilanswer
 

n°72822223
M_D_C
Etre aimé par des cons
Posté le 02-05-2025 à 17:20:56  profilanswer
 

Did_you_find_my_way a écrit :

 

Pas d'opération lourde possible (pancréatectomie totale) sauf exception car pas de bénéfice en terme de survie et mortalité (2%) morbidité totale pas optimale.


En effet opération lourde avec des conséquences derrière.  Donc si il n'y a pas de bénéfice aucun intérêt.

 

Courage à  toi !

 
Cend a écrit :


Et monsieur a repris ce jour le taf en mi temps thérapeutique. Ca va lui faire du bien après un an d'arrêt :D meme si c'est que 3 demi journées par semaine c'est un autre stress que la maladie :o

 

Bonne nouvelle ! Pas mieux pour se sortir des mauvaises pensées et se booster par obligations. Courage à  vous !


---------------
RIP  YOKO        
n°72822242
M_D_C
Etre aimé par des cons
Posté le 02-05-2025 à 17:26:54  profilanswer
 

Balista a écrit :

Hello tout le monde,

 

Je viens donner quelques nouvelles.

 

Énormes pensées pour toi Balista ! J'admire ton courage. Continues à  t'accrocher !


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RIP  YOKO        
n°72822387
Pims_UTT
Génoise confiture et chocolat
Posté le 02-05-2025 à 18:03:14  profilanswer
 

Balista  [:zedlefou:3]

n°72822401
Astravia
1, 2, 3, nous irons au bois...
Posté le 02-05-2025 à 18:05:48  profilanswer
 

Tout mon soutien Balista ! J'espère que tu vas réussir à participer à cet essai !


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I sting like a bee.
n°72822485
Cend
Meuh !
Posté le 02-05-2025 à 18:26:00  profilanswer
 

mince balista, j'espère que ca va remonter quand meme à ta prochaine pds :/
plein de courage :jap:

n°72822542
bibiletanu​ki
Front copéiste des ninjas
Posté le 02-05-2025 à 18:39:31  profilanswer
 

Tout mon soutien Ballista ! On s'accroche allez !!  [:mooonbloood:4]


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Copé, votre phare de l'humanité /// Cancer - Vivre pendant et après sa maladie
n°72822623
FunkyMiK
Let's make it Funky ! ! !
Posté le 02-05-2025 à 19:02:40  profilanswer
 

Yes courage à tous et bien entendu à Balista. On croise les doigts et tout ce qu’on peut pour que tes analyses te permettent de participer à cet essai.  


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.: Steam : FunkyMiK .:. A6 C6 E85 :.
n°72822634
Vini
Vini - Le vrai
Posté le 02-05-2025 à 19:04:41  profilanswer
 

Mince Balista, c'est pas gai pour toi et ta famille, j'espère sincèrement que tu pourras aller dans cet essai :jap: Tu fais preuve de beaucoup de courage de gérer ça en connaissance de cause, et c'est un inconnu qui le dit.


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« Quand tu vois la gueule des voitures sur le parking, tu comprends vite qui gagne bien sa vie et qui la sponsorise » ©duck
n°72824072
Did_you_fi​nd_my_way
I found mine / as usual / Bla²
Posté le 02-05-2025 à 23:53:09  profilanswer
 

Bonsoir Balista,
 
Je suis triste d'apprendre la progression importante de ta maladie et la dégradation de ton état. Je compatis à tes douleurs. :(  
Chiffre manquant après la virgule pour l'essai... :/  :fou:  
 
Je pense bien à toi et t'envoie beaucoup de courage.
 
Que prends tu pour essayer de dormir la nuit : valium, lexomyl, laroxyl, autre...?
Quelle dosage de morphine pour tes douleurs?
 
 [:zedlefou:3]


Message édité par Did_you_find_my_way le 02-05-2025 à 23:54:53

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n°72824379
la chouque​tterie
Posté le 03-05-2025 à 08:21:02  profilanswer
 

Bonjour à vous !
 
Je compatis à vos maux, situations et vous souhaite du courage dans vos épreuves si difficiles, je pense à vous...  [:zedlefou:3]


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n°72863401
sangohan38​91
Posté le 11-05-2025 à 14:42:17  profilanswer
 

Bonjour,
 
Je vous souhaite  beaucoup de courage, à vous tous, qui vivez de près ou de loin cette foutue maladie. Je suis épaté par la combativité de chacun.
 
Quelques news de mon épouse, diagnostiquée d'un cancer du sein avec 1 métastase osseuse.  
La castration des ovaires s'est bien passé avec néanmoins beaucoup d'effets secondaires liées à cette "ménopause forcée".
Elle sort également de 20 séances de radiothérapie sur le sein en question ( prescrit par l’oncologue suite à l'approche curative de son cancer). Les dernières séances ont été assez rudes, les brulures étaient bien présentes, avec quelques petites lésions.
 
Son traitement lui cause un peu de fatigue ( letrozol et kiskali), que nous essayons de compenser par un peu de sport.
 
Le Tep scan de Juin sera anxiogène, 6 mois après le tout 1er.
J'espère fortement que toutes ces opérations, traitements porteront leurs fruits avec une stabilisation de la maladie quelques années.


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Un homme qui sait se rendre heureux avec une simple illusion est infiniment plus malin que celui qui se désespère de la réalité. » Alphonse Allais
n°72865210
AmiralAckb​ar
Bad seed
Posté le 11-05-2025 à 19:36:46  profilanswer
 

Soutien à vous tous, et tout particulièrement à Balista qui affronte un truc qu'on ne souhaite à personne avec des enfants en bas âge.

 

Ma mère affronte à son tour le crabe depuis décembre, mastectomie puis chimio en cours. A son âge c'est rude à supporter, surtout qu'on a une histoire compliquée et pas très heureuse avec le cancer dans la famille.


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“Ne prenez pas la vie au sérieux ; de toute façon, vous n'en sortirez pas vivant.”
n°72917911
M_D_C
Etre aimé par des cons
Posté le 21-05-2025 à 09:07:19  profilanswer
 

Bonjour à  tous.

 

Je viens de faire ma première surveillance après 3 mois suite à  la fin de ma chimio.
Prise de sang bonne et RAS au scanner.
A dans 3 mois pour le prochain.
Je gère bien ma glycémie bien que ça soit contraignant.
Mon plus gros pb est la neuropathie qui s'est aggravée depuis la fin de la chimio. Ça arrive chez certains patients. J'essaye de gérer les douleurs sans Gabapentine vu les effets secondaires de ce médoc. Pour l'instant je tiens et j'espère qu'avec le temps ça va s'améliorer.

 

Courage à  tous ceux qui se battent actuellement.


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RIP  YOKO        
n°72918275
FunkyMiK
Let's make it Funky ! ! !
Posté le 21-05-2025 à 10:11:07  profilanswer
 

M_D_C a écrit :

Bonjour à  tous.
 
Je viens de faire ma première surveillance après 3 mois suite à  la fin de ma chimio.
Prise de sang bonne et RAS au scanner.
A dans 3 mois pour le prochain.
Je gère bien ma glycémie bien que ça soit contraignant.
Mon plus gros pb est la neuropathie qui s'est aggravée depuis la fin de la chimio. Ça arrive chez certains patients. J'essaye de gérer les douleurs sans Gabapentine vu les effets secondaires de ce médoc. Pour l'instant je tiens et j'espère qu'avec le temps ça va s'améliorer.  
 
Courage à  tous ceux qui se battent actuellement.


Salut,
 
Après l’arrêt de ma chimio ma neuropathie à continué à s’accentuer aussi pendant 3 mois et après ça a disparu sans que je ne m’en rende trop compte.
 
Courage à tous.


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.: Steam : FunkyMiK .:. A6 C6 E85 :.
n°72918292
Cend
Meuh !
Posté le 21-05-2025 à 10:13:36  profilanswer
 

je ne sais pas si j'en ai parlé ici, mais mon mari a deja fait deux cures de qtenza pour ses mains, et la deuxieme a été plutot OK avec des resultats.
 
Ici j'avoue le moral (le mien) n'est pas ouf, l'était de monsieur est quasi à celui d'il y a un an. Il a été pris dans l'étude, mais est tombé sur la chimio et non le traitement experimental. Bien ou pas, je ne sais pas, théoriquement, une chimio on connait, on sait que potentiellement ca marche, ce qui n'est pas le cas d'un traitement expe...
 
c'est donc reparti pour la chimio, différente pour le coup du folfox, vu que c'est une seance par semaine pendant trois semaines, et une semaine de pause, et rebelotte... Début la semaine dernière, ca tombe les vendredi, les we sont donc pas ouf :/
et il a eu droit à une transfu le jeudi car globules rouges pas ouf non plus...
Les douleurs sont bien présentes, il a de nouveau infiltration (alcoolisation) au niveau des nerfs du pancreas pour zapper ca, il avait eu l'année dernière, assez efficace. On est aussi à se battre contre la perte de poids.
 
wait and see, mais j'arrive moins à esperer, ca devient vraiment dur de tenir...
 
des news Balista ?
et DYFMY ?

n°72921724
M_D_C
Etre aimé par des cons
Posté le 21-05-2025 à 18:30:43  profilanswer
 

FunkyMiK a écrit :


Salut,

 

Après l’arrêt de ma chimio ma neuropathie à continué à s’accentuer aussi pendant 3 mois et après ça a disparu sans que je ne m’en rende trop compte.

 

Courage à tous.


Merci !  Ça me donne de l'espoir.

 

@Cend  Courage à ton mari et à toi. Il faut garder espoir même si il y a des jours difficiles.


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RIP  YOKO        
n°72923225
xanack
Posté le 21-05-2025 à 23:20:35  profilanswer
 

les news ne sont pas géniales de ce que je lis  :/ ... Bon courage à toutes et tous, j'espère vraiment que les choses vont bouger positivement, on pense à vous.

n°72924393
Balista
Posté le 22-05-2025 à 10:10:03  profilanswer
 

Bonjour à tous,
 
Je viens donner quelques nouvelles, ces dernières semaines ayant été très mouvementées me concernant.
 
Je n’ai donc pas pu commencer l’essai clinique à Nantes vu que mon taux d’albumine a refusé d’augmenter. Mon oncologue m’a donc très vite contactée pour que je commence la 3eme ligne de chimio seule (Lonsurf + Avastin).
 
Cependant, avant même d’avoir pu commencer cette nouvelle chimio, j’ai dû me rendre aux urgences car la morphine que je prenais à la maison pour contenir mes douleurs (Skenan) ne suffisait plus du tout pour me soulager. Je vivais un véritable martyr…
 
J’ai été très sérieusement prise en charge là-bas et ai été rapidement transférée au pôle hepato-digestif du CHU où ils ont pu mener toutes les investigations possibles pour pouvoir palier à ma souffrance.
 
J’ai donc dans un 1er temps repassé un scanner qui a malheureusement montré une belle progression de la maladie, non seulement au niveau du foie, mais aussi au niveau de ma tumeur primaire au colon qui a décidé de se réveiller après plus d’un an de sommeil, créant visiblement un gros symptôme inflammatoire. Heureusement, mes voies biliaires restent dégagées, ma vésicule n’est pas infectée et il n’y a aucun signe d’occlusion nulle part pour le moment.
 
Devant la difficulté du personnel soignant à stabiliser mes douleurs, ceux-ci ont fait appel aux équipes de soins palliatifs / gestion de la douleur, qui ont fait un excellent travail.  
A côté de ça, j’ai pu les rencontrer et discuter avec eux de la suite car oui, mon temps m’est désormais compté. Combien de temps? Difficile de faire un pronostic exact, mais ce serait l’histoire de quelques mois. Peut être plus, peut être moins, cela reste bien entendu une science inexacte.
Malgré tout, discuter avec les soins palliatifs m’a fait le plus grand bien et m’a bien rassurée sur plein d’aspect logistico-pratiques.  
 
Bref… je suis sortie de l’hôpital au bout de 10 jours (vendredi dernier donc) après que les équipes m’ait passée à l’oxicodone par voie orale. J’ai aussi commencé en parallèle à prendre mes 1er cachets de chimio durant mon séjour.
Nous avons toutefois été sûrement trop vite en besogne et aurions dû tester l’efficacité de la prise orale sur un plus long moment, car dimanche en fin d’après-midi, paf, retour en enfer: montée brusque en fièvre, vomissements, tremblements et douleurs qui reviennent en force.
Mon mari appelle le SAMU devant mon état plus que déplorable.
Là encore, super prise en charge. Après une petite nuit passée aux urgences où ils pu me calmer à coup de Ketamine, j’ai été transférée en Unité de Soins Palliatifs.
Ça peut faire peur dit ainsi, mais l’objectif est bien que je puisse rentrer chez moi (et non les pieds devant, on en est pas encore là fort heureusement). Et depuis, j’avoue que je vis un peu ma meilleure vie :p  
Les équipes là-bas sont super disponibles, le cadre vraiment agréable (chambre spacieuse, joli parc autour…), la bouffe délicieuse. Bref, tout y est fait pour qu’on s’y sente bien et c’est une vraie réussite.
 
Je suis donc encore à ce jour hospitalisée à l’USP où tout est fait pour trouver les bons dosages et les bons analgésiques. Je me trimballe pour le moment avec une sacoche qui ressemble beaucoup à celle que j’avais en chimio, munie d’une pompe que je peux activer au besoin pour avoir des bolus supplémentaires d’Oxycodone. Tout y est enregistré pour que les médecins puissent au fur et à mesure réajuster les dosages.
A côté de ça, je bénéficie de soins de support (psychomot, kiné, psychologue, etc…).
Je croise les doigts pour pouvoir repartir chez moi prochainement avec une solution qui fonctionne enfin, via une prise médicamenteuse par voie orale de préférence, sinon par IV avec pompe au pire.
 
Voilà où j’en suis aujourd’hui (et désolée pour le pavé).
 
Je vais actuellement plutôt bien et je remange avec appétit, ce qui est plutôt positif.
Mon mari et moi allons rencontrer tous les deux le psychologue pour qu’il puisse nous aider concernant nos enfants car je pense qu’il est grand temps qu’on leur annonce clairement les choses quant à mon pronostic.
J’avoue que toute cette partie me rend malade au plus haut point :(  :(  
 
J’essaie malgré tout d’avoir encore quelques projets et objectifs.
Mon objectif: passer l’été.
Mon projet: on a réservé avec ma belle sœur et sa petite famille une maison en bord de mer pour août.  
 
@Cend: je t’envoie tout mon soutien, ainsi qu’à ton mari. Je compatis grandement car je sais ô combien il est difficile de vivre ainsi dans la souffrance. N’hésite pas à me MP au besoin ;)  
 
@M_D_C: je suis super heureuse que tes derniers examens soient Ok. Toi comme Did_you êtes vraiment des modèles de force et de résilience!
 
@tout le monde: merci, un gros MERCI pour tous vos messages de soutien et d’encouragement. Ça me va vraiment droit au cœur toute cette bienveillance provenant ainsi d’anonymes, tellement que ça me redonne foi au genre humain :love: Donc merci encore à vous et bon courage à tous ceux qui sont directement ou indirectement confrontés à cette saloperie de maladie.
 
A très bientôt pour d’autres nouvelles (que j’espère positives) :)  
 
 

n°72924434
Astravia
1, 2, 3, nous irons au bois...
Posté le 22-05-2025 à 10:16:27  profilanswer
 

Un gros câlin Balista, je suis contente de te lire et de voir que tu vas bien !  
 
Du courage pour la grosse discussion avec vos enfants.


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I sting like a bee.
n°72924675
LeKeiser
Appelez moi Marcel.
Posté le 22-05-2025 à 10:54:23  profilanswer
 

@Balista si je le pouvais et surtout si tu l'acceptais, je te prendrai bien dans mes bras pour essayer de te transmettre de la force :)
Je te lis et je me demande si je pourrai avoir autant de force et de courage que toi. Tu me fais penser à ma mère et à ma soeur et à leur combat contre cette put1 de maladie.
A défaut donc te prendre dans les bras, toutes mes meilleures pensées à toi et à ton mari et à tes enfants.


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Et je regarde passer les jours comme les pages blanches d'un livre qui touche à sa fin.
n°72924687
Vini
Vini - Le vrai
Posté le 22-05-2025 à 10:56:29  profilanswer
 

Balista tu est une femme pleine de courage, je reste sans voix. Je pense souvent à toi quand je lis le topic et on ne se connait pas. Ca m'a fait sourire que tu "manges bien", c'est le nerf de la guerre en vrai :D Courage pour les prochaines étapes, et encore merci d'utiliser de ta force pour donner des nouvelles à des anonymes pour la plupart.


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« Quand tu vois la gueule des voitures sur le parking, tu comprends vite qui gagne bien sa vie et qui la sponsorise » ©duck
n°72925012
M_D_C
Etre aimé par des cons
Posté le 22-05-2025 à 11:37:51  profilanswer
 

Balista merci pour ces nouvelles. Tu es un exemple de courage et d'abnégation envers ta famille. Je suis sur que tout le monde pense à  toi quand on passe ici et que chacun aimerait t'envoyer un peu de sa force. Ta ténacité est incroyable.
Un grand courage à toi et tes proches.  [:no_answer:2]


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RIP  YOKO        
n°72926198
Cend
Meuh !
Posté le 22-05-2025 à 14:39:55  profilanswer
 

@Balista : contente malgré tout de ton retour.
Ta chimio est sous cacheton ?
je n'arrive pas à voir si c'est la meme ligne que suit actuellement mon mari vu que vu qu'il est dans l'étude, il est sous l'équivalent US.
 
USP de quel endroit ? mon mari était à CEM, et ils sont top. Il est actuellement aussi sous oxy, mais ce n'est pas assez, malgré les interdoses et de l'acupan, paracétamol et ibuprofene.  
 
Il me semble (vu que meme si pas la meme localisation), les traitements entre ton cancer et celui de mon mari sont les mêmes. donc si ce que prend mon mari actuellement ne marche pas, il reste la dernière ligne de chimio.
 
Bon courage en tout cas, il faudrait presque qu'on arrive à se boire un café ensemble un de ces jours :D

n°72927326
la chouque​tterie
Posté le 22-05-2025 à 17:37:57  profilanswer
 

@Balista, tu affrontes en regardant droit dans les yeux cette maladie, et c'est admirable et déconcertant  [:zedlefou:3]  
Faudrait que ceux-celles qui se plaignent pour pas grand chose, passe sur ce topic...
Je te souhaite toute la force et tout le courage, pour toi, tes enfants, ton mari  :jap:  
 
 
Pour les autres du topic qui traversent la maladie, qui soutiennent leur entourage, je vous souhaite de garder espoir, et de courage.  


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n°72927640
Balista
Posté le 22-05-2025 à 18:44:12  profilanswer
 

@Cend: je ne sais pas si les lignes de chimio sont toujours exactement les mêmes en ce qui concerne le cancer du pancréas et celui du colon, mais effectivement, il semble qu’il y a beaucoup de similarités.
La chimio que je suis actuellement (Lonsurf) se fait bien par voie orale. C’est tout un protocole qu’il faut suivre à la lettre (carnet de suivi obligatoire!) avec des cycles du genre prise pendant 5 jours, puis 2 jours d’arrêt, puis encore 5 jours de prise, puis 2 semaines d’arrêt, le tout entrecoupé par des intra-veineuses d’Avastin (qui est une thérapie ciblée du fait d’une de mes mutations génétiques) que je dois faire au CEM… bref, il y a de quoi s’y perdre, mais bon, c’est comme tout, on finit par s’y habituer.
 
Sinon, comme mon oncologue exerce non pas au CEM (j’y vais uniquement pour mes traitements) mais à Pontchaillou, je suis actuellement à l’USP de la Tauvrais. Je sais pas si tu connais, c’est juste en face de la clinique St Laurent du côté de Maurepas. C’est une unité de Pontchaillou qui fait aussi EHPAD et hospilisation longue durée. L’environnement immédiat y est vraiment agréable puisque les bâtiments sont entourés d’un vaste parc botanique avec des petits moutons et tout et tout :wahoo: Et le personnel y est vraiment génial. Je crois que les soins palliatifs sont un des derniers services hospitaliers où il y a encore pas mal de moyens financiers, et ça se voit clairement: plus de personnel, donc plus de temps d’écoute et de suivi personnalisé, des locaux accueillants et bien décorés, des chambres vastes et lumineuses, beaucoup de soins support à disposition. Bref, même si je souhaiterais ne pas y être, j’y suis quand même bien, faudrait vraiment être difficile pour aller se plaindre!
 
Je suis vraiment désolée pour ton mari qu’il soit si difficile de lui trouver les bons analgésiques qui lui permettent de lui réduire suffisamment ses douleurs, ça doit être très dur à supporter :(  
De mon côté, je sens toujours un peu au fond de moi « la bête qui dort », et je vois bien que les médecins sont obligés d’augmenter les doses régulièrement pour continuer à assurer mon confort… mais pour le moment, on va dire que ça reste supportable. J’espère vraiment de tout cœur qu’ils vont réussir à trouver la solution qui puisse soulager ton mari sur le long terme.
 
Sinon oui, n’hésite pas à me MP pour qu’on aille se boire un café à l’occasion dès que je serai remise sur pied, ça pourrait être effectivement sympa  ;)  
 
@tous les autres: merci encore à vous pour vos messages si bienveillants  :)  
Comme tu le dis @la chouquetterie, je préfère effectivement regarder la mort dans les yeux. C’est mon tempérament je pense, je ne suis pas du genre à fuir ou à être dans le déni même si ça doit être confortable parfois.  
Après, vous savez, je ne pense pas être si courageuse que cela. Au final, je ne fais que subir ce qui m’arrive. Je n’ai rien demandé de tout cela, donc ce n’est pas du courage. L’esprit humain trouve souvent au fond de lui une force qu’il ignorait avoir jusque-là lorsque l’impensable arrive. Je pense notamment à la pire des situations qui est selon moi de perdre un de ses enfants. Malgré l’horreur de ce type de drame, la plupart des parents parviennent non sans mal à remonter la pente malgré tout. Ce n’est pas du courage, mais de la résilience. Et je suis persuadée qu’on en a tous au fond de nous quand il s’agit d’affronter le pire.  
 
C’était ma journée « pavé » on dirait :o  
A très bientôt  :hello:

n°72927982
Cend
Meuh !
Posté le 22-05-2025 à 19:42:03  profilanswer
 

Effectivement, l'année dernière, notre oncologue avait parlé d'une chimio sous forme de cachet, donc ça doit être équivalent.
Elle a l'air sympa cette USP. On ne peut pas dire que celle du CEM soit chaleureuse, ni l'environnement  :D après le personnel est extraordinaire
Bon courage et tu me dis quand tu vas un peu mieux  :jap:

n°72928137
senide
I am Pierrot. I am every man.
Posté le 22-05-2025 à 20:07:13  profilanswer
 

Ouais putain Balista…
Désolé, je le dis avec mes mots. Tu es une leçon de choses de la vie sur ce topic.  
On peut croire aux forces de l’esprit. Je t’apporte les miennes  ;)  

n°72930899
LeKeiser
Appelez moi Marcel.
Posté le 23-05-2025 à 12:55:33  profilanswer
 

@Balista : oooh si, tu es méga courageuse. C'est évident, à te lire. Et franchement, tu es un modèle à suivre. Ou essayer de suivre. Essayer de suivre.

 

EDIT : un exemple de courage comme Cend & DYFMW & M_D_C, j'espère n'avoir oublié personne, désolé si c'est le cas


Message édité par LeKeiser le 23-05-2025 à 16:51:23

---------------
Et je regarde passer les jours comme les pages blanches d'un livre qui touche à sa fin.
n°72943234
Did_you_fi​nd_my_way
I found mine / as usual / Bla²
Posté le 26-05-2025 à 00:45:51  profilanswer
 

Très ému par les derniers messages de Balista et les nouvelles de Cend.
 
Je te comprends Balista et j'admire ton énergie positive malgré les perspectives difficiles et le temps compté. Comme tu l'as écrit il va être sans doute temps d'en parler à ceux qui te sont les plus chers.
 
Comme toi je préfère regarder la maladie et la mort en face, compter les traitements, rechercher solutions, se battre autant que possible et ne pas céder un pouce de terrain à la maladie tout en lâchant prise sur le reste. Ce n'est pas du courage je te rejoins, nous n'avons pas choisi notre combat et nous ne mettons pas en danger notre intégrité physique comme le font des grands sportifs ou des pompiers par exemple. Nous avions le choix de subir et de nous effondrer ou de continuer à avancer quoiqu'il arrive. En étant bien entourés cela ne nous rend que plus fort.
 
Même si parfois ce n'est pas simple :

Spoiler :

- un décès dans ma famille très récemment. Cela n'a pas été facile à encaisser mais le choc initial et le plus dur sont passés. J'espère bien sûr ne pas être le prochain
- un ami s'est vu découvrir un glioblastome, inopérable, stade IV, tumeur de 5,1cm... cela me fait relativiser sur mon propre combat et ma maladie. Le pauvre a du mal a parler et verbaliser en raison de la tumeur et de son impact cognitif... tout cela en quelques semaines à peine. Saloperie...

 
 
Au boulot mon directeur m'a fait passer un message entre les lignes. "Attention à tes traitements et tes absences. Parce que cela pourrait être mal vu. etc. Tu devrais éviter etc."
Sauf qu'à l'évidence il ne se rend pas compte que j'ai annulé peut être 3 conférences sur toute l'année... conférences que j'ai d'ailleurs pu recaler à d'autres moments sans préjudice pour quiconque (sans prendre d'arrêt maladie). Et que ce n'est pas moi qui décide des changements de traitements ou de protocole, de leurs effets secondaires, des dates de scanners et de tout le bordel ou du fait de me sentir mal.  
Je lui ai fait poliment et diplomatiquement comprendre. Mais j'avoue avoir été à deux doigts d'exploser. Mais comme le type est un peu bipolaire et caractériel et se calme rapidement dans son ego-trip... je laisse pisser. Tout le monde voit qui il est... sauf lui même qui se prend pour Dieu le père à distribuer les bons points alors que c'est un stressé de première. Mais là vu les circonstances cela m'a royalement indisposé...
 
Je termine bientôt ma première cure de chimio.  
Baseline du traitement : +33% depuis décembre et marqueur tumoral qui a grosso modo quadruplé en 1 an.
 

Spoiler :

temodal + capecitabine

qui est en fait la neuvième (j'avais déjà eu cette ligne il y a deux ans). Pour l'instant ça tient, je me sens ok. En espérant que les résultats soient bons dans 3 mois.
 
J'ai pris la décision d'expérimenter sous certaines limites sur moi même (auto médication). En assumant toute responsabilité.
 
Je fais chimio + compléments sélectionnés sur la base d'un traité d'onco-naturopathie + vérification de toutes ces associations médicamenteuses évoquée pour mon type de maladie via articles scientifiques tiers multiples. Le plus compliqué a été d'établir les dosages mais je pense avoir désormais tous les éléments. Et je les applique avec cette première cure.
 
Pour ceux qui le souhaitent je peux vous envoyer ce traité de 400 pages en MP pour votre culture générale.
Mais attention si vous deviez faire une telle démarche cela ne remplacera pas vos traitements existants et le conseil / avis d'un médecin.  
Du reste ces traitements ne sont pas à visée curative.
La lecture d'articles de recherche est bien sûr recommandée si vous avez une culture médicale suffisante.
Et l'ensemble relève bien sûr d'une responsabilité individuelle.
 

Spoiler :

En gros j'ai rajouté à mon protocole : zinc, quercetine, omega 3, metformine et melatonine. Mais bien sûr selon le type de cancer et autres éléments c'est bien sûr changeant.


 
Pour l'instant pas de prise de morphine. 1 ou 2 acupan par semaine. Un peu de spasfon parfois.
Heureusement que j'ai arrêté les statines, je suis complètement intolérant a priori.
 
Premier bain de mer de l'année dans une eau à 15-16°c elle était fraiche mais ça m'a fait sacrément du bien.
 
Second renouvellement de mon ALD à "vie" à venir. 10 ans déjà de "cohabitation" dont quasi 8 en stade IV.


Message édité par Did_you_find_my_way le 26-05-2025 à 00:57:36

---------------
Life is a raging bull ! You fucked my wife? What?! How could you ask me a question like that? I'm your brother You ask me that? Where do you get your balls big enough to ask me that? Just tell me. I'm not answering it. / WOT Lux_Aeterna_Semper
n°72944410
Cend
Meuh !
Posté le 26-05-2025 à 11:29:38  profilanswer
 

Dingue parfois la non empathie professionnelle :/
mon mari a de la chance à ce niveau, moi aussi à mon petit niveau (mes collegues m'ont refait un don de RTT :D )
D'ailleurs mon mari a obtenu la RQTH (en urgence car PSE dans sa boite), et ca amène pas mal de ++ au niveau pro, dont des CP en plus pour raisons médicales (il a balancé sa rqth le mardi, le jeudi il posait deja un jour car convoqué pour transfusion :D )
 
plein de courage à toi DYFMW, j'admire tellement la facon que tu as de gerer tout ca :jap:

n°72944700
LeKeiser
Appelez moi Marcel.
Posté le 26-05-2025 à 12:09:26  profilanswer
 

@DYFMW : ton directeur est au courant de ta maladie ? Si oui, jusqu'à quel point ?  
Tu es reconnu comme travailleur handicapé ?  
La médecine du travail est au courant de ton état ?


---------------
Et je regarde passer les jours comme les pages blanches d'un livre qui touche à sa fin.
mood
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