Reprise du message précédent :

Deux points sur lesquels je l'ai fait répéter pour bien saisir car le choix des mots est important :

- Elle nous a indiqué que selon une étude sur plusieurs milliers de femmes atteints de ce type de cancer (Her Négatif hormonaux dépendants avec 1 ou 2 métastases uniquement), le pronostic vitale était le même qu'un cancer non métastasé ( seule l'approche du traitement est différente)

- Approche curative pour aller vers le mot rémission. Le mot guérison ne sera jamais prononcé (contrairement à un stade 1 ou 2) car aujourd'hui encore, il n'y a aucun scanner ou imagerie suffisamment puissante pour certifier que plus aucunes cellules microscopiques ne circulent dans le corps. C'est pour cette raison que la prise de médicament est à vie. L'arrêter serait faire prendre des risques de reprise. Il est probable que dans les années à venir, des études démontrent qu'en prenant 7 ou 10 ans de l'hormonothérapie avec des Tep scan clean, on sera considéré comme "guéri"

Je reprends vraiment ces mots qui m'ont un peu surpris  sur le coup car on sait que la résistance des cellules ou leur mutation face aux traitements surviennent à un moment ou un autre

on avait mis de l'espoir dans ce traitement, mais pas tant, car l'oncologue n'avait clairement pas été catégorique dans le choix de ce traitement vs la chimio. On savait que c'était un pari, et que les chances étaient minces.
donc ca fait chier, mais bon (on pourrait quand même dire on s'attendait à rien mais on est quand même déçu, ca résume ).  
perso, j'en viens à ne plus rien éprouver, surtout qu'il a eu également des sales nouvelles à son taf, si ca se trouve au chomage en juillet (merci les PSE ) donc je me blinde maintenant à fond sinon je me fous une balle
 
normalement le folfox marche bien sur mon mari, donc à voir fin avril si la tendance s'est renversée au niveau du CA19.9 (la pour le coup pas eu le temps de faire un scanner à priori pour checker avant la reprise de la chimio, si l'onco arrive à en caler un se sera top mais il n'était pas sur que ca passe).
perso je me demande surtout si on peut alterner des périodes folfox (histoire de baisser les trucs) et des périodes "juste" avec le produit qui passe en 46h, que mon mari supporte sans souci, et qui permet de "contenir".
 
merci à tous pour vos gentils mots...

Courage et force à tous  

Yes force à tous. On est fort !! (même si parfois c’est pas vrai.)
Gros courage à tous.

 
Respect pour ton soutien indéfectible envers ton mari... Etre aussi aimante et empathique c'est pas si fréquent.
Force à vous

Nouvelles rassurantes pour l'instant post IRM rachis en totalité : me, myself & ma collection de 18+ vertèbres métastasés sommes stables    
(next time faire plus simple : penser à compter celles qui sont intactes c'est plus rapide).    

 
Je me joins à ce message de soutien. Votre force, votre amour et votre abnégation en tant qu'accompagnante sont admirables.        
Courage et force à vous.
 
 

 
 
Vous voulez dire, folfox en cure longue ou courte? ou folfox avec un autre produit?

Je crois que la question de Cend était de savoir s’il était possible d’alterner les cures de Folfox, mot qui est la contraction de 2 produits différents (Oxaliplatine + Fluorouracil) avec des cures ne comprenant que le Fluorouracil (nommé plus courammment « 5Fu », c’est le produit que l’on met dans la fameuse pompe qu’on ramène chez soi pendant 46 heures).
Je ne sais pas si c’est possible concernant le cancer du pancréas, mais je sais que pas mal de personnes souffrant d’un cancer colo-rectal parviennent à maintenir leur maladie en suivant ce genre de protocole. Cela évite les effets délétères de l’oxaliplatine (neuropathies notamment) qui sont inévitables au long terme avec cette substance particulièrement toxique.
 
Sinon, de mon côté, c’est pas la joie non plus. Je dois normalement repartir en chimio aujourd’hui, mais je pense que je vais refuser de continuer. En effet, la prise de sang que j’ai faite hier montre une énorme augmentation de mes marqueurs tumoraux (ACE à 60,5 ng VS 27,7 ng en janvier, et CA19.9 à 2681 ng VS 1900 ng). Bref, ça pue, et pas qu’un peu    
Mon prochain scanner est prévu le 12 mars, et je dois faire le point avec mon onco le 23 mars. Mais compte tenu de mes derniers résultats sanguins, je sais pertinemment que la maladie a flambé et que cette ligne de chimio (Folfiri, cad 5Fu + Irinotecan) est aussi inefficace que la précédente (Folfox) me concernant.
Pourquoi donc irais-je me rendre malade comme un chien en continuant cette chimio vu qu’elle ne fonctionne visiblement pas?  
 
Bref, c’est pas une décision facile à prendre, mais elle est prise. Je vais quand même aller au centre anti cancer ce matin pour leur annoncer ma décision.
 
Il existe bien une 3eme ligne de chimio (Longsurf), qui est une chimio orale, mais je sais aussi qu’elle s’avère la plupart du temps assez inefficace, surtout quand les précédentes lignes ont échoué comme dans mon cas perso.
Compte tenu des effets secondaires de cette chimio orale au niveau gastrique, je pense aussi que je vais refuser. Je n’y crois plus tout simplement…
 
Mon mari me soutient dans ma décision. J’ignore combien de temps il me reste (je poserai clairement la question à l’onco cette fois-ci), mais je pense que c’est une question de quelques mois tout au plus…
 
Je vais donc entamer les démarches que je rechignais à faire jusque-là, notamment prendre RdV chez le notaire pour m’asssurer que tout soit Ok par la suite.
Le plus dur et le plus déchirant va être d’annoncer la couleur à mes enfants. J’en suis malade à l’avance et je crains de ne pas être capable de le faire moi même directement. Autant je suis parvenue à accepter le sort qui m’est réservé (en une année, l’idée a eu le temps de faire son chemin dans ma tête), autant je ressens toujours un sentiment de colère et d’injustice quand je pense à mes filles qui sont encore si jeunes, mais aussi à mon mari qui va devoir se débrouiller tout seul, et aussi à ma pauvre mère qui va devoir enterrer sa fille    
 
Bref… Je savais depuis le début que ce moment allait fatalement arriver, mais je ne pensais pas que ça arriverait aussi vite…
 
Je vous tiendrai au courant de la suite.

Que toutes les forces qui existent viennent t'aider toi et tes proches. Ton courage est un exemple pour nous tous.

Je n'ai pas de mots Balista, c'est vraiment une décision que je peux comprendre, mais qui en même temps me paraît tellement injuste, pour toi, ta famille.
J'ai du mal à externaliser mon ressenti vu que je me place dans la position de ton mari, mais force à toi.
Bonne idée le notaire, nous l'avons fait dès que nous avons eu le diag en mai 2024, ne sachant pas à l'époque ce que nous réservait l'avenir. Je suis "a l'abri" on va dire, tout est clean et c'est déjà une chose en moins à penser.
Beaucoup de courage à toi, vraiment, tout mon soutien

Et sinon ça y est monsieur est reparti sous folfox, notre "routine" chimio reprend, avec nos semaines ON, taxi, infirmiers, etc etc, et nos semaines OFF, avec bars et restos
Mon mari va reavoir une cure de qutenza qui semblerait avoir eu un peu d'effet sur ses doigts (pas de changement au niveau des pieds qui n'ont pas eu le traitement, donc décision de voir si la légère amélioration des mains étaient due au traitement en refaisant une séance)

Balista  

Balista    
 
 
Malheureusement la cinétique du traitement actuel n'est pas bonne. Encaisser tous les effets de tes traitements plus le mauvais résultats de ta prise de sang ça fait beaucoup. Et que tu en aies assez se comprend.
Cela n'aurait pas été étonnant que ton onco d'ailleurs n'arrête pas ce traitement avant la dernière cure s'il apprenait que les marqueurs progressent fortement puisque l'action d'une chimio ou d'un traitement ciblé doit être plus immédiat que pour par ex. de la radiothérapie (tout comme ils ont arrêté la thérapie ciblée que je suivais à l'automne dernier).
 
A lire les résultats et la décision que tu nous communiques, ça serre le coeur. Mais est ce que tu es tout à fait déterminée dans cette décision?
 
Il y a des cas de survie prolongée sous Longsurf (+34 mois) :
https://www.researchgate.net/public [...] ase_Report
 

 
Alors, oui, chaque cas et chaque parcours sont différents mais le fait que les deux premières lignes ne soient plus efficaces ne conditionne pas pour autant la réussite et/ou le maintien de la 3ème voire 4ème ligne de traitement.
 
J'avoue que je ne sais pas.
 
Et peut être y-a-t-il encore d'autres choses recours que la ligne Longsurf même au stade d'essais?
Ou des traitements utilisés dans d'autres cancers qui pourraient peut être s'avérer efficaces (pour un index mgmt faible) comme une protocole à base de Capecitabine / Temozolomide?
 
Est ce que les médecins ont tout tenté raisonnablement avec le meilleur équilibre traitement / vie au quotidien?
 
Désolé pour le caractère décousu de mon message.

Je ne suis pas sur le topic depuis longtemps mais c’est une triste nouvelle.
Prends soin de toi dans ce chemin.  
Une pensée pour toi ainsi que tes proches  

(la belle-mère, utérus en attente de connaître le stage)

 
Y’a du dépistage en polonie?

Du préventif ? Sur elle, je pense pas. Elle est du genre à esquiver pendant 20 ans.
Du coup il est probable que le diagnostic arrive tardivement et qu'on soit pas vraiment dans le stage 1 ou 2. En plus c'est le coriace.
Sa fille pourrait avoir les mêmes mouises, j'ai pas trop compris mais elle aurait un vaccin à faire pour diminuer les chances d'attraper une merde. A voir dans le temps avec les retours des oncologues et gynéco.

Tu es là pour un cas dans ta famille ?

Les malades souvent sont d'incroyables source d'inspiration pour l'immense courage et résilience dont ils peuvent faire preuve...je viens d'être extrêmement impressionné par le moral d'acier et l'humour à toute éprouve d'un pote, 41 ans, ayant découvert il y a peu qu'il était victime d'un cancer du pancréas au stade 4.
J'ai passé la soirée d'hier avec lui et d'autres connaissances.

C'est bien le seul aspect positif de cette crasse, sentir la lumière qui peut continuer à travers un corps affaibli,
J'ai l'impression que je n'aurais pas le 1/10 de la capacité à encaisser le pire cancer possible de la sorte. Quelle leçon de vie  

Vivement que la possibilité de dépister ce cancer progresse. Car ce cancer touche des personnes de plus en plus jeunes

Gustave Roussy est sur le coup.

https://www.gustaveroussy.fr/fr/le- [...] 3%A9rable.

Petites nouvelles de mon côté.  Je continue à  apprendre à vivre sans pancréas. Mais je ne vais pas me plaindre. Je signe pour pouvoir vivre longtemps comme ça.
Côté effet des 6 mois de chimio, la neuropathie entraîne toujours des fourmillements ou engourdissements au bout des doigts et des orteils. Et j'ai toujours des "décharges électriques" dans les chevilles. Aucune évolution de ce côté là plus d'un mois après l'arrêt de la chimio.

 
Par contre une fois qu'il y aura des moyens de dépistage précoces fiables il faudra faire comme pour le cancer du sein et passer à des dépistages systématiques tous les X années. Parce que si on attend les symptomes même légers pour faire des tests ça ne servira à rien.

Deja nous ca a été un "ouf" car suite à l'analyse génétique de la tumeur, ce n'est pas héréditaire, donc mes gosses étaient vraiment soulagés
 
sinon pour la neuropatie, bon courage, mon mari normalement va refaire une cure de qutenza, vu la légère amélioration au niveau des mains (et pas des pieds) alors que l'arret du produit incriminé datait de mi novembre.
bon la par contre il a repris le folfox la semaine passée, et on avait deja oublié combien ce traitement est pesant, nausée, fatigue, en plus ses douleurs dorsales sont de retour (forcement, puisqu'à priori le cancer était reparti à l'attaque).
On a vraiment hate que ca agisse histoire que ses inconvénients ne soient pas vains.
On a déja réussi à décaler ses prochaines cures, qui étaient prévues des jeudi ou vendredi, sur des mardi ou mercredi, au moins il commencera à se sentir mieux sur les we (avec les moments conviviaux d'apéro, c'est important )

Idem pour moi. Ce n'est pas héréditaire.
Courage à ton mari pour supporter au mieux ces nouvelles chimios.
Quand il y a un moment de mieux, c'est sur qu'il faut en profiter au max.  

Vous avez des ressources à conseiller pour l'accompagnement d'une personne malade ?  
Je crois comprendre que le cancer de l'utérus de la belle-mère (70 ans) est au stage 3C. Inopérable.  
 
Donc le but c'est de filer des billes pour ma meuf pour qu'elle sache gérer ce qui va suivre, je lui ai conseillé d'aller voir une association locale à ce sujet, on va voir si ça prend.

Bon je rejoins le club.
Cancer testicule stade 1 séminome pur.
RAS au scanner.
Par chance le pronostic est très bon.
Seul bémol risque de résurgence ganglionnaires peut être plus élevé car invasion minime du testis et présence exceptionnelle de cellules cancéreuses dans les canaux lymphatiques.  
Je dois voir l'oncologe pour envisager une chimio préventive.

Courage et force à toi.

 
Merci  
Le plus difficile c'est de digérer la situation malgré le discours très rassurant du chirurgien qui m'a d'emblé indiqué que dans mon cas on est sur 100% de guérison.
Mais j'ai toujours le doute d'être l'exception statistique.
Bref je cogite.

Si le chirurgien est bien rassurant du départ il faut lui faire confiance.  
Et c’est normal de cogiter. On passe tous par là.  
Mais il faut rester positif pour le moment.

Je te souhaite un réel rétablissement, et beaucoup de courage

Merci à tous.

Oui, bon courage, et franchement, si ton équipe médicale est confiante, sois le

Bon, la belle-mère est au stade 4 enfait, spa top.
Vous avez des sources correctes sur l'espérance de vie pour un carcinosarcome ?

.
le temps sera toujours trop court. Désolé.
 

 
 
J'ai lu 15 à 20% de survie nette (c'est à dire après redressement statistique compte tenu des autres causes de mortalité) à 5 ans et plus de 70 ans, si, inopérable, stade IVa ou IVb.
A cet âge là, d'autres pathologies / comorbidités peuvent se manifester.
 
https://ishh.fr/cancer-uterus/esperance-de-vie/
https://www.onco-hdf.fr/app/uploads [...] -VF1-3.pdf

100 % c'est que ça que tu dois retenir.  Utilises ton énergie pour aider à  combattre cette saloperie. Et ça va le faire  

Pendant la chimio (je sais pas quel genre) c'est vrai que le malade ne peut pas voir des gosses qui vont en crèche ?

Modulo la violence du traitement, les chimios, ça met dans des états d'immuno dépression donc c'est pas vraiment compatible avec des enfants qui ramassent toutes les virus qui traînent en crèche

 
Ca dépend des chimios mais l'un des principaux effets secondaires, c'est que ça met temporairement à plat le système immunitaire. On ne parle pas d'une petite immunodépression, suivant les molécules ça peut être très sévère. Et cerise sur le gateau, tu ne t'en rends absolument pas compte. Tu peux te sentir en pleine forme et être quasiment à sec au niveau immunitaire. Donc si tu attrapes le moindre microbe, ça peut très vite dégénérer. Donc il faut éviter autant que possible les situations où tu peux être en contact avec des pathogènes même des trucs qui sont totalement bénins en temps normal. Typiquement une crèche ça me semble assez haut dans la liste des trucs à fuir.
 
Le truc positif c'est que ça dure rarement tout le cycle de chimio, tu n'es pas obligé de te confiner en permanence. Mais il faut demander au médecin quelle est la période dangereuse pour une chimio donnée.

Et ça s'appelle une aplasie.
 
(le vocabulaire qu'on aimerait ne pas connaître )

je vis ca avec l'hémato qui me conseille trrresss fortement de me vacciner covid/grippe et zona    
 

 
Les chimios de cancers hématos sont parmi celles qui tapent le plus fort sur le système immunitaire.

Salut,
je reviens ici, pour rappel j'ai été opéré d'un cancer du rein gauche, stade 1, grade 2, il y a 4 ans et demi... depuis la nephrectomie partielle j'ai repris une vie normale, je suis surveillé chaque année... j'arrive bientôt à la 5ème année.

Ma soeur ce matin a passé une échographie, pour des douleurs au dos, et sur le rapport est inscrit "lésion renale evolutive de 6cm"....
Elle doit passer un scan evidement mais pour vous est ce que ça ressemble à une tumeur rénale comme j'ai pu avoir, au même endroit

Lésion évolutive = cancer ou pas forcément ?

J'aurai quoiqu'il arrive la réponse demain mais je cogite pour ma frangine...