Reprise du message précédent :

Ho merde
Je te présente toutes mes condoléances  

Merci à tous    
 
 
Nouveau budget, nouvelles taxes.
Le gouvernement propose de fiscaliser les indemnités journalières des malades en ALD.  

oui j'ai vu ca, franchement, c'est honteux.
quand tu bosses dans une grosse boite, t'as souvent une bonne prévoyance, et selon, assez peu de perte de salaire (mon mari sur 15 mois pas de perte de salaire)
mais tu bosses en tpe, et meme pme pas trop friqué, c'est la double peine, et franchement, s'attaquer à ce, c'est purement de la saloperie

Ils taxaient déjà les pensions d'invalidité. Il fallait bien que ça arrive

 
 
Avec les sommes gaspillées par ailleurs... et les décisions aberrantes qui se sont enchaînées depuis des années...

oui ça me rend fou. Le budget devrait être l'occasion de parler de l'efficacité de la dépense, plutôt que de simplement rester dans une logique comptable pour gratter des % à droite à gauche.

Au sujet des greffes de moelle osseuse (interview médecin,  patient)

https://youtu.be/Q7Wxv-EMGAE

Salut, depuis le décès de ma soeur, j'ai arrêté de picoler.
 
C'est triste ici. Mais bon.
 
On a toujours du mal à s'en remettre.
 
J'ai refusé son héritage.
 

Il y a un topic deuil si tu veux sûrement plus approprié qu'ici. La je suis sur malinphone donc flemme de trouver le lien mais dis si tu veux et je te le balance dès que je suis sur pc

Oui tiens, Cend a raison, vlà le topic, on retrouve des personnes d'ici d'ailleurs, courage à toi @dinsdale    
 
 
https://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] 7441_1.htm

Bonjour les courageux

Pour moi Scanner des 9 mois après la fin de la chimio et toujours RAS.  
Toujours de la neuropathie et des douleurs musculaires et articulaires mais ça va.

Ma compagne vient de faire sa 2ème chimio. Pour l'instant elle gère.

J'espère dans 3 mois un prochain bulletin de santé aussi positif.

Courage à  tous.

 
Ici pour l'instant maladie stabilisé (-5%) poursuite de la chimio orale avec un seul médicament à dosage augmenté, ce qui fait 7 mois de chimio désormais.
Etat de santé bon, mais depuis 5 à 7 jours je ressens des sensations semblables à hypotension (alors que ma tension est normale) ou hypoglycémie.
Prise de sang en cours. Suivi tous les 3 mois.  

Je suis bien contente de lire de vos nouvelles  
tenez bon !

p'tain le debut d'année à coup de " et la santé surtout..."      
 
pas de reel evolution de mon coté, l'hémato qui me sort oklm " 5 ans, c'est bien déja..."  
 
sinon, la surprise c'est que personne te previens que l'ALD expire et qu'il faut un medecin traitant pour la renouveler, super, ca fait juste 3 ans que le mien a pris sa retraite et que je suis sur liste d'attente    
je suppose que c'est pas possible en teleconsultation en plus  

 
Faute de généraliste, l'hôpital qui te suit / t'a suivi peut également effectuer cette demande.

je vais aller tenter à l'hosto ou je consulte la néphrologue, voir si ils peuvent faire qqchose

Bon courage à vous  

Bon... descente aux enfers ce soir. Après un diagnostic en avril 2024 d'un cancer de la vessie à ma mère avec rechute en avril 2025 puis novembre 2026, j'ai appris hier pour mon père qu'il avait passé des tests en décembre et qu'il était à l'hôpital jeudi/vendredi pour pause de sa PAC.
J'ai donc demandé le CR et y ai lu "T4N3M1" au poumon.... le médecin lui a proposé un essai clinique (mon père n'a pas la consentement donc pas le nom de l'essai ce que je trouve très moyen)mais ne lui a pas expliqué la signification du terme c'est donc moi qui lui ai dit....
Je ne sais pas du tout comment je vais tenir. Et mon père n'en parle pas à ma mère pour ne pas l'inquiéter dans son traitement non plus.
Je me sens tellement désespérée, perdue.
Je lis les stats et même si je vois ici des exceptions, je n'imagine pas la même chose ici.
Désolée, je vide un peu mon sac

.
Je ne veux pas généraliser, mais il y a une régression de la transparence et du dialogue/explication chez un certain nombre de praticiens. Je le déplore d'autant que j'ai connu des médecins de qualité, de très grande qualité ( professionnelle, humaine...) .
Je ne dis pas qu'il n'y en a plus mais la recherche est difficile, très difficile, et c'est usant, parfois désespérant.
Je te souhaite tout plein de courage, ce ne sont que des mots, mais le coeur y est.
Si on pouvait mettre autant dans la lutte contre le cancer que ce qui a été mis pour la lutte contre la Covid.....
Ici, lors des 3 cancers qui ont frappé la famille, le blackout a été de mise pour ne pas avoir à gérer l'attitude des autres personnes/connaissances.

Merci, c'est gentil.
Oui, je vois la différence entre les 2 oncologues déjà. Ou alors c'est aussi la différence entre qui me raconte quoi...
Et dire qu'à Noël j'ai dit à mon père que j'étais en arrêt mais que je ne voulais pas le dire à ma mère pour ne pas la faire culpabiliser...
Oui, je crains l'annonce à certaines personnes obligatoires de la famille enfin 1 en particulier et avoir à gerer son drama alors qu'elle n'est clairement pas la priorité..... ça me fatigue d'avance.

.
blocus, ne pas hésiter à faire un blocus, sinon c'est toi qui va tout prendre. Vécu, et même des très proches n'ont appris qu'au moment des obsèques.  
Etrangement, j'ai l'impression que ça les a arrangé .
Il y a eu un semblant de condoléances/affliction mais, depuis: , rien de plus.
Donc, n'hésites pas, c'est un plus pour tes parents ( et pour toi).

Plus 1 pour le blocus.
Éloigner toutes les personnes nocives  même si c'est de la famille proche. (Surtout même)
S'entourer que de bonnes  personnes c'est essentiel.
Courage à toi tbtlc et à tes parents.

+1 pour la discrétion.  
 
Même sans parler de personnes nocives, on a autre chose à faire que de gérer les états d'âme des autres. J'ai demandé à ceux qui étaient au courant de ne pas évacuer leurs angoisses sur moi et les autres ne l'ont appris qu'après ma rémission.
 
Tout ça demande de l'énergie et est épuisant, il faut se préserver autant que possible.
 
Courage en tout cas !

 
Il y a de très gros moyens dans la lutte contre le cancer, je n'ai pas les chiffres mais je ne serai pas surpris que l'oncologie soit de loin la mieux financée au niveau recherche biomédicale. Le problème c'est que ce sont des maladies autrement plus complexes que le covid. Sans compter que ce n'est pas une maladie mais des centaines de maladies différentes, avec des évolutions et des traitements qui n'ont rien à voir les uns avec les autres. Et donc il faut les affronter une par une.

 
+1, ce n'est pas à toi d'être le porteur de mauvaise nouvelle.

J'ajoute que les gens ne savent pas réagir face à la maladie.
 
J'ai déjà eu comme remarque d'une tante "Ha non, mais ça va ton cancer, pense aux petits syriens qui eux aussi ont des cancers et en plus ils sont en guerre". Venant d'une infirmière...
 
Donc +1000 pour faire un blocus si tu l'estimes nécessaire.
 
Bon courage

blocus +1  

Bordel ..... il vaut mieux en rire  

Merci beaucoup pour vos mots
On attends demain, j1 de l'essai si je valide le truc....

 
la bêtise/saleté humaine est insondable. j'ai de beaux exemples dans la ' famille ' . Ca facilite le blocus.
 
 
Sinon, 2026:  malgré l'international, espérons !
 
 
 
 
 

 
J'étais tellement sur le cul quand elle m'a dit ça l'air de rien...  
Et y'a un historique qui commence à être chargé avec elle
 
Bref...

 
+1 également, la priorité ce sont tes parents et toi bien sûr. Halte aux dramas queen etc.
Chaque cas est différent, certaines personnes préfèrent en parler d'autres le garder pour eux.  
Cela dépend beaucoup du contexte, de l'âge, de l'entourage et de la personnalité de chacun.
 
Normalement les médecins sont censés expliquer à leur patient les modalités de l'essai clinique, le nom etc. Tout cela doit également figurer sur les documents que ton père a du signer. (Merci aux médecins de me corriger si je me trompe).
 
Courage à toi.

 
Tu aurais pu cordialement lui dire d'aller se faire foutre.  
 

 
Dans le respect bien sûr.  

Ici le fight continue.    
 
9ème cure de CHI - cachets dose max orale - terminée samedi. qq effets secondaires fin de cure.
Natation, bonne séance dominicale
Et direction    semaine de "repos" me faire irradier une épaule (5 séances du Lundi au Vendredi).
avant reprise 10ème cure de CHI le week-end prochain et bilan en février.
 
Bon état général so far.    
 
 
 
 
 
 

Tu es un warrior ! A côté de toi Rambo est une lavette  
Le sport doit être essentiel dans ce combat de tous les jours. Continues la natation et autres activités physiques.  
Tu es un exemple à suivre.

je confirme que quand mon mari est rentré dans un essai clinique, il a du signer des tas et des tas de papiers, un ex pour le toubib, un pour lui
 

Respect, force à toi

Merci à tous. On est donc 3 à savoir: ma mère, mon oncle (son frère) et moi. Cela me va bien.
J'ai discuté de la situation avec ma mère: je ne pourrai pas interdire mon père de la prévenir mais en effet, je pourrai faire blocus. Vous avez raison, là il faut que je me préserve.

Pour l'essai clinique, je bosse dedans d'où ma suprise que mon père n'ait pas de doc et que les infirmières ne soient pas capable de donner le nom de l'essai (qui est inscrit dans le dossier medical dès signature du consentement entre autres infos)

Il est donc rentré ce soir, sonné de ce premier jour. Il avait faim et est sorti s'acheter à manger.... même si cela me rend "heureuse" quand je compare à comment était ma mère au début de son traitement, j'ai l'impression de vivre un mauvais rêve en parallèle. Cette sensation est très bizarre. Mais je prends cette situation pour aussi longtemps que possible !

Tu m'impressionnes ! Te voir comme ça, avec tout ce que tu as eu, prendre également le temps pour aider les autres en répondant, tes messages sont vraiment une jolie bulle dans ce topic. Merci, vraiment.

 
   
 
Merci pour tes compliments. Cela me touche beaucoup.
C'est aussi ma façon de me battre et de relativiser.
 
Depuis quelques temps j'essaie de m'amuser faire le compte en 10 ans... 2 opérations... des 10aines d'injections... 4 radiothérapies (thorax 20+ séances, (1+4) soit 5 vertèbres en 10 séances, une épaule en 5 séances)... 6 ou 8 cures de radio-isotopes en IV... quelques mois de thérapie ciblée... 2 protocoles de chimios différents (3 cures pour l'un.... bien + d'une 20aine pour l'autre en cumulé) et sans doute bien plus d'une centaine de prises de sang. Ca commence à faire pas mal.    
 

 
c'est là que j'ai appris que les séances de radio pouvaient faire ressentir des douleurs à distance dans des sites touchés mais non traités    
 
mais la vie continue, si on ne choisi pas de se battre on y passe sans doute plus rapidement alors autant se battre complètement et ne pas lâcher la rampe... avoir des projets, essayer de poursuivre des rêves qui vous échappent
 

 
 
(ne pas quoter spoiler s.v.p)

j'avoue que je suis plutôt raccord avec ton deuxième spoiler...
 
mon mari allait "globalement" bien même quand on se doutait que l'essai clinique ne marchait pas, mais il avait espoir (et moi aussi) que l'on parte sur un autre traitement, et donc il lâchait pas.
quand on a appris que c'était fini, plus de traitements mais on passait sur du palliatif, ca a été si vite. Il savait qu'il "devait" tenir jusqu'au jour des 20 ans des twins, qui, je pense, restera le plus bel anniversaire qu'on a fait, puis ca a été fini si vite. Pas un mois entre l'annonce et la fin.
Quand on t'annonce que maintenant, on va "juste" faire en sorte que tu ne souffres plus, ca peut effectivement faire un switch dans la tête
 
je te souhaite encore plein de traitements qui t'emmène le plus loin possible  

 
Merci