Reprise du message précédent :
Bon, ici rdv la semaine prochaine avec l'onco pour le bilan trim...
hier, mon mari a passé son scanner et sa pds marqueur.
et ce que je redoutais est la, remontée du CA19.9... pas aussi importante que toutes les baisses (basse de 6500 a 16000) mais belle remontée quand meme
A voir ce que dit le toubib la semaine prochaine, comment est le scanner, etc (sachant que l'on est actuellement sur une chimio "light" avec juste un des trois produits restant, notamment car intolérance au premier, et trop de neuropathie avec le second).
Bref, je vais passer de chouettes prochains jours moi

 
 
J'admire la combativité dont tu fais preuve. Ca reste un exemple pour tous
Tout mon soutien Balista  

Allez quelques news de mon épouse, parce que c'est aussi une forme d'exutoire ce topic   :
 
Pour mémoire : Cancer HER négatif de grade 1 fortement hormonaux dépendants
 
La mastectomie partielle a bien eu lieu (tumeur de 20mm), avec prélèvements de 4 ganglions.
 
Nous avons eu une bonne nouvelle sur les ganglions qui ne sont pas malades.
 
Il nous reste donc cette foutue lésion osseuse sur la lame T6, sur lequel les médecins ne parviennent pas à se prononcer malgré un scanner et IRM. Forte suspicion avec caractéristiques aux image qui imitent le comportement d'une lésion maligne sans pour autant cocher toutes les cases.
 
Une biopsie est prévue prochainement pour statuer.
 
J'ai vraiment la sensation d'avoir une situation assez atypique ( confirmé entre les lignes par le chirurgien) à savoir une potentiel métastase isolée, sur un cancer du sein de grade 1 ( pas très agressif) et sans atteinte ganglionnaires et viscérales ( alors que la grande majorité des disséminations se font par voie lymphatiques, dixit notre médecin) Nous gardons donc espoir sur cette lésion. Et quand bien même, je pense qu’une métastase ( semble t-il précoce) se contrôle plutôt bien    
 
Suite au prochaine épisode, après la biopsie!!!!

je croise les doigts pour vous.
l'attente, c'est ce qu'il y a de pire je trouve
 
edit : et oui pour l'exutoire, perso je balance des choses ici que je ne peux dire à mon mari par ex

Salut, bon ils ont enlevé un lobe du foie à la soeur (métastase du cancer du colon).elle va bien ce soir, elle émerge.cetait lundi, l'opération a duré plus de 4h.

Elle va mieux, mais honnêtement c'est dur

Coucou à toutes et tous,
 
Hier c’était ma dernière chimio.  
Je suis désormais sous surveillance régulière pendant 5 ans.  
 
Je souhaite beaucoup de courage à tout le monde et je vous félicite pour toute l’aide que vous apportez aux autres. Je vais bien évidemment rester sur le topic.  
 
Et je voulais encore une fois vous dire qu’il faut toujours garder espoir.  
 
Mon premier lymphome à l’adolescence avait tres grandement diminué mes chances d’avoir des enfants.  
Et malgré de cuisants échecs via les parcours de PMA, nous avons avec ma femme réussit à avoir 2 beaux enfants.  
 
Donc si j’ai bien appris une chose dans la vie c’est qu’il faut s’accrocher même si le pourcentage de chance est faible.  
Impossible n’est pas Français !
 
Continuer de rester fortes et forts.  
 
MiK : 2
Lymphome : 0

Bonjour à tous.

Je viens de faire ma onzième chimio pour un cancer du pancreas. Celle avec les 2 produits + le diffuseur chaque 15 jours.
Je trouve que les effets secondaires s'accumulent de plus en plus. Les nerfs par exemple dégustent. J'ai des décharges électriques dans les chevilles chaques fois que je baisse la tête. Et je me promène presque toujours avec des gants.
Pour ceux qui sont passés par là,  il faut combien de temps après l'arrêt de la chimio pour que le corps assimile tout ça.
Sinon côté cancer du pancreas on va dire que c'est plus possible puisque après 2 operations cette été, j'ai plus de pancreas  
D'ailleurs si certains se posent des questions comment ça fait de vivre sans, je suis votre homme  

 
   
 
J'apprends qu'on peut vivre sans pancreas ?    
 
C'est vivable ? Pourquoi ne fait-on pas une ablation systématique du pancreas en cas de cancer vu la forte mortalité de ce type de cancer ?    

Vivable oui la preuve après il y a des contraintes. Et des effets dus à l'absence de pancreas .
Alors en fait l'opération qui se pratique c'est juste d'enlever la partie avec la tumeur quand c'est possible. Comme ça le reste du pancreas continue de fonctionner. Ça c'est la 1ere opé que j'ai eu. C'est une grosse opération entre 6 et 8 heures et non sans risque.
Pour moi j'ai fait une semaine après une hémorragie interne provenant justement du restant. Du coup 2me opération en urgence car j'allais y passer. Opération encore plus lourde plus de 10 heures à 3 chirurgiens. Plus coma artificiel après l'opération. Enfin c'est pas anodin. Mais il y avait pas le choix. De toute façon côté cancer, d'après les analyses post opératoire le reste du pancreas était touché donc ça sentait la récidive à plus ou moins court terme.

quand c'est metastasé, l'interet est fort limité
 
M_D_C : bon courage pour la chimio, mon mari qui est à sa 14 ou 15eme seance n'a plus que le produit en baxter, justement à cause des neuropathies qui devenaient trop fortes (mais à voir tout à l'heure si on remet pas le deuxieme produit).
il a testé la semaine dernière le traitement qutenza sur les mains (patch de piment) pour tenter de faire un "reset" des nerfs à ce niveau. On attend de voir ce que ca donne. A demander pt etre vers chez toi si possible dans ton cas ?

Merci pour les conseils. Pour moi j'espère que la 12 ème sera la dernière. Vraiment courage à ton mari . En effet pas d'opération si il y a des métastases.

 
Hello,
 
Pour les chimios pour en avoir fait des différentes, cela dépend vraiment du type de cancer, de sa localisation, de l'expression de certaines enzymes ou gênes, du protocole et des produits utilisés, de la fréquence du traitement (etc.).  
 
Dans mon cas j'ai eu des chimios orales/cachets à domicile, d'autre en IV nécessitant ) à chaque cure une hospi de plusieurs jours. Avec certaines j'ai perdu mes cheveux et beaucoup d'énergie/force musculaire en l'espace de deux semaines (sels de platine, cysplatine, etoposide, ifosfamide), d'autres avec peu d'effets secondaires mais à prendre d'une certaine manière pour éviter l'effet émétique (capecitabine, temozolomide). Certaines comme les tiennes vont aussi provoquer des neuropathies. Je n'ai pas de réponse qui pourrait servir de référence par rapport à ton questionnement.  
 
Quel protocole suis tu?
 
Les cures les plus lourdes, j'ai mis environ 7 à 10 jours a minima pour aller mieux et m'en remettre à chaque fois. Cela dit, tout ce qui concerne le système nerveux et les neuropathies associés parfois les effets peuvent mettre davantage de temps pour s'estomper. Je n'ai pas eu dans mon cas de neuropathie causée par les chimios (mais je peux avoir des crises de douleurs causées par les métas osseuses).
 
J'ai une amie proche par exemple qui a été soignée pour un autre cancer (utérus) par curiethérapie / radiothérapie + ablation multiples de ganglions abdominaux. Elle éprouve des neuropathies à ce jour, différents phénomènes de rétention/déséquilibre lymphatique doublé d'insomnies.    
 
J'ai remarqué comme toi que pour les chimios les plus lourdes, les effets étaient cumulatifs, tout comme la fatigue.
 
Ton expérience m'intéresse au plus haut point en détail (MP ou ici comme tu préfères) ayant moi même un certain type de cancer du pancréas (avec des métas osseuses multiples à distance mais aucune viscérale).  
 
Les pancréatectomies totales étant rares, comment vis-tu sans pancréas?  
 
J'imagine que tu as sans doute développé un diabète suite à cette ablation. Donc une pompe à insuline + traitement (comme par ex. Empaglifozine ou autres)?  
Et que tu dois prendre des enzymes digestives lors des repas.  
Est ce que mes hypothèses sont correctes?
 
Tu évoques un protocole chimio pour ton cancer du pancréas, est-ce que ce sont des thérapies adjuvantes suite à l'ablation pour éviter la récidive ailleurs / propagation ?  
Ou bien as-tu des métastases quelque part?
 
Merci par avance pour tes réponses.    

Alors n'hésites surtout pas de me contacter en mp si tu veux des détails.

- Mon protocole est folfirinox ( combinaison de 3 produits)
J'ai 12 chimio sur 6 mois. Je viens de faire la 11 ème.
Cette chimio est bien pour éviter une propagation. J'ai eu la "chance" que la tumeur me déclenche une jaunisse avant d'avoir des métastases. Sans cette jaunisse ça aurait été pire....
Ce cancer est vraiment sournois car tu as AUCUN signe.
- Pour "remplacer" le pancreas je prends du CREON à chaque repas pour aider la digestion des graisses.
Je fais absolument aucun régime puisqu'il faut que je reprenne du poids.
Après ce genre d'opération, au début, tu manges 1/4 de biscotte tu as la sensation d'avoir fait un gueuleton. Il est vrai qu'ils sont obligés de réduire l'estomac pour essayer de tout relier. (Sacré plomberie )
Mais 5 mois après j'arrive à remanger de grosses quantités.
J'ai des pbs digestifs mais c'est à cause de la chimio je pense.
- Côté diabète le dispositif est vraiment top . Pas de pompe !
J'ai un capteur qui mesure 24 heures sur 24 ma glycémie. Je le change tous les 15 jours.
Il est relié à une application sur mon smartphone. Des alarmes sont mis en place.
J'ai 2 stylos d'insuline pour me piquer
1 stylo insuline lente qui dure 24 heures pour réguler.
1 stylo insuline rapide en général avant chaque repas.
C'est moi qui gère les doses.
Le stylo est même connecté à l'appli (plus rien à noter)
Voilà, je pense que j'ai rien oublié.

Edit: A ce jour, je ne prends pas de médicament pour le diabète.

 
Je te tire mon chapeau, mec
 
 
 

tu as de la chance de bien supporter (du moins correctement) le folfirinox. C'est le premier produit injecté qui a conduit mon mari à l'hosto pendant 3 mois.
 
Sinon bilan rdv onco de ce midi. (attention pavé )
 
Donc effectivement, le marqueur augmente, c'est pas cool, mais c'est à remettre en perspective par rapport au taux initial, et en parallèle, le scanner n'a pas bougé, ce qui est plutôt pas mal.  
 
Résultats génétiques enfin arrivé. Déjà soulagement, ce n'est pas héréditaire, donc un soulagement par rapport à mes gosses. Après la mutation espérée par l'oncologue n'est pas là. Mais il y a quand même une mutation. et c'est le gène qui mute également dans les cancers des ovaires (désolée, je n'arrive pas à me rappeler le nom des gènes en question).
 
Du coup deux possibilités :
 - poursuite de la chimio, en revenant à un protocole moins allégé (folfox), (on avait retiré le "ox" dans les 5 dernières cures, ca donne des neuropathies à monsieur), car c'est le traitement pour lequel mon mari répond bien, alors que quand il n'y a que le produit qui passe en 48h, et bien les marqueurs remontent. Mais neuropathie ++ et ça, ça craint.
 - prise du traitement qui est utilisé dans le cas des cancers ovarien "mutants", donc fin de la chimio, pas d'effets secondaires, et SI ca marche, c'est top (et ca peut durer très très longtemps, contrairement à la chimio). Test envisagé sur deux mois, puis bilan pour voir ce que ca donne
 
Grosse réflexion du coup avec l'oncologue. Je lui ai demandé qu'il nous donne franco son avis. Et comme il a dit "la, pour le coup, j'ai pas d'avis tranché. Ca aurait été plus tranché si les marqueurs avaient toujours été en baisse, mais c'est pas le cas".
Monsieur qui a peur de la neuropathie (car ca peut devenir très handicapant, avec notamment impossibilité de conduire, faire tomber les objets que l'on tient, etc), mais qui ne veut pas voir le cancer repartir comme un fou.  
J'ai demandé alors au toubib s'il n'y avait pas possibilité de faire un "pré bilan" à un mois si on optait pour l'option cachets, histoire de voir avec pds si les marqueurs explosaient les plafonds, dans ce cas on arrête de suite. Il a été OK, même s'il dit que ce traitement n'est pas forcement "visible" rapidement, mais si effectivement les marqueurs explosent, on arrête de suite et on repart illico sur de la chimio. Par contre il indique si les marqueurs continuent de monter mais légèrement, on laisse passer les deux mois de traitement, ce qui sera alors plus probant.
 
Donc on est parti sur les cachets.  
 
Accessoirement il n'y a plus d'embolie pulmonaire (mais le traitement anticoagulant est continué, pour éviter qu'elle ne revienne).
 
Donc pas aussi "positif" que le dernier rdv, mais pas aussi cata que ce que j'envisageais. A voir dans un mois, même si je pars du principe qu'il ne faut pas trop espérer

Oui elle est costaud cette chimio. En vrac nausées, aphtes, Céphalées, troubles digestifs importants, sécheresse cutanée, grosse fatigue. Et bien sûr le problème au niveau des terminaisons nerveuses.

J'ai pu négocié juste cette baisse  

@Cend, bon courage pour ton mari, tes enfants et toi qui est aidante ! je sais que parfois, on aimerait juste foutre le cas... juste oublier ce merdier 5 mn ! et puis on va crier, on parle à haute voix, seule, des injures et puis ça passe... jusqu'à ce que ça recommence. Mais on tient ! et c'est qu'une fois passé cette tempête qu'on s'interroge sur comment on a pu tenir... l'humain a des ressources souvent insoupçonnables !  
 
@M_D_C, quel ténacité... remarque c'est pour vous tous ici ! franchement parfois j'me dis que ce qui se plaignent pour un rien, ils devraient venir faire un tour sur ce topic !  
 
Ton capteur est dans ton bras ? j'ai mon p'tit voisin, un jeunot de 90 ans, bientôt 91, on est né le même jour (pas la même année) qui a eu le sien dans le bras y a 2 mois ! c'est génial tu passes juste l'appareil et ça te dit ta glycémie !
Et j'ai envie de dire c'est vraiment un sacré confort, surtout à un certain âge, car piquer le doigt pour avoir juste une p'tite goutte de sang c'était l'enfer lui appuyer sur son doigt qui restait tout chiffonné, tout plat    
 
@did_you_f---_my_wife, c'est notre consultant-docteur, sans les diplômes, mais purée tes connaissances, certains docteurs ne les ont pas !    
 
@Balista, c'est bien que tu aies retrouvé et l'appétit et le moral... Tu arrives à en parler ?
 
Bon courage à tous dans vos épreuves  

@cend
j'ai bien relu ton post et je pense que vous avez pris la bonne décision. Il faut tenter les cachets. Et toujours s'accrocher au positif.

@la chouquetterie
Oui capteur au bras. Relié au téléphone via l'application LibreLink . Donc même plus besoin de faire la manipulation de contrôler la glycémie. Puisque l'application le fait automatiquement toute les 60 secondes.
Donc plus aucun stress d'être en hypo par exemple car il y a une alarme réglable.
Cet application est vraiment top ! Tout est vraiment noté. Et les résultats sont consultables à distance par le service d'endocrinologie du CHU

@M_D_C : c'est quel examen qui a permis de diagnostiquer ton cancer du pancréas ? (un scanner ? endoscopie ? prise de sang ?)

Suite à la jaunisse, plusieurs prises de sang pour verifier si c'est pas une hépatite. Et je peux te dite que tu espères que ça soit qu'une hépatite en attendant le verdict... Résultat negatif du coup direction le specialiste (rdv en 48h) et j'ai commencé par un Doppler et vu la tête du spécialiste je pense qu'il avait compris mais il m'a rien dit ou presque. Il a juste pris le tel pour me prendre un rdv pour un scanner avec iode en urgence. Le scanner a confirmé la tumeur. Une semaine après j'avais une petite opération pour enlever la jaunisse.
Le pire dans ce cancer c'est que tu n'as absolument aucun signe aucune douleur. Sauf quand c'est "presque" trop tard. Et encore moi j'ai eu la chance d'avoir cette jaunisse.

voila
mon mari l'a su suite à des douleurs dorsales. C'était les meta osseuses...
sinon il petait la forme jusque la

 
Merci pour ton retour. Si j'ai d'autres questions je ne manquerai pas de te faire signe.        
Au niveau opératoire tu es passé par du lourds car la première ils t'ont faire une résection duodéno pancréatique. La seconde ils ont du tout enlever. Quand tu enlèves tout le pancréas d'un coup, ce qui est plus rare il y a aussi moins de plomberie à faire.
 
De mon côté il n'y ont pas touché car lors de la récidive au pancréas il y avait aussi un début de méta osseuse. Leur raisonnement est donc ne pas dégrader le patient puisqu'il faudra par la suite de toute façon continuer à traiter pour le cancer (métas) qui demeurerait in situ dans les os.
 
En tout cas la gestion de la glycémie a fait de sacrés progrès !  

Bon ces derniers jours, tout d'un coup Protéine C réactive est passée de <1 à 10 avec augmentation des leucos. Je me sens un peu courbaturé. Le temps humide au dehors n'aide pas.
Il y a bien une inflammation qq parts. J'espère une infection plutôt que ce soit cette merde qui se mette à flamber.
 
D'ailleurs une questions à ligue hfr des combattants extraordinaires, comment gérez vous les épisodes de douleur ou crise de douleur, métastatique / osseuse ou autre qui peuvent se déclarer ; notamment la nuit; soudainement comme si on montait un niveau à l'aide d'un potentiomètre ?
 
Cela m'arrive régulièrement depuis des années avec parfois des phases de répit, généralement localisé ces derniers temps cela tend à devenir plus fréquent avec des douleurs plus diffuses un peu partout.  
A peine endormi et donc les muscles détendus en général 30min à 1h après endormissement... je suis réveillé par une douleur sourde plus ou moins intense. Tension au niveau corporel.
 
Cela peut durer 20 ou 30 min. Se calmer complètement. Ou revenir en fractionné (par ex. 3 ou 4 fois dans une nuit).  
Ou plus rare heureusement être constant pendant 24 ou 48h... et dans ce cas la douleur est telle que je ne peux rien faire d'autre que de subir méchamment jusqu'à ce qu'elle finisse par me lâcher  
 
Ce qui m'aide ou me soulage temporairement ou généralement:
- tapis à clous/champ de fleurs + yoga / exercices de respiration
- douche chaud/froid
- médicaments (accupan/ acti-skenan 5 ou 10 mg et ou acti-skenan L.P 10/20 mg et ou cortisone 20mg ou +)
 
Si vous avez d'autres idées ou modus operandi je suis preneur.
 

je ne peux pas te dire, mon mari est en dose continue d'anti douleurs (il vient de passer des patchs de fentanyl à forte dose à de oxynorm en diffusion lente, avec possibilité de cachets à action rapide dans la journée + doliprane).  
tu n'as rien en continu ? chapeau

 
En effet, il ne me reste plus grand chose en fait car ils m'ont enlevé le pancréas, la rate, la vésicule biliaire, le duodénum. donc je sonne creux on va dire    

Hello tout le monde!
 
@Cend: tout mon soutien pour ton mari. Les cancers digestifs (surtout s’il sont métastasés) sont une vraie plaie, mais c’est vrai que le cancer du pancréas est sans doute le pire de tous  Je n’ai pas personnellement suivi le protocole Folfirinox. Mon onco a préféré le faire en 2 temps. D’abord le Folfox, puis le Folfiri. Je garde des neuropathies depuis mon traitement au Folfox (l’oxaliplatine étant la source de ces désagréments), mais j’ai quand même eu de la chance malgré tout. Celles ci se sont surtout concentrées au niveau de mes mains, et très peu aux pieds. A ce jour (soit 4 mois après l’arrêt de l’oxaliplatine), j’ai toujours le bout des doigts engourdis et qui  picotent, mais pas de souci de motricité fine ou autre à déplorer.  
Le Folfiri quant à lui me donne pas mal de souci digestifs (là, c’est l’irinotecan le coupable), sans compter que je fais à chaque fois un syndrome cholinergique bien connu avec cette substance. Je dois donc recevoir avant chaque traitement une bonne dose d’atropine pour pallier aux symptômes. Là encore, dans mon malheur, je m’en sors plutôt bien surtout côté digestif. C’est con a dire, mais le fait que j’ai une ileostomie semble me préserver de pas mal de douleurs liées aux épisodes diarrhées/constipation induits par l’irinotecan. Mon colon de fonctionnant plus, plus de coliques à déplorer. Faut juste que je pense à m’hydrater +++.
Je crois me souvenir que ton mari était traité au CEM à Rennes. C’est également mon cas, même si mon onco elle exerce à Pontchaillou. Je vous ai peut être croisés là-bas, qui sait?
En tout cas, je te réitère mon soutien. Je sais que le rôle d’aidant est loin d’être simple. Je le constate tous les jours avec mon mari qui doit gérer désormais pas mal de choses seul, dont nos enfants, surtout quand je suis pas bien + l’angoisse de se retrouver seul à tout moment. Cette maladie est un saloperie de cataclysme qui ravage tout sur son passage…
 
@Did_you: merci pour tes recherches concernant le CCR   Oui, je veux bien avoir accès au thesaurus que tu as pu consulter (je parle couramment l’anglais). Malheureusement, dans mon cas, l’option opération s’éloigne de plus en plus. D’une part parce que mes métastases ne se limitent pas au foie (j’en ai aussi dans les ganglions lymphatiques), d’autre part parce ma tumeur primaire est toujours en place car irrésécable (elle adhère au mésentère). Et enfin, le fait que je réponde assez mal à la chimio n’arrange pas les choses (ma tumeur primaire + les métas aux ganglions sont restés stables depuis le début, ce qui n’est malheureusement pas le cas pour le foie). Bref, mon cas est assez désespéré, mais bon, je m’accroche comme je peux…
Concernant la prise en charge des douleurs, j’ai la chance pour le moment de ne pas en avoir du tout. Je suis donc encore dans la phase asymptomatique de la maladie. Pour combien de temps, ça je l’ignore, mais j’en profite! Je sais malheureusement que les métas osseuses sont particulièrement douloureuses, je compatis donc pour toi. J’espère que tes médecins trouveront le bon traitement pour cela. Peut être serait-ce une bonne idée d’aller te renseigner du côté des soins palliatifs? Je sais qu’ils ne gèrent pas forcément que les fins de vie, et qu’ils peuvent être d’un très bon secours pour la gestion de la douleur (c’est leur domaine après tout). Bon courage à toi, tu es une réelle source d’inspiration pour nous tous ici  
 
@dinsdale: je suis contente de voir que l’opération s’est bien passée pour ta sœur, même si les suites ne doivent pas être évidentes. C’est un bonne chose qu’elle ait pu être opérée car l’opération reste la meilleure des options pour améliorer grandement le pronostic. Certains mêmes se sont vus guérir de leur cancer colo-rectal, même en stade 4, grâce à ce type d’opération!
 
Voilà, à part ça, j’ai plutôt bien supporté ce dernier round de chimio.  
Je suis également très fière de moi car je sais désormais me faire toute seule mes injections quotidiennes d’anti-coagulant   Finalement, ce n’est pas difficile du tout. L’aiguille est vraiment fine et à ma grande surprise, ça rentre vraiment comme du beurre dans la couenne sans aucune douleur. Je suis donc désormais libre de mes mouvements sans devoir m’astreindre aux passages de l’IDE et ça, c’est cool    
 
La suite au prochain épisode.
Bon courage à vous tous!
 

 
Merci pour ton soutien, tes conseils et tes encouragements Balista.        
 
Voici le lien pour le thésaurus - chapitre CCR :  
https://onconormandie.fr/wp-content [...] 3-11_0.pdf
Dernière version disponible mise à jour en mars 2024.
 
Les autres chapitres des cancers digestifs sont disponibles ici :
https://onconormandie.fr/referentie [...] digestive/
Le chapitre dévolu à la sensibilité aux traitement en cours de rédaction sera certainement d'intérêt quand sa rédaction sera terminée.
 
@cend et @dinsdale courage à vous
 
@funkymik très heureux de cette bonne nouvelle

c'est possible, j'y ai littéralement passé l'été  
Son onco ne travaille que la, il est également chercheur. Je trouve que le personnel la bas est extraordinaire, j'espère que tu as le meme ressenti sur l'équipe qui s'occupe de toi.
Bon courage en tout cas, tu m'épates par ta résilience

 
Bonjour, un grand courage à toi dans cette épreuve ! je vais dire des banalités mais il faut rien lâcher. Le mental a tellement de pouvoir. Toujours essayer de garder un petit truc positif dans le coin de sa tête. Se fixer des tout petits objectifs et se forcer à les réaliser. Se fixer un projet un peu fou pour plus tard quand ça ira mieux et y penser très fort régulièrement. Prendre le temps de s'évader en écoutant de la musique ou en prenant soin de soi. Voila ma méthode pour supporter les conséquences du cancer et des traitements.  
 
J'avais une question  concernant la neuropathies. Perso j'ai dans les mains et pieds des picotements et engourdissements et des petites décharges électriques dans les 2 chevilles dès que je baisse la tête.    
As tu une amélioration depuis 4 mois ? Mon oncologue m'a dit que ça reviendrait à la normal avec le temps. en sachant que tout ce qui concerne les nerfs c'est très long.
 

 
Il y a 17 ans j'ai été accompagnant de ma femme atteinte d'un cancer et maintenant je suis de l'autre coté et je me rends compte qu'il y a rien de simple car le moral de l'entourage peut jouer énormément sur le malade.  
Alors perso je dose suivant la capacité de la personne que j'ai en face de moi. Par exemple ma compagne et ma fille sont plutôt à paniquer donc je vais faire en sorte de montrer ma détermination et ma positive attitude juste pour que ça rejaillisse sur leur moral.  
Par contre je vais exprimer mes angoisses, mes peurs avec 1 ou 2 amies qui pourront tout encaisser tellement elles sont fortes et en plus elles seront me rebooster. J'ai remarqué que les femmes étaient bien meilleures dans ce rôle là.
Etre bien entouré est un grand privilège.

 
Bravo pour cette détermination à toute épreuve.
Je suis moi même accompagnant, suite à la détection d'un cancer du sein de mon épouse , avec 2 enfants en bas âge.
 
Nous en sommes qu'au début et c'est déjà bien compliqué à gérer. Je ne suis pas le plus combatif et le plus joyeux à ses côtés. Je ne sais pas vraiment faire semblant et ca serait tellement pas naturel qu'elle me verrait venir, tel un acteur de série B.
Bref, je fais de mon mieux à côté ça, en gérant un peu plus les enfants, l'entretien de la maison et la cuisine.  
Je suis présent à ses côtés pour chaque rendez-vous depuis le 1er RDV chez son médecin traitant suite à la palpation ,jusqu'à la biopsie faite Jeudi dernier. ( scanner, irm, biopsie mammaire et j'en passe).
A choisir, j'aurai peut être préféré être davantage positif auprès d'elle mais c'est pas dans mon tempérament.  
 

Tout ce que tu apportes est très bien. Chacun dans l’entourage apporte ce qu’il peut. Et c’est ce mélange de différentes choses qui font que ça aide l’autre.  
Et ne pas hésiter toi aussi à demander de l’aide.  
Plein de forces et de courage !

Ne doutes jamais de ce que tu apportes à  ta femme. Ta présence et ton écoutes sont déjà les plus belles des choses. Chacun apporte ce qu'il doit apporter. C'est plus le rôle des amis d'apporter la positive attitude. Pour le conjoint son rôle est tout autre.
Comme dit FunkyMiK n'hésites pas à  te faire aider.

voila, c'est exactement ce que nous a dit l'oncologue.
A maladie / stade équivalente, le moral fait la différence
c'est une des raisons pour lesquelles j'ai instauré des "rituels" : bar / resto en famille tous les 15 jours (des que off chimio, la meme avec l'arret de la chimio, on va garder le rythme). sortie resto / repas avec des potes souvent, depuis que plus de piqures d'anticoagulants, j'ai orga des we visite en france, la on attend la réponse de la secu pour se faire un trip à amsterdam en famille. Bref, tenter de retrouver le rythme d'avant, du coup mon mari pense vachement moins à son cancer, franchement, hormis la fatigue, souvent, c'est "presque" comme avant. Et des que son moral va à la baisse, on voit bien que le reste suit en négatif. Après j'ai la chance d'avoir de "grands" enfants qui assurent également, et boostent le truc.
On vise les seychelles pour cet été, mais j'avoue j'ai des doutes commême
 

A voir avec tes toubibs hospitalier, mais mon mari a fait une première "cure" de qutenza, genre patchs à base de piment, genre ca brule tout et ca peut reset les nerfs.
des fois ca marche, des fois non, l'oncologue nous a dit que c'était pas ouf souvent mais ca peut apporter des améliorations.
Moi je dis, quand on peut tester, tout est bon à prendre

@cend c'est top tout ces projets !    
 
Quand j'étais au fond du seau en réa je m'étais fixé de m'en sortir,   et comme projet de racheter une moto lorsque le cancer sera derrière moi. Et bien comme j'ai pas de patience, j'ai pas attendu la fin. Ma moto est dans mon garage et j'ai même fait des petites balades de quelques dizaines de km entre les chimios. Tu peux pas savoir comme ca me fait du bien.    Gros pb c'est les mains mais bon....
Maintenant j'ai un autre projet c'est vivre encore 20 ans, juste pour avoir ma revanche par rapport à  mon médecin traitant.  
Je m'explique. Ma chirurgienne a fait une ordonnance ou il y a un antibio à  prendre pendant 2 ans puisque j'ai plus de rate. Et au lieu de 2 ans il y a marqué  20 ans.. Donc je dis l'erreur à  mon médecin traitant et voilà qu'il se met à  glousser en me disant : Oui je me doute car 20 ans c'est plus que de l'optimisme vu votre pathologie...... C O N N A R D ! Enfin j'ai rien dit .... Mais je me suis promis de vivre 20 ans et de lui ressortir .    
 
Sinon merci pour le conseil. Je vais en parler à  mon oncologue.

 
   Quel gros con, merci l'empathie et le tact
Plein de courage à tous  

     
ben putain...
 
et GG pour la moto, effectivement, c'est con d'attendre , on peut mourir d'une rupture d'anévrisme du jour au lendemain

D'habitude je n'en n'ai rien à faire    
 
Mais je viens d'apprendre qu'aujourd'hui 4 février c'est la journée mondiale contre le Cancer !  
 
The fight goes on !      

 
Meilleures pensées à toutes et celles et ceux qui se battent sans relâche, à leurs proches, au personnel soignant.

 
Et merci à  la ligue contre le cancer qui me permet d'avoir gratuitement des séances de reflexologie qui font le plus grand bien. Je conseille à vous tous si vous avez ça dans votre hôpital  

salut  
 
Comme je vous l'ai dit y'a quelque temps, j'ai de la famille, qui a une tumeur à la prostate.
 
Les nouvelles sont : la famille a décidé  de réaliser la résection de la prostate (puis 20 séance de radiothérapie).
 
La famille est de très bonne humeur.
 
Comme si c'était réglé    
 
Vous en dites quoi ?  
 
J'ai pas bien compris ce que c'était que la résection, on lui enlève le bout de prostate pas bien ?