Reprise du message précédent :

 
" D'évolution lente "  ...On dit ça... J'ai eu une personne de la famille.
92ans....Cancer des Ovaires je crois qui s'est déclaré y'a 2ans.
 
Vu son âge je me suis dit que ça allait être lent aussi : Je suis aller à ses obséques l'hiver 2024 ..en même temps, à 94ans    
 
Mais pour mon père, c'est le terrain familial qui est pas top : Sa mère : cancer du pancréas, sa soeur : cancer des poumons (fumeuse).

Etoile est médecin et tu compares des choux et des carottes.

Ah d'accord.  pardon
 
Le cancer des ovaires c'est très différents ?
 
Pour mon père: Tumeur assez grande mais bien localisée.
 
Pas de métastases apparemment.  
 
1er rdv de radio de mon père : le 31/01.

 
 
Je te parle d'un cancer de prostate et toi de cancer des ovaires, c'est pas le même.
Et bon, à 94ans, même une grippe ça peut déstabiliser un état de santé hein.

 
C'est un dermatofibrosarcome de Darier et Ferrand.
Bref je fais parti des 0.01% des cas de cancers.  
Je vais voir la suite.
Le chirurgien a pris large et a bien creusé aussi .  
 

 
C'est un dermatofibrosarcome de Darier et Ferrand.
Bref je fais parti des 0.01% des cas de cancers.  
Je vais voir la suite.
Le chirurgien a pris large et a bien creusé aussi .  
 

 
Oui oui

Si c'est un mélanome, faut considérer l'indice de breslow.

J'en ai eu un mon père aussi, ça peut dormir des années. Le mien a été diagnostiqué en 1999,  j'ai eu une rechute en 2019

Mais ça n'est pas l'essentiel des cas, si l'indice de breslow est faible, et si aucun problème ganglionaire, bon, faut juste prendre un pet scan, et demandé un avis medical

Pour le cancer du colon pour ma soeur, on a vécu tous ensemble près d'une ancienne mine uranifere.faudrait ptet demander une étude sur le radon et ce type de cancer ?ya eu des roches mesurées a 200 000 coups/s
 
Je dis pas que ça vient de la, je ne le pense pas, mais faudrait étudier ça.

 
Des travaux de recherche ont été réalisé sur les mineurs d'uranium eux-mêmes. Soit le personnel le plus exposé théroriquement
 
https://www.irsn.fr/page/cohorte-fr [...] s-duranium
https://www.irsn.fr/page/analyse-mo [...] s-duranium
 
et des analyses existent aussi sur les populations vivant à proximité de ce type de site ; voir ci dessous (étude santé publique France pièce jointe en PDF téléchargement immédiat)
https://www.google.com/url?sa=t&rct [...] i=89978449
 
Bonne lecture.

Merci

En gros ils disent que ya corelation probable entre cancer du poumon et minerai uranifere pour les mineurs, ce qui semble logique

Mais ils disent aussi que ca reste peu élevé

 
Je trouve une seule étude un minimum solide sur la question, ça a été fait dans une zone riche en radon en Espagne. Ils ne trouvent pas de lien significatif entre le radon et des cancers que pour le poumon, à part peut-être le cancer de l'estomac. Dans ce cas ce serait probablement lié non pas au radon inhalé mais au radon dissous dans l'eau du robinet.
 

 
https://fr.wikipedia.org/wiki/Derma [...] prov=sfla1
 
C'est extrêmement rare.. y a une étude américaine sur 27 cas.  
 
Mais on est sur l'inconnu.

 
https://fr.wikipedia.org/wiki/Derma [...] prov=sfla1
 
C'est extrêmement rare.. y a une étude américaine sur 27 cas.  
 
Mais on est sur l'inconnu.

 
L'apparition chez moi remonte à 10/15 ans .. j'ai simplement fait enlevé le truc là. Mais y a pas eu de développement visuellement.

Bon, je viens ici déverser un peu mon ras-le-bol.
 
44 ans, diagnostiquée d’un CCR en mars dernier avec métastases synchrones (foie + ganglions lymphatiques). Mutations KRAS G12A + PIK3CA.
Inopérable bien entendu, donc chimio à vie (sauf miracle mais je n’y crois pas) et pronostic tout pourri.
 
Je suis donc en chimio non stop depuis avril 24.  
D’abord, Folfox + Avastin. 12 cycles , avec arrêt momentané de l’Avastin (fin août) car osteo-nécrose à la mâchoire  
Le Folfox m’aura juste stabilisée 6 petits mois, puis bam: évolution du nombre des métas hépatiques.
 
2eme ligne débutée début octobre (Folfiri).
Seul point positif: mon osteo-necrose semble s’être cicatrisée, donc reprise de l’Avastin depuis  
J’en suis à ce jour à mon 8ème cycle.
 
Scanner passé mi-décembre: stabilité globale. Oui, sauf que mes marqueurs tumoraux eux ont grimpé, notamment le CA19.9 (presque à 2000!!).  
 
Je ne m’attends donc à rien de très positif et je sais qu’après ça, les options thérapeutiques sont plus que limitées.
 
Et aujourd’hui, me voilà hospitalisée car j’étais essoufflée +++. Je me suis fait peur. Je m’attendais qu’on m’annonce un joyeux lâché de ballons dans mes poumons pour fêter la nouvelle année.
Bon, finalement, pas de metas aux poumons, mais une embolie pulmonaire.  
Et pour couronner le tout, un bon petit zona en prime.
 
Bref, j’en ai ras le c**
 
Ce qui est le plus dur je crois, c’est ce manque total d’espoir.
Tout le monde me dit « allez, faut te battre! »… mais me battre contre quoi quand les dés sont pipés d’avance?
Et-ce un réel « combat » que d’aller se battre contre un ours avec une banane comme seule arme?
 
Je continue malgré tout pour mes enfants, mon mari, et tous mes proches qui me soutiennent.  
Je ne ressemble plus à rien, j’ai perdu la moitié de mes cheveux, j’ai des neuropathies, la peau dégueulasse, la bouche infestée d’aphtes et de mycoses… sans parler de ma super copine : mon illeostomie.
Mais je tiens.
Mes PDS restent toujours bonnes hormis une légère cholestase.  
J’arrive quand même à passer des moments de qualité…. mais purée, qu’est ce que c’est dur!
 
Voilà, je sais pas pourquoi j’écris tout ça ici. Besoin de me lâcher certainement, car je dois demeurer à minimum digne pour mes enfants. Bref, ça ira sûrement mieux demain…
 
Je vous souhaite à tous, patients comme aidants, d’avoir le courage nécessaire pour traverser cette terrible épreuve.
 

Plein de courage Balista, c'est terrible ce que tu vis, cette maladie est une saleté.
A part ces mots je n'ai rien de plus à proposer

De tout cœur avec toi…
 
Pour les mycoses et aphtes mon doc m’a dit de faire au minimum 3 bains de bouche par jour à l’eau avec du bicarbonate de soude alimentaire en dehors des repas.  
 
Et vu que j’avais fait un zona lors de mon premier lymphome je suis sous valaciclovir matin et soir depuis le début de mon nouveau traitement.  
 
J’ose espérer que ton doc te prescrit ce qu’il faut.  
Même si ça fait beaucoup de cachets à avaler.  
 
C’est difficile de rester fort tout le temps. On a tous nos moments de faiblesse. Et il en faut.
 

Je me souviens de ton post ici il y a presque un an Balista  
Si tu as besoin de déverser un trop plein de trop de trucs, faut surtout pas hésiter !
Tu vois quelqu'un pour justement parler de tes angoisses, tes émotions ou juste pleurer un gros coup ? Ça pourrait te permettre d'évacuer ...
Tiens bon !

bon courage Balista, pas vraiment de mot pour toi...
Essaye de profiter de tes bons moments, je ne sais pas ce que tu peux faire / envisager pour des moments de qualité en famille ?
Vois tu un.e psy ? histoire de decharger tout ca ?
Plein de pensées pour toi

Balista,
 
Dans ton message, tu y mets de l'humour et de la dérision, enfin c'est ce que je ressens, c'est un mécanisme de défense car vivre ce que tu vis est cruel... et écrire ta souffrance en dérision c'est comme transformer une plaie en pirouette et reprendre le contrôle sur ce qui te fait mal.  
Ecris Balista, écris... c'est un exutoire puissant, dépose ici toutes tes douleurs, cela permet de les nommer, de les apprivoiser aussi et parfois même de s'en délester un moment. Et puis ici il n'y a pas de jugement, on se lit les uns, les autres !
 
Ecris Balista,    
 
 

Je me joins aux autres pour t'exprimer mon soutien Balista.

Et le topic est justement fait pour ça. Les hauts, les bas, les bonnes nouvelles, les moins bonnes nouvelles.

Pour les aphtes, ça avait été un enfer pour moi. Mon lymphome était situé dans la bouche. Comme dis plus haut, je n'avais pas trouvé mieux que les bains de bouches 3 a 6 fois par jour. Et pour les plus douloureux j'utilisais le produit film d'hansaplast au début. Puis j'ai remis la main sur le borostyrol de mon enfance et c'était supportable.

Merci à toutes et à tous pour votre soutien. Ça me va droit au cœur. Vraiment.  
 
Je suis toujours hospitalisée. Je vais bien mieux par rapport à quelques jours encore. Je respire enfin convenablement, je peux enfin faire plusieurs pas sans avoir l’impression d’être en apnée permanente et surtout, mon appétit revient enfin. J’ai bien perdu 5 kg dans cette histoire, alors que j’étais déjà pas bien grosse.
 
Mon objectif à court terme donc: reprendre ces foutus kilos coûte que coûte.
 
Mon embolie semble donc s’être résorbée, mais forcément je vais désormais devoir me piquer tous les jours aux anti-coagulants. J’ai décidé que je vais apprendre moi même à me faire ces foutues injections (même si j’avoue que je n’en mène pas large) parce que j’ai pas envie de devoir faire passer une IDE chaque jour chez moi. Trop contraignant, surtout si j’ai envie de partir quelques jours prendre l’air hors de mon domicile.
 
Les emmerdes venant toujours en escadrille comme disait l’autre, on m’a aussi décelé une hyponatrémie, cad un déficit de sodium dans le sang. Ceci explique donc pourquoi j’avais autant de nausées et ma perte de poids associée alors que jusque là, j’étais plutôt épargnée par ces effets secondaires souvent induits par la chimio.  
 
Enfin, mon zona est sûrement ce qui me fait le plus souffrir en ce moment.  
Purée, qu’est ce que ça brûle!    
A ce propos, je suis bien sous Valaciclovir @funkymik.  
 
A priori, je ne devrais pas sortir avant mardi ou mercredi. Ça fera une semaine d’hospitalisation, mais j’ai l’impression d’être là depuis 10 ans. C’est qu’on se fait quand même ch*** à l’hosto… Sans compter que mes gosses me manquent (même si je sais qu’elles vont rapidement me soûler quand je reviendrai les bourriques   )
 
Reste à savoir comment va se dérouler la suite des événements après tout ça.  
Ma prochaine chimio qui était initialement programmée pour jeudi va sûrement être reportée.
J’avoue que ce sursis est le bienvenu et en même temps, j’en crains les conséquences. 1ere fois en plus de 10 mois que je vais en sauter une.
 
J’ai également peur que mon onco ne m’interdise encore une fois la prise de l’Avastin, vu qu’il est possible que tous mes récents malheurs viennent de là.
En effet, la reprise de ma maladie de septembre dernier était concomitante avec l’arrêt momentané de l’Avastin. C’était peut être une coïncidence, mais bon, j’ai pas l’esprit tranquille… le suite au prochain épisode donc…
 
Sinon, pour le reste, mon moral va mieux.
Non, je ne suis pas suivie perso par un psy (mes enfants oui). Je devrais effectivement. Je me pensais forte, mais finalement, pas tant que ça…
 
Je vais arrêter là pour aujourd’hui. Je reviendrai certainement m’épancher un peu plus prochainement (écrire me fait effectivement du bien @la chouquetterie   ).
Faut juste que je mette un peu d’ordre dans mes idées d’ici là, car tout est encore trop confus pour le moment.
 
Merci encore à vous  
 
 
 
 
 

cool que le moral aille un peu mieux    
selon l'embolie, à voir pour des anti coagulant en cacheton. Mon mari en a une (d'embolie) et il était sous piquouze effectivement au début, c'est tres contraignant (on n'a jamais eu le courage d'apprendre par nous meme) donc IDE tous les jours, effectivement, on était bien coincé. Puis l'embolie ayant diminué, l'onco l'a passé par cacheton, et on a pu respirer un peu (et bouger, meme si officiellement on n'a pas vraiment le droit de s'éloigner de chez nous )
 
Et pour les cas d'hospitalisation, quand mon mari s'est retrouvé la bas, je lui ai fissa ramené un firestick. C'est tout con, mais ca lui permettait d'avoir toutes les chaines comme à la maison, et vu qu'il est resté 3 mois à l'hosto, ca a bien aidé à l'occupation. Des petits détails, mais qui peuvent améliorer un peu le quotidien

Faut pas hésiter, la psy m'avait vraiment aidé lors du cancer de mon paternel, et, si jamais, pour ton conjoint faut pas qu'il hésite non plus.
 

 
Tout comme Bibiletanuki je t'adresse également mon soutien en ces moments où le cumul de tout ce que tu vis devient très lourd à supporter.  
On craque tous à un moment ou à un autre. Et je comprends ce que tu traverses, zona, aphtes, neuropathies, rechute... de surcroît tout cumulé.
Comme l'a écrit Chouquetterie l'humour quelle que soit sa couleur est une arme et on sent que tu n'en manques pas entre les lignes.  
 
En tout cas : Oui écris ! Dans le topic ou par MP.  Quel que soit le contenu, du plus simple au plus complexe, de l'humour jusqu'à l'insulte ou la colère.  
Comme tu veux et comme tu l'as toujours fait.
Nous sommes là et nous ne te lâcherons pas !    

Je suis vraiment admiratif quand je vous lis...
Balista, de tout coeur avec toi !

faudrait que j'y pense, parce que par moment j'ai vraiment des coups de flip car meme si là, mon mari est "OK" je sais que ca ne va pas durer, et la je pars psychologiquement en couilles... heureusement mes trajets en bagnole m'aident aussi à gueuler bien fort, ca fait du bien

Pour reprendre des Kg sans galérer à manger/faire la cuisine : essaye les "mass gainer" pour ceux qui font de la muscu, c'est facile à boire et très riche en calories/protéines
Sous avis médical préalable bien sûr

Hello topic,
 
Oui un psy ça aide... enfin faut en trouver un bon ! et puis psychiatre, psychologue, psychanalyste...  dernièrement j'ai dû en voir un, pour mon mi-temps thérapeutique et suis tombée sur un connard de psychiatre   qui déjà ne t'écoute absolument pas, tu fermes ta gueule et il t'explique la vie   et se permet de te dire qu'à 53 ans (mon âge) t'as tout lu tout bu (je bois pas moi   )... blablabla bref !  
Bon je l'ai vu 3 fois pour mon mi-temps thérapeutique et basta ! Il a dû apprendre la psychiatrie sur Doctissimo   ! j'ai un pote avec qui je bossais, qui a été lire les avis, car je fais pas attention à les lire, tellement il trouvait surréaliste les séances que je lui racontais... et ça m'a fait peur et rire tellement il est dangereux le mec !  
 
Heureusement que j'ai gardé un lien de 30 ans avec mon psychanalyste de Paris... je lui raconte tout, dans l'ordre souvent mais aussi dans le désordre... faut que ça sorte ! il s'en fout car il est excellent, et voit ce qu'il faut voir dans ce chaos que j'ai parfois encore !
 
Alors j'en envie d'dire qu'écrire sans réfléchir, c'est bien    
Et ouais @Cend, hurlait putain que ça fait du bien    
 
Pour le poids, viens donc faire un tour en patoche et cuisine @Balista... y a des recettes fastoches et ça permet de détourner l'attention et c'est sympa  

 
Balista, vraiment tout tout plein de pensées positives pour toi et tes proches. Un max de courage, que tu prouves déjà.
 
Franchement, comment on peut se plaindre petites gens quand on tel lit ?  
 
C'est quoi, CCR ?  

 
 
Faut que tu tiennes pour "tes bébés" .
 
Je commence simplement le combat aujourd'hui et la seule chose qui va me faire combattre c'est mes "bébés" .
 
Penses y tout le temps , c'est ton objectif et c'est ta forces.  
 
Faut pas les laisser.
 
 
Je suis avec toi par la pensée.

Sauf si je me trompe cancer colorectal

La soeur se fait opérer le 27

Merci encore pour votre soutien    
 
Effectivement, CCR, c’est bien cancer colo-rectal. En ce qui me concerne, la tumeur a pris au niveau du caecum, soit au tout début du colon ascendant, ce qui est assez rare dans ce type de cancer qui habituellement se développe plus au niveau du rectum ou du sigmoïde (donc côté gauche). Et malheureusement pour moi, les tumeurs se développant sur la partie ascendante du colon sont de plus mauvais pronostic    
 
Bref…. Petit passage pour donner quelques news.
 
Je suis enfin sortie de l’hôpital hier après midi. J’ai quand même pas mal accumulé puisque j’étais visiblement en insuffisance rénale aiguë en plus du reste.  
 
Je suis bien remise sur pieds et surtout, j’ai repris très vite tous mes kilos perdus (essentiellement de la flotte vu que j’étais en déshydratation totale). Ça, c’est pour les bonnes nouvelles.
 
Les moins bonnes maintenant.
 
Retour en chimio ce jour. Et oui, pas de répit pour les braves. Mes analyses sanguines étaient bonnes donc c’est reparti pour un tour.
 
Pas d’Avastin ce cycle-ci comme je le craignais. A revoir au cycle suivant mais je sentais pas l’onco très chaude à cette idée.
 
Et puis, il y a LA tuile. Le dernier scanner que j’ai fait pour mon embolie a montré une petite progression sur l’une de mes métas hépatiques (suffisamment petite la progression pour qu’on me considère encore stable… mais quand même).
Tout le reste est (vraiment) stable, sauf cette put*** de méta qui joue sa rebelle  
 
Donc comme je m’y attendais, je réponds encore pas vraiment à cette ligne de traitement. Ah ça, pour supporter la chimio plutôt bien, pas de souci de mon côté. Mais forcément, elle marche pas. En tout cas, pas des masses…
 
Pour la suite, je sais pas encore. L’onco a parlé de me refaire une biopsie histoire de voir si j’aurais pas une nouvelle mutation au compteur.  
 
J’ai frissonné au mot « biopsie ». Je suis déjà passée par là une fois et j’ai beau être dure au mal, bah j’ai vraiment douillé malgre l’anesthésie locale. Je revoie encore la taille de l’aiguille pour aller me carotter le fin fond du foie…. Brrrrr….  
 
Bref, histoire à suivre mais je crains que je vais avoir du mal à passer l’année  
 
De manière assez paradoxale, le moral va quand même bien.  
Je prends les choses comme elles viennent. Aujourd’hui, je vais (à peu près) bien. J’ai mal nulle part. Je reste valide et j’ai la chance d’être bien entourée que ce soit au niveau familial ou amical.
 
Je suis un peu comme l’histoire du mec qui tombe d’un gratte ciel et qui s’exclame à chaque étage « jusque là, tout va bien ». Bah ouais, jusque là, tout va bien pour moi. C’est mon credo désormais.
Espérons juste que la chute soit la plus longue possible…
 
@Dinsdale: tout mon soutien pour ta sœur. Le fait qu’elle soit opérable est une bonne chose. Je croise les doigts pour que tout se passe au mieux.

 
Hello !
 
Ravi de voir que tu as repris des kilos et de l'énergie avec une bonne réhydratation. Il faut prendre le positif où qu'il se trouve.
J'espère que tu arriveras à reprendre davantage de force et faire de bonnes nuits de sommeil.  
 
J'ai eu accès en source ouvertes à une des dernières ou là la dernière (?) version manuel de référence de la société française de gastro entérologie pour le CCR qui date de 2023 (87 pages)
Très détaillé avec de multiples traitements et protocoles. Autant te dire qu'en fonction des mutations KRAS, PIK et Cie l'arbre de décision et des protocoles est sacrément touffu.
 
De ce que j'ai pu lire dans tout cela et dans tout ce que tu as pu écrire, je pense que tes médecins en sont à une seconde ligne de traitement avec l'espoir de réussir à contrôler ou réduire la partie des métas hépatiques dans ton cas pour reséquer.
Les métas hépatiques voire pulmonaires sont les plus fréquentes dans le cas d'un CCR.
 
Le fait qu'ils veulent biopsier à nouveau pour rechercher une nouvelle mutation se comprend à la lecture du thésaurus car la mutation conditionne la suite des traitements et notamment les protocoles de CT.
 
Métas hépatiques qui pourraient être traitées a priori même sous progression en résection ce n'est pas toujours contre-indiqué (dépend du nombre, de la localisation et autres paramètres).
 

 
Beaucoup de techniques différentes existent aussi pour un traitement loco régional des métas hépatiques (chimio embolisation, radio embolisation, destruction localisée, radiothérapie, cryothérapie).
 
Et des CT peuvent aussi succéder à la séquence de traitement dédiée aux métas hépatiques.
 
Bref.
1. Ne pas hésiter à questionner à fond tes médecins tout en leur faisant confiance.
1 bis. Prendre les choses comme elles viennent.  Ce que tu fais déjà.
2. Je pourrais t'envoyer le thésaurus si tu le souhaites, à lire avec modération, certaines connaissances médicales nécessaire pour bien tout saisir. Me promettre de ne pas se faire davantage de noeuds au cerveau
3. Continuer surtout à reprendre des forces, pratiquer une activité physique douce et modérée si possible. Acupuncture et méditation peuvent aider.
 
Je ne serai donc pas aussi pessimiste quand tu dis avoir peu de chances de passer l'année. Moi je crois en toi !

Bon, ici rdv la semaine prochaine avec l'onco pour le bilan trim...
hier, mon mari a passé son scanner et sa pds marqueur.
et ce que je redoutais est la, remontée du CA19.9... pas aussi importante que toutes les baisses (basse de 6500 a 16000) mais belle remontée quand meme
A voir ce que dit le toubib la semaine prochaine, comment est le scanner, etc (sachant que l'on est actuellement sur une chimio "light" avec juste un des trois produits restant, notamment car intolérance au premier, et trop de neuropathie avec le second).
Bref, je vais passer de chouettes prochains jours moi