Reprise du message précédent :

 
 
J'étais déjà pratiquante avant, mais ça a pris une place différente dans ma vie désormais. D'ailleurs j'ai réussir à maintenir un filet d'activité pendant les traitements, et notamment pendant la seconde phase de chimio, où je suis allé "nager" après chaque injection (merci la cortisone), ça m'avait fait beaucoup de bien physique, mais également mentalement, avec un bonnet de bain j'arrivais à me fondre dans la masse et je n'étais plus stigmatisée par mon physique de malade    
 
Je sais que c'est pas toujours évident, mais essayer de bouger m'a aidé à "moins" subir.

 
Vous avancez, c'est une bonne chose, en effet encore quelques étapes clés à franchir qui seront déterminantes, courage !  

Tiens d'ailleurs, j'imagine que tu avais une chambre ? Ça se passe comment a la piscine ? Un pansement protecteur ou rien ?

 
Il n'y a pas besoin, au bout de dix jours c'est cicatrisé et ça fait juste une petite bosse sous la clavicule. A part les ex-cancéreux personne ne remarquera cette bosse.

mon mari va sans doute se taper de la chimio tous les 15j ad vitam ou pas loin, du coup la cicat, bof quoi

La cicatrisation ne posera aucun problème, c’est justement tout l’intérêt de la chambre sous cutanée.
À chaque chimio, on perce pour piquer dans la chambre, mais c’est comme une piqûre, ça se referme tout seul dans la foulée, on garde un pansement la journée et zouh !
J’ai même pu faire de la plongée sous-marine avec la chambre encore en place ! (Une fois que j’en ai eut fini avec les chimio, bien sûr, mais pendant les chimio, si on se sent en forme, on peut aller se baigner sans aucun problème, une fois la cicatrisation de la pose de la chambre faite)

Quelques nouvelles du front :

La mauvaise nouvelle se situe sur le Tepscan :
Ils ont repéré des lésions au bassin, côte et Thorax sur lesquelles ils ne parviennent pas à statuer sur le caractère bénin ou cancéreux.
On va donc enchainer sur 3 nouveaux scanners courant Janvier.
C'est interminable ces examens pour statuer définitivement sur le diagnostic.

Bien entendu, je sais pertinemment que la moindre cellule cancéreuses détectées nous propulsent en stade 4 !!!

Pourtant, nous avions des éléments assez rassurants :
Le HER se révèle négatif
Taille modérée : Tumeur de 20 m par 15 et 15
Les récepteurs hormonaux sont à 100% et 90%
Grade 1
Aire axillaire libre à l'échographie
Engainement péri nerveux absent à la biopsie
Emboles vasculaire absent également absent

Si les ganglions sont clean à la biopsie qui se fera le 07/01, je comprends pas comment les cellules ont pu se rendre directement dans les parties osseuses au travers de ces radars mais je ne suis pas médecin et notre chirurgien n'est pas des plus bavards sur le sujet

Avec un cancer peu agressif comme le sien, je tombe un peu de haut.

Bonjour,
Je me joins à vous.
Notre fils, moins de 30 ans, médecin (comme nous) ; il y a quelques mois douleurs ostéo articulaires incompréhensibles et état général se dégradant rapidement, jamais fumé jamais toussé.
Découverte aux urgences d'un énorme cancer pulmonaire métastasé partout, teptdm impressionnant : le choc énormissime. Le temps que les résultats de la biopsie rentrent, c'était comme si il allait partir d'un jour à l'autre tant il était mal.
Mise en évidence d'une mutationALK : cancer rare, 3% des adénocar non à petites cellules.
Thérapie ciblée par ITK dernier cri de troisième et dernière génération, anti résorptifs osseux pour les nombreuses métas ; effets secondaires de l'ITK non négligeables dont plusieurs sous traitement, suivi lourd (bio et onco chaque mois, chaque 3 mois scanner IRM teptdm en plus)
Il a repris le travail, a sabré plusieurs projets, rebondit sur d'autres. C'est dur.
J'ai lu sur la maladie et sur le traitement tout ce qu'on peut lire en ligne. Impossible de trouver une vraie statistique : tumeur rare, traitement récent, recul limité.  
Notre fils refuse de communiquer sur les éléments de son suivi. Le traitement est certes efficace mais je ne sais pas jusqu'où (que sont devenues toutes ces masses métastatiques ??). L'évolution est suspendue au développement des résistances dans cette pathologie où il n'y a pas vraiment de "plan B", et à la reprise "inéluctable" (ai-je lu) de la progression.
Avec toutes les limites imposées par le bon sens et le stade 4 de son cancer, on peut dire qu'actuellement il va "bien".
Je vis très très mal tout cela mais je ne veux pas que ça se voie. Déjà je ne suis pas le malade.
Je crains de ne pas être très aidante pour les autres participants de cette discu.

Bon courage à toi, c'est très dur ce que vous vivez, ca doit etre atroce quand ca touche un de ses enfants.
je ne serai pas d'une grande aide pour toi, je suis en mode deprime en ce moment, je ne sais pas si c'est le fait que je me demande si c'est le dernier noel / fêtes que je passe potentiellement avec mon mari, si c'est le fait que le beau frere d'une de mes amis a également été diag d'un cancer pancreatique metastasé en juillet, non reponse à la chimio, parti le 23/12, ou quoi ou qu'est ce, mais la, je n'y arrive pas / plus...
alors qu'objectivement, mon mari repond OK au traitement (enfin on verra fin janvier ce que ca donne la chimio allegée) qu'il est potentiellement OK la, qu'on a dans 15 jours une escapade prévue à deux, etc...
je fais bonne figure à la maison, mais dès que je suis seule, c'est la cata...
 
cette maladie est vraiment une vieille pute borgne
 
désolée pour le pavé déprime

 
C'est certes compliqué mais je vois quand même des bonnes raisons de garder espoir.
 
Le cancer du poumon ALK c'est un des rares cancers du poumon de non-fumeur. Il y a une activité de recherche intense sur les cancers ALK (du poumon ou d'ailleurs) parce que ce sont souvent des cancers très agressifs qui touchent des patients jeunes. Ce sont des cancers qui ont la particularité d'avoir une génétique très simple, la maladie étant en général provoquée par une unique altération sur le seul gène ALK, un puissant proto-oncogène. En général l'altération en question est une translocation qui active ALK de façon constitutive alors qu'en temps normal son fonctionnement est très fortement régulé. Du point de traitements expérimentaux c'est un avantage puisque on sait précisément à quel niveau il faut agir. Ca ne veut pas dire que c'est simple mais les chercheurs qui conçoivent de nouvelles molécules ne vont pas devoir essayer 10 cibles différentes avant d'espérer que l'une d'entre elle soit suffisamment efficace, là il y en a une qui est responsable de tout. Pour le moment "il n'y a pas de plan B" mais les inhibiteurs d'ALK qu'il a actuellement peuvent lui permettre de tenir assez longtemps et surtout jusqu'à ce qu'il y ait des plans B. Du coup c'est important d'être suivi dans un établissement qui a accès à tout ce qui pourrait sortir des labos (probablement Gustave Roussy en Ile de France, dans le reste du pays je ne sais pas).
 
Quand j'ai eu un cancer, ça a été beaucoup plus difficile à vivre pour ma femme que pour moi. Avant d'être confronté directement à la maladie, c'est impossible de savoir comment on va réagir psychologiquement. Si il a repris le travail c'est que physiquement et psychologiquement il est en état de le faire, c'est le plus important.

Merci Cend pour ta gentillesse, tu vis une situation bien difficile également. Je vous souhaite, à toi et à ton mari, le meilleur pour 2025, et une escapade heureuse prochainement. Nous, ce sera en mars !
 
Oui, c'est bien douloureux de voir un de ses enfants atteint de cette façon. Je me demande s'il existe une autre fratrie en France avec un cancer ALKmuté et une tumeur (ovarienne maligne) de lagranulosa   sans compter l'adénocar prostatique de monsieur.
 
Fréquentes-tu un groupe de partage à destination des proches de patients atteints de cancer ? J'en ai un à la Ligue contre le cancer, à 40 km de chez moi. Un endroit utile pour partager sa détresse et son ressenti face à la maladie d'un être cher, sans le syndrome de l'imposteur.  

Merci pour ton attention et pour ton message.
Nous ne sommes pas en Ile de France, mais dans une région en principe bien pourvue en recours médicaux spécialisés de ce type : notre fils y a été immédiatement pris en charge.
 
Le réarrangement ALK a des finesses oncogénétiques, il existe plusieurs variantes de section/inversion du fragment de chromosome 2. Certaines sont moins sympas que d'autres. Je ne sais pas laquelle / lesquelles concernent mon fils. Aux dernières nouvelles, il ne le savait pas non plus (je pense que ça prend plus de 6 mois à identifier).
 
Un autre proche est sur le groupe ALK+ facebook ; la 4e génération d'ITK est aux esais. C'est une course contre la montre. Personnellement, je googlise régulièrement. Donner un ITK de 3e génération en 1e ligne est très récent. C'est vrai, mieux vaut que ce soit arrivé maintenant qu'il y a 10 ans, il existe des recours et des progrès (ce qui n'est pas le cas pour tous les cancers).

non, j'avoue que je ne savais même pas que ca existait
a réfléchir, mais je me demande si ce serait pour moi...
 
Une bonne année aux participants du topic, en espérant de bonnes nouvelles en 2025

 
Quand c'est au poumon et que c'est un réarrangement ALK, c'est très souvent une recombinaison avec EML4 (dans plus de 90% des cas apparemment). Il me semble que ALK est détectée par immunomarquage, si ALK est détecté ça signe un cancer avec réarrangement ALK mais ça ne dit pas avec quel autre gène. Pour cela il faudrait enchainer avec une PCR et là il y a deux possibilités. Soit ça tombe sur une recombinaison connue, auquel cas ça va probablement très vite (quelques heures), soit ça tombe sur ne recombinaison pas encore décrite et là c'est beaucoup plus long, il faut passer par un laboratoire de recherche avec des techniques plus complexes et plus lentes. Dans mon cas (c'était un lymphome ALK+) la PCR avait été faite et le médecin m'avait dit avec quel autre gène mais il me semble que c'était uniquement parce que je faisais partie d'une étude clinique.
 
Les autres recombinaisons ALK dans le cas du cancer du poumon sont tellement rares que je ne suis pas sur qu'il y ait des chiffres fiables à leur sujet mais de toute façon ça ne change rien au traitement. Les inhibiteurs vont se lier de la même façon et avec la même efficacité à ALK quelque soit le gène fusionné.

 
 
 
Bonjour à tous,
 
Le diagnostic définitif est un un chemin semé d'embuches. Nous sommes toujours dans l’anxiété des résultats.
Le Tepscan avait détecté le 23/12, 3 lésions osseuses suspectes mais difficilement caractérisable :  
- Lame T6 vertébrale gauche ostéocondensation focale mal limitée avec Suv Max à 3.6
- Lésion de l'arc moyen de la 7ème côte droite légèrement condensant avec présence halo périphérique hypodense Sux Max 2.5
 
La dernière lésion a été sensiblement écartée.
Bref un jargon complexe, où le chirurgien a dégrossit en nous indiquant que les métastases osseuses étaient typiques d'un cancer du sein. Dans la situation de ma femme, les lésions semblent réagir faiblement pour une suspicion de métastases mais un peu au dessus d'un comportement bénin.  
 
Nous venons donc de réaliser deux nouveaux scanners ciblés sur ces zones et le compte rendu nous laisse dans l’incertitude à savoir : ils confirment les lésions et la suspicion sans pourtant se positionner......  
Nous attendons l'appel pour déterminer la suite du programme pour enfin statuer. IRM biopsie ? Je pense que nous aurions du avoir directement cet examen.
 
Soit il s'agit de métastases toute débutantes et très précoces, qui expliquerait la difficulté à l'identifier nettement, soit c'est d'origine bénin ( dysplasie, arthrose etc..)
 
L'opération a eu lieu avec une mastectomie partielle le 07/01 + prélèvement des ganglions, qui paraissaient tout a fait normaux au Tepscan.
 
L'équation est simple de mon point de vue, soit on est sur un stade 1 , soit un stade 4 , le grand écart    
 
Désolé pour ce long pavé mais l'attente est interminable et un besoin particulier de vider mon sac.  
 

 
Une SuvMax prise seule n'est pas véritablement significative bien que sur des sites osseux cela puisse interroger davantage ou confirmer un diagnostic.  
Pour vous dire : j'avais des foyers jusqu'à 14.6SuvMax au niveau des tissus mous/sphère ORL qui se sont révélés inflammatoires / non cancéreux / qui ont disparu. Et également des foyers SuvMax léger certains significatifs / confirmés et d'autres non.
Cela peut effectivement être bénin ce que je vous souhaite.
 
Le compte-rendu de l'anapath après résection devrait également être source d'enseignements.
 
En cas de présence de métastases osseuses le plus souvent la classification TMN fait qu'on se retrouve directement en stade IV. Ce qui peut induire des choix thérapeutiques en terme de traitements.
Notamment l'absence de résection de la tumeur primitive car à ce moment là le geste pourra ne plus être vu comme curatif tout en présentant une balance bénéfices / risques (conséquences sur la qualité de vie, comorbidités, lourdeur de l'intervention préjudiciable) défavorable.
On entre alors dans une thérapeutique dite de contrôle tumoral qui peut aussi induire des périodes dites de rémission qui ne sont pas forcément une guérison complète au sens commun du terme.
 
Mais dans votre cas il a été procédé à une résection à visée curative ce qui est positif.
Par ailleurs le stade IV n'est pas synonyme de maladie "terminale". On peut avoir une atteinte osseuse avec par ex. des métastases dites condensantes et une tumeur peu ou moyennement agressive par ailleurs.
Pour vous donner un exemple mon propre cas : récidive d'un premier cancer avec dizaines de métastases osseuses stade IV à distance.  
Je suis en stade IV depuis 8 ans pour l'instant et je l'espère pour longtemps encore même si j'aurais bien sûr préféré l'éviter.
 
Courage à vous.

Bonjour,  
 
Petite question, lors d'un cancer on est en observation pendant plusieurs années. Quand le corps médical decide t il qu'on est "guéri", si il n'y a plus de trace ? Y a t il un délai réglementaire ou c'est simplement l'observation médicale qui joue ?

 
La guérison est acquise lorsque la durée de la rémission est déclarée suffisante, écartant ainsi le risque de rechute ultérieur.
En général cinq ans. Compte tenu de la difficulté des prévisions, il est généralement admis que l’on peut être considéré comme “guéri” s’il n’y a plus de traces de la maladie 5 ans après le diagnostic du cancer. Cette période de « survie » de 5 ans est un indicateur symbolique. En réalité, on peut être « réellement » guéri avant 5 ans et, malheureusement, la maladie peut aussi réapparaître après 5 ans.
 
En dehors du champs médical pour les banques, assurances & cie.
Tu as aussi ce qu'on appelle le droit à l'oubli. Ainsi, depuis le 1er juin 2022, pour les personnes ayant été atteintes d’un cancer ou d’une hépatite C, le délai est passé de 10 à cinq ans après la fin du protocole thérapeutique, et en l’absence de rechute.
Par ailleurs, cette loi supprime le questionnaire médical pour les prêts immobiliers inférieurs à 200 000 euros par personne et dont la fin de remboursement du crédit intervient avant le 60e anniversaire de l'emprunteur.

 
En moyenne on considère que c'est 5 ans.
 
Cependant si on va dans le détail, ça dépend des cancers. En général, plus c'est agressif et plus ça rechute vite si ça doit rechuter. La contrepartie c'est que si tu as un cancer agressif et que ça ne rechute pas rapidement, tu es plus vite "à l'abri". Ensuite des études statistiques vont permettre d'affiner ça, par exemple dans mon cas on observe beaucoup de rechutes la première année mais ensuite ça chute très vite et il n'y a jamais de rechute constatée à plus de 3 ans. Donc pour les 3 ans mon médecin m'a annoncé que j'étais guéri.

/les méconnaissances  
j'ai une amie, proche, la premiere personne a qui j'ai parler de ma LLC, qui viens de percuter au bout de 3/4 ans que leucemie = cancer    
 
et là, je suis en train de lui remonter le moral à distance car elle s'en veut

Salut à toutes et tous,
 
Je reviens après mon bilan post C4 de mon lymphome stade 4 traité par RCHOP.  
La réponse métabolique est complète pour employer des termes médicaux.  
 
Il ne me reste donc plus qu’une séance, la C5 était aujourd’hui.  
 
Ce message est la pour montrer que même en stade 4 ont peut aussi s’en "sortir", même si ce n’est pas systématique je le conçois.  
 
Il faut toujours garder espoir même si ce n’est pas facile.  
 
Force à toutes et tous  

Ablation d'une toute partie du foie.
 
Malheureusement, au suivi, le pet scan a montré une nouvelle récidive, confirmée par irm.
 
Elle va assez bien, mais elle est sous augmentin, car infection pulmonaire.
 
Elle a une nouvelle opération prévue le 27.pour ablation totale d'un lobe du fois.
 
C'est dur à gérer, le soir elle pleure, et tousse beaucoup.
 

En plus j'étais en reconversion pro, mais comme jsuis à son chevet, je dors mal, et bon elle comptait là dessus pour son moral.

Et malgré mes efforts et beaucoup d'heures, ça se passe pas bien. J'ose pas lui dire pour le moment. J'avais toutes les compétences pour ce poste, mais tant pis.

C'est dur quoi.

Puis c'est con à dire mais j'ai déjà perdu deux chats par cancer, dont un l'an dernier. Moi et mon père on a eu un cancer de la peau peu grave. Notre famille est maudite

 
Joli message que voilà    

 
Techniquement on peut aller jusqu'à 70% de résection d'un foie de mémore. Le foie étant le seul organe qui peut d'ailleurs repousser jusqu'à une certaine limite après ablation.
Lobectomie intervention assez lourde mais maîtrisée.  
Pour ce qui des infections pulmonaires c'est souvent causé par l'alitement bien davantage que par le cancer ou l'atteinte hépatique.
 
Une récidive c'est toujours compliqué à encaisser. Mais il faut continuer à se battre.
A partir du moment où elle a des métastases à distance depuis le cancer primitif il faut se faire à l'idée que théoriquement des cellules cancéreuses puissent se balader dans son corps.
 
Pour simplifier.
C'est aussi potentiellement le cas chez des personnes saines: chaque jour notre système immunitaire élimine des cellules qui auraient pu par la suite finir par devenir des cellules cancéreuses.
Notre corps possède beaucoup de systèmes de régulation.
 
C'est important également que tu trouves ici un espace de discussion sur le fil ou en MP car assurer un rôle d'accompagnant c'est compliqué.

 
Y a-t-il un lien entre les cancers du poumon des nons fumeurs et le Radon dans ce cas précis des mutations ALK ?  

Merci de ton message. Ouais je sais pour les metastases.  

 
Dans mon cas c'est un cancer de la peau .. je ne sais pas si ça joue dans les délais. On m'a expliquer que théoriquement il ne peut y avoir de métastases.. bref je ne sais trop quoi penser.

 
Merci

 
 
Difficile à dire. Mutation ALK on la retrouve dans 5% des cancers du poumon de mémoire.  
 
Quant au Radon domestique c'est la deuxième cause ( env. 10%) derrière le tabagisme. A voir aussi comment sont comptabilisés les risques profesionnels (mais ces chiffres datent https://www.irsn.fr/page/evaluation [...] 0natures.) autres élements sur Roche.fr
 
Mais je ne sais pas quel sera le croisement statistique de ces deux ensembles mathématiquement parlant si on se rapporte au nombre de cas précis identifiés.
D'autres intervenants sur le topic pourront sans doute mieux te répondre.

 
Tout dépend du stade auquel ton cancer a été traité.  
Dans le cas d'un traitement précoce où celui-ci serait resté localisé au niveau de l'épiderme par exemple : oui le risque de métastases est nul pour ainsi dire.

Il traînait depuis...15 ans... Mais semble t il ne s'est pas étendu.
À confirmer
 
Bref ils ont enlevé un partie de peau et après j'imagine qu'il y a des examens complémentaires pour savoir ce qu'il faut faire en plus .  
Je n'ai pas eu beaucoup d'explications.  
Je ne sais pas quels sont les traitements contre ce type de cancer, qu'est ce qui pourrait être prescrit bref  
Hormis la chirurgie je n'en sais rien.

Salut tout le monde.
 
Je viens vous voir car, j'ai appris y'a environ 2 mois que mon père s'est fait dépisté , ou suites à des analyses, concenrant la prostate ( il a 77ans).
Des marqueurs de cancers ont été détectés, suite à d'autres analyses : Il a une tumeur prostatiques et doit commencé la radiothérapie très prochainement.
 
Il me semble que le cancer de la prostate est connu, donc y'a un "traitement" ?

Bien sûr, qui dépend du stade.
 
Après, bon, à 77ans, le cancer de prostate c'est relativement commun, et souvent d'évolution lente.

 
En effet. Il arrive d'ailleurs très souvent à partir d'un certain âge 75+ / 80 ans + que les patients atteints d'un cancer de la prostate se retrouvent avec une maladie stabilisée et finissent par décéder de tout autre chose que de leur cancer.

 
- Quand tu parles de "il traînait depuis 15 ans" qu'entends-tu exactement? Etait-ce par exemple un grain de beauté que tu avais depuis 15 qui s'est mis à évoluer ces derniers temps?
- S'il ne s'est pas étendu c'est plutôt positif.
- Le fait qu'il y ait eu une exérèse est également normal et approprié.
 
Pour l'instant le plus urgent est d'attendre le retour d'analyse de ce qui a été reséqué et de ne pas stresser outre mesure car il n'y a pas d'urgence.
Ton médecin / dermato / seuls ou en lien avec les spécialistes prendront les décisions les plus appropriées.  
 
Il est difficile à ce stade de se prononcer d'après les éléments que tu évoques car ils demeurent relativement vagues.
Si c'est le scénario grain de beauté existant, enlevé car évolutif, ta situation médicale pourrait tout aussi bien en rester là sans aucune nécessité de faire quoi que ce soit d'autre.
 
Dans tous les cas, il est important que tu sois informé et que tu puisses disposer en tant que patient de tous les éléments médicaux (compte-rendus d'examens, images sur CD, etc.) pour être en mesure de poser des questions approriées le cas échéant.

 
Il y en a plein de différents des cancers de la peau, les risques sont très variables d'un type à l'autre. Le mélanome est le plus connu mais c'est loin d'être le seul et ce n'est même pas le plus courant. Le plus courant et de loin c'est le carcinome basocellulaire qui se soigne très bien et qui ne métastase quasiment pas.

 
On ne sait pas. On sait c'est que le cancer du poumon à recombinaison ALK n'est pas lié au tabagisme mais c'est à peu près tout. Il y a eu des études pour essayer de le relier au radon mais il n'y a rien de convaincant. Ca peut être les particules fines mais c'est un critère assez compliqué à évaluer.
 
Il y a également la possibilité que ce cancer soit simplement un évènement aléatoire malchanceux et qu'il ne soit pas lié à une exposition à un facteur particulier.  
 

 
" D'évolution lente "  ...On dit ça... J'ai eu une personne de la famille.
92ans....Cancer des Ovaires je crois qui s'est déclaré y'a 2ans.
 
Vu son âge je me suis dit que ça allait être lent aussi : Je suis aller à ses obséques l'hiver 2024 ..en même temps, à 94ans    
 
Mais pour mon père, c'est le terrain familial qui est pas top : Sa mère : cancer du pancréas, sa soeur : cancer des poumons (fumeuse).