Reprise du message précédent :
Merci.Oui je vais y aller.
J’ai vraiment une frousse bleue.
J’irai avec mon meilleur ami, j’ai du mal à en parler à ma femme.

 
J’ai été opéré du crabe, au niveau de la loge thyroïdienne, avec extension aux ganglions. J’avais des grosseurs au niveau du coup, en revanche je n’avais aucune douleur. C’est sans doute autre chose, mais quoi que ce soit, il vaut mieux consulter le plus rapidement possible - même si cela te fait peur.
C’est sans doute bénin, alors va te rassurer.
Bon courage à toi    

 
 
Nous sommes présents si tu éprouves le besoin de parler.
Comme déjà dit des ganglions douloureux sont un signe d'inflammation. Pour ma part je pense que cela pourrait être un état inflammatoire lié à ton abcès.
Les ganglions inflammés en raison d'un cancer eux sont souvent silencieux et non douloureux d'ailleurs.
 
Dans tous les cas : va consulter et n'ai pas peur. Les médecins sont la pour te faire du bien.
 
     
 

Ici : tumeurs pancréatiques tjrs stables mais comme cela progresse dans les os (15 métas vertébrales + 1 à l'épaule)...
 
Le corps médical me tiendra bientôt au courant de sa décision : ce sera chimio ou radio.  
RCP semaine prochaine...
 
So far so good.

Drap
 
Edit : traité pour un sarcome d’Ewing depuis 1 an.  
 
Naissance de la tumeur sur une cotte flottante et envahissement des vertèbres T12 et L1. Au diagnostic elle faisait 9cm*6cm  
 
Étant donné que c’est une pathologie pédiatrique j’ai eu droit au traitement associé (j’avais 29 ans au diagnostic de la maladie) donc chimio hardcore (vincristine, ifosfamide, doxorubicines, et etoposide) 4 jours au CHU de Besançon en service hemato (super hôpital d’ailleurs)
 
Toxicité hématologique++ à chaque cure j’avais les rouges qui tombaient en dessous de 5 et les plaquettes en dessous de 20k donc j’ai eu droit à des transfusions de rouges et de plaquettes toutes les 2 semaines. Et j’avais aussi 10 injections de facteurs de croissance granulocytaires pour contrer la neutropenie (1 par jour après la chimio)
 
Et bien entendu tous les effets secondaires qu’entraînent la chute des constantes hemato, aphtes, mucite énervée je pouvais plus manger pdt la neutropenie, hémorroïdes des enfers je pouvais plus marcher tellement j’avais mal en plus de ça il n’existe aucun anti douleur pour ces douleurs là. Et bien entendu grosse grosse fatigue, chute de cheveux/barbe, mes dents ont pris un jeton aussi.  
 
Après 5 cures de VIDE la tumeur avait entièrement disparue, décision du corps médical d’aller me faire opérer sur Paris pcq y’a qu’un seul chirurgien qui opère ce genre de cancer qui apparemment est extrêmement rare.  
 
L’opération s’est super bien passée il a réussi à tout retirer, j’en ai un peu chié au début pour retrouver de la mobilité mais mtn ça va.  
 
Anapath a 0% donc super nouvelle, mais je dois quand même retourner en chimiothérapie avec un protocole VAI (vincristine, actinomycine d et ifosfamide) et en plus il y avait 30 séances de radiothérapies concomitantes. A la base je devais faire 10 cures de VAI mais je n’ai pu en faire que 5 pcq la toxicité hématologique devenait trop forte.  
 
Aujourd’hui ça fait 3 mois que j’ai fini mes traitements, j’ai eu mon premier scanner et irm de contrôle tout va bien.  
 
L’après par contre c’est pas facile à gérer. Avant j’habitais sur Belfort, ma femme m’a quitté 3 semaines après le diagnostic. J’ai dû retourné vivre chez ma mère sur Cannes. J’avais repris mes études et je bossais chez ENEDIS en technicien d’exploitation réseau sauf que je ne peux plus exercer ce boulot à cause de l’opération de la colonne. Et mon contrat s’étant fini pdt mes traitements je me retrouve sans boulot.. et évidemment la sécurité sociale n’a pas réussi à faire la bascule et ça fait 2 mois que j’ai rien touché.  
 
Bon j’ai quand même un super moral pcq je kiffe ma vie sans traitements    
 
Dit comme ça ça a l’air déprimant mais franchement c’est une expérience qu’il faut prendre avec philosophie, même si ça a vraiment vraiment été hard. J’ai appris bcp de choses sur les gens, moi même et sur la vie en générale.  
 
C’était mes 2cts

Au delà du respect pour ton histoire (d'ailleurs t'es pas le seul Ewing a être passe sur le topic me semble t'il) je suis atterré par le fait que ta femme se soit barrée 3 semaines après le diag... Comment peux t'on se regarder dans la glace après ?

Je suis peut être naïf mais quand je vois ce que j'ai traversé, il ne me viendra jamais a l'esprit de quitter quelqu'un dans ces moments là. J'aurais honte. Terriblement honte.

Bravo pour ton message, il donne l’espoir et l’envie de se battre. Tu as traversé un passage très difficile entre la maladie, les soins, le changement de vie - mais j’admire ta capacité à te focaliser sur l’essentiel et à rester positif. Je te souhaite du courage et de la réussite pour la suite!

 
Ah ben ça a été rude. Elle n’a pas supporté le choc de la maladie je pense. On a cohabité ensemble jusqu’à l’opération, donc grosso modo de décembre à mars. De plus elle a trouvé quelqu’un un entre temps, donc je la voyais rentrer du travail et se préparer pour aller à ses rencards pdt que moi j’étais au bout de ma vie au fond de mon lit.  
 
Si la personne qui a été victime d’un Ewing passe par là ça m’intéresserait.  
 
Aujourd’hui je ressens ce besoin d’échanger avec les gens qui ont vécu la même chose que moi. Je parle surtout des chimiothérapies à répétition pcq franchement c’était hardcore. J’ai l’impression qu’il s’est créé un fossé entre les gens et moi mtn.. ils arrivent pas à se rendre compte à quel point ça a été dur.

Il avait écrit un blog sur sa maladie

http://journaldewing.blogspot.com/?m=1

Faudrait retrouver dans les premières pages

'Tain mais la phase "caprice" sur ses schémas.. C'est tellement mais tellement ça !

 
Déjà sur le mot compagnon ou compagne de vie, car visiblement ce n'était pas ça ! un compagnon, ou une compagne qui ne te soutient pas dans un tel moment, je ne vois pas comment c'est possible !! mais quel égoïsme !!!! je n'en reviens pas.... Franchement je suis atterrée de lire ce que tu nous livres  
 
Je sais que c'est très difficile pour l'accompagnant aussi, mais il y a des personnes qui sont là, pour écouter, soutenir... bref, tu m'as fait chialer... je n'imagine pas être quittée en plein désarroi, en plein néant absolu devant une maladie aussi grave... je suis admirative de ton combat et d'un tel acharnement    
 
En ce qui concerne la philosophie, ceux et celles qui sont passés par le stade du cancer-tumeur, je pense qu'on l'a... c'est d'une violence et d'une telle souffrance que nulle doute après cette épreuve, on connait la valeur de la vie et de l'amour que nous porte notre entourage !  
 
En ce qui concerne ta situation, tu as des assistantes sociales en mairie qui peuvent t'aider pour toucher des aides... et peut-être que ton médecin traitant peut te faire passer en invalidité mais je ne sais pas à partir de quel pourcentage tu touches un petit pécule...  
 
Je te souhaite beaucoup de bonheur
 
 

 
Je suis suivi au Centre Lacassagne à Nice. J’ai déjà eu rendez vous avec l’assistante sociale de l’hôpital qui m’a bien aidé, le problème c’est que les délais de traitements des dossiers sont très longs, et qu’en attendant je n’avance pas. Par exemple pour le boulot je vais avoir droit au statut travailleur handicapé du fait des séquelles de la chirurgie, mais tant que j’ai pas de statut je ne peux pas chercher de boulot, et le traitement d’un dossier comme ça c’est entre 4 et 6 mois    

 
J’étais déjà tombé dessus sur les internets mais merci quand même

Une maladie grave chamboule le couple en plus de la famille. ça soude encore plus ou le contraire. J'ai un jour trouvé une femme en pleurs. Cancer du sein, opérée avec séquelles, elle venait continuer une chimio. Son mari lui envoyait par courrier une demande de divorce. Il ne supportait pas son épouse avec un sein en moins. Même pas le courage de lui dire en face. Une maladie grave est un sacré révélateur.
pour essayer d'avancer les choses niveau dossier
https://www.faire-face.fr/2017/04/1 [...] 2017-mdph/
Enveloppe à droit de tirage ou enveloppe glissante

J’ai vu sa tête pendant le rendez vous avec le médecin quand il m’a annoncé que c’était un cancer.. Elle pleurait, mais pas pour moi, pour elle.  
 
Dans sa tête chimiothérapie = assistance totale, me donner à manger la cuiller, me faire la toilette, etc..  
 
J’ai essayé d’être le plus fort possible pour que ça l’atteigne pas, j’allais a mes chimio tout seul, pareil pour les transfusions, mais ça n’a rien changé..

Certains d’entre vous sont inscrits à la ligue ? Vous avez pensé quoi des soins de support ?  
 
Je me suis inscrit principalement pour voir la psychologue, mais y’a pas mal de trucs (une randonnée par semaine en mode light, sophrologie, massages, etc) ils ont des groupes de parole mais la psy m’a dit que y’avait bcp de personnes âgées et peu d’hommes, je dénigre pas mais bon me retrouver entouré de vieilles c’est pas mon trip

Pfiou, quelle histoire
 
Bon rétablissement à toi. J'espère que tu trouvera des solutions pour tes soucis dans l'après.
 
Quant à ta compagne. Je ne suis malheureusement pas étonné. Ca fait partie des choses qui arrivent beaucoup plus souvent que ce que l'on pourrait imaginer. Et comme dit Ticaribou, ce genre de maladies chamboulant tout dans nos vies, les consequences peuvent être souvent insoupçonnées.
 
Quant à ceux qui disent: "Moi, je..." ne le dites jamais. Vous n'avez jamais été devant ces choix, vous ne savez donc pas comment vous réagirez. Vu de l'extérieur, ce genre de réactions peuvent paraître débiles...et souvent pourtant, elles ne sont que l'illustration d'un soucis de couple(ou individuel) qui était caché avant la maladie. La maladie devient donc le catalyseur de la rupture qui de toute façon allait arriver à un moment ou a un autre.

plusieurs années de réanimation, et beaucoup en hémato, avec des jeunes de 18 ans pour qui l'avenir s'écrit avec un tout petit a, ça m'a donné une sacrée leçon de vie. Un petit jeune de 18 ans m'expliquait que le jour de l'annonce est le début d'une autre vie . Vie où on ne peut plus se projeter sans être ramené à la maladie. Pour les proches, ça ramène aussi à sa propre mort éventuelle . Pour certains c'est juste pas possible. Avoir sous les yeux ce tabou personnel, pas possible. Pour d'autres, ils sont plus au clair avec cette idée , question d'âge ou de philosophie personnelle, je ne sais pas.  
Julien, en dehors des "vieilles" , il y a peut-être bien d'autres personnes qui sont dans la même recherche que toi. Va voir, quitte à laisser tomber si ça ne va pas. En général c'est quand on ne cherche pas qu'on tombe sur une pépite , laisse-lui une chance de venir à toi.

 
 
C'est exactement ca
Je me rappelle très bien de mes mots a mes collegues, le jour ou l'on m'a annoncé que j'étais malade...25 ans et plus pouvoir emprunter pour acheter une maison.
Mes reves qui furent brisés à ce moment là...pour mieux renaitre au final 8 ans après
 
Mais oui, ces maladies ont des repercussions enormes, et c'est pour ca que la rupture de couple ne m'étonne jamais à l'annonce d'une grave maladie.
Même si je trouve ca horrible, ca n'en reste pas moins pas étonnant.

 
Je ne connais pas mais ça me semble bof après traitements car tout va tourner autour du cancer, t'as le droit de tourner la page maintenant.  
Mais je te conseille quand même de trouver de nouvelles activités, il est souvent possible de joliment rebondir après une telle épreuve, tout paraît facile sans chimio !

 
Hello, c'est moi qui ai aussi eu un Ewing, enfin un autre membre de ce club selec'
Je reconnais bien ce que tu décris dans les étapes du traitement, même si avec la radiotherapie en plus ça a du être encore plus difficile pour toi... j'ai eu la chance de ne pas en avoir besoin
J'en suis à plus de 3 ans post chimio sans récidive, j'espère que ça suivra le même chemin pour toi ! La fin des traitements est une belle étape, la prochaine sera l'espacement des controles
 
Pour le retour à la vie active en effet c'est plus compliqué dans certains cas que d'autres, chercher un boulot dans ces conditions où tous les 3 mois t'as un scanner qui peut te faire replonger motive pas à s'investir.. n'hésite pas à te tourner vers des assos qui peuvent aider à ce sujet, j'étais passé en invalidité après 3 ans d'arrêt maladie ce qui donnait droit à une pension équivalent à un pourcentage du salaire.  
 
Et je te confirme que les groupes de parole à la Ligue c'est surtout des vieilles    
Mais ça peut etre bien quand même à défaut d'autre chose, j'ai été traité au CLB et même si c'est un grand centre les patients sont plutot cloisonnés et au final on ne rencontre pas tellement de gens dans la meme situation (du aussi au fait que les traitements ne font passer que 2-3 jours là bas toutes les trios semaines)
 
Hésite pas à MP

 
Je persiste à trouver ça étrange, ta compagne qui te quitte 3 semaines après un diagnostic.
 
A la limite après 6 mois à vivre avec quelqu'un qui souffre, je ne dis pas mais là ça me paraît juste totalement révoltant.  
 

 
Hé salut à toi ! Ça me ferait plaisir d’échanger avec toi je t’envoie un MP

Bon après mon road trip de cet été : 10 jours de repos insulaires, bonne chair, bons mets et accords mets/vins.  
Randos avec + 10kg sur le dos, plages isolées. Scrabble, lecture, opéra, ballades.
Surtout natation quasi quotidienne (session 1 à 2h) masque-tuba dans des eaux entre 20-24°c par mer calme ou dans des vagues plus agitées  
( / plage non surveillée mais en ayant demandé à des locaux comment se présentait le terrain/les courants... à ne pas reproduire chez vous   )
 
Conf-call un matin de vacances (je commençais à m'impatienter), avec le grand ponte Pr. R. qui me suit, l'un des meilleurs au monde, très lettré et sympathique bien que un poil plus formel dans les usages que le Pr. I.
 
Résultat de la RCP : le corps médical a décidé pour mon corps...
... ce sera une double radiothérapie :
- l'une externe pour traiter la ou les deux vertèbres qui parfois me causent des douleurs  
- l'autre interne vectorisée à base de radio-isotopes LU177 probablement (à moins qu'il ne décident un mix avec du Y90) pour traiter les métastases osseuses de la colonne vertébrales et de la glène gauche.
 
Fin de vacances sans stress : le plan de bataille est posé.  
Je me refais une caisse physiquement et je profite.  
Retour : +2kg et bilan sanguin ok, hemoglobine > 15, immunité ok sauf lymphos un peu bas mais c'est normal dans ma situation, bilan hépatique dans la norme même si mes asat/alat ont augmenté se rapprochant de la limite supérieure normale, bilirubine augmentée aussi mais ça va car la conjuguée est contenue. On ne voit pas trop mon léger ictère : merci mon bronzage.    
Par contre revenu à Paris, aussitôt légères douleurs osseuses/musculaires. Passer de 30°c sec à 11°c + humidité mon corps/squelette n'aime pas trop.
 
Tout est prêt : ordonnances à venir, convocations et tutti-quanti.
Lundi : rdv clinique avec imagerie nucléaire puis second rendez-vous cette fois à l’hôpital l'après-midi avec gastro-entero pour discuter du traitement/protocole choisi/effets secondaires probables
 
Début des hostilités dans 10 jours.  
Aujourd'hui : 2,5km de natation 50l de 50m en piscine ( ah la mer) car à fond sauf les 10 dernières longueurs où j'ai un peu levé le pied + yoga étirements.  
No crampes, pas de douleurs ce soir autres que légères douleurs musculaires au niveau des omoplates. J'aurais pu faire 3km sans forcer.
Content je suis.  

je suis admirative, quelle pêche . et ça compte pour s'en sortir.

Merci
 
Par contre, mon Pr. R. m'a également dit que s'ils (les médecins/traitements) n'arrivaient pas à contrôler la progression de ma maladie au plan osseux dans les 6 mois à venir, "la situation pourrait devenir sérieuse"    
 
Mais je m'accroche      
 
Le soucis est qu'il y a peu de choses qui agissent sur l'os en matière de traitement car ce milieu demeure plus hypoxique que d'autres tissus sans compter les problématiques d'équilibre liées au renouvellement du tissu osseux (équilibre ostéo-clastes et ostéo-blastes)... certaines cellules créent du tissus osseux et d'autres en résorbent. C'est ainsi que tous les os de notre squelette se renouvellent tous les 7 ans en moyenne. Quand des métastases osseuses viennent causer du désordre elles peuvent accélérer la formation de tissus osseux parasites (métastases condensantes) ou favoriser la désagrégation de l'os (métastases lytiques) voire même être mixtes (condensantes et lytiques à la fois).
 
Outre la radiothérapie vectorisée interne à base de radio-isotopes on n'a pas encore épuisé toutes les possibilités thérapeutiques : thérapies ciblées, chimios, biphosphanates, injections de ciment en cas de fractures spontanées ou non spontanées (je touche du bois) et autres.
Je ne vous fais pas un dessin de ce qui peu arriver si mes vertèbres / ma colonne vertébrale / moelle osseuses venaient à se dégrader toujours davantage...
 
Pour vulgariser :
La radiothérapie interne vectorisée se sert d'éléments radioactifs administrés directement dans l'organisme pour attaquer les cellules tumorales.
http://sante.lefigaro.fr/actualite [...] ie-interne
On parle de vectorisation car on calcule une volumétrie en 3D propre à chacun pour calculer des périmètres où sera délivrée la dose cible avec un minimum de lésion des organes environnants.
 
Pour plus de détails :
http://gestion.reseau-gte.org/_ima [...] orisee.pdf
 
L'immuno n'est pas encore au point en ce qui me concerne.
 
   

Franchement, je suis admiratif.
Beaucoup de courage à toi

Merci
Touché par vos encouragements à tous !  

Comme les autres, mégas respects @toi DYFMW
Et le max pour ton combat, le grand MAX!

Bon courage à toi. T’es le plus fort !  

Bon, me concernant...bilan sanguin fait pour mes 7 ans de rémission.
Tout est bon, sauf la Bilirubine dans les 3 tests...c'est pas super élevé, mais c'est un peu au dessus des normes.
 
Bref, je vois mon cancero dans 3 semaines...j'en saurais plus à ce moment là  
Pensais pas revenir un jour dans le stress de ces trucs là

 
En espérant que ce ne soit rien de grave !  

J'espère aussi.Sinon, ca va etre compliqué.

 
Hello,  
 
Je ne sais ce que tu as a eu comme pathologie il y a 7 ans. La question sous-jacente serait : tes problèmes passés seraient-ils liés à un terrain hépatique / tumoral hépatique?
Ta bilirubine est de combien ? J'imagine qu'en parlant des trois tests tu fais référence à : bilirubine libre, bilirubine conjuguée et bilirubine totale (somme des deux précédentes).
Une bilirubine élevée peut être également la résultante de calculs vésiculaires qui seraient présents dans ta vésicule biliaire entravant de ce fait le bon écoulement de la bile.  
 
Quid des autres paramètres de ton bilan hépatique? ASAT/SGOT, ALAT/SGPT, Gamma GT, PAL
Il est bien trop tôt pour envisager quelque chose d'automatiquement tumoral.
 
 

Bonjour  
 
Une boule sous le bras depuis deux mois et qui grossit lentement
+ l'échographie qui montre que ce sont les ganglions
+ mon épaule qui est rouge vif au petscan
+ l'oncologue qui commence à m'expliquer le RCHOP (et l'ABVD même si c'est moins probable)
 
J'attends les résultats de la biopsie mais je pense que je vais bientôt pouvoir demander la carte de membre du topic  

Bon courage pour l'attente BuGul !
 
Et bon courage également Epsilon, je ne te souhaite pas la bienvenue sur ce topic mais le cœur y est !

Out of curiosité, vous avez tous quel age? (si c'est pas indiscret)

 
J'ai eu un premier Hodgkin en 2010 et une rechutte en 2012
En premier lieu, j'ai eu ABDV en 4 cures, puis pour la rechutte, DHAC, puis BEAM et Autogreffe et pour finir Radiothérapie.
 
Voici le bilan
 

 

Pour le coup, vu que c'est pas trop élévé, je m'inquiéte qu'a moitié.

ABDB et DHAC, tu as du encaisser du lourd .... les sels de platine & cie ça décalque bien.
 
Au vu de ton bilan, je ne m'inquiéterais pas. D'autant que la conjuguée est vraiment basse.  
En + tu n'étais pas à jeun.
C'est surtout les ictères à bili conjuguée qui posent pb.  
Et pour commencer à parler de jaunisse il faut en général etre à x2 voire souvent x3 le niveau maximum normal.
 
Pour te donner une idée, je n'ai plus de vésicule et ma bili est en général à 35-36 depuis deux ans - une pointe à 40 récemment.
Avec une libre entre 25 et 30. Et une conjuguée a 10-11 (c'est surtout cette dernière qui est importante).
Ce qui n'inquiète pas ceux et celles qui me suivent.

 
Premier Crabe à 36-37 ans. Je suis dans le premier tiers de la quarantaine. En récidive généralisée (métastases osseuses) depuis 2 ans.
 

 
Les ABVD, j’ai pas trop souffert
Mais les DHAC et le BEAM...ça c’était dur
Et encore les médecins m’avaient dit que j’avais plutôt bien supporté le truc
 
Ok pour le bilan
Tes éclaircissements donnent une autre vision au truc.