Lundi dernier et bien sûr pas eu de nouvelles du reste de la semaine (il y a eu le 1er mai donc je peux comprendre que ça puisse être plus long. Oui pour le manque de tact mais surtout le manque de courage de nommer clairement les choses en face, je suis persuadé qu'elle ne savait pas trop si je décoderais d'emblée ce que "réunion pluridisciplinaire" voulait dire. putain d’hypocrisie à ranger avec le "Longue maladie" des médias quand une personnalité décanille à cause du crabe, mais là c'est de la part de ton toubib merde ça devrait pas être "tabou" le mot cancer dans leur bouche

 
Tu avais été traité pour quoi en premier lieu?

 
La façon dont on te l'a annoncé manque clairement de tact et d'intelligence.  
Pleinement d'accord avec toi.  
 

 
Saloperie de rechute. Tu as pu voir des images ou bien un compte rendu?
Si tu veux je suis dispo par MP.

Découverte d'une tumeur au poumon suite à des douleurs du dos mi 2016, traité par 4 séances de chimio, 24 de rayons en 2016 et lobéctomie en février 2017, succès total mais douleurs post-op bien présentes mais bon c'est le prix à payer mi 2018 recrudescence des douleurs... re biopsie... pas de cancer mais un beau staphylo laissé en cadeau... réouverture, curage... il y a deux mois de nouveau les douleurs qui montent en puissance, scanner puis l'annonce dont j'ai fait part un peu plus haut. Bonus Hier à 20 h je reçois un coup de fil pour que je vienne faire une biopsie aujourd'hui qui s'est résumée par un échec le toubib qui l'a faite n'a pas reussi à traverser une "paroi calcifiée" permettant d’accéder à la tumeur/abcès/poche whatever qui pose problème... il semblerait donc que le diagnostic cancer ne soit pas encore confirmé donc a suivre...

Il me semble que les processus infectieux fixent également le FDG. Je pense que darage a quand même des médecins qui connaissent un peu mieux le sujet que des forumeurs sur HFR quand même.  
 
Bon courage darage en tout cas.

Il me semble que les processus infectieux fixent également le FDG. Je pense que darage a quand même des médecins qui connaissent un peu mieux le sujet que des forumeurs sur HFR quand même.  
 
Bon courage darage en tout cas.

 
Si j'en parle, c'est peu etre parce que c'est aussi mon boulot
Et un médecin est justement capable de faire la difference entre une infection et une tumeur vue au TEP.

Histoire de donner des news du feuilleton...
recharcutage vendredi, avec sa ribambelle de joyeusetés, drains et redons (donc liberté de mouvement quasi nulle).
Plus d'amples nouvelles à ma sortie (dans une 10-15aine de jours)
Banzaï !  

Histoire de donner des news du feuilleton...
recharcutage vendredi, avec sa ribambelle de joyeusetés, drains et redons (donc liberté de mouvement quasi nulle).
Plus d'amples nouvelles à ma sortie (dans une 10-15aine de jours)
Banzaï !  

La meilleure amie de ma copine est condamnée par un cancer ovarien généralisé, et on vient de lui signaler qu'il faut qu'elle...travaille. Comment est-ce possible

Certes elle est relativement bien pour l'instant mais ça me parait totalement insensé. Elle lui a conseillé d'aller voir un psychiatre pour remédier à cette situation, il a sans doute le pouvoir d'écrire un papier adéquat pour lui éviter d'aller travailler aussi longtemps qu'elle peut (Je connais juste les détails, peut-être que certaines infos cruciales me manquent).

Vous avez d'autres pistes ?

La meilleure amie de ma copine est condamnée par un cancer ovarien généralisé, et on vient de lui signaler qu'il faut qu'elle...travaille. Comment est-ce possible    
 
Certes elle est relativement bien pour l'instant mais ça me parait totalement insensé. Elle lui a conseillé d'aller voir un psychiatre pour remédier à cette situation, il a sans doute le pouvoir d'écrire un papier adéquat pour lui éviter d'aller travailler aussi longtemps qu'elle peut (Je connais juste les détails, peut-être que certaines infos cruciales me manquent).
 
Vous avez d'autres pistes ?  
 

 
 
Clairement la piste c'est le médecin qui doit émettre un arrêt longue durée surtout vu la situation.
Le psychiatre doit pouvoir aussi l'arrêter.
 Elle a quelle perspective sur sa durée de vie?

 
La prise en charge de ce type de cas est plutôt bien faite de nos jours. Son médecin généraliste/oncologue doit pouvoir lui signifier un arrêt longue maladie. Quelque soit les perspectives de survie, il n'y a aucune raison qu'elle soit contrainte à travailler. C'est un non sens et aucun employeur n'oserait tenter l'aventure.
 
Il faudrait plus de détails.

C'est pas mieux quelque part de travailler, tant qu'on peut? Pour ne pas se renfermer dans cette maladie, pour voir d'autre chose, pour...
Je sais que mon père, ma mère, ma soeur, ils voulaient tous retourner au boulot. Disons que ça redonnait un sens à la vie, dans un sens... De normalité, quoi. Si je me fais bien comprendre surtout.
Bon je ne dis pas, quand on est crevé par la maladie, et/ou le traitement, bien sûr qu'il faut s'arrêter. Mais dans certains cas, le boulot, ben c'est une belle voie d'espoir.
Je ne trolle pas, hein, que ça soit bien clair

Après l'IRM osseux et mes métas en progression du printemps (15 métas au total), la scinti d'automne DOTA 68GA fixe davantage également que celle d'il y a 2 ans. Progression avec nouveaux foyers modérément hyperfixants.
 

Après l'IRM osseux et mes métas en progression du printemps (15 métas au total), la scinti d'automne DOTA 68GA fixe davantage également que celle d'il y a 2 ans. Progression avec nouveaux foyers modérément hyperfixants.
 
Sur cette imagerie complémentaire : L1 T7 C2 C4 C6 Glène gauche S2 touchés par du ostéocondensant généralement (SUV vers 4 avec des pointes à 9). Mon crabe joue à la bataille navale avec moi.
 
Je vais sans doute avoir droit à une 18FDG... bon si ça progresse ça fixe davantage mais il semblerait que je déjoue encore une fois les pronos... car qui dit davantage de fixation en 68GA cela veut dire présence possibles de récepteurs tumoraux. Et donc peut être un traitement radio possible au LU 177.
 
A voir...  
 
Bref touché mais loin d'être coulé
 
Pour vous donner un peu d'énergie positive... je suis donc toujours  opérationnel, quasi niveau triathlon + activité pro malgré mon stade IV depuis 2 ans.
 
 
 
J'espère que mes 3 tumeurs pancréatiques sont stables... cela permettra de mettre en route un traitement osseux.

Bon, j'ai toujours rien compris moi, mais ça paraît pas sympa du tout.
Comme les autres, respect dans ton combat

Oui les messages sont impressionnants de volonté.  
Cela veut donc dire qu'un stade 4 peut être contrôlé de facon durable par les médecins?

, merci pour ton soutien

Tout dépend du stade 4 en question, pour aller vite dans les grandes lignes :
- de l'état général du patient
- de quel cancer primitif parle-t-on ? Un cancer des testicules n'est pas un glioblastome qui n'est pas un cancer du pancréas etc. Pour certains cancers même à des stade avancés des traitement existent, ce qui n'est pas le cas pour toutes les pathologies. En raison des limites de la science médicale et des recherches qui sont menées. Les cancers les plus répandus/qui font le plus de victimes/la plus mauvaise survie concentrent en général le plus gros des programmes de recherches, des essais cliniques et des investissements. Dans mon cas par exemple l'immuno n'est pas encore au point mais l'arsenal thérapeutique commence a être un peu fourni.
- quid donc de l'arsenal thérapeutique à disposition : chirurgie/exérèse, radiothérapie vectorisée, chimios, inhibiteurs, traitement ciblés, injections d'analogues, immunothérapie, autres (cryothérapie, luminothérapie, tuttiquanti...)
- est-ce une récidive?
- quel est le terrain génétique?
- il n'y a pas non plus un cancer par organe concerné... mais souvent de nombreux types, sous-types, etc. qui peuvent se différencier très nettement. Il s'agit d'une véritable arborescence. Un même cancer peut chez deux patient exprimer des marqueurs / réagir à différentes substances.
- de la taille/localisation de la tumeur
- du bilan d'extension. Un stade 4 cela veut dire présence de métastases et donc cancer "généralisé" mais là encore il convient de relativiser car tout dépend où se situent les métastases en question (os, autres organes, tissus mous etc.)
- du type même des métastases (par exemple pour les métas osseuses tu as différents types de métas, les lytiques celles qui détruisent l'os, les condensantes qui en produisent, voire les mixtes).
- de l'agressivité du cancer (index mitotique, pour faire simple cela correspond à la vitesse de multiplication/reproduction des cellules tumorales)
- de sa différenciation par rapport au tissu sain. Pour faire simple généralement plus le cancer est différencié vs. cellules saines meilleures sont les perspectives de traitement. Ce qui est logique car du coup les traitements ciblées impacteront moins les tissus sains.

Tout dépend du stade 4 en question, pour aller vite dans les grandes lignes :
- de l'état général du patient
- de quel cancer primitif parle-t-on ? Un cancer des testicules n'est pas un glioblastome qui n'est pas un cancer du pancréas etc. Pour certains cancers même à des stade avancés des traitement existent, ce qui n'est pas le cas pour toutes les pathologies. En raison des limites de la science médicale et des recherches qui sont menées. Les cancers les plus répandus/qui font le plus de victimes/la plus mauvaise survie concentrent en général le plus gros des programmes de recherches, des essais cliniques et des investissements. Dans mon cas par exemple l'immuno n'est pas encore au point mais l'arsenal thérapeutique commence a être un peu fourni.
- quid donc de l'arsenal thérapeutique à disposition : chirurgie/exérèse, radiothérapie vectorisée, chimios, inhibiteurs, traitement ciblés, injections d'analogues, immunothérapie, autres (cryothérapie, luminothérapie, tuttiquanti...)
- est-ce une récidive?
- quel est le terrain génétique?
- il n'y a pas non plus un cancer par organe concerné... mais souvent de nombreux types, sous-types, etc. qui peuvent se différencier très nettement. Il s'agit d'une véritable arborescence. Un même cancer peut chez deux patient exprimer des marqueurs / réagir à différentes substances.
- de la taille/localisation de la tumeur
- du bilan d'extension. Un stade 4 cela veut dire présence de métastases et donc cancer "généralisé" mais là encore il convient de relativiser car tout dépend où se situent les métastases en question (os, autres organes, tissus mous etc.)
- du type même des métastases (par exemple pour les métas osseuses tu as différents types de métas, les lytiques celles qui détruisent l'os, les condensantes qui en produisent, voire les mixtes).
- de l'agressivité du cancer (index mitotique, pour faire simple cela correspond à la vitesse de multiplication/reproduction des cellules tumorales)
- de sa différenciation par rapport au tissu sain. Pour faire simple généralement plus le cancer est différencié vs. cellules saines meilleures sont les perspectives de traitement. Ce qui est logique car du coup les traitements ciblées impacteront moins les tissus sains.

 
  , merci pour ton soutien
 

 
Tout dépend du stade 4 en question, pour aller vite dans les grandes lignes :
- de l'état général du patient
- de quel cancer primitif parle-t-on ? Un cancer des testicules n'est pas un glioblastome qui n'est pas un cancer du pancréas etc. Pour certains cancers même à des stade avancés des traitement existent, ce qui n'est pas le cas pour toutes les pathologies. En raison des limites de la science médicale et des recherches qui sont menées. Les cancers les plus répandus/qui font le plus de victimes/la plus mauvaise survie concentrent en général le plus gros des programmes de recherches, des essais cliniques et des investissements. Dans mon cas par exemple l'immuno n'est pas encore au point mais l'arsenal thérapeutique commence a être un peu fourni.
- quid donc de l'arsenal thérapeutique à disposition : chirurgie/exérèse, radiothérapie vectorisée, chimios, inhibiteurs, traitement ciblés, injections d'analogues, immunothérapie, autres (cryothérapie, luminothérapie, tuttiquanti...)
- est-ce une récidive?
- quel est le terrain génétique?
- il n'y a pas non plus un cancer par organe concerné... mais souvent de nombreux types, sous-types, etc. qui peuvent se différencier très nettement. Il s'agit d'une véritable arborescence. Un même cancer peut chez deux patient exprimer des marqueurs / réagir à différentes substances.
- de la taille/localisation de la tumeur
- du bilan d'extension. Un stade 4 cela veut dire présence de métastases et donc cancer "généralisé" mais là encore il convient de relativiser car tout dépend où se situent les métastases en question (os, autres organes, tissus mous etc.)
- du type même des métastases (par exemple pour les métas osseuses tu as différents types de métas, les lytiques celles qui détruisent l'os, les condensantes qui en produisent, voire les mixtes).
- de l'agressivité du cancer (index mitotique, pour faire simple cela correspond à la vitesse de multiplication/reproduction des cellules tumorales)
- de sa différenciation par rapport au tissu sain. Pour faire simple généralement plus le cancer est différencié vs. cellules saines meilleures sont les perspectives de traitement. Ce qui est logique car du coup les traitements ciblées impacteront moins les tissus sains.
 
 

 
Très intéressant ton exposé    
Je crois que tes médecins doivent prendre un bon temps de RV avec toi pour répondre à toutes tes questions    
Je te réitère toute mon admiration et nul doute que ta force de caractère sera récompensée  

 
Impressive.    
Culture personnelle par nécessité/curiosité, ou t'es dans le milieu ?
Hang on tight  

 
(clavier non FR tonight)
Merci...  
Et pour repondre a tous les deux. Je dirais oui en general les medecins passent de bons moments avec moi et vice-et-versa. Il faut dire aussi que ma pathologie est tellement rare que souvent les medecins n'ont pas tous ete d'accord entre eux en RCP (et il y en a pas mal). Au point que du point de vue solution therapeutique cela commencait a trainer pas mal avant que ma tres bonne generaliste ne commence a s'enerver  
 
Je me suis toujours interesse a ma pathologie en particulier depuis ma recidive. Autant par curiosite que par approche rationnelle et la volonte de mettre un maximum de chances de mon cote. J'ai lu tout ce qui s'y rapporte par volonte de tout optimiser tout explorer afin de ne pas avoir de regrets, saisir chaque chance au mieux et parler avec les medecins d'egal a egal. Les pousser dans leurs retranchements afin qu'ils donnent le meilleur d'eux memes et aient conscience qu'on ne peut pas me raconter des approximations ou ne pas jouer franc jeu. C'est donc autant un jeu, qu'une curiosite, qu'une necessite de survie pour moi et de tranquillite psychique. Apres une fois cela pose il faut savoir lacher prise et faire confiance au corps medical. Car patient et medecins forment une equipe
 
C'est quand meme plaisant quand les plus grands specialistes te demandent si tu es du milieu quand ils te rencontrent, te recoivent 2h au lieu d'une et te qu'ils disent regrettent d'apprendre que je n'ai pas fait medecine car je comprends tous les tenants et aboutissants de ma maladie, de meme que toutes les options therapeutiques, leurs enjeux etc.
 
Mention speciale au grand M. Cancer/Oncologie, Pr. Victor I. celui qui le premier eut une approche systemique du cancer et fut responsable du plan Cancer sous Chirac. Nous avons echange a batons rompus pendant 3h sur mon cas dans le cadre d'un avis. Un grand Monsieur / Professeur qui est encore au faite de la science et consulte a plus de 80 ans passes.      
 
   

Les ganglions sont douloureux dans le cas de cette saloperie de maladie?
Je suis un homme de 42 ans.
Présence de ganglions pas trop gros et douloureux à la gorge et à l’aisselle gauche.
Douleur aux clavicules.
J’ai un petit abcès dentaire traité par amoxicilline.j’ai déjà eu des abcès mais jamais ressenti ça dans mon corps.
Et de plus j’ai une phobie des médecins. Irrationnelle.
Merci.
Je sais que je dois aller consulter mais j’ai juste besoin de parler un peu de ça