Reprise du message précédent :

Bien sûr qu'ils sont bons mes cookies !
 
Pour mon conjoint, j'sais pas trop, il accuse un peu le coup mais pour le moment ça reste quand même assez flou (pour nous deux). Ça ne sera pas forcément la même quand on sera rentré dans le vif du sujet !

Remoi, j'reviens chouiner..  
 
Ma fin de semaine et mes vacances vont être tellement chouettes !! Biopsie, tepscan, rdv avec l'hémato au programme.. Je crois les doigts pour qu'ils fassent l'impasse sur l'examen de la moelle osseuse. Je ne suis plus qu'un pantin à la disposition du CHU qui m'appelle pour me dire "vous êtes attendue tel jour à telle heure" pour la version la plus aimable, sinon c'est carrément une convocation. Je ne me plains pas parce que je sais que les délais peuvent être très longs et que c'est top de pouvoir être pris en charge aussi rapidement. Quand même, ça tombe un peu sur le coin de la gueule.
 
Et en plus, j'suis fatiguée -_-

Tu vas comprendre l'origine du mot "patient"  
T'en fais pas pour la biopsie de moelle osseuse, la douleur n'est que très courte et avec le gaz hilarant ça passe pas trop mal. Dis-toi que c'est mieux qu'ils fassent tous les examens pour ne rien louper, comme ça il te file le bon traitement du premier coup et après quelques mois t'es guérie et c'est fini.

 
Enfin ça dépend de l'âge hein. Parce que mon hémato arrivait pas à percer l'os. Ça a duré plusieurs minutes. Il m'a dit : "vous êtes pas prêt d'avoir d'osteoporose M.Tanuki". Ma femme était atterrée du spectacle  
 
M'enfin je vais pas détailler, sinon Astravia va pas vouloir le faire

 
Ah ça... oui...
 
Bon moi c'est revenu après deux ans... depuis novembre dernier.  
 
Trois tumeurs au pancréas et 7 à 9 métas osseuses débutantes mais bien présentes malgré tout. Une tumeur enfin des tumeurs donc pour un cancer, a priori pas trop agressif. Cependant entre novembre et mars, le temps de définir une stratégie thérapeutique - avec une forte implication de ma part et une analyse très détaillée de mon cas qui a même aidé et impressionné les médecins - cela a quand même augmenté d'1/3 en vol. pour les tumeurs.
 
Pas d'OP à l'horizon en raison du stade et de la diffusion surtout qu'une DPC c'est très lourd comme intervention. Et m'opérer avec autant de métas osseuses cela n'est peut être pas indiqué. Je suis sous traitement de contrôle tumoral depuis deux mois pour stopper la progression de la maladie. A l'horizon quelques uns n'excluent pas une éventuelle OP si les métas sont stables mais cette perspective me paraît quelque peu hypothétique. En revanche dans un horizon de 18 mois à 2 ans, je pourrais éventuellement être éligible à des traitements d'immunothérapie actuellement à l'essai et dont le seuil d'accession sera alors peut être revu à la baisse.
 
Mais j'ai le moral.  
 
Et surtout je veille à m'entretenir physiquement au maximum.
 

 
Respect pour ton courage et bel exemple de combativité ! Ça fait chier que ça soit reparti quand même. Mais on compte sur toi pour tout dézinguer allez au boulot    
 
Le surf fallait oser quand même  

 
Je suis un grand malade      

Ca fait flipper quand même...
Ma soeur est partie @53, mon père @54, et ma mère, si je ne m'abuse, @68.  
Si c'est héréditaire, ça me laisse entre 4 et 19 ans
Ou alors, avec l'humour de ma soeur, je vais devancer la donne

 
J'avais cru voir ouais    
 
Et niveau fatigue ça va ? Tu arrives à gérer ? Tu bosses encore ?

 
Cela dépend des jours. J'arrive à gérer.  
Je pense à rebosser mais autrement et sur un autre rythme.
Et toi, où en es-tu?

D'autant que je ne suis pas patiente DU TOUT ! La secrétaire me disait "pour le tepscan pas bouger pendant 1h après l'injection même pas lire" "Whaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaat ???"
 

Moui bah là c'est mort, j'irai à la piscine ce jour là, ràf !
 
Bon courage did_you_f---_my_wife !

Patience Astravia et n'anticipe pas trop...    
 
DidYou   , tu es une force de la nature incroyable ! je n'oublie pas ton incroyable soutien à mon égard ici et ailleurs... tu es un amour d'homme.  
 
Ici mon rdv d'avec mon neurochirurgien adoré (il m'a sauvé la vie) c'est bien passé, irm bien passée aussi !  
 
Déjà, ça m'a fait plaisir qu'il me dise : me souviens très très bien de vous ! vous nous avez fait très peur.  
Durant mon opération, ils ont craint que j'y passe... suis restée en soins intensifs 3 jours en heures critiques.
Alors, ça peut paraître bizarre de dire "ça m'a fait plaisir", mais c'est plusse dans le sens ça m'a soulagé d'entendre que c'était grave de la part du corps médical car mon entourage à  fait un déni sur le fait que je crevais. Je ne parle même pas de mon médecin traicon.
 
Allez bonne nouvelle de mon côté, je n'ai plus aucune trace de récidive tumorale au cerveau, j'ai juste le crâne qui s'est mal ressoudé car j'ai subi une craniectomie et comme mes muscles ont été écartés et éclatés, j'ai la nuque raide souvent ces derniers temps, avec des névralgies et tiraillements, mais ça c'est rien... je m'en vais donc voir le kiné, pour soulager ces douleurs.  

 
J'ai des projets plein la tête   nannnnnnnnnnnnn celle-ci c'était avant...   mais je garde en tête que ça peut revenir !
 
Je suis de tout cœur avec vous, oui, vous qui devez prochainement, allez passer, subir des examens... Gardez confiance !

 
Pas de signes de rechute. Ça fait presque 4 ans là depuis la rémission. J'ai réussi a acheter une maison malgré les embûches et ma femme est enceinte. Je me suis remis au sport très sérieusement depuis octobre. J'ai en tête de réussir ce que j'avais programmé 6 mois avant de tomber malade : faire des triathlons. J'ai le premier le 29 avril, je flippe un peu
 
Mais c'est une revanche contre mon corps.
 
Donc tout va bien. La seule ombre au tableau, c'est que je ne me suis pas débarrassé de mes démons. Dès qu'une douleur s'installe, j'ai de nouveau cette peur profonde qu'un truc merde encore. Ça me pourri la vie. Même aussi illogique que cela puisse être. Et je ne suis pas vraiment rassuré par le corps médical qui a failli se planter une première fois, donc qui ne prend plus aucun risque et lance toujours des protocoles de vérifs longs et angoissants...
 
Mais j'ai vraiment pas à me plaindre par rapport à ce que je vois et j'entends autour de moi !
 
 

 
Le signe que tout va mieux    
 
GG la miss pour toute cette épreuve passée avec brio

Je te félicite pour ton 1er triathlon !!!  
Fais nous des tofs   amuse toi surtout...
 
PS : je suis comme toi pour les douleurs... c'est compréhensible  

Oh punaise, je ne connaissais pas ce topik
 
Pour moi, ce fut 2 fois le lymphome
Premier diagnostic posé le 22/10/2010 avec un seul ganglion au niveau médiastin haut, limite cervical, sus claviculaire.
La biopsie de moelle osseuse...pas douloureuse...mouai me suis évanouis et j'ai faillit défoncer le lit sur lequel j'étais
 
Traitement pendant 6 mois à l'ABDV...
 
Rechute début 2012 Localisée au meme endroit que le primaire, et au niveau médiastin.
Traitement par 3 cycles DHAC, suivi d'une intensification thérapeutique par BEAM et autogreffe.Et pour finir, grillage de tout ca par 30Gy de radiothérapie.  
 
Mise en invalidité par la sécurité sociale en 2013, aujourd'hui, je suis toujours à mi-temps, assez fatigué...bon faut dire, thyroïde grillé ca n'aide pas.
 
J'ai été mis en rémission complète en Octobre de l'année dernière
J'ai acheté mon appart en Mars de l'année dernière avec une surprime sur mon assurance emprunteur
Et j'essaye de faire du sport, vélo et Cap.
 
Et aujourd'hui, je me bats contre ma prévoyance qui en a profité pour m'escroquer et continue à le faire de 40000€...
 
Voila mon histoire en bref

 
J'aime bien les histoires qui se finissent bien    Cette fois ci sera la bonne avec la rémission !
 
Par contre ce serait bien de détailler cette histoire d'escroquerie par ta prévoyance parce que ça pourrait en intéresser plus d'un dans le futur sur ce topic je pense.
 
Moi pour la maison je suis à 0% personne ne voulait de moi, même avec surprime   J'ai refais un devis dernièrement, la surprime atteint 120€/mois soit 90€ de plus que ma femme. Je leur ai dit d'aller se faire foutre  

Je mettrais ca en détails ce soir quant je serais dans le TGV

 
Où est ton triathlon le 29?    

 
Bain de Bretagne. Je commence petit S mais assez tôt dans la saison. J'en ai un autre S mi-mai à St Grégoire. Ensuite un peu de repos pour digérer les perfs (ou contre-perfs). Si je me sens bien, on regardera l'été ou rentrée avant l'arrivée du bébé pour 1 ou 2 distance M.  
 
J'aimerais un jour pouvoir dire : j'ai eu un cancer et j'ai fait un ironman. Et ptet en profiter pour récolter quelque sous pour la recherche en me faisant sponsoriser pour la course
 
Ça fait partie de ma thérapie mentale je crois

Alors, pour expliquer un peu plus sur l'escroquerie Humanis
 
Entre mon premier diagnostic, et ma rechute, j'ai changé de boulot.
Je suis passé de l'employeur A à l'employeur B, puis 4 mois après le début du boulot...paf, pastèque, rechute
 
J'ai été arrêté 7 mois après avoir commencé à travailler pour l'employeur B.
 
Le contrat de prévoyance précisait que si je n'avais pas touché l'intégralité de mon salaire sur les 12 mois précédents mon arrêt de travail, ils reconstituaient ce salaire, et y rajoutaient les primes et gratifications.
Sauf que mon variable sur objectif, ne me sera lui versé qu'en janvier 2013 pour la premiere fois. Donc Humanis avait décidé de ne pas l'intégrer dans le calcul de mon salaire pour calculer l'indemnisation.
Soit...
 
En juillet 2013, quant je reprends le boulot, La SECU me verse mes IJSS, et Humanis me verse le complément de salaire, sans que je fasse trop gaffe à ce que je recevais...abus de faiblesse bonjour...
 
Lors de ma mise en invalidité en Octobre 2013, déjà je flaire quelque chose, puisqu'ils se mettent à me verser l'intégralité de l'assurance, comme si je ne bossais pas...
Je les préviens...lettre morte, jusqu'a 6 mois après, où ils finissent par se rendre compte de la boulette, et me coupent les vivres...avec une dette à leur rembourser de 5000€. Je dis trop rien, si ce n'est que c'est des incompétents notoires...
 
En 2015, il me font le bilan sur mes revenus, et la ils décrètent que j'ai trop gagné par rapport à ce que j'aurais du gagner. Et du jours au lendemain, me passent ma rente au sabre, et me la divisent par 5...
 
Encore une fois, je me plonge pas dans les calculs, mais déjà, j'ai comme un doute.
 
Il faudra attendre 2016 pour que je commence a flairer sérieusement la supercherie.
En fait, quant j'ai repris mon travail, même à 40%, j'arrivais à atteindre mes objectifs. Donc mon variable sur objectifs(oui, celui qu'ils avaient refusé d'intégrer à mes revenus pour le calcul de la rente initiale), bah ils l'intégraient cette fois ci, en estimant que maintenant il était interessant de le rajouter puisque ca leur permettait de baisser ce qu'ils me versaient.
Je demande une premiere fois de réintégrer ce variable dans le calcul de départ, ou de ne pas en tenir compte du tout, à un moment, une certaine logique me semble essentielle.
Sauf que...rien...que dalle.
 
L'année dernière, je me décide enfin à refaire tous les calculs, et c'est là que j'ai découvert le pot aux roses.
Sur les 44000€ qu'ils devaient assurer comme revenus, je me suis rendu compte qu'au final tous les ans, il manquait en moyenne entre 1000 et 3000€/an qu'ils ne m'avaient pas versé. Tout en sachant que déjà ils ne voulaient pas me prendre mon salaire contractuel de 50000€...
Donc au final, je suis sur un manque à gagner de 6 à 8k€/an depuis que je suis en arrêt. Soit presque 40k€.  
 
Je demande donc qu'ils me versent ces manques. Vu que a chaque fois que ca a été en leur "défaveur", ils m'ont supprimé le versement.
Bah non, la aussi j'ai rien eu droit. Le médiateur estime qu'il est normal qu'ils n'aillent pas jusqu'au montant assuré.
 
Et là, aujourd'hui, encore une fois, c'est à peu près le même coup.
La sécurité sociale à coupé mon invalidité car j'avais eu un trop perçu sur les 12 derniers mois car je travaille plus et donc dépasse le salaire de référence qui défini l'invalidité sécu.
Et Humanis estimant que la sécu ne m'ayant rien versé, bah ils n'ont rien à me verser.
Donc du jour au lendemain, je me retrouve avec 2/3 de revenus en moins. alors que j'ai fait l'effort de passer de 40% à 50% l'année dernière, et la je dois passer à 60%. Et j'attends leur réponse finale, mais je sens que je vais encore me faire bien baiser sans rien pouvoir dire.
 
Ah, et truc marrant. J'avais commencé à les assigner en justice. Sauf que mon avocat avait besoin du contrat d'assurance qui lie ma boite à Humanis pour la prévoyance. Ma boite n'a bien évidement jamais voulu me le fournir...bah oui, si je vais en justice et que je gagne, ils finiront par avoir une police d'assurance qui va leur couter plus cher, donc ce ne les arrange pas du tout...
 
Donc quant au final on parle de cancer, Ca a un impact sur notre santé qui est énorme. Autant sur le plan physique que moral.
Mais sur le plan financier/carrière, ce n'est pas anodin non plus.  
Me concernant, j'étais entré dans une grosse boite car les perspectives étaient énormes. Aujourd'hui, je suis dans un semi placard.
 
Bref, ca doit pas etre super clair ce que j'ai écrit

Je ne sais plus si le sujet a été abordé précédemment mais comment vous avez géré l'annonce de la joyeuse nouvelle à vos proches ? Vous l'avez dit à tout le monde ? En mode solennel ou vite fait entre le fromage et le dessert ? Vous vous êtes baladés avec un badge "j'ai un cancer" ? Comment votre entourage l'a vécu ?
 
@bibiletanuki et la chouquette, ça fait plaisir à lire tout ça !

A cette époque, je bossais en cancero
C'était ca l'effet kiss cool.
 
En fait, j'ai été diagnostiqué par un de mes patrons, et j'ai tout de suite prévenu mes parents. Qui habitant à 800km sont venu tout de suite.
J'ai annoncé le truc à mes grands parents maternels, car j'habitais près de chez eux et j'allais les voir souvent.
 
Pour ma rechute, ca a été un peu different.
Je me suis rendu compte que j'avais de nouveau un ganglion qui avait grossi bien avant de l'annoncer, aussi bien a mes amis qu'a ma famille.
J'ai attendu d'être sur par le scan qu'il y avait quelque chose.
 
 
Putain, je me rends compte que mon dernier post, ca fait très matérialiste...

'Tain mais ça fait flipper ton histoire de prévoyance !! Sans parler de la réaction de ta boite !!! C'est pas matérialiste, tu cotises, tu as des droits, il y a un contrat, c'est normal de se défendre !!
 
Ça doit être particulier de bosser en cancero et de se retrouver du côté des patients

@astravia pour l'annonce

Je suis sorti de chez l'hémato. J'ai appelé ma compagne qui avait un doute déjà. Ensuite je suis passé voir mes parents en face pour leur dire. Ma mère a pleuré pour la première fois de sa vie et m'a même pris dans les bras ce qu'elle ne faisait pas (elle repleurera 4 ans plus tard lors du décès brutal de mon père)

Une autre amie bossait en infirmière dans l'hôpital où j'avais passe une grosse partie de mes exams. Je lui ai envoyé un SMS pour l'informer et lui demander si elle pouvait faire passer l'info à tous mes amis. Parce que j'en était tout simplement incapable en fait.

Bref c'est toujours compliqué et ça dépend énormément du caractère du malade et de son entourage. Il n'y a pas de bonne ou mauvaise manière. Mais je pense qu'il faut éviter de faire trainer auprès des très proches. Ils ont le droit de savoir.

 
C'est ca ce qui me fait flipper, c'est de me dire que j'ai eu à me battre contre une maladie, et qu'il y a des boites qui plutot que d'essayer de t'aider, si elles peuvent profiter de la situation, bah elles le font.
 

C'est effectivement très bizarre. Mais dès l'échographie et mon pote médecin qui me dit que j'ai un ganglion qui fait 4cm de diamètre, je savais ce que j'avais.
Surtout que l'ensemble des examens, biopsie, pose de cathéter ont été fait en moins d'une semaine.
 
En l'espace d'une heure, tu passe d'employé à patient. Mon boss qui me dit: "Maintenant, Matthieu, t'a autre chose à faire que bosser. Je te mets pas en arrêt, mais tu viens uniquement si tu veux, nous on continuera à te payer sans soucis"
Ca bouleverse tout

Chaud ton histoire Bugul... Moi je bossais dans la fonction publique. Quand je suis revenu après 1 an, j'avais bénéficié d'un montée de grade (chose rarissime). On m'a expliqué que la direction faisant des demandes exceptionnelles aux syndicats pour les gens qui traversaient des épreuves graves (enfants très malades, jeunes agents gravement malades,...)

 
itou for me, même si je ne me suis pas encore lancé dans le triath.
Bon par contre il va falloir que je change de t-shirt le "cancer free" n'étant plus d'actualité

 
J'ai été opéré avant de savoir que c'était un cancer, même si je m'y attendais.
 
Mes parents savaient qu'il y avait un truc et que je devais me faire opérer, mais on en a parlé à personne d'autre à ma demande. J'ai une famille pas méchante mais un peu envahissante, et c'est parfois lourd à supporter. Je voulais qu'on me laisse tranquille avant l'opération.
 
Ma mère a passé quelques jours chez moi à ma sortie d'hôpital. C'est à ce moment qu'elle l'a annoncé à sa partie de la famille, en mode "je suis chez Pims, je l'accompagne pour sa sortie d'hôpital, on a mangé une quiche, bisous". Et ensuite, avalanche de "mais qu'est-ce qui se passe?".
Mon père a envoyé un mail de son côté de la famille, je sais pas trop comment ils ont réagi.
 
Quand j'ai eu les résultats, j'ai laissé mes parents gérer l'annonce à la famille.
Ma mère a envoyé un message Whatsapp, les réactions ont été des "ha bon, quand même", "incroyable cette histoire".
Mon père a renvoyé un mail, les réactions ont été un "ha bon, ok, j'espère qu'il va mieux".
 
Personne ne m'a appelé/envoyé de message, rien    
 
Ce sont mes potes qui m'ont le plus soutenu.
 
 
Plus tard, j'ai eu droit au fameux "nan mais toi ça va, pense aux petits syriens, eux aussi ils ont des cancers mais en plus c'est la guerre chez eux"    
(c'était pas dit exactement comme ça, mais c'était l'idée)

Je résume mais en gros voici pour moi :
 
 
Alors moi entre la découverte de la perle rare (ma tumeur au cerveau) et mon opération il s'est écoulé 18h/20h environ, de mémoire    
 
10h - Arrivage au scanner, je ferme les yeux, je claque des dents et je monte le son et quand je les ouvre, j'ai les 3 personnes au dessus de ma tête (bon bah la tu te dis que ça sent pas bon, mais tu le sentais déjà, va !) qui me questionnent et qui appellent la radio d'à côté pour me faire passer une irm tout de suite car ils n'en possèdent pas !    
 
10h45 - Arrivage IRM. J'ai fait 45 mn dans la machine avec dégueuli   , fini vers 11h30, le doc me convoque dans son p'tit bureau... Madame, z'avez une tumeur avec  un oedème énorme qui comprime tout votre cervelet, vos ventricules sont très très dilatés et il y a un engagement amygdalien déjà - alors ça veut dire que tout ce qui fait ta tête descend dans la gorge, ouais c'est glam -  (c'était pas fromage ou dessert hein, c'était les 2 pour le même prix).  
Moi : ah d'accord.  
Le doc : j'appelle tout de suite des neurochirurgiens avec qui je travaille, je dois finir avec les patients qui sont là mais vous êtes ma priorité. Revenez à 14h00  
 
Et je repars au bureau sans trop réaliser... et je retourne à 14h00 voir le radiologue.  Il a eu, entre temps, les neurochirurgiens de la Fondation Rotschild et donc c'est : elle vient tout de suite, immédiatement  la p'tite dame hein et accompagnée, pas en transport en commun !
 
J'ai tél à mon mari. Je lui ai dit bon il faut aller à la Fondation Rotschild, c'est grave. Lui en pleurs dans mes bras quand suis arrivée. j'ai pris je sais plus quoi... toute façon t'es à poil à l'hôpital.
 
Durant le trajet, dans le taxi j'ai prévenu mes sœurs pour prévenir ma mère qui est âgée, ma meilleure amie, mon ami chéri et voilà.
 
Arrivée Fondation, les neurochirurgiens m'ont fait passer des tests, m'ont hospitalisé avec des perf de cortisone à dose importante et autre truc, je sais plus. Me suis sentie enfin entendue car cela faisait des mois que je souffrais. Voulaient savoir comment je passe la nuit.  
 
Le matin, mon neurochirurgien arrive : madame voici, voilà, je vous opère dans 45 mn faut aller passer la visite à l'anesthésiste... bon bah là tu vois comme c'est urgent-urgent, et pas bien propre c't'histoire, alors t'appelles ta famille très très proche pour lui dire que tu l'aimes, et que tu pars au bloc pour un moment.
 
Je n'ai pas eu le temps de réfléchir, j'ai été dans l'action tout de suite... c'est après que j'ai réalisé, et donc en déprime    
 
 
 
 

Punaise  

Déjà c'est violent quand on le lit mais à vivre, ce choc que ça a du être
 

Comment ça va @Astravia ?

Ça va ^^ Rien de concret depuis la dernière fois ! Biopsie mercredi, tepscan jeudi. La semaine dernière j'ai eu une consult' avec l'hémato. Elle attend le retour des examens à venir pour se prononcer. Dans le doute elle m'a quand même réservé quelques nuits au CHU (plus facile de défaire que de faire comme elle dit).

Ah  dac !    
 
L'attente est ce qu'il y a de plus difficile en ce qui me concerne, car une fois qu'on sait, ben on est fixé et on peut savoir contre quoi on doit se battre.  
 
Ca va le moral ? t'en as parlé autour de toi ou tu attends tes résultats ?

L'idée était d'attendre d'être fixée mais j'ai fini par en parler à mon père, j'avais besoin de vider mon sac. Et mon conjoint évidemment mais bon.. C'est difficile de cacher les 949495 rdv médicaux en si peu de temps

Courage à toi en tout cas

'Tain c'est long l'attente des résultats -_- Ca fait une semaine que le prélèvement et le tepscan ont été fait ! Mon ALD a été validé alors que le diag n'est même pas confirmé !

Faut pas t'inquiéter pour l'ALD. C'est la procédure classique. Ça ne présage en rien de la réalité des diags. C'est une simple validation administrative.

Je confirme. La mienne l'avait été sur "présence d'une tumeur, suspicion de cancer".
 
Bon courage pour l'attente, c'est ce que j'avais trouvé le plus pénible: ne pas savoir ce que c'était, être dans l'incertitude.  

Ça a pris combien de temps pour vous entre les examens et les résultats ? Je sais que ce n'est pas forcément significatif mais bon..