Reprise du message précédent :
Je me répète mais sur le site de Petite Émilie y a des infos pour expliquer à la fratrie au cas où.

Oui je te remercie j'ai commencé à lire.
Les témoignages sont glaçants...
J'ai l'impression que plus tu personnalises le bébé plus tu souffres....

je vous souhaite beaucoup de courage

Non tu souffres quoique tu fasses. Mais chacun souffre différemment.

Merci on va y arriver

Oui je ne peux que me douter.
Mais plus je m'attache à cette petite vie plus je me sens triste...Grosse appréhension de le voir...

Mes twins sont nés sans vie à 22SA.
A cet âge-là ils sont déjà assez bien formés, ils ne sont pas moches. Ils sont juste tout petit et tout léger comme des plumes.
Un conseil pratique si vous voulez prendre des photos, prenez les dès que possible ou demandez aux sage-femmes de les prendre pour plus tard si vous vous sentez pas de les voir. Ne prenez pas de photos le lendemain, ça fait un choc

ça me fait toujours une grosse blessure au cœur quand je te lis Adith

Merci mais ça va quand même beaucoup mieux, maintenant je bosse sur l'acceptation que je n'aurais jamais d'enfants humains vivants

hier Erwan aurait eu deux ans
 
Shriv > Si vous faites le choix de continuer la grossesse et que malheureusement, la maladie est là : on a eu a expliquer a nos enfants ( 5 et 8 ans à l'époque) que leur petit frère avait une maladie qui l'emporterai. C'est dur, bien sûr, mais ils faut dire les choses telles qu'elles sont. Les petits n'ont pas la finesse nécessaire pour comprendre les allusions. Ca a impacté beaucoup notre vie, et bien sûr celle de nos deux grands.
 
Par certains aspects, ils sont beaucoup plus murs que leurs copains. Ils ont bien compris le concept de mort définitive. Mais d'après la psy qui les suit, ils vont bien, et c'est l'essentiel. La vie continue.
 
Mais pour être tout à fait honnête, je ne souhaite pas revivre ça. On a fait une croix sur le fait d'avoir d'autres enfants. On profites de la chance qu'on a eu avec les deux grands.

Merci  pour ton témoignage cela m'est très utile.

J'imagine que ton processus doit être long et le couple est important dans ces situations
Tu as un problème particulier qui explique cela ou simplement pas de chance?
L'adoption est une piste?

Merci pour ton témoignage.Pour être sûr de bien comprendre vous avez eu un enfant qui est décédé quelques mois plus tard ou vous avez du faire une IMG?
On va commencer à leur en parler ce soir doucement.

Par ailleurs on a pu longuement échangé avec le neuro pédiatre et la série la plus grande qui existe actuellement montré plutôt 65% de cas parfaitement normaux 30% de cas avec difficultés  diverses et 5% de très lourds.Bref un risque réel de voir notre vie changer.

Erwan est né le 26 juin 2016, après un grand frère et une grande soeur. Bébé souriant, calme mais qui ne tenait pas sa tête
 
le 4 octobre 2016,  les médecins ont diagnostiqué une Amyotrophie Spinale de type 1. Ils ne nous ont donné aucun espoir, la situation est donc très différente de vous.  
 
Le 5 octobre, je l'ai annoncé aux deux grands, on a beaucoup pleuré. Ils m'ont reposé des questions précises régulièrement sur la mort, la maladie, ... .  
 
Après , on s'est battu contre la maladie, mais il est parti le 20 novembre, après 7 semaines passés partagés entre les hôpitaux et un petit peu de temps à la maison
 

 
Petit up de circonstance même si j'ai un peu l'impression de tomber comme un cheveu dans la soupe après les messages précédents mais après 9 mois (et 7 ans de PMA et notre dernière chance d'y arriver), notre petite fille est née ce samedi. Ça a été dur jusqu'au bout avec un risque d'accouchement prématuré à 34 semaines mais la voilà et on souhaite tout le meilleur à ceux qui sont encore dans l'attente.    

Félicitations !

Félicitations. Comment s'appelle votre puce ?

flo, ca me sert le cœur a chaque fois ton histoire  
 

 
Félicitations !

 
Te lire m'arrache les larmes 2 ans après. Je pense souvent à lui  
 

 
On a aussi joué à la roulette russe ici avec un état qui se manifeste surtout par un handicap sensoriel (surdité) et potentiellement une très légère à moyenne atteinte d'osthéogénèse imparfaite ( = maladie des os de verres). On a "Perdu" avec notre fils et on se tate pour un 2eme tour. Notre bonhomme est atteinte d'une surdité sévère et sa densité osseuse est bonne ... mais mon neveu,  surdité moyenne, n'a pas une très bonne densité (déjà 2 fractures à 5 ans).  
 
Ce n'est clairement pas comparable à un potentiel handicap mental, mais notre quotidien donne une bonne idée de ce qu'est un enfant à  besoin "particulier".
 
- Soins hebdomadaires
- impact psychologique : culpabilité, reproches des "autres", regards des "autres" etc. Famille inclue.
- Impact famillial/sociétal : notre enfant ... crie un peu fort plus que les autres, ne s'entendant pas trop. Du coup, les invitations sont différentes, les regards & commentaires des autres parents au parc
- Impact pro : j'ai du m'arreter de bosser 3 mois parce que je ne trouvais pas de nounou, celles ci avaient peur des appareils auditifs (qu'il les avalent, qu'un autre enfant les avale, devoir les enlever/les mettres). On a du prendre des 90%/negocier un aménagement du temps de travail pour assurer les 2 seances d'orthophonie hebdomadaire pdt 2 ans. Plus qu'une seule maintenant, ouf.
- Aménager du temps pour les examens médicaux réguliers, prévoir une bonne gestion des (nombreuses) démarches
- un coût financier non négligeable (prothèses auditives, ORL spécialiste pediatrique, orthophonie en liberal, psychomotricien non remboursé)
- Une scolarité parfois compliquée. On l'a mis dans un jardin d'enfant à pédagogie bienveillante (/boboproof /BobolePorteMonnaie), mais je redoute l'entrée en CP
- Le couple en souffre beaucoup. ma culpabilité(c'est moi la porteuse du problème), notre déni; il a bien failli voler en éclat.  
 
le tableau d'ensemble parait sombre, mais pas tant que ça. On a rencontré des gens formidables, fait du tri dans les amis & la famille, notre petit bonhomme est heureux & épanoui. On s'est adapté aux contraintes, on a changé nos habitudes. Il faut cependant rester bien conscient de ce que peut être le quotidien et l'impact d'un enfant à besoin particuliers. "enfant de l'amour", "don de dieu", etc. j'en ai entendu des poncifs de ce genre dit par des "bien pensants", qui lorsque tu creuses un peu, n'ont  aucune idée de ce que vive au quotidien les parents.
 
Votre choix ne regarde que vous et vous seul, et faites le en étant éclairé.
 
En plus joyeux (parce que qd même) :  
 
Les séances d'orthophonies sont maintenant un moment privilégié : on s'arrête au café et on commande un croissant et un chocolat chaud. Le patron vient papoter avec le môme et lui offre une sucette, lui donne le droit de jouer avec la tireuse à bière/limonade. En chemin on s'arret à la boulangerie où la patissière lui offre un macaron, etc. Tous les jeudi.
 
Les visites à l'hopital sont l'occasion de faire l'andouille dans les couloirs, on se fait un petit resto, on emmene des déguisements !
 
On a récemment changé son empreinte d'oreille, il voulait de la couleurs. L'audioprothésiste à d'abord refusé, disant que "ça allait se voir". Lui de répondre "mais les lunettes aussi ça se voit !". Du coup elle a appelé la société qui les fabrique : y avait des pailletes, il a voulu des paillettes. Il a maintenant des paillettes bleues dans les oreilles
 
Je ne peux qu'être fiere de lui lorsqu'il répond avec aux interrogations des autres enfants face à ses appareils : "ce sont mes lunettes pour oreilles ! T'as vu ? elles sont belles mes paillettes, hein ?" Et les gosses de répondre : "ouaah  c'est trop beau !"
 
Bref, j'aime mon fils. J'aurais simplement aimé être plus consciente de ce que la parentalité impliquait, cela m'aurait évité bien des souffrances.
 
Bisous les gens.

En 2008 nous avons eu une IMG à 34SA problème de développement cardiaque détecté qu'à la 3ème écho obligatoire. Après une phase de pma commencée en 2011, en 2013 les twins ont voulu sortir à 22sa et n'ont pas survécu à l'accouchement.

Oui j'ai 40 ans et des ennuis de santé qui m'interdisent la prise d'hormones. Adieu stimulation.
Et concernant l'adoption, on a ni l'âge ni le revenu ni les métiers prioritaires. Et de tout façon je ne réussirais jamais les tests psychologiques

Félicitations !

Très beau témoignage Nosichan. C'est chouette d'avoir de vos nouvelles.  
 
@Flo et @Adiht : je vous connais pas autrement qu'ici mais  

C'est parce que t'as laissé tomber Supernatural et que tu fréquentes pas assez Greluches

merci à tous.

Comme dit nosichan, on a changé nos habitudes, les grands vont bien, on a fait le tri dans nos amis et repriorisé beaucoup de choses. Exemple concret : je n'hésite plus une seconde entre la réunion de la mort au taf et emmener ma grande à la piscine. Ca nous a rapproché avec ma femme, j'ai vraiment vu qu'elle était encore plus forte que ce que je pensais.

Il y a deux ans, je croyais pouvoir contrôler ma vie. Aujourd'hui je sais qu'il faut prendre les journées les unes après les autres.

 
M'est avis que seuls ceux qui ont vécu ou vu de très près des épreuves douloureuses intègrent réellement cette philosphie.
 
Exemple concret pour nous: les parents s'investissent de moins en moins dans la vie de l'école, pourtant associative. Le boulot reste la priorité. Qu'a cela ne tienne, je tiens à ce que Contrex aie de super souvenirs. Je pose des jours, j'appelle ma soeur et on monte la kermesse a 5 avec les éducatrices. on fait toutes les sorties/activités de l'école alternativement avec le papa. Voir tous ensemble.  
 
Résultats, Le môme est super fier et tous les gosses me connaissent

Non
 
Ne tombez pas dans les travers que vous reprochez aux autres. Ne mettez pas tout le monde dans le même panier et ce n'est pas par ce qu'on vie des choses qui ne sont pas dans la norme en terme de problème qu'il faut croire qu'on est les seuls à pouvoir ressentir/comprendre/faire des choix équivalent.
 
Ce n'est pas par ce qu'on passe par ce genre de situation qu'on devient forcément une bonne personne et/ou qu'on fera des bons choix après. Et ce n'est pas par ce qu'on ne passe pas par ce genre de situation qu'on ne peu pas avoir d'épiphanie/prise de conscience/envie qui va radicalement changer notre comportement.
 
Je ne compte pas le nombre de personne qui ont connu nos parcours et ont quand même l'indélicatesse de sortir des "il faut y croire ça va arriver" alors que c'est super dur à entendre pour quelqu'un qui potentiellement n'aura malheureusement jamais d'enfant. Nos situations ne nous mettent pas au dessus des autres (je ne dis pas que c'est ce que tu/vous faites note bien ) mais du coup il ne faut pas catégorisé aussi fortement les gens.

Rude de te lire...
Situation bien différente car cet enfant avait une place bien réelle dans vos vies donc un deuil plus concret que le nôtre notamment auprès de vos enfants...
Nous la difficulté réside dans le fait que nous ne saurons jamais si ce choix était le bon...

Merci de me détailler tout cela avec les bons et les mauvais moments.Vous le saviez avant la naissance?
Je redoute effectivement les impacts lourd au quotidien et le fait de pas pouvoir tout gérer et notamment notre famille déjà existante.

 
Effectivement, après longue relecture, ma phrase était péremptoire    et trop exclusive. Je m'en excuse sincèrement
Disons que j'ai constaté des points communs auprès de gens ayant vu la mort, la maladie et le handicap de très près, cela ne signifiant nullement qu'elles deviennent de meilleures personnes, empathiques, etc.
 
Genre mon beau-frère,30 ans, atteind d'un cancer, qui répond à ma belle soeur après sa fausse couche : "arrête de te plaindre, au moins tu sais que tu seras encore vie l'année prochaine"    
 
Recentrage des priorités à l'extrème    
Ca n'est pas bien passé, il s'est fait engueuler par ma mère.
 
Bref, oui, tu as raison.  
 

 
Oui, on savait que c'était une possibilité, mais on en ignorait à l'époque la probabilité. Aujourd'hui, on sait que c'est du 50/50. yay. On a longuement attendu avant de se lancer (10 ans), à peser le pour & contre, puis on a pris une décision.  
 
On l'a fait à la Friends, avec un tableau qui ne contenait qu'un seul "pour" = un bébé. Et que des contres qu'il a fallut argumenter pour savoir si on était prêt à le gérer.

Votre choix sera le bon, quel qu'il soit, n'en doute pas.
Ce sera le choix que deux parents aimant auront fait pour leurs enfants, avec les préconisations du corps médical.

Salut tous

Sujet difficile à lire, je dois m'arrêter toutes les deux pages pour reprendre mon souffle... Vos histoires sont touchantes (déchirantes pour certaines). J'ai l'impression que nos problèmes sont dérisoires.

Ici, nous en sommes à un peu plus de 2 ans d'essai. Tout va bien chez madame, mais nette oligozoospermie de mon côté. Nous avons eu notre premier RDV à Béclère fin juin, après 4 mois d'attente. On a de nouveaux examens à faire. Le médecin nous dit que les prochains démarrages de protocoles se calent en ce moment pour janvier 2019. On sait qu'on aura notre prochain RDV en octobre, à vue de nez, ce qui nous met sur les rails pour démarrer le premier cycle de FIV en mars 2019. Entendre "2019" nous a mis un coup de poing à l'estomac.

Madame va bof, moi j'essaie de tenir le cap. Bien sûr, pendant ce temps-là les naissances se multiplient autour de nous. C'est long.

On se demande si on ne ferait pas mieux de démarrer ailleurs.

Qu'en pense le topak ?

j'en pense que c'est incroyablement long comme délais ! Mars 2019  
 
essayez d'aller voir ailleurs si vous vous sentez pas d'attendre autant, les centre de PMA en région parisienne ,ca manque pas (apres faut aussi voir par rapport à la distance, car si c'est loin, c'est galère pour le suivi, les ecos régulières etc)

c'est super long comme délais!!
béclère c'est le public? regarde du coté du privé, les délais peuvent être plus court.
 
il faut essayer d'aller vite, ça laisse moins le temps d'y penser/gamberger je trouve.
 
courage

Salut !
Pourquoi vous avez choisi cet établissement ? Taux de réussite, facilité proche du boulot ou c'est un toubib qui vous a été conseillé ?
Je trouve en effet que le délai est un peu long, peut-être aller voir ailleurs. Après c'est aussi une question de feeling, les endroits où ils font x procédures ça envoie en terme de rapidité mais suivi et empathie bof bof ça compte aussi.

Merci pour vos retours
On est parti sur Béclère à cause du taux de réussite essentiellement, et du fait que ce soit près de chez nous (nous habitons dans le sud 92).
Le fait que ce soit public est aussi un gros plus.

Attention au taux de réussite annoncé il dépend de tellement de choses...
Pour moi c'est beaucoup trop long vos délais et c'est un enjeu capital en FIV notamment si vous êtes un "poil âgés ".
Si tu as une bonne mutuelle le privé ne te coûtera rien.
Bref un choix à considérer.

De notre côté on commence le process IMG il a été découvert une autre anomalie de façon fortuite qui aurait rendu notre enfant sévèrement malade quoi qu'il en soit.
On en vient presque à se dire que l'absence de corps calleux a été une bonne nouvelle car sinon nous n'aurions jamais pu voir cette maladie...
Bref 48h devant nous difficiles à passer..

C'est un mal pour un bien alors (je lance le concours de déclarations foireuses que vous allez subir )
Si tu as des questions même farfelues, je suis disponible pour te répondre

Oui, on se dit que la diversité des cas rend difficile l'utilisation de telles statistiques. C'était un choix arbitraire comme un autre pour démarrer la démarche
Je vais appeler ma mutuelle pour en savoir plus quant aux coûts anticipables dans le privé.
 
Madame va fêter ses 33, donc on s'inquiète du calendrier entre autres pour ça.

Merci. En soi oui on a de la chance car sans l'anomalie on serait tombé de haut à la naissance.
Maintenant il y a l'appréhension de voir le bébé et la douleur qui va aller avec mais je saurai quand j'y serai.
Je suis un peu apaisé par le fait que le bébé est en mauvaise santé et que le choix nous semble du coup beaucoup plus évident.

A cet âge et sans dramatiser je vous recommande effectivement de ne pas attendre quasiment un an.

Vous avez réussi à en parler à la fratrie ?

Oui on l'a fait doucement dans un premier temps.
Cependant celui de 3 ans revenait avec des remarques du style "Si il a mal je l'amène chez le médecin et on lui donne du Doliprane"
Du coup on lui a dit que le bébé ne viendrait pas et que ça s'appelait mourir mais que le reste de la famille allait très bien.Il lui a fait des bisous et lui a dit au revoir.

Oui ça laisse un peu sans voix quand il te dit qu'il veut le prendre dans les bras pour s'en occuper. C'est presque le plus dur pour le moment.
Il a toujours été très dans la réflexion et on le voit bien là.
Maintenant je me dis qu'à son âge ça devrait passer.
Le second sait qu'il y a un bébé mais pas sur qu'il comprenne tout bien.
En tout cas on leur fait pas partager notre tristesse pour ne pas les inquiéter.

Bon courage à vous

Oh , désolé pour vous shriv, bon courage.