Reprise du message précédent :

Bravo pour ton message et pour ton combat.

Je suis admiratif de tous les parcours qu'on peut lire ici.

We are alive

Bon courage à Noeko    
 
Près de trois semaines après ma dernière chimio, il est temps de faire un petit bilan de ces huit mois de traitement: trois cycles de chimio suivis d'une opération très lourde (6 heures), le tout suivi de cinq autres cycles. Soit en tout, dix-huit séances.
 
Quelques semaines après le diagnostic et le début des traitements, je n'osais plus poser les yeux sur mon corps martyrisé : bras et jambes squelettiques (début de dénutrition), ventre démesurément gonflé (tumeur abdominale, ascite), points de suture (coelioscopie, pose du port-à-cath), bleus sur les cuisses (piqûres de Lovenox), sparadraps (prises de sang), crâne déplumé (sans même parler du reste). Manger était devenu très compliqué : je passais mon temps à croquer du gingembre frais pour combattre la nausée, et le simple fait de me retourner dans mon lit me donnait des hauts-le-coeur.
 
Encore quelques semaines et la chimio commençait à agir : l'ascite avait disparu, et je retrouvais un peu d'appétit.
 
Huit mois après, eh bien, comment dire ?...ça va bien, et je suis même en pleine forme !  
 
J'ai un appétit normal, et ma silhouette a retrouvé son élégance naturelle. Je dors d'une seule traite toutes les nuits, et cela, depuis six mois. J'ai eu la chance jusqu'ici d'échapper à la plupart des effets secondaires courants pour ce type de chimio. Il n'y a que les cheveux, et  pour cela il faudra de la patience…
 
Et pour le reste, rien à signaler, je suis absolument asymptomatique. Il est encore un peu tôt pour envisager l'escalade d'un sommet ou une randonnée à vélo, mais les forces reviennent finalement très vite. A noter que pendant tout ce temps, à part un peu de Vogalène et de Doliprane les premiers jours, je n'ai pris aucun médicament, et que je n'ai pas fait non plus de cure d'huile de foie de requin ou autre aliment miraculeux. J'ai simplement cherché chaque jour ce qui me ferait plaisir, partant du principe que le corps saurait très bien réclamer ce dont il avait besoin.
 
Bien sûr, il ne s'agit que du premier round d'un match qui en comporte plusieurs : il est peu probable que cette saleté se laisse mettre knock-out aussi facilement. Je n'ai pas été rechercher les pourcentages de survie à 5 ans de ce cancer, et de toute façon ils ne sont pas glorieux. Mais enfin, voilà où nous en sommes pour l'instant. Pour le reste, on verra bien.

Une fois que t'as touché le fond, remonter la pente est tous les jours est un vrai plaisir. Le cheveux reviennent vite en principe !
Bienvenue au club des vrais sachant apprécier un corps en bonne santé

Pas mal ce bilan    
Ça fait plaisir à lire ce retour à la vie. Bravo pour ton parcours !
 
De mon coté, je suis dans ma chambre d'hopital, prête pour mon opération demain.  
Mon mari est resté avec moi jusque 21h, mais je serai seule demain, j'espère que je ne vais pas flancher (ça changerait pas grand chose d'ailleurs)
Merci à tous pour tous vos messages d'encouragement

allatoja : ta détermination fait plaisir à lire...    
 
noeko : bien sur que non que tu ne vas pas flancher !! Allez Miss, c'est une épreuve que tu dois de toute manière vivre... j'ai dû mal à dire courage, car me suis aperçue, en ce qui me concerne, que c'est pas du courage, mais juste une question de : t'as pas le choix ! En revanche, tu as le choix pour croire en toi. Jte connais pas, mais moi je crois en toi, à travers tes récits !
 
Reviens-nous faire un petit coucou dès que tu le pourras... et de ce que j'ai compris, t'es dans un bon hôpital, je ne sais pas à quel étage tu es, mais la vue est cholie  ...

 
 
Me revoilà, allégée d'un lobe pulmonaire
 
Edit : ouinnnn mon message a partiellement disparu. J'ai rdv chez le kine, je reviendrais le refaire après
 
Edit2 : bon je recommence
Alors voilà, on va pas se mentir, c'était pas une partie de plaisir, même si ça s'est très bien passé !    
Douleurs intenses au réveil, l'impression d'être dans un sarcophage tellement on ne peut plus bouger.  
Mais l'hôpital a été au top, et j'ai apparemment été opérée par une pointure    
Debout dès le lendemain, avec la sensation d'imploser de l'intérieur, qu'une main invisible presse le poumon et l'empêche de se gonfler. Assez horrible.
Retrait du premier drain assez rapide, puis le deuxième quelques jours après. Libération. Une bonne partie des douleurs s'envole.
Retour à la maison un peu précoce, au bout d'une semaine, avec la recommandation de ne rien faire et ne rien porter.  
Pas facile de s'occuper des enfants dans ces conditions (surtout le petit de 14 mois). Heureusement, je suis bien entourée.
 
Dans quelques jours, j'aurai les résultats de l'anapath. Je vois mon chirurgien aujourd'hui, il aura p'tet même une bonne surprises pour moi    
Je reste donc vigilante avant de crier définitivement victoire.
 
Merci pour tous les messages d'encouragement, mine de rien, ça aide    

Hello Noeko.
 
Ravi que ça se soit bien passé pour toi.
Le passage au bloc n'est jamais agréable, mais c'est un mal pour un bien. Déjà tu es débarrassée de la tumeur, et ensuite tu vas pouvoir savoir ce que c'était grâce à l'anapath.
Et c'est ça qui m'a bien aidé.
 
Repose-toi bien et bon rétablissement.

Puisque le thème est "VIVRE pendant et après sa maladie", je voudrais aborder le problème de l'exposition au soleil après les traitements. On m'a bien dit que les produits injectés étaient photosensibles, et qu'il faudrait faire très attention, et se mettre de la crème solaire haute protection pendant au moins six mois. Or, indépendamment du fait qu'il faut prévoir, sur cette période, un modeste budget d'environ 3000-4000€ pour quelques centaines de flacons à 20 boules le flacon, j'ai horreur de ça (d'habitude, je préfère tout simplement rester à l'ombre, voilà). Bref, c'est vraiment ch... et compliqué, cette histoire de soleil.
 
Etant donné que le tchador intégral n'est pas à l'ordre du jour pour le moment, comment faites-vous pour gérer ce problème? D'autant plus qu'on se fait facilement avoir (le danger est de se retrouver avec des taches sur la peau, taches bien sûr absolument indélébiles). Merci.

Pourquoi des centaines de flacons ? T'as prévu de passer plusieurs mois à la plage ?    
Je me souviens pas avoir du acheter des tonnes de crème.  
 

J'oubliais de préciser que j'habite dans le Sud.  
Pas de plage au programme, juste quelques "rudes et sains travaux des champs" (c'est une citation littéraire    )
 

Commande de la crème en Australie, là-bas ça se vend au litre et c'est que de la bonne    
https://www.amcal.com.au/amcal-suns [...] 4567204193

Merci pour le lien, mais c'est quand même un peu loin Pas bête, l'idée d'acheter de la lotion au litre, j'en prends note    
 
Je sens que je vais finir par coudre ensemble quelques draps pour me faire un tchador maison (succès assuré). Par rapport à la crème solaire, cela doit donner une grande sensation de liberté.

J'habite en Bretagne donc c'est pas la même. Mais j'avais pris l'habitude de mettre un peu de creme 50 sur main, cou, tête avant de sortir quand il faisait beau et de m'habiller manche longue et patapalon. J'ai du utiliser 2 boutanche sur 6 mois.

Après les travaux des champs peuvent peut être attendre ou se passer de toi exceptionnellement ? C'est quand même une période spéciale  

Bonjour,
 
Je suis un peu perdu et à vrai dire, je panique un peu.
Suite à une visite de routine passée par ma femme (il y a un mois et demi), une "boule" (enfin des) ont été détectées dans un sein.
S'en s'ont suivis une mamographie et une biopsie qui s'est révélée négative.
Depuis 3 semaines, elles se plaignait de douleurs au coté droit, son appétit a chuté et une grosse fatigue s'est installée.
Notre médecin traitant a diagnostiqué un claquage musculaire avec peut être une infection urinaire.
Il y a une semaine, la trouvant bizarre (surtout les yeux jaunes), je l'ai emmenée aux urgences.
Une jaunisse (ictère) a été confirmée et à la suite du scan, les docs nous parlent de tumeurs dans le sein et au foie.
Foie qui serait par ailleurs bien (ou très selon les médecins) abimé.
Une nouvelle biopsie a été réalisée jeudi dernier (résultats 15j après).
Elle devait sortir samedi, mais son taux de calcium a brusquement augmenté, empêchant son retour à la maison.
Il n'y a pas encore de confirmation, mais les docs nous parlent sans arrêt de très probable cancer du sein métastasé au niveau du foie.
Elle a rendez vous avec l'oncologue de l'hôpital demain.
Je suis perdu, je ne sais pas quoi penser ni quoi faire, comment en parler à nos enfants (12 et 20 ans)...
J'ai besoin de parler mais je ne sais pas avec qui.
Il n'y a que la biopsie qui peut confirmer ou infirmer ce genre d'hypothèse ?
Si ça se confirme, vaut il mieux être traité dans un grand centre hospitalier, ou un hôpital de ville (moyenne) est il suffisamment compétent ?
Que faire ?

 
Bonjour Newport. Tout d'abord, vraiment désolé d'entendre ces nouvelles. Ça doit être très dur.  Pour ce que ça vaut, mon soutien maximal à ta femme, à toi et à tes enfants.
 
1er point, je trouve l'évolution relativement étrange. Un cancer du sein peut effectivement metastaser au foie et généralement ce n'est pas du tout bon signe. Cependant, le fait qu'une grosseur ait été biopsée au sein et s'être révélée négative est particulièrement étrange. De combien de temps datait cette biopsie ? Le scan révèle t-il des tumeurs au sein ? Est ce un scan ou une scintigraphie (petscan) que vous avez passé ?
 
Concernant le diagnostic, il est malheureusement très peu probable que la biopsie ne révèle rien si on vous a envoyé voir un oncologue. Je suis sincèrement désolé. Pour la gravité, seul le médecin pourra vous éclairer à ce sujet. Mais il vaut mieux se préparer au fait que votre femme ait effectivement un cancer. Le fait qu'il ait metastasé et que le foie ait été touché est plutôt une mauvaise nouvelle. Cependant, les progrès de traitement sont énormes de plus en plus de gens s'en sorte. Il faudra voir avec votre médecin quel est le stade d'évolution du cancer.
 
Pour les soins qui seront ensuite pratiqués, les protocoles sont clairs et sont débattus en commission avant d'être appliqués. Ces commissions réunissent les meilleurs oncologues/hématologues. J'aurais donc tendance à croire que quelque soit l’hôpital, vous serez très bien pris en charge. Pour ma part, je choisirais un hôpital proche disposant d'un service oncologie afin de pouvoir être au plus près de ma compagne pendant ces moments difficiles.
 
Pour vos enfants, je m'abstiendrais de répondre car je n'en ai pas et de surcroît, un est plutôt grand. Si je me projetais, j'opterais pour dire que leur mère est très malade mais de ne pas entrer dans les détails tant que les médecins ne vous auront pas donné les perspectives.
 
Quel âge a votre compagne si ce n'est pas indiscret ?
 
Encore tout mon soutien

Bonjour bibiletanuki,
 
Merci pour votre message    
 
Je rentre de l'hôpital.
Le diagnostique est tombé ; c'est bien un cancer du sein avec métastases au foie.
elle avait passé un scan, pas un PETscan.
Je ne sais pas s'ils ont reçu les résultats de la deuxième biopsie ou si c'est autre chose qui leur a permis de confirmer le diagnostic.
Ils voudraient commencer une chimiotérapie sans attendre, mais elle est trop faible pour ça et son sang est trop fluide pour le moment.
Ils vont lui poser un cathéter sous clavière demain pour être prêts quand elle le sera.
...
 

 
La bonne nouvelle, c'est qu'ils agissent et le plus vite qu'ils pourront. Ça veut dire qu'ils pensent pouvoir la guérir. C'est déjà un pas.  
 
Ils vont d'abord la requinquer du mieux qu'ils peuvent avant de traiter. Si son état s'améliore, des perspectives vont s'ouvrir pour elle. Il faudra l'entourer un maximum et la pousser à se battre. La tête joue beaucoup dans la guérison et elle passera probablement par des moments décourageants.
 
Pour le cathéter, pas d'inquiétude. Tous ceux qui sont traités par chimio ont ça maintenant. Ça évite les éclaboussures de produits et ça permet de mieux diffuser le produit. C'est pas douloureux, c'est bizarre mais on s'y habitue.  
 
On garde une petite cicatrice une fois enlevée. C'est assez étonnant d'ailleurs, plusieurs fois je suis allé à la piscine, j'ai vu des gens avec la même cicatrice au même endroit. Ça fait un peu rencontre entre 2 soldats qui ont participé à la même guerre !
 
En tout cas si tu as besoin de parler, n’hésites surtout pas ici ou par MP  

Bonjour Newport,
 
Sincèrement désolée de lire ton message. Pour les métastases au foie, il arrive que le foie soit opérable. On enlève le bout atteint, et il se régénère en quelques mois. En revanche, si les protocoles de chimio sont les mêmes partout, je suppose que pour une telle opération mieux vaut s'adresser à une équipe de chirurgiens bien entraînés et rompus à ce genre de cas. Ce qu'on peut réaliser de nos jours en chirurgie est assez incroyable. Dans quelle région es-tu?
 
Sinon, "se battre", oui, c'est bien gentil, mais contre quoi exactement?...cette expression est assez anxiogène, et peut avoir pour effet de culpabiliser le malade, ce qui est finalement contre-productif. L'important est, pour ta femme, de trouver ce qui peut lui faire plaisir, de l'aider à se sentir le mieux possible, et surtout de savourer chaque instant de l'existence, de rire et plaisanter même dans les moments difficiles. C'est cela aussi, se battre!
 

 
      J'espère que vous avez bien vite changé de médecin!

 
Le mien m'avait bien diagnostiqué une angine au lieu d'un lymphome aux amygdales      
 
Mais c'est vrai que j'ai l'impression que les médecins généralistes n'en vienne à soupçonner les cancers que trop tard. Surtout face à des symptomes de fatigue brutaux.
 
Le combo fatigue brutale/perte de poids/manque d'appétit, ça pourrait mettre la puce à l'oreille.
 
Mais bon, pour mon cas, je pense que mon médecin généraliste estimait que la possibilité d'un cancer à cet âge là était tellement faible que c'était improbable...

 Même pour dormir sur le côté  ?

 
Voilà, exactement. C'est ce qui fait la différence entre les excellents médecins, et les autres: un instinct de terre-neuve qui va les pousser à de plus amples investigations face à un symptôme suspect. Un médecin négligent va, au contraire, choisir l'explication la plus probable et la  plus confortable, tant pour lui que pour le patient.
 
N.B. Je dois la vie à un médecin généraliste que je ne connaissais ni d'Eve ni d'Adam. C'est lui qui après examen, a pris devant moi son téléphone et pris rendez-vous pour un scanner dans la journée.  
 

 
Non, vraiment on ne sent rien du tout, il se laisse oublier.

 
Aucun souci à ce niveau là. Les premiers jours, tu ressent un truc bizarre. Ton cerveau focalise un peu sur ce corps étranger. Puis ça part très vite jusqu'à l'oublier totalement. Et dans la majorité des cas, ça n'est pas douloureux, même si on le touche. Si douleur, c'est signe qu'il y a un défaut/infection.
 
On me l'a enlevé depuis 2 ans maintenant. Parfois j'ai l'impression de sentir sa présence à l'endroit ou il était posé   (une sorte de sensation familière)

Newport, je vous souhaite l'énergie nécessaire à ta femme, à toi, à tes enfants, pour supporter cette période difficile...  
 
Ecrire, ça aide pour certains...  
 
Mon généraliste   , 10 jours avant que le diagnostic ne tombe (tumeur au cerveau + œdème énorme), il m'a fait marcher devant lui dans son cabinet médical, je tenais pas debout, me cognait partout contre les murs, j'avais une pression de folie... bah il n'a pas hésité une seconde, ce sont les cervicales    : séances de kiné !  

 
Je confirme, on l'oublie completement très rapidement, je porte le mien depuis plus de 3 ans. Tu peux même faire de la piscine avec sans risque d'infection !    
 
J'avais posté y'a un an sur mon cas, j'avoue que je suis pas trop revenu ici et que j'avais oublié ce topic plutot discret, c'est ce matin qu'il s'est retrouvé en haut de la liste...
J'ai pu fêter mes un an post-chimio le mois dernier, année géniale, première année d'école pour mon petit, pleine forme pour moi. J'aurais voulu que ça ne s'arrete pas, avec l'arrivée des vacances coup de déprime quand même, faut croiser les doigts pour que l'année prochaine soit la même.
 
Et bordel qu'est-ce que c'est dur de vivre avec cette menace, mes tumeurs étaient au ventre, à chaque fois que j'ai mal au ventre, selles irregulières, c'est psychose complète  
Encore un an à avoir des examens tous les 3 mios avec risque de recidive élevé et on pourra enfin espacer et faire des projets à 6 mois...

 
Je suis très content d'entendre de bonnes nouvelles comme celles ci Deweychat    
 
Et pour continue dans l'espoir :
 
Les Hospices civils de Lyon ont bien avancé dans leur étude sur la rééducation des cellules pour se battre contre les cancers du sang (lymphome/leucémie) pour ceux dont les traitements classiques ne marchent pas. 37% des patients ont vu leur tumeur disparaître et 50% l'ont vu régresser.
http://www.20minutes.fr/lyon/20982 [...] ncers-sang

Bonjour,
 
Merci, ça fait beaucoup de bien de vous lire.
Mais ça devient dur et compliqué.
Parler, écrire, je ne sais pas, mais oui j'en ai besoin ... et pas beaucoup de possibilités irl.
Je commence à me rendre compte à quel point je ne sais rien de ce qui nous attend.
Comment gérer ma belle mère qui m'a appelé de manière agressive hier soir en me demandant pourquoi j'avais tant tardé à l'emmener aux urgences et que c'est sans doute ma faute et c'est même sur !
pourquoi avoir attendu plusieurs jours pour l'emmener aux urgences ?
Dès que j'ai vu que ses yeux jaunissaient, je le lui ai dit ; elle refusait mes propositions d'aller aux urgences ...
J'ai pu voir ce matin l'oncologue et aussi le gyneco qui lui a prescrit la biopsie négative (il bosse aussi à l'hôpital).
Donc, confirmation d'un cancer du sein qui s'est installé dans les ganglions, le foie et les os.
Pas de chirurgie possible, il ne resterait rien du foie. Dans quelques mois peut être que la situation aura changé ... ?
Le sein, les ganglions et les os ne les inquiète pas plus que ça, c'est surtout le foie.
L'état du foie ne les autorise pas à envisager un chimio pour l'instant ; il faut, de plus, attendre l'histologie de la deuxième biopsie pour envisager de doser les injections ... sachant que la 1ere était négative ?  
Voilà ... à la question de savoir si c'est un cancer avancé, oui, il est bien avancé, très avancé.
Ma grande fille accuse le coup, elle finit ses études et je la vois essayer de protéger son père (qui a aussi des problèmes de santé chroniques, oui, je parle de moi).
Mon fils commence à comprendre ; ...
Moi aussi ...
Quand ils pourront commencer la chimio, ce sera une séance par semaine pendant 6 mois pour commencer ...
 
Ca fait beaucoup d'un coup, non ?
 
L'hôpital vient d'appeler, ils nous proposent des rendez vous avec une "annonciatrice" ou des psychologues ... pas aujourd'hui, je n'ai pas envie, mon fils non plus. J'ai pris leurs coordonnées.

mon mari est en hémato , infirmier, il fait les consultations d'annonces régulièrement. Il ne faut pas hésiter pour y aller. Toutes ces questions qui vous trottent dans la tête, ce ciel qui vous tombe dessus, cette culpabilité que veut vous faire porter l'entourage, vous pouvez tout mettre sur la table. il n'y a pas de questions insensées ou malvenues, vous pouvez vraiment tout poser sur la table. Y compris les angoisses normales, les peurs, etc. Ils ne sont pas là pour juger, mais pour informer, ce qui vous aidera à avancer. C'est la différence avec votre entourage parfois.

 
Bonsoir Newport,
 
Cette triste nouvelle que vous nous annoncez me touche également même si je ne vous connais pas. Acceptez mon soutien également et ces quelques pensées qui peut être pourront vous apporter un peu d’aide. En complément des messages très à propos de Bibiletanuki
 
Il est difficile de trouver les mots. Votre sentiment de perdition, de douleur et de panique est sans doute également celui de votre femme. Le ciel vous tombe sur la tête. Malade, comme entourage : on ne peut rester stoïque quand cela se produit. Qu’on le montre ou pas ; il y a toujours un moment où l’on se retrouve en perdition…
 
Ce que dit Ticaribou est très important : si l’hôpital vous propose une aide d’accompagnement/psychologique c’est une bonne idée. C’est d’autant plus approprié que vous éprouvez le besoin de parler. Le recours à ce type d’accompagnement permet de parler à une personne tierce, et ainsi d’évacuer un peu en mettant tout sur la table justement, extérioriser ses émotions, tenter de comprendre et de trouver ainsi des ressources en soi pour tenter de reprendre un peu pied dans cette tempête et ce combat.  
 
Le rôle de l’entourage est très important vis-à-vis de la personne qui se bat contre la maladie. Une aide peut permettre de structurer ce qui compte vraiment pour la personne et d’adapter son attitude en tant qu’accompagnant (tout comme de se relayer car la maladie draine aussi l’énergie des accompagnants). Et malheureusement dans ces moments là les réactions ne sont pas toujours des réactions rationnelles outre ce que nous dicte notre cœur il y a la panique, le dénis, la sidération (ex : quand j’avais mon cancer et que je me battais mes parents m’ont proposé de prendre une assurance vie ???, de même que par exemple une sur-affectivité ou une « infantilisation du patient » peut aussi parfois provoquer plus de tensions que de choses positives).  
 
A ce titre, l’attitude de votre belle-mère est possiblement symptomatique. Il ne faut absolument pas vous laisser culpabiliser. Personne n’est coupable d’avoir un cancer, ni le malade, ni l’entourage et personne n’est responsable de sa non détection plus précoce (sauf éventuellement le corps médical et encore la médecine n’est pas une science exacte). Ce ne sont pas quelques jours de gagnées aux urgences qui auraient changé le tableau clinique. Votre belle-mère est probablement dans un état de refus de la maladie de sa fille et sa réaction une réaction de panique (vous évoquez vous-même le besoin de la calmer). Ce qui ne justifie nullement cette culpabilisation à votre égard. Mais effectivement il va falloir tenter de la raisonner calmement par un moyen qui reste à définir.
 
Une telle maladie est toujours un saut dans l’inconnu. Chaque cas est unique. C’est une situation autant de crise que d’urgence prolongée. Qui modifie tout le quotidien, le rapport au temps et bouleverse tout le vécu. On ne réalise malheureusement que lorsqu’on y est confronté, comment pourrait-il en être autrement.  
 
Plus que jamais, il va vous falloir être fort et unis tous ensemble dans cette épreuve et réussir à trouver les mots pour vos enfants sera aussi un élément important. Pour leur parler à mon sens il sera déterminant que vous le fassiez à cœur ouvert et qu’avant de le faire vous puissiez prendre la mesure de ce à quoi vous faites face et contre ce que vous faites et aller faire front. Vous montrer fort/protecteur, ce qui n’exclut nullement que vous-même ayez des moments où ça craque car vous en aurez.
 
Sur ce que disais Ayatolla, je ne suis d’accord qu’à moitié. Si je suis totalement d’accord sur le fait que l’important est ce qui ferait plaisir à votre femme et le fait de savourer chaque instant, et que c’est aussi une façon de se battre. Se battre en soi n’est pas à mon sens un terme anxiogène (cela dit je concède que nous n’avons pas tous la même perception de la chose et du concept et pour certains "se battre" c’est aussi parfois une forme de fourre tout malheureuse). Se battre c’est combattre la maladie avec toutes les armes dont on dispose.  
 
Pour ce qui est des éléments que vous nous soumettez…  
 
C’est une conjonction et une concordance d’éléments qui détermine le diagnostic. L’imagerie et ses techniques complémentaires : anatomiques/fonctionnelles + les marqueurs sanguins voire génétiques + les biopsies + les symptômes du patient.  
Pour répondre à votre question sur la biopsie. Oui c’est la biopsie qui détermine in fine le diagnostic (quel cancer et son degré d’agressivité pour faire simple). L’imagerie elle va aider à déterminer l’étendue et le stade du cancer. Avec l’ensemble des éléments les médecins pourront envisager de mettre en place une stratégie pour guérir/contrôler la maladie au moyen de tel ou tel protocole de traitement (chimio spécifique/radiothérapie ciblée/immunothérapie/exérèse chirurgicale).  
Une biopsie peut être négative notamment si on commence par biopsier un ganglion par exemple ou une tumeur à structure kystique. Une biopsie peut très bien révéler une inflammation sans cellules cancéreuses. Ex : dans mon propre cas, deux biopsies n’ont rien donné et il a fallu faire une ponction thoracique in situ dans la tumeur elle-même pour diagnostiquer le cancer rare dont j’étais atteint (après 5 semaines d’examens et d’aller-retour avec séjour en hôpital).  
Effectivement les médecins peuvent avoir besoin des résultats histologiques précis de la deuxième biopsie pour mettre en place les traitements pour votre femme car au-delà du terme « cancer de » , il y a des sous-type de cancer (HER2 / non HER2 / etc.) qui peuvent faire varier de façon notable les protocoles chimios/immuno dans les produits utilisés et leur dosage. Il est important que les médecins puissent répondre à ces questions et vous apporter les réponses que vous êtes en droit de demander. Le fait que le cancer ait métastasé rend aussi le traitement plus complexe.  
 
Grand centre hospitalier / vs hôpital de ville moyenne. Difficile à dire même si de ce que connais et de ce que j’ai pu entendre autour de moi Paris demeure souvent en pointe (et pas forcément les hôpitaux les mieux classés, dans les hebdos…  car beaucoup de politique) cependant il y a aussi nombre de services de pointe avec des pointures en province. Là encore, tout dépend de la pathologie et de qui suit votre dossier patient (sans doute plusieurs au vu du tableau clinique avec réunions de concertations). Je ne sais pas combien de temps est perdu en cas de changement de centre/ médecin.
 
A vous lire, le tableau clinique est malheureusement très avancé, reste à espérer que malgré son stade très avancé/métastasé le cancer de votre femme ne soit pas un cancer agressif et réceptif à des traitements ciblés. Mettre en place des traitements adaptés sous forme de chimio dans les plus brefs délais est certainement une bonne décision. Dès que les médecins auront le diagnostic précis il faudrait qu’ils puissent prendre en charge votre femme très très rapidement même si son état actuel d’après ce que vous nous rapportez peut être malheureusement un obstacle à un traitement immédiat. Car l’urgence et ils ont raison de s’inquiéter pour cela est le foie. Autant que faire se peut, il faudrait dans la mesure du possible qu’elle reprenne des forces car les traitements vont être très lourds.  
 
Courage, ne lâchez pas.  
Toujours à votre disposition dans la mesure de mon possible par MP
Bien à vous.
D.

Bonjour,
 
Encore une fois, merci de vos messages.  
Ils me permettent de mieux comprendre les discussions, les explications qui se succèdent avec les médecins.
Les mots, sans forcement être inconnus ne s'enchainent pas aussi facilement pour un néophyte que pour un pro dont c'est le quotidien.
Enfin, même comme ça, ça va trop vite, je ne deviendrais jamais un pro de ce sujet.
Les cours sont vraiment trop accélérés là    
C'est très étrange de vivre ces quotidiens. Ces quotidiens parce que j'ai l'impression de ne plus avoir la notion du temps ... et de l'espace non plus.
Impression de me regarder vivre, d'être une espèce de drone au dessus d'un corps dont il fait partie, mais séparé. Très étrange.
Je crois que j'ai oublié de dire que ma femme vient d'avoir 48 ans et nous sommes dans le sud de l'ile de France.
La biopsie a confirmé la présence d'un cancer.
Au final, celui-ci a prit entièrement le sein droit, les ganglions, le foie également en totalité et les os.
Il n'y a pas d'opération envisageable, le foie est beaucoup trop atteint pour espérer pouvoir y toucher.
Une chimiothérapie normale non plus n'est pas envisageable dans la mesure ou son foie ne la supporterait pas et qu'elle est par ailleurs physiquement trop faible.
Au début, ils l'avaient mise à la diète. Depuis quelques jours elle a le droit de remanger normalement. Sauf que ça ne passe pas, elle rejette tout ce qu'elle essaie de manger.
 
J'ai vu un médecin qui m'a expliqué que la fulgurance du cancer les rendait impuissant.
Ce matin, ils vont toutefois essayer une chimio "spéciale", un chimio "choc".
Dans le détail, je n'ai pas bien compris.  
De ce que j'ai retenu, c'est une chimio qui est rarement proposée compte tenu des risques cardiaques qu'elle engendre ainsi que de risques d'encéphalopathie élevés.
Ils commencent la 1ere séance ce matin, sans prendre le temps de réaliser les examens cardiaques préalables habituellement prescrits.
 
Au cours d'une discussion avec un médecin, on m'a dit que le gynécologue qui lui a prescrit et réalisé la première biopsie (et qui travaille dans le même hôpital) avait tenté de joindre ma femme juste après la 1ere biopsie pour lui demander de repasser la voir et envisager une seconde biopsie. Il parait que ma femme aurait refusé ce deuxième examen.
C'est du grand n'importe quoi !
J'ai encore devant les yeux la lettre signée de sa main, signifiant une absence totale de cancer. Pourquoi n'aurait il pas écrit qu'il voulait la revoir, s'il voulait la revoir ? Pourquoi ne pas avoir de trace d'appel de sa part sur notre répondeur ?
Pourquoi dire ça ?
 
En plus, ça ne change absolument rien à la situation.
Avec les enfants, nous sommes très soudés, nous nous protégeons mutuellement, c'est extrêmement réconfortant.
mon fils a fait un malaise vagual en sortant de la chambre de ma femme hier soir. Notre réaction avec ma fille a été d'une synchronisation et d'une efficacité parfaite. Encore mieux que dans les meilleures scènes de film.
Sans un mot, dans un accord parfait on l'a allongé sur une banquette proche, jambes relevées, surveillance du poul, dégagement des voix aériennes, reconfort, ventilation ...
Il était sur pieds avant que le personnel médical ne puisse réagir.
 
Nous nous préparons à un week end compliqué avec le début de cette nouvelle chimio et l'arrivée massive des membres de la famille. Elle a déjà 4 sœurs à elle toute seul ... repos et tranquillité seront recherchés dans un flot de brouhaha...
 
Par moment, l'émotion me submerge, mais j'arrive encore à gérer. Je me trouves des activités, des occupations banales comme faire le ménage, repasser, ranger. Si j'arrête de m'activer, je sens que ça va être plus compliqué encore.

bonjour newport
je ne parlerai pas de bonnes nouvelles vu la situation. Mais la petite famille gère bien, ça c'est un point très important. Se serrer les coudes va l'aider.  
Si la famille élargie vous envahit trop, dites-leur. Ils doivent pouvoir comprendre que vous avez besoin de temps et d'espace pour vous. Pas en leur disant "tirez-vous", mais en parlant de votre ressenti "on a besoin de se retrouver seuls". ça, ils le comprendront.
Je peux répondre par MP pour des questions diverses, y compris les traitements (infirmière, bcp en réa et quelques années en hémato) . Mais n'hésitez pas à demander à l'hôpital, ils ont le dossier complet et donc davantage de possibilités pour y répondre (quand c'est possible).
Vous allez être confrontés à diverses réactions de la part de l'entourage : la gêne, le déni, la pitié , le rejet violent (réaction de la belle-mère) etc. Passez au-dessus . A eux de trouver le moyen de gérer. Vous avez assez à faire pour votre petite famille. Toute votre énergie doit se concentrer sur ça. En priorité absolue. D'autant plus que vos enfants semblent très adultes mais ils sont jeunes. Le contrecoup risque de faire mal. Il faut  les accompagner eux aussi. Quand l'un craque, et c'est légitime, l'autre doit être là pour prendre le relais.
vraiment à votre disposition si vous en avez besoin

Bonjour,
Les jours se succèdent avec leur lot de surprises.
Une première séance de chimio a été réalisé vendredi.
A ma grande surprise, elle était plutôt en forme ensuite. Elle a recommencé à manger un peu sans que ça ne ressorte et elle a voulu marcher un peu hier.
...  
Nous avons revu le médecin aujourd'hui.
En fait, je n'avais pas encore tout compris.  
La chimio de la dernière chance, ce n'est pas une chance de guérir, mais une chance d'arrêter la progression des métastases.
Il s'agirait d'inhiber des récepteurs her2 au niveau des cellules.
Lorsque j'ai abordé la question d'un centre hospitalier spécialisé, il m'a été expliqué que je risquais d'attendre plusieurs mois pour une prise en charge et que ce serait conditionné au fait qu'elle soit transportable.
Ca ne pose pas plus de problème que ça.
Quand ils me disent qu'il ne reste plus beaucoup de cellules saines dans le foie, j'ai le sentiment qu'ils essayent de s'auto-persuader qu'il en reste quelques unes.
Mon épouse n'arrive de nouveau plus à manger, son traitement a été agrémenté d'injections contre la phlébite et pour compenser la baisse des globules blancs.
Elle aurait une mycose de l'œsophage.
Ils m'ont demandé d'aborder avec elle les questions de dernières volontés et administratives.
Je me demande quelle sera la prochaine bonne nouvelle.
En attendant, va falloir que je donne des nouvelles aux proches.

vraiment désolée pour vous tous
n'attendez pas qu'elle souffre trop (les metastases osseuses peuvent être très douloureuses ) pour aborder ce souci et éventuellement prendre contact avec un service anti-douleur, ils y sont vraiment efficaces.Il est plus facile de contrôler la souffrance à son début, que lorsqu'elle est bien installée. En image, il est plus facile d'arrêter un véhicule lancé à 20 km/h qu'à 100 km/h. Il existe des référents douleur formés dans nombre d'hôpitaux où on soigne ces maladies.  
Le problème de transport c'est moins votre possibilité de la conduire que les risques dus à la fragilité osseuse avec la maladie.  
La "bonne" nouvelle, c'est la prise en charge parfaite pour votre épouse et le fait de vous y associer . Même si vous ne mesurez sans doute pas son importance et c'est normal.

Bonsoir,
 
Au risque de paraître obséquieux ou je ne sais quoi, merci de vos réponses.
Je dois faire une forme de déni ou un truc semblable. J'ai parfois l'impression que je vais me réveiller d'une mauvaise nuit agitée.
Parfois, je me dis que les rideaux vont tomber, que tout le monde va se mettre a applaudir et qu'on viendra m'annoncer que j'ai été la victime d'une camera caché.
Non, tout cela est réel, je le sais, je le comprends ... mais ce n'est pas possible.
 

 
Je ne comprends pas bien. Le transport, s'il se fait, sera forcement médicalisé. Elle est sous perfusion permanente de 4 poches différentes, elle a des protections.
Je ne sais pas quelles sont les critères (j'imagine vitaux) qui déterminent le transport médicalisé.
 
Pour la prise en charge dans un centre spécialisé, c'est le médecin de l'hôpital souhaité qui appelle le médecin ou se trouve la patiente, ou c'est le medecin de la patiente qui appelle le medecin du centre anti cancer ?

oui ce serait médicalisé. Mais dans certains cas, (j'ai bossé en hémato), lorsque certaines vertèbres par exemple sont touchées par des géodes (des trous en quelque sorte) , même juste en manipulant la personne, ça peut casser et provoquer des choses graves . fractures, voire paralysies si ce sont des vertèbres. Je ne suis pas à même de juger dans votre situation, seuls les toubibs ont votre dossier complet. Ils sont eux en capacité de juger si elle est transportable ou pas. Et évaluer le rapport risques/bienfaits. S'ils peuvent effectuer les mêmes soins là où vous êtes, ce serait moins risqué.
 
Pour les douleurs, demandez aux médecins qui la soignent. Et posez la question sur les centres antidouleurs qui pourraient venir affiner le traitement. C'est très important pour elle. Ils pourraient venir en supplément , complétant l'équipe pluridisciplinaire qui s'occupe d'elle. Voire détacher un référent douleur qui pourrait les aider. Je ne connais pas la zone où vous êtes, mais en posant ces questions, vous pourrez mettre en route la meilleure solution pour elle.
 
Quand aux réactions des uns et des autres, elles sont normales. Vous êtes dans le tunnel, nous à l'extérieur. Ne croyez pas que nous sommes insensibles , mais pour mieux soigner on doit garder une certaine distance . Et c'est difficile croyez-moi. Pour tout le monde. Mais l'important, c'est elle, votre petite famille, que vous puissiez passer cette épreuve le moins mal possible.

Coucou newport,
 
J'ai lu tes messages et je veux juste vous apporter (à toi et à tes proches) tout mon soutien dans cette terrible épreuve.
Dans le cas de ta femme la fulgurance de la maladie est vraiment surprenante... et inquiétante...
Vous avez l'air d'être soudés et bien pris en charge par les équipes médicales c'est un point positif.
 
Courage à vous!

Bonsoir,
Fulgurante, oui, ça résume bien.
Mon épouse est décédée ce matin.  
La journée a été épuisante.

Mes condoléances

Je suis sincèrement désolé... La maladie était effectivement très avancée

Que dire... Toutes mes condoléances...  

Je présente mes condoléances également