Reprise du message précédent :
Sinon, question d'un bisounours (et je m'arrête là pour ne pas faire de ce topic mon blog   ) : niveau information des "moins" proches, vous déconseillez d'en parler ?

Un ami qui a eu un cancer de la prostate m'a dit qu'il avait préféré en parler au moins de personnes possible, mais que c'est un choix personnel.

La question que je me pose naïvement est : puis je me nuire à moi même si je diffuse trop largement l'info ?  
Je ne parle pas de faire une annonce publique, bien entendu, mais juste de répondre aux gens qui me posent des questions.

Te nuire à toi même dans quel sens ?
 
Perso, il n'y a que mes proches très proches qui ont été mis au courant. Pas envie d'avoir à gérer les remarques à 2 balles, les conseils, les "le cousin de ma copine par alliance a eu la même chose au petit orteil". Ni de devoir les rassurer, leur expliquer. Pas envie non plus que ça soit le seul et unique sujet de conversation. Bref, j'ai fait au mieux pour moi.
 
Avec le recul, j'ai bien fait ! (quand je vois les réactions d'une mes tantes sur les problèmes de santé de ses frangins (à base de question à côté de la plaque et de blabla sans filtre), non merci !)  
 
Bref, fais comme tu le sens mais fais en sorte de ne pas dépenser ton énergie inutilement (devoir rassurer ton arrière-grand tante qui flippe et qui ne comprend rien = dépense d'énergie inutile), tu vas en avoir besoin tout le long de ton parcours.

 
De base, les gens ne savent pas comment réagir face à la maladie
 
Le mieux c'est simplement de dire que tu as un souci de santé et que tu as besoin de temps pour te soigner et prendre soin de toi, et que tu n'as pas envie d'aller plus dans les détails.
 

 
Je me suis pris une remarque par mon ancien chef comme quoi je parlais trop de moi et de mon cancer alors que j'en parlais avec un pote à la machine à café

Ah oui tiens ! Je n'avais pas pensé aux conseils à deux balles (ou aux séries interminables de questions)  
Merci pour l'info, je vais faire le plus simple possible, comme me l'a suggéré Pims_UTT.

Merci à vous deux  

J'ai envie de l'insulter ! Il devait être en manque d'attention le pauvre chou.
 
Mais oui, clairement les gens ne savent pas comment réagir face à ce genre de chose.

 
Ma phrase préférée reste son "On te reproche pas d'avoir été malade, mais quand même ça ne nous a pas arrangés sur le projet."
J'étais tellement sur le cul que j'ai pas réagi, et avec le recul je me dis que c'est mieux parce que j'aurai répondu un truc à base de "mais va te faire foutre espèce de gros connard"

perso, j'ai mis au courant 4 personnes, aucune de ma famille    
 
 
sinon, RdV cardio ce matin : vu l'anémie et comment mon coeur pompe ( fort ) pour me permettre d'etre debout, j'ai interdiction de toutes pratique sportive et en fait de tout effort physique    
j'espere que les injections d' aranesp vont stabiliser ( et remonter ) mon hémoglobine  

Bon j'avoue je flippe un peu car une sage femme m'a découvert une boule mobile dans le sein droit...
Mais optimiste car cela peut être une boule de graisse d'où l'échographie à passer...

Salut Kali. Comme te l'ont dit les forumeurs plus bas, c'est plutôt une bonne nouvelle ce côté agressif. Je parle en connaissance de cause, c'est la même chose que j'ai eu il y a 7 ans. Lymphome type B grandes cellules.

Si le TEP est bon et pas d'adénopathies détectées (ce qui est rare dans cette pathologie), on est sur 95% d'efficacité de traitement.

Comme me disait mon hemato, un CHOP et ça repart.

Par contre c'est un traitement de cheval. Tu seras sur le carreau plusieurs mois et les post-seances sont pas drôles.

Si ça réagit bien, 4 seront suffisantes.

En tout cas on sait bien traiter cela. Courage

 
Pour rassurer un peu sur ce point, je pense que ça dépend pas mal des personnes, j'ai eu 6 * CHOEP (donc a priori plus costaud puisqu'il y a l'etoposide en bonus) et ça a été relativement simple surtout par rapport à ce à quoi je m'attendais. Sachant que je n'ai pas une constitution exceptionnelle, très loin de là.
 
J'ai perdu les cheveux et j'avais le gout déformé la moitié du temps mais je n'ai jamais eu de nausée ni de mucite. J'ai du prendre en tout et pour tout deux dolipranes sur l'ensemble du traitement (quand j'ai attrapé la "vraie" grippe). Une bonne fatigue dans le dernier tiers du traitement mais c'est tout dans les symptômes ressentis. Par contre dans les symptômes pas ressentis mais sérieux ça a été les montagnes russes au niveau immunitaire au point que j'ai du être hospitalisé deux jours pour ça (je me sentais en pleine forme mais au niveau immunitaire j'étais quasiment à sec)

Merci pour vos retours, j'essayerai de tenir au courant au fur et à mesure de mes "aventures"    
Je peux déjà marquer les paramètres de début : 1m70, 75kgs (pas que du muscle, mais il y en a sûrement un peu quand même ), des cheveux.

Moi j'ai mes cheveux de bébé qui ont repoussé après la chimio  

C'est bizarre la génétique capillaire. Une amie a subit une "sleeve gastrectomie", elle est devenue bouclée en même temps d'avoir perdu 50 kg

La proche que je vois régulièrement a fait de l'anémie il y a une dizaine de jour.
Ils lui ont fait deux transfusions sanguines étalonnées sur deux jours.
 
 
Dites cela se fait des chevalets pour personne alitée

il y aussi ceux qui te posent leurs questions d'hypocondriaque, qui veulent connaitre tes symptômes pour voir si ça ne pourrait pas leur arriver aussi...
Alors quand tu réponds, j'avais mal au dos...  

Voilà, j'ai eu mon premier RDV d'explications complètes et de planif.
Depuis mon téléphone sonne tout le temps et les rendez-vous pleuvent    
 
J'attaque la chimio le 17/10, protocole RCHOP.
 
Quand on m'a annoncé le protocole, j'ai pensé à de nouvelles Nike (Air Shop) et à Supercopter... La chimie du cerveau ! Passionnant !  

tain taiintaintin tin tin taintain taintain  

sinon, retour de visite de controle chez l'hématologue :
" ahhhh oui , c'est bien que vous vous soyez pas inquiété sur le X5 au niveau de votre quantité de lymphocyte, c'est normal en début de traitement, je vous l'avais pas dit ? .... "
 
"nope, m'avez parlé des hématomes et d'autres effets secondaire possible ( gros coup de bol, j'en ai pas    ) mais pas de ca   "
 
 
 
faut pas etre cardiaque des fois quand on est malade  

hello,

La proche que je vois régulièrement va sortir de l'hopital prochainement... elle se déplace avec un déambulateur.
Le modèle de déambulateur qu'elle a actuellement à l'hopital est plutot sympa , c'est un Gemino 30 , c'est sur 4 grandes roues avec frein au poignée , cela fait aussi chaise et c'est pliable , c'est pratique pour aller dans un jardin ou autres.

Cela se loue des déambulateurs et à quel prix Cela risque d'ètre des vieux modèles en location
Vous voyez ou on peut trouver des bons déambulateurs de mème type avec prix abordable (elle ne va peut ètre pas s'en servir longtemps)

Plop ! J'ai fait tout ce qui est scanner et tep scan préliminaires... Je n'ai pas connaissance des résultats du tep scan, par contre, à priori, sur les scanners, RAS hormis mon amygdale énorme.
 
Par contre je croise un ami/voisin de mes parents, une force de la nature qui a eu des cancers à plusieurs endroits, et qui pourtant n'a pas perdu un cheveu et semble toujours en super forme (    ), ça doit être le côté ancien rugbyman...
Bref ! Il a toujours son porte à cath, et il me disait qu'ils le laissaient 5 ans, le temps d'être sûr de ne plus en avoir besoin... C'est vrai dans tous les cas ça ?    
 
C'est la première question que je vais leur poser quand ils vont me le mettre demain... Combien de temps ? Et... Peut on faire de la plongée sous-marine tant que l'on a ça dans le corps ?    
 
Sinon, lundi prochain, toute première séance de chimio, qui dure à priori dans les 5h  

Je ne sais pas répondre à tes questions mais je te souhaite bon courage pour la suite  

 
Je l'ai eu 4 ans pour la même patho. Pas de problème pour la plongée. C'est complètement sous la peau. A part une bosse, il n'y a rien et on l'oublie vite. Pourquoi aussi longtemps ? Pour éviter de devoir réimplanter quelque chose en cas de rechute. C'est pour ça qu'on l'enlève au bout de quelques années quand l'hémato sent que les risques ont quasiment disparus. C'est vraiment un truc indispensable quand tu vois la merde qu'on nous injecte    
 
Pour l'anecdote, ils me l'ont enlevé sous anesthésie locale. Il était tellement bien intégré aux chairs et aux muscles que le chir m'a soulevé de la table en tirant dessus (ce qui a provoqué l'hilarité générale). Bref, mon corps le considérait comme faisant parfaitement partie de moi. Encore aujourd'hui, pas réveillé, je m'attends à le voir dans le miroir avant d'entrer sous la douche  

Bon on croise les doigts pour moi pour demain...

Tous mes doigts sont croisés, orteils compris

[quotemsg=66990235,1303,25541]Tous mes doigts sont croisés, orteils compris [/quote]
J'espère que pour toi ça va bien se passer  

 
Coucou Kali
Pour le coup, ne t'inquiète pas trop pour le PortaCath.
Mon premier m'a été retiré au bout de 12 mois...pour que l'on m'en remettre un lorsque j'ai rechuté 6 mois plus tard...et aujourd'hui, 10 ans après, je l'ai toujours
 
Pour la plongée, à priori, pas de contraindication, mais si tu veux, je peu demander à un copain qui en a eu un et qui fait de la plongée.

Merci, c'est sympa
Je vais leur poser la question demain de toute façon

Bon bah RAS ouf je suis rassurée  

Cool Lili  

Bonjour les gens,

J'ai eu ma première séance de chimio : je redoutais un peu la piquouse dans le porte à cath, mais en fait non, je n'ai rien senti, ouf ! 5h d'injection... Un peu long, mais j'avais de la musique et de la lecture, c'était un peu comme un dimanche canapé finalement.

Sinon, le soir j'étais un peu KO, mais vu que je venais de passer une bonne partie de la journée larvé sur un lit d'hôpital, c'est peut être plus ça que les médocs ^^
Le lendemain : nickel, en forme, rien à signaler !

J'ai par contre une question pratique concernant un des trucs prescrits (je suis sorti de la pharmacie avec un sac rempli !) : le bicarbonate de sodium liquide 500mL, pour les bains de bouche.

ça fait un p'tit moment que je m'arrache les cheveux sur le net, rien, aucune réponse... (vidal, doctissimo et autres, du coup, je reviens voir les vrais sachants, HFR, what else?   )

La solution fournie l'est uniquement (d'après la pharmacie) sous forme de flacon utilisable pour injection en intraveineuse, et la notice ne concerne que cet usage  
Du coup, j'ai zéro info sur :
- Comment ça s'utilise ? Il faut le diluer ? Je bois direct à la bouteille comme avec du plax et zouh ?
- Comment ça se conserve ? La notice dit de l'utiliser directement après ouverture... 500ml par soir, ça va me déchausser les dents !

Si vous avez utilisé la même chose, je suis preneur de toute info
J'ose pas appeler les infirmières pour ce genre de question  

Edit : j'ai oublié de dire que le pharmacien m'a dit de conserver le truc au frigo et de l'utiliser moins de 7 jours. 500ml, 7 jours... Il va y avoir du gâchis... Et merdum pour le frigo, pas pratique du tout

C'est quoi la réf' de ton bicarbonate ? S'il est vendu sous forme de solution, il est probablement dilué et utilisable en l'état. Niveau conservation, au frais.
 
Achète du bicar alimentaire au supermarket et fais ton bain de bouche toi même (1 cuillère à café pour un verre d'eau à température ambiante/tiède). Ça va te couter 3 balles et tu pourras récurer ta salle de bain avec.

Bicarbonate de sodium Cooper 1.4% 500ml
 
Mais effectivement, je pense que partir sur du bicarbonate alimentaire sera bien plus pratique  

C'est à utiliser tel quel en bain de bouche, tu peux le déboucher et le reboucher.
N'hésite pas à appeler des infirmières

Merci

Hello topic,  
 
Le cancer de ma mère, qui en est à sa 5ème chimio semble Stable mais ne diminue pas. Elle « fait » de l ascite en ce moment et va avoir une ponction prochainement, et le résultat du scanner parle de carcinose péritonéale… J’ai personnellement peur de la suite mais elle semble garder le moral, c’est le plus important en ce moment  
 
Courage à tous, malades et accompagnants

 
Courage à toi,    
 
La carcinose péritonéale est en général un signe d'extension de la maladie qui a atteint auparavant d'autres organes.
Le pronostic est souvent sombre.
Que tu aies peur pour la suite car tu te doutes du sérieux de la situation est tout à fait compréhensif en tant qu'accompagnant ou accompagnante.
L'important est que tu puisses l'accompagner au mieux et lui transmettre ton amour et ta force. Et que vous puissiez partager le plus possible.
Si elle a le moral en ce moment c'est très bien et très important.  
 
Et si tu as besoin de parler, nous sommes là aussi

Et maintenant mon père.. Je ne vais pas raconter sa vie ici mais je suis folle de rage ! Il s'est fait retirer un truc douteux sur le bras il y a quelques années, il n'y a eu aucun suivi. Le truc a pu se développer tranquillement dans son coin.
 
Je préférais quand c'était moi.

Bah... Ma soeur, c'était cancer du sein. Chimio toussa. Nickel.
Un an plus tard (je crois), elle se met à tousser, tousser, et tousser. Son généraliste dit "Bronchite" et Hop! Antibios trucs comme ça. Et elle a mal à la tête. De plus en plus mal à la tête. Pis comme elle tousse de plus en plus et que les semaines passent, ben ça inquiète. Elle retourne voir son oncologue et PAF ! Le cancer est revenu, dans les poumons ! Pis aussi au cerveau ! A peine le temps d'aller à l'hôpital qu'elle tombe dans une coma de plus d'un mois. Elle perd la moitié de son poids. Elle se réveille mais a tellement peu de muscles qu'elle peut à peine bouger. Elle a tenu de mémoire quelques mois avant de partir définitivement cette fois.
Alors les docteurs et les oncologues...

Je suis désolée pour ton père.

 
J’ai eu ça aussi pour atténuer les effets de la radiothérapie/radiothérapie (mucite) sur la loge amygdalienne traitée. bain de bouche plusieurs fois par jour, pur, conservation au réfrigérateur

Et bien voilà, ma mère est finalement partie après 8 années à contenir un cancer pulmonaire, déjà bien métastasé à l'époque de sa découverte...
Sa longévité est une énorme énigme pour la science. On lui donnait quelques mois tout au plus à l'époque.

C'est pour un mieux, sa psychose rendait toute forme de relation rapidement extrêmement compliquée pour tout le monde, y compris le personnel soignant qui se refilait "La patate chaude".

Cela dit ça remue quand même bien fort cet endroit à l'intérieure où s'est constitué un joli nœud du fait d'avoir eu à subir une mère totalement à l'ouest.