Adiht a écrit :
Déjà soutien Que faire contre le brouillard neurologique ? C'est ça qui m'handicape le plus, avant la grande fatigue et les douleurs.
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Soutien à toi aussi.
Donc à priori tu as une forme dysautonomique comme moi plutôt que respiratoire.
Malheureusement j'ai testé un peu quelques protocoles parisiens sans grand succès donc je vais plutôt parler de mon cas car c'est ce combo fatigue + "brouillard" qui m'empêche de rester concentré pour travailler une journée complète à soigner les gens. Au bout d'un moment ça me fout mal au crane et ma mémoire commence à flancher notamment sur les noms propres (typiquement les noms de médicaments). Je pense que ce qui m'a aidé le plus depuis 14 mois c'est de continuer à sur solliciter mon cerveau (un peu comme les personnes âgés qui font des mots croisés) et avec cela j'ai gagné en durée de concentration (plusieurs heures maintenant voire plus alors qu'au début c'était 1h max) et pour la mémoire et surtout le manque des mots, j'ai l'impression que seul le temps a permis aussi de diminuer la durée pour me souvenir d'un truc (genre maintenant moins de 1 min voire moins en systématique) et moins fréquent.
Quand j'étais en arrêt j'ai beaucoup beaucoup lu et continué à étudier la médecine et la sexologie même en étant chez moi donc stimuler mon cerveau et je pense que c'est ce qui m'a aidé le plus.
Pour la grande fatigue au début je dormais 12h par jour + une sieste puis avec le temps le sommeil a diminué mais la sieste a continué et depuis hum 4/5 mois donc 10 mois post covid j'ai pu stopper la sieste, cependant je fais en général 1 grosse sieste de plusieurs heures par semaine en journée (pour recharger les batteries) et parfois 1 petite sieste pour les journée longues ou épuisantes. Après si j'ai une activité physique / psychique ou les deux ensemble intense je fais une sieste le lendemain de 2h parfois plus pour récupérer. Maintenant je dois être à 8/9h de sommeil (avant 7h peut être) et donc j'ai banni l'alcool sauf de temps en temps, je pratique l'auto hypnose pour m'endormir si besoin, et je me couche toujours avant 0h (sauf exceptions non négociables mais dans ce cas là je m'autorise à dormir plus le matin qui suit). Je pense que c'est important des routines de sommeil pour avoir des batteries "chargées" et pas l'impression d'être déjà épuisé à 11h et attendre le repas pour retourner se coucher
Après faut savoir prendre son temps aussi ... c'est forcément pas évident de vivre ça, au début je me sentais honteux / coupable. Des tas de rumeurs ont circulé sur moi, certains patients ont été odieux mais par chance j'ai perdu que 1/3 de ma patientèle je pense.
Positiver est important, travailler sur la respiration, se créer un lieu ressource (si besoin avec l'aide d'un psychologue) qui peut servir à plein de choses (dans mon cas l'auto hypnose pour m'endormir et éviter de cogiter sur les 10 000 trucs que j'aurais du faire et que je ne peux pas faire ...).
Pour les douleurs j'ai stoppé tout (sauf les céphalées où rien ne marche et que je traite ponctuellement : doliprane si léger, 1/2 Profemigr si modéré, 1 Profemigr complet ou 1/2 profemigr + acupan si sévère et 1 profemigr et acupan si à se jeter par la fenêtre. En sachant qu'au début c'était quasi Profemigr et acupan quotidiens ou alors sur plusieurs jours dans les grosses crises et maintenant je ne saurais même pas te dire ma dernière prise de Profemigr ou Acupan mais le doliprane c'était ce matin
. Avec le neurologue on a essayé le laroxyl sans succès donc on est passé sur ça en ponctuel). Mes douleurs sont des myalgies diffuses avec prédominance sur les membres supérieurs et inférieurs et bien sur tout le dos notamment le haut.... pour ça je prends de la CoenzymeQ10 tous les jours (au début j'en prenais 6 par jour selon les recommandations du spécialiste mais vu le prix de taré maintenant je prends 1 par jour). Après j'ai quasi plus de myalgies sauf si je dors pas assez et que mes batteries sont vides d'où l'importance de la routine du sommeil.
Il ne faut pas avoir peur en cas de grande fatigue même quand cela va mieux d'aller se coucher très tôt genre même à 20h, faut écouter son corps. Cela m'arrive encore de temps en temps et je ne me pose même plus de questions, je vais me coucher et je sais que mon corps a besoin de recharger les batteries (même si cela diminue avec le temps).
Pour les arthralgies j'en ai mais je préfère supporter la douleur comme les myalgies plutôt que prendre quelque chose.
Pour la pharyngite horrible, toute façon ça passe tout seul en 3 jours sans rien et personne ne sait l'expliquer mais je crois que ça touche 10% des personnes environ voire plus.
Peut être à apprendre à reconnaitre tes symptômes et savoir comment réagir en fonction dans mon cas maintenant je pense que fatigue / sommeil, et les céphalées, tout le reste je m'en fous car soit je peux rien faire, soit je fais avec et par contre je continue une stimulation cérébrale permanente (même si cela vide la batterie) ce qui m'a permis de diminuer ce brouillard de dingue que tu cites qui m'a vraiment bloqué les premiers mois.
Faut se considérer comme une énorme batterie qui se vide plus vite que les autres personnes et notre corps consomme plus la batterie que les autres et mal ... (mauvaise efficience) donc à part la recharger (dormir), et l'améliorer (s'aérer, sport (notamment dans les formes respiratoires), travail sur soi, stimulation cérébrale et routines anti symptômes) bah je crois qu'on a pas de solution.
Maintenant mon traitement quotidien résume à 2 gélules de vitamine C liposomale de 500 mg (Biocyte), un Co enzyme Q 10 (Biocyte ou Arkopharma) à 100 mg, et 2 gélules de Betaselen (Arkopharma). Parfois je fais une cure d'un polyvitamines (souvent du Azync 2 gelules par jour, parfois un autre type Berocca / Bion 3 (formule Senior) etc.) et parfois du Magnésium marin (n'importe lequel... actuellement j'essaie Thalamag. Le plus cher c'est le Q10 et de très loin surtout à très haute dose car on peut bouffer le flacon de 25 euros en une semaine (au début je commandais par internet pour 1 mois de traitement) et la vitamine C qu'on peut trouver à 30 euros pour 45 jours le reste c'est peanuts. Ah cela c'est bien d'ajouter de la B12 (une à deux ampoules par semaine), de l'acide folique 5 mg une cure de temps à temps sur 20 à 40 jours ou alors en prise ponctuelle et enfin de la vitamine D !!!! Soit tu prends 10 gouttes par jour en flacon d'Uvedose soit des ampoules 50 000 à 80 000 mini une fois par mois (perso je prends toutes les 2 semaines une de 50 000).
Franchement c'est pas un énorme budget non plus et y'a rien là dedans qui booste mais ca permet de recharger les mitochondries qui sont la piste privilégiée de la forme dysautonomique. Tout ce que m'ont filé les grands spécialistes j'ai stoppé même si cela a du aider au début qui sait ... (Singulair, Aerius, hydrocortisone, fludrocortisone, L carnitine etc... en gros des régulateurs / médiateurs de l'inflammation et des substituts surrénaliens (qui m'ont fait prendre 10 kg : 6 de reperdu).
J'ai essayé pas mal de choses pour le cerveau sans succès... et je me refuse à essayer des trucs violents. Récemment un pharmacien m'a donné une piste hors AMM mais j'ai me tâte. Y'a peut être des vitamines qui pourraient aider genre glutamate, cytocore pour le cerveau mais j'ai pas essayé car ça coute une blinde. Y'a bien la L arginine qui pourrait se tenter (en hors AMM) mais qui a été utilisé par le passé en anti asthéniant mais je sais pas si cela joue sur le cerveau ...
le top serait que des pharmaciens du topic et je pense également aussi à Mjules qui est très spécialisé dans les molécules et connait pas mal de choses en tant que pharmacien pourraient nous conseiller mais à mon avis tout ça est empirique et je me fie sur mon expérience personnelle.
Par exemple pour traiter les formes respiratoires mineures chez mes patients en post covid, je leur mets du seretide 250 matin et soir (hors AMM) pendant mini 3 mois avec des résultats exceptionnels sur facile 20/30 personnes qui ont eu du mal au niveau respiratoire en post covid...
Tu as des référents Covid long dans pas mal d'endroits en France qui peuvent aider mais c'est surtout sur les formes respiratoires ...
Dans mon cas ayant été hospitalisé sous oxygène, mon dossier est en cours d'étude pour maladie professionnelle (MP 100) ce qui me permettra de peut être gratter un peu sur une retraite que j'aurai jamais et peut être que je toucherais une rente ridicule pour service rendu à la nation