TringleAlpha a écrit :
Hello,
Je lance un "petit" appel à l'aide, après 2 ans si ce n'est plus d'errance médicale.
J'ai du mal à faire court mais je vais tenter d'aller à l'essentiel.
J'ai vécu sans problème jusqu'à mes 30 ans environ, j’enchaînais juste des sinusites chroniques (3-4 par an) que je soignais avec le traitement habituel : rien ou un peu de derinox sans jamais en abuser, histoire de pouvoir ne serait-ce que m'endormir sereinement. Je parle de sinusite mais en gros c'est un mal de gorge qui part systématiquement sur un nez qui coule en mode fontaine de flotte 2 jours plus tard (vraiment de la flotte), puis congestion des 2 narines bloquées à 100%, puis étape morve, puis toux 2-3 jours et fin. Ce cycle dure environ 8-9 jours au total. J'ai entendu dire qu'une sinusite est bactérienne, forcément, mais on ne m'a jamais filé d'atb pour me soigner, jamais.
Bref, malade comme tout le monde... bénin.
Puis est arrivé un soucis de santé un poil plus chiant à vivre : les saignements du rectum. D'abord soigné avec crème cicatrisante, puis d'année en année empirant (on va dire sur 3-4 ans au total) j'en suis venu à la seule solution : macrogol 20-40gr par jour (2 à 4 sachets) en fait, tous les jours. Aucun gastro ou dermato n'est capable de réparer ma muqueuse. Certains veulent opérer, d'autres me filent des crèmes anti inflammatoires puissantes, au final personne n'a l'air de trop se préoccuper de mon problème. Fissure pour certains, hémorroïdes internes pour d'autres, un diagnostique différent par spécialiste et 90€ à chaque fois. On m'a même diagnostiqué une diminution de la sensibilité du rectum à l'aide d'une sonde.
Je décide de vivre avec un abo macrogol à mon jeune âge et ce pour le restant de mes jours. Dur à encaisser, mais ok. Les selles sont assez molles pour ne pas m'ouvrir la muqueuse.
Puis bien plus récemment, de nouveaux problèmes sont apparus et se sont enchaînés assez rapidement. On va dire que je parle maintenant des 18 derniers mois de ma vie.
Nouveau problème venu de nulle part : difficulté à respirer périodiquement avec fourmis dans les bras. Puis dans la même période sensation de boule dans la gorge par périodes de 2-3h mais sans lien avec les soucis de respiration. Contrôle cardio ok, Fibro ORL ne voit rien, fibro estomac ne voit rien, radio des poumons ne voit rien, analyse de sang OK. On part sur des crises d'angoisse... mais sans jamais savoir ce qui pourrait déclencher ces crises spontanées.
Sportif depuis tout petit, mes performances diminuent et régulièrement après l'entrainement j'ai des montées de fièvres, cloué au lit. Mon médecin me dit de boire plus mais ça ne change rien.
Arrivent ensuite des vertiges (ou plutôt une ivresse et du "lag" entre mes pensées et mes mouvements) et une grande fatigue. Je suis arrêté pour la première fois de ma vie. D'abord 1 semaine mais ça ne suffit pas, alors 2. Mes analyses de sang sont nickel, défenses immunitaires sous le minimum du labo mais à priori pas un problème.
Puis chaque nuit je me réveille systématiquement à 5h sans parvenir à me rendormir en mode pile, sachant que je me souche jamais avant minuit. Je me mets à la sophro sur conseil de mon médecin.
Je suis catalogué stressé, sur-mené >> repos. J'ai arrêté le sport depuis des semaines voire mois mais j'essaye de m'y remettre sans trop forcer, histoire d'arriver à être fatigué le soir et me détendre. Côté boulot je ne m'estime pas sur-mené. J'aime mon métier, mes collègues. Je suis exigeant avec moi-même mais de là à péter un câble autant que ça... j'en connais des nettement plus stressés que moi qui le vivent bien mieux.
Je vois un psy entre temps pour voir ce qui peut bien ne pas aller chez moi. Il m'assure que je ne suis pas dépressif, au contraire plutôt fonceur et bien câblé dans la tête. Déjà une bonne chose. Il m'explique des choses sur le stress et ses hormones. Je m'embarque dans de la sophrologie, des techniques pour se détendre etc.
Depuis des mois j'ai le poul très bas, enfin disons que je ne suis jamais passé sous les 60/min au réveil de ma vie de sportif et que soudainement sans raison alors que je ne fais plus de sport je tourne à 48 au levé et 60 sur ma chaise en journée. Tension 10-7 alors que j'ai toujours été sur un 12-8 solide et énième prise de sang ok.
A n'y rien comprendre...
Pendant ce temps je dors de moins en moins. Je suis très faible en journée, pas de force dans les avant-bras, perte de mémoire court-terme, difficulté de concentration qui impactent mon travail. Je fais tout pour paraître normal au boulot et j’enchaîne réunions, calls, etc. sans jamais dire que je vais mal.
Mon poids a varié, je n'ai jamais été aussi mince avec -6kg par rapport à un poids stable depuis que j'ai 20 ans, puis parfois je reprends tout en 1 mois, puis reperds, etc. Et pourtant je mange toujours à peu près les même choses et quantités. A ce sujet il s'avère que je digère très mal, le déjeuner de midi me cale toujours à 19h par exemple, le soir je n'ai jamais faim je mange pas nécessité et je tiens à signaler que je n'ai absolument aucune acidité dans la gorge ni douleur à l'estomac ou au ventre.
Cette nuit par exemple il est 3h du matin, madame est au lit depuis minuit, je me lève à 7h pour aller travailler, je suis une pile, impossible de me coucher alors que toute la journée j'étais une loque.
ça va faire 1 an que je me bats chaque jour pour tenir bon. Aucun professionnel de santé ne semble me prendre au sérieux et me dit de vivre ma vie de trentenaire pleinement, d'arrêter de "chercher" ce qu'il n'y a pas car tout semble parfait sur mes analyses, échographies etc.
En attendant je suis dans un état d'ivresse permanent. En parlant d'ivresse, je ne tiens plus du tout l'alcool. Certes je n'étais pas un gros buveur mais maintenant une seule bière me rend mal et si je bois en soirée comme je buvais avant (2-3 pintes) c'est la crise de foi systématique.
Griffe du chat négatif, mononucléose négatif, WB Lyme négatif, on a cherché un peu mais jamais rien trouvé. Enfin si, des mycoplasmes pneumoniae mais "ça partira tout seul" m'a dit mon généraliste. Ok...
J'essaye de me raccrocher à ce résultat d'analyse en me disant que ça m'affaiblit et que la fatigue chronique me détraque complètement chaque fois un peu plus mois après mois.
Mon père a été très fatigué et a été hospitalisé après plusieurs cures antibio. Le service des infections tropicales a trouvé chez lui une bactérie clostridium dans les selles et elle est partie en 10 jours avec un atb spécifique et souvent mal toléré. Je suis moins affaibli que lui (bon on a pas le même âge) mais je me demande si ça ne peut pas être ça aussi... mais on habite à 600km de distance, ce serait une coïncidence un peu trop étrange.
Bref, je suis perdu et à chaque fois que je vois mon médecin je n'arrive pas à lui faire comprendre l'ampleur du truc car il me voit toujours calme et "normal", en fait je n'arrive pas à me plaindre devant un médecin, comme mes collègues ou toute personne non confidente. Ou si je me lâche je parle de trop de choses de symptômes et ça n'a plus de sens pour le médecin car ça part dans tous les sens. Par exemple parmi mes symptômes j'évoque parfois le fait que je perds le sens du toucher aux doigts et orteils, puis ça revient sans que je fasse quoi que se soit après 2-3 minutes, je pige pas ce qui peut déclencher ça. C'est unilatéral à chaque fois mais on a vérifié ma colonne et j'ai pas de pincement.
Bref, je m'arrête là ça vous donne suffisamment d'idée pour savoir si je suis devenu timbré ou s'il y a quelque chose que je peux encore faire avant de m'effondrer d'épuisement et ne plus tenir, seul...
Je terminerai juste par dire que dans des analyses un peu poussées on a trouvé que mes lymphocytes B sont sous les minimales et que mes TH17 sont à 200% du seuil max labo ; ce qui n'a pas l'air d'éveiller une quelconque inquiétude de la part de mon généraliste.
Cortisol normal, testostérone dans les normales basses, ok.
TSH oscille entre 0,6 et 1,6 donc à priori normale et T3 T4 ok aussi. Iode un peu basse mais à priori on s'en fout si T3 T4 est ok.
Je veux bien que ce soit le stress mais ça fait des mois que je deviens ceinture noire de sophrologie et mon psy n'y fait pas grand chose non plus depuis 1 an. Je suis cartésien et près à accepter tout type de diagnostique. Je veux juste reprendre le sport et assouvir ma soif de projets sportifs, retrouver une vie sociale active. Si jamais vous n'avez pas d'idée de piste, savez-vous au moins quoi faire/consulter pour avancer ? Que ce soit psy ou infectieux... j'ai essayé plusieurs généralistes dans mon coin, sans succès. J'ai peur qu'en insistant je passe pour l'hypocondriaque en mode cas d'école et que je perde le peu de crédibilité qu'il me reste auprès du corps médical.
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