Reprise du message précédent :
Rendez-vous demain à 9h à Necker. Au programme: échographie (deuxième mesure), tests sanguins (Toxo, CMV, Zika, autres...) et éventuellement IRM et / ou amniosynthèse. Je ne sais pas si c'est bon signe, au final, de faire tous les examens. D'un côté c'est peut-être l'échographe qui est tellement pro qu'il ne veut rien louper (et ça a un côté rassurant de vérifier), mais de l'autre ça peut aussi vouloir dire que c'est suffisamment inquiétant pour devoir tout déclencher en urgence.

Au moins vous serez fixés rapidement plutot que de laisser planer le doute.

Mais oui. On n'y peut rien, mais d'écrire, de se défouler, ça aide un peu j'espère. On envoie des bonnes ondes, on croise les doigts.

Et je vous demanderai des pensées, pour un couple de mes cousins, qui attendaient des jumeaux. Décédés in uteros tous les deux à 8 mois de grossesse, déclenchement programmé

Oh merde

 
Oui, c'est sûr.
 
Dire que l'on avait prévu dimanche une fête avec toute la famille pour découvrir ensemble le sexe de l'enfant (gender reveal comme disent les ricains ).
 
La 'surprise' est dans l'enveloppe, et ça n'a jamais été aussi peu important que maintenant.

Mais non  
Pleins de pensées pour eux.

 
Quelle tristesse.
 
 
 

 
Non  
Suis vraiment désolée pour eux...
Plein de courage

Oh vraiment vraiment désolée...  

 
Oh misère ...

Oh merde On pense bien à eux

Courage à tous et pensées pour tes cousins Adiht

Cette horreur  

 
ils ont un début d'explication ou c'est la faute à pas de bol ?  
 

Ca veut surtout dire qu'il y a un créneau de tir pour avoir des mesures fiables, et qu'il faut le faire maintenant.  
 
Il y a probablement un protocole commun dans le cas de mesures hors normes. Genre si périmètre dans tel percentile, et tel autre symptome : faire ça. Si déplacement au pérou  dans les 42 dernières années : faire autre chose  
 

Oh non  

Une grosse pensée pour tes cousins, Adith

etape 1 remplie pour rejoindre l'étude  : la spécialiste de lyon valide la démarche, elle pense que ça peut être positif pour erwan et elle a  poussé la requête  auprès de celui de paris
 
étape suivante : faire accelérer le séquençage ADN nécessaires pour garantir le diagnostic + rencontre du spécialiste parisien dans les 15j pour qu'il fasse son diagnostic et demande l'ATUn (Autorisation Temporaire d'Utilisation nominative)
 
Ensuite : si le séquençage génétique est positif ET que l'ATUn est accordée on est parti pour une série d'injection intracathétal( ~ ponction lombaire/péridurale) à J, J+15,J+31,J+64 puis une tous les 4 mois
 
 
 

Grosses pensées pour tes cousins, adiht, et des bises spéciales pour toi

J'espère que ça pourra aider Erwan...
Bon courage à vous ça a l'air pas mal lourd tout ça  

Nous avons refait une échographie ce matin à Necker et les résultats ne sont au final pas si alarmants: nouvelle mesure du périmètre crânien de 195mm, ce qui est plus proche de la normale (-1.5 deviation standard). Cela reste petit, mais ce n'est pas si petit... Tout le reste est normal.    
 
Sérologie en cours, surtout le CMV (cyto megalo virus) et Zika, car je suis allé plusieurs fois au Mexique et aux Philippines (mais je n'ai jamais été piqué, c'est davantage pour éliminer toute hypothèse que parce qu'ils pensent à un véritable risque). Résultats sous 3 semaines max, croisons les doigts.
 
En fait, ce qui est critique, c'est de savoir quelle sera la taille de sa boîte crânienne dans un mois. Si la croissance n'est pas normale, là il y aura de quoi s'inquiéter pour de bon. Nouvelle écho à prévoir, donc. Un peu rassurés tout de même, mais nous serons sereins uniquement dans un mois, si tout va bien d'ici là.  

C'est allé vite, et ça va dans le bon sens
Couve bien ta madame en attendant la suite
Et profites bien de tes nuits tant que tu peux

 
C'est une première étape encourageante... J'espère que ça continuer comme cela pour que vous rejoinez l'essai.
 
@adilht Toutes mes pensées et mon soutien à tes cousins, quelle horrible épreuve.  
 
De mon coté, je vais me faire opérer fin novembre. J'espère qu'ils n'abimeront pas trop mon utérus. Surtout qu'ils pourront enfin supprimer ce qu'il reste comme résidu. Avant, je me demandais quand je pourrai retomber enceinte et là c'est plutôt, est ce que je pourrai avoir des enfants.
Ils suspectent toujours un plus gros problème (MAV) donc j'espère que ce sera de nouveau écarté. Sinon, je serai endormie pour rien et il faudra reprogrammer une autre opération.
En tout cas, je suis à bout. J'ai l'impression que les spécialistes manquent cruellement d'empathie.
 
Courage à vous tous.

Coucou

On a annoncé le tout début de grossesse pendant la réunion de famille. Émotions. On espère fort que ça continue jusqu'au terme dans les meilleures conditions. On a fait une écho et vu un petit pois avec des battements de cœur. On refait une image le 9 de ce mois, 6 semaines après le transfert. On arrive pas à se lâcher complètement dans le mode "génial, on a un enfant" après 6 ans de procédures, il va falloir du concret dans les bras pour être vraiment vraiment assurés d'avoir un enfant j'ai l'impression.

Oups, j'avais raté ce passage
 
Alors je confirme que 50% des personnes spécialistes ou médecins que nous avons croisés en 6 ans sont complètement à côté de vos préoccupations. Certains prennent à peine le temps de consulter notre dossier pour au moins remettre les choses en ordre, en général juste sous vos yeux au moment de l'entretien, pas 2 minutes avant pour juste vous donner le sentiment que vous êtes un dossier important. C'est assez dur parfois.
 
L'autre moitié des praticiens semble préoccupée par votre cas, ce qui est rassurant, tout simplement. UN PEU D'EMPATHIE MERDE ! À croire que non seulement ça n'est pas enseigné en école de médecine mais que certains ne comprennent même pas, après des années de pratique, que ça pourrait jouer en grande partie dans l'accompagnement des couples soucieux d'avoir un enfant - et de tout patient en général...
 
Bref, comme tout ça varie en fonction des personnes, si ça ne passe pas avec un médecin, changer rapidement de crèmerie. C'est pas forcément un danger mais vous risque fort d'aller au devant d'une magnifique perte de temps dont on ne se rend compte de l'étendue qu'après qu'elle soit passée. On a perdu plus de deux ans comme ça. J'ai encore envie de secouer notre ancien gynéco comme un prunier pour lui expliquer le sens de la vie.
 
   

on croise tous les doigts même ceux des pieds  
j'ai fait un superbe châle pour une collègue qui s'est battue des années pour ça aussi.  Il a servi au baptême.

Retour à l'hôpital, Erwan est bien encombré et desature pendant la kiné

J'ai demandé à la pédiatre si il aurait de l'oxygène, Elle m'a répondu que si c'était l'évolution de la maladie(comme elle le pense), l'oxygène ne changera pas grand chose

Réponse dans quelques heures pour voir si il remonte quand même avec

 
Oh  
 
Accroche-toi, petit cœur.

Ça améliore un petit peu les choses, c'est déjà ça

Édit : moment dissonance cognitive
La pédiatre qui dit qu'Erwan remonte, mais qui nous propose d accélérer le rendez vous avec les soins palliatifs.

Les soins palliatifs ne sont pas liés qu'à la fin de vie, ils servent aussi à améliorer la qualité de vie. J'imagine que tout ce qui pourra l'aider à se sentir mieux ne pourra qu'être bénéfique.
Accroche-toi petit bonhomme   !
 
Ici hystérosalpingographie ce matin. J'ai beau être matinale, j'ai mal    
Le médecin arrive, installe le spéculum, le ballonnet. Jusque là c'est désagréable mais pas trop douloureux. Et là, c'est le drame, THE douleur : "c'est quoi ça ?" "votre utérus qui s'est contracté et a expulsé le ballonnet, je vais devoir recommencer"
Injection du liquide, le médecin qui dit à la manipulatrice "y'a un problème". Je demande ce qui se passe, on me répond "c'est pas vous, juste un problème de manip, on va recommencer l'injection"
On recommence l'injection, je sens le liquide qui sort : béance du col, le produit ne monte pas jusqu'aux trompes.
Troisième injection. Je sens le malaise vagal monter.
Quatrième injection. Malaise, on continue les manips alors que je tremble de partout.
 
Le médecin regarde les clichés et me balance de but en blanc : "vous avez déjà eu une IST ou une salpingite ?" "Non, jamais" "Parce que vous avez une trompe bouchée, en plus avec votre SOPK, ça va être compliqué pour tomber enceinte mais c'est pas impossible"
 
Au moins je n'aurai pas fait ça pour rien...
 
Débrief au téléphone avec mon mec (infirmier) : "mais ils ne t'ont pas donné de morphiniques, de Kalinox, rien ?" Eh non mon chéri, bienvenue dans le monde merveilleux des femmes    
 
Deux Spasfon et un ibuprofène plus tard, je vais retourner bosser.

Heu pardon, mais le toubib qui t'a prescrit l'examen est un con. La mienne me donne du spasfon et de l'antadys à prendre 2h avant (en plus des antibios )

C'est le centre d'imagerie qui m'a fait l'ordonnance, pas le gynéco, j'imagine qu'ils ont une ordonnance-type. J'ai pris un Spasfon Lyoc 1h avant, comme recommandé.
Bref, un mauvais moment, mais c'est passé.

Tant mieux, j'espère que tu peux te reposer cette après-midi

Aujourd'hui je suis super heureuse. La soeur de mon beau-frère a enfin un petit bébé... et pour être petit, il l'est : 920g !
Je crois que ça fait 8 ans qu'ils essayaient, divers fiv, une éclampsie et mort du bébé in utero il y a 4 ans, une fausse-couche il y a 2 ans à 4 mois... là le scenario de l'éclampsie se reproduisait, ils ont fait une césarienne ce matin. Elle est en réa mais le bébé va "bien", il est entre de bonnes mains et le corps médical est confiant. C'est un long parcours qui les attend maintenant et bienvenue à Nathanael

La vache il est à combien de sa? Bienvenue à lui !

Le terme était pour février, il est vraiment pas terminé yep

Mes twins à 22sa faisaient déjà 720g chacun