Reprise du message précédent :

impec
 
bon erwan devrait sortir a 12h30
Je crois qu'ils ont compris que s'ils ne trouvaient pas de solution pour qu'erwan sorte, il allaient devoir trouver une solution pour qu'il n'y ai pas du sang et des tripes un peu partout dans les couloirs      

Bof la déco pour Halloween serait faite

putain l’infirmière qui avoue tranquille ne pas avoir mis du lait épaissi dans la sonde parceque les grumeaux sont chiants

MAIS UN REFLUX PEUT LE TUER KONASSE

JVAIS MLA JOUER DAMIDOT AVEC LA DECO DHALLOWEEN

serieusement ? mais quelle conne !!!

Sans déconner, gueule pour nous aussi!! Connasse

This.

J'ai pu dans le passé râler en voyant la différence entre mon salaire brut et mon salaire net. Ensuite ma fille a eu ses problèmes et a été soignée par du personnel compétent, avec des matériels de pointe, et j'avais reçu (je ne sais plus pourquoi ni comment) la copie du cout global d'une seule semaine, pour lequel je déboursais zéro. Je pense que c'est à ce moment que j'ai pris sur le coin de la tronche le principe de solidarité, et j'ai plus jamais ralé sur ce qu'on retenait sur ma fiche de paye, si ça permet à d'autres de bénéficier de ce dont j'ai bénéficié, ca le vaut largement

   
quand je vois affiché dans l'entrée du service "hospitalisation par jour : 958€ "
( + 13.50€ de forfait hôtelier off cours )
et que je gamin y a passé 6 semaines cet été et de nouveau 3 semaines la  
 
comment dire sans la secu, a part avec un emprunt sur 20 ans  

donne-lui le mixer...avec un regard bien appuyé, ça devrait le faire

il a passé 9 jours en rea pédiatrique, à 4K€ /jour + 12j a 1K€ en pédiatrie

on a déjà cramé une bien belle voiture

edit : il est @home \o/

 
C'est une bonne chose !
Aucun problème pour nos impots

J'me suis dit la même chose lorsque la sécu nous a remboursé les 4k€ d'appareils auditifs de Contrex, les IRM , les séances hebdomadaires, l'ORL mensuel, et divers examens.

D'ailleurs, il va falloir les changer bientôt

Pleins de pensées et douceurs aux parents éprouvés ces dernières semaines.

les journées avec le gamin dans un service et sa mere en rea cardiaque ca devait etre joyeux aussi niveau tarif  

le topic qui fait mal a la sécu \o/
 
premier passage du kiné a la maison, de l'infirmier de l'HAD
on essaye de prendre nos marques

Ca n'a rien a voir avec la gravité de ces dernières pages.
 
Mais.
 
J'aime pas me branler et jouir dans des petits pots gradués.  
 
 
Voilà.

T'arrives à bien viser le pot?
T'avais la vidéo ou des magazines?

Je fais les prélèvements à la maison et j'amène au labo direct en suivant.
Du coup j'ai mon ordi pour l'inspiration    
 
Et oui ca va pour viser le pot, mais j'aime pas la sensation du truc contre mon truc  
Ca, et le fait que je suis quand même basiquement en train de me branler dans un pot  

 
mais putain comme c’était l'horreur ça    
comme je te comprends  
 

Mais vos chères et tendres ne participent pas à l'effort de guerre ?

Faut pas contaminer le prélèvement

Putain l'effort de guerre à coups de prises de sang, de piquouses hormonales et d'échos vaginales, merci bien

 
Curieusement j'aime pas du tout mélanger l'aspect "médical" avec les "relations sexuelles" que je peux avoir avec cette saloperie de chère et tendre.
Je trouverai ca très dérangeant qu'elle soit avec moi pour le rempotage des pots    
 

Je ne me moque pas, parceque ça ne doit pas être super drôle, mais vous m'avez bien fait sourire

 
ouep, je confirme... ça m'a bien tué la libido toutes ces histoires...

Alors nous on a le droit d'y aller à deux et c'est quand même un peu moins "moins cool"... Bon après, j'ai pas le droit de toucher parce qu'effectivement ça pourrait contaminer l'échantillon...
 
 
 
Sinon, on a revu la gynéco hier (soit pratiquement 1 mois après la perte de Zoé...) et c'était assez, comment dire?... coquasse?
En gros, rv à 11h un jour où elle est de garde (déjà ça partait bien...), on a attend 1h et quand elle nous reçoit, elle s'aperçoit que la secrétaire lui a filé le "mauvais dossier", c'est à dire qu'elle lui a donné le dossier de l'année passée, celui qui concerne Léo (décédé lui aussi...) et qui est donc clôturé...
Bref, "on commence l'examen sans dossier?", "ben oui on va faire ça..."
 
Entre 4 appels des internes et sages-femmes, examen tout à fait normal au toucher et à la vue, juste la tension qui fait n'imp (16-10, 15-11...).
 
Il paraît que ça serait pas mal que fasse le point avec un endocrino et que j'aille faire un check-up chez un cardio, bon, ok, je vais le faire, pas de soucis...
Il paraît aussi qu'on fera des prélèvements mais pas avant 6 semaines parce que là "c'est un vrai bouillon de culture et les résultats seront faussés"... Ok, on fera ça...
Les RAI ont été refaites et y a pas de soucis, je garde ma "vieille" carte de groupe sanguin de 2012 (soit d'avant mes 3 grossesses...), ok, si vous le dites...
Ah, et puis, y a de grandes chances que ce qui soit à envisager soit un cerclage abdominal : en gros, un cerclage posé bien bien plus haut que le cerclage vaginal, au cours d'une intervention chirurgicale qui doit avoir lieu avant la grossesse et qui sera là à vie. "l'inconvénient c'est que ça veut dire pas d'accouchement par les voies naturelles"... Franchement, si c'est la seule chose (avec la pma bien sûr... sinon c'est trop simple...) qui nous permet de tenir dans nos bras un petit bébé en forme et vivant... Je m'en tape pas mal qu'on m'ouvre le ventre!
 
Re appel... Apparemment y a une petite dame à 24+5 pour qui ça se passe pas super bien et on demande à la gyneco de venir dès qu'elle peut... "elle peut tenir 15 minutes encore? Non tu crois pas? Il faut que j’accoure ventre à terre? Ok, j'arrive!"
Du coup faut repasser au secrétariat reprendre un rv, sauf que la secrétaire veut/peut pas... Ben oui, l'agenda est plein donc elle veut/peut pas mettre de rv sans l'accord du médecin... Booooooooooon... Comment? Ah, vous laissez un petit mot sur mon dossier pour qu'elle vous dise ce qu'on fait? Ben allez... Faisons comme ça...
 
Nous voilà donc rentrés avec autant de questions qu'au départ et aucun "plan de bataille" ni même de pistes...  
Bien frustrés mais, bon, d'un autre côté, je me dis que si j'avais été à la place de la petite dame "24+5" j'aurais apprécié que la gynéco de garde ne me laisse pas attendre et vienne gérer la situation...
 
Voilà, voilà, désolée pour mon pavé (et encore, j'ai résumé au mieux...) mais j'avais besoin de le "dire"...

 
ca va, faire ca a la maison, c'est confort quand meme  
imagine une petite salle glauque au dernier etage d'un hopital vestuste de bagnolet, sur un canapé en sky ou tu sais que ya des centaines de gars qui ont fait la meme chose que toi  
et je parle pas des vieux magasines des 80's.... franchement à la maison, c'est confort  
 
 
 
sinon arkanaa, courage !
 

Rdv avec une spécialiste aujourd'hui, pour peut être rejoindre un essai thérapeutique(le nusinersen)
Au début elle n'était pas chaude, vu qu'Erwan à une forme infantile sévère( et déjà sur la pente descendante), mais après l'avoir vu bouger les bras, elle pense que ça se tente.
L'espoir est quand même faible,  on va peut être gagner un peu de temps

Et on a reçu le macaron handicapé.
Je ne sais pas si c'est une bonne nouvelle

 
Pour le moment ca va, je suppose que ca sera plus compliqué quand il faudra se tripoter à jours/heures fixes sur commande.
 

 
Ca donne envie  

Bah si, tu pourras te garer devant tout le monde

et doubler les mamies en caisse

Ce topic  
 
Lurkeur occasionnel, je tenais à laisser un petit message de soutien. Flo850, Adiht, 541336153513, arkanaa et les autres, vos histoires m'ont profondément touchées, bien plus que je ne l'aurais imaginé. Courage.    
 

 
Ma pauvre, le système des hôpitaux me dépasse tellement...
Et que dire des internes, je ne les supporte plus.
 
J'espère que vous allez rapidement en savoir plus sur la bataille à mener pour que tu puisses mener une grossesse à terme. On est tout de même bien mal conseillés et orientés... L'aspect psychologique est clairement mis de coté dans toutes ces démarches.  
 
J'étais aux urgences la semaine dernière avec toutes ses femmes enceintes et je me sentais bien seule.
Y en a une complètement à l'ouest qui me sort "t'es enceinte", je réponds "non" furtivement, elle rapplique "mais pourquoi t'es là ?". Et là, je lui sors cash et tout fort dans la salle d'attente "ben j'ai perdu mon bébé potentiel, je suis là pour gérer les complications liées à ma FC, tu veux des détails...". Les autres étaient scotchés dans la salle d'attente et cette pauvre fille était là car elle savait pas depuis combien de temps elle était enceinte, sûrement 6 mois vu son énorme ventre...
C'est déprimant.
 
@flo 850 c'est une bonne nouvelle cet essai thérapeutique, j'espère que vous allez intégrer le programme...

Bon et bien je vous rejoins, bien malgré moi, sur le topic des inquiets... Échographie du deuxième trimestre pour notre premier, et le bébé présente un diamètre crânien et périmètre crânien inférieurs à la normale (3eme percentile, -2DS je suppose que cela veut dire 2 déviations statistiques par rapport à la moyenne). Tout le reste est normal... Mais l'écart est suffisamment important pour devoir se poser des questions. On ne sait pas encore si c'est un problème, nous devons faire des examens complémentaires. Grosse grosse inquiétude...

 
Désolée que tu aies à poster sur ce topic. Vos examens sont prévus rapidement ?
J'espère que c'est une fausse alerte et que vous serez vite rassurés.

les premières mesures ratissent larges. tu sais ce que tu as comme examens complémentaires ?

Dépistage toxo, CMV et Zyka (car je suis allé deux fois au Mexique... Mais bon je n'ai pas été piqué et j'étais à Mexico city, et je suis le papa, donc le risque est très faible...). Autre échographie, peut-être un IRM, voire une amniosynthese. En fait nous sommes dans l'attente du rendez-vous à Necker.
 
Ce n'est peut-être rien, mais 3eme percentile sur diamètre crânien c'est quand même pas très commun. C'est la courbe inférieure. Le femur et le diamètre de l'abdomen sont normaux.

J'avais eu un résultat d'écho avec des mesures similaires. On avait demandé au médecin s'il fallait s'inquiéter : il avait répondu non, mais il faut être vigilant jusqu'à l'écho suivante (qui s'était révélée rassurante). Si jamais ça peut t'aider  (plus facile à dire qu'à faire évidemment)

 
Merci, effectivement, ça rassure toujours un peu. Je suis preneur de tout ce qui peut me rassurer, là    
 
52.5mm de diamètre et ~190mm de périmètre crânien. C'est petit, c'est en limite de courbe (voire juste en dessous), d'où le fait qu'il veuille faire des mesures complémentaires. Après le reste est normal, forme de la tête etc...  
Ma femme n'est pas trop inquiète (c'est très étonnant, elle est hyper stressée pour tout d'habitude). Mais là c'est vraiment moi qui flippe, mais alors méchamment. Je n'ai pas fermé l’œil de la nuit, je ne peux pas m'empêcher de penser au pire.
 
 

N'hésite pas a écrire tes inquiétudes ici, même au milieu de la nuit. Personne ne te jugera, et à chaque fois que tu vas le dire ça t’enlèveras un petit peu de stress
(enfin pour moi ça marche comme ça)

Rendez-vous demain à 9h à Necker. Au programme: échographie (deuxième mesure), tests sanguins (Toxo, CMV, Zika, autres...) et éventuellement IRM et / ou amniosynthèse. Je ne sais pas si c'est bon signe, au final, de faire tous les examens. D'un côté c'est peut-être l'échographe qui est tellement pro qu'il ne veut rien louper (et ça a un côté rassurant de vérifier), mais de l'autre ça peut aussi vouloir dire que c'est suffisamment inquiétant pour devoir tout déclencher en urgence.