Reprise du message précédent :
Inscription au CNED validée !  ...sans l'anglais.

genre....  
 
 
 

Salut topic
 
Cross post avec la chambre de garde.
 
Le gosse a bien été diagnostiqué TDAH. Le pédiatre propose de commencer un traitement médical pour accompagner le reste du travail .
J'ai une prescription de risperidone.
Le pharmacien que j'ai vu me dit que c'est chelou, que d'habitude c'est la ritaline qui est donnée pour ce type de cas et d'âge.
J'ai pas encore eu le médecin traitant a qui je dois faire passer la copie de la prescription et faire un débrief, puisqu'ils bossent en équipe.
 
Y'a des gosses ici qui ont eu ce traitement ou qqn par ici qui a une xp quelconque sur les molécules données ?

Bah déjà le pharmacien est là pour délivrer ce qui est marqué sur l'ordonnance...Son avis a autant de valeur que la probité de cette profession (surtout quand ils font de la fraude fiscale avec leur système d'encaissement )
 

Il est aussi censé vérifier la cohérence d'une prescription un minimum, pour ne pas mettre en danger le patient
 
#pasmédecin
 
Je n'avais jamais rien lu sur le rispéridone pour un TDAH. Je lis qu'effectivement c'est une piste, mais que c'est plutôt proposé aux enfants avec des troubles du comportement et/ou déficience intellectuelle et/ou TSA. Je ne sais pas si c'est le cas de ton enfant.

 
J'ai déjà eu des prescriptions bien fumées dans ma famille, heureusement que le pharmacien a rappelé le doc pour revoir des dosages inadaptés ou des incompatibilités de médocs.
Du coup j'écoute, quand ces gens parlent, et je ne suppose pas leur mauvaise foi ou malhonnêteté.  
 

 
Justement, il est pas dans ces cas là.
 

Le risperidone avait été évoqué pour mon aîné (TDAH + TSA) quand il avait 8 ou 9 ans par son psychiatre. C'était en dernier recours, le psychiatre expliquait bien qu'il peut y avoir des effets secondaires lourds non réversibles (dyskinésie tardive) et que même si ça peut avoir des effets très positifs il ne voulait pas pousser à ça.  
On s'en est passé.
Je ne me souviens plus exactement du contexte, c'était il y a 7 ou 8 ans.
La ritaline a été très efficace. Il me semble que le reste a été réglé avec un peu de patience et en améliorant le contexte (prises en charge + changement d'école).

Coucou les parents!  Bon, j'avoue je viens poster dans de but de demander votre aide. Je vais poster sur 2-3 topics alors ne criez pas au harcèlement c'est juste le thème qui s'y prête  
Je suis en Master 2 et un des cours porte sur la création d'une application. Avec mon groupe nous avons choisi de faire une application pour aider les parents ayant des enfants TDAH (mais pas que). On a dû creer un questionnaire pour récolter des données. Et donc j'ai pensé à vous

Vous pouvez prendre du temps pour y répondre si vous le souhaitez, c'est anonyme et dites vous que c'est pour faire avancer la science!

Merci par avance et n'hésitez pas à transférer à vos connaissances

https://forms.gle/yCw4Z6CWZv5DqPce6

Répondu.

 
Merci

Bon ba drap  

ps :
Ma première constatation : je m'inquiétais sur le topic papa/maman du forum sur les maths en PS (savoir compter / les quantités) , puis je me suis destressé en voyant que les programmes scolaires étaient en gros sur 3 ans donc pas d'inquiétudes me disant que ma fille privilégiait le coté "langage".  
En pratique j'ai vu après que compter pour elle de 1 a 20 = réciter.

gS
- "Alerte" de la prof de GS l'année dernière "faites un bilan" / souci de calculs

On a vu une ortho qui nous a conseillé de "renforcer" sur les jeux de dés etc. Ce qui a un peu amélioré la situation
(Et s'entraîner avec des légères manipulations genre commencer a compter en commencent par 5, s'arrêter et repartir)

Cp
- Mais la en cp, rdv avec la maîtresse , ya un "truc qui cloche" en gros, que ce soit numeration, quantités , difficultés a lire les syllabes / confond des lettres et la prof insiste pourtant sur les gros efforts que ma fille fait pour compenser et contourner. (Mais ça ne suffit plus) , difficultés a la dictée aussi.

(La dernière évaluation , les doubles  :1+1, 2+2 etc c'est totalement WTF)

Bref on nous demande bilan ortho fr, math, bilan neuro, bilan psychomot  

Le pire en plus maintenant les test de l'éducation nat sont chronomètrés, ce qui la stresse d'autant. Heureusement la maitresse est super de ce point de vue (confiance, accompagnement etc).

Et le pire c'est que côté caractère, je le vois avec l'apprentissage du vélo, ma fille était en rage totale de voire que sa cousine du même âge y arrivait, elle a tenté comme une ouf sur une l'après midi, hyper vexée etc jusqu'à y arriver. (Très fière quoi , donc la elle commence a se comparer a ses camarades de classe  , ça le fait pas...
 )

Je me retrouve un peu dans la situation de archergrincheux : qu'est ce que c'est / phase de diag.

c'est a ce stade et on est sur multiples listes d'attente de rdv bilan...

 
Bon courage pour ce parcours du combattant pour savoir si y’a un truc qui cloche / quel truc cloche / comment on appelle ladite cloche
 
Après, j’admire aussi l’enchaînement ps / gs / cp, ca n’a pas de rapport avec le topic mais c’est déjà un joli challenge que vous avez entrepris avec ta femme    
 

 
 
 
Une MAJ ici : j'ai vu la généraliste, elle me confirme que Rispéridone globalement c'est pour calmer très fortement l'opposition et que c'est pas un traitement de TDAH.
Elle me dit "on s'en cogne de la prescription, on a un diag donc c'est bon pour le plan d'accompagnement à l'école, prenez rdv avec le docteur ............ qui sera mieux sur la partie prescription, en attendant on peut faire sans".
On va faire comme ca.
Et on va aller voir une psychomotricienne (quand y'aura des places...), pour bosser sur l'impulsivité, l'estime de sois, renforcer la mémoire de travail...
 
La il progresse gentiment même si c'est pas fluide, il est pas totalement largué.

rendez vous bilan ergothérapeute ce matin...
 
Bon, c'est vrais qu'il a une écriture catastrophique...Ca commence à le pénaliser en interro.
 
Enfin, moi j'arrive à le relire ( sa mère non )...Mais j'ai également uen écriture catastrophique
(et j'ai pris l'option champollion )
 
A voir après le bilan si quelques séances de rééducation vont apporter un plus ou commencer à envisager le passage sur ordi (je lui impose de recopier ses cours sur l'ordi depuis quelques temps...histoire d'avoir un cours propre)

Suspicion de dyslexie et/ou dysorthographie pour mon troisième.  
J'ai passé du temps tous les jours sur les dernières semaines pour l'aider à faire ses devoirs et réviser ses leçons et je ne peux que constater qu'il y a un vrai problème. Il voit difficilement la différence entre "vague" et vageu". Il évite beaucoup la lecture depuis toujours et j'avais pensé que ça expliquait sa lenteur par manque d’entraînement, mais ce serait l'inverse en fait.  
Bref, reste à trouver un orthophoniste. Ahah. Comme si c'était facile.
 
Mon aîné est en burnout autistique, dépression sévère et phobie scolaire, déscolarisé complètement. Il a des crises d'angoisse avec mutisme quand on lui suggère d'ouvrir un livre de cours. Il lui faudrait une place en clinique, sauf que pour accepter le dossier ils exigent un compte-rendu de psychiatre. Je n'ai pour le moment trouvé aucun psychiatre dans le département qui a de la place et accepte les mineurs. La pédopsychiatrie s'arrête à 15 ans et 3 mois, de toute façon il n'y a pas de pédopsychiatres. Le généraliste essaie aussi de contacter des psychiatres sans plus de succès. Je vais finir par prendre un rdv dans 3 mois à 2h de route.  
 
Ah, ma naïveté d'il y a quelques années, à penser qu'avec une prise en charge précoce et un bon accompagnement tout se passerait plutôt bien quand ils grandiraient...

 
Tout mon soutiens    
 
La même ici, je pensais qu'avec la prise en charge par des spécialistes et un suivi sérieux à la maison suffirait...ah ah ah quelle naïveté. J'ai pris conscience que la galère va se poursuivre à vie et qu'il n'y a pas de miracle. Je suis épuisé et découragé.
 

 
Quel âge ton aîné? Est ce que tu veux bien raconter son parcours?
Ma grande a 12 ans, diag TSA depuis ses 10 ans, a l’époque pas d'impact a l’école, aujourd'hui elle a perdu ses amies les unes après les autres (en les repoussant volontairement parfois) et il ne lui en reste qu’une, elle ne les comprends pas, elle explique bien qu’avant elles jouaient dans la cours donc ca allait maintenant elles veulent juste parler et ma fille comprends rien. Elle nous parle bien, on a lu ensemble des ressources sur l’autisme, elle comprends le mécanisme mais ca reste dur. On essaie de l’aider a comprendre la limite et a mettre en place des strategies pour se reposer. Scolairement c’est toujours nikel, mais aller a l’école lui pèse de + en + a cause des relations sociales, on reste super attentives et on a repris un suivi avec spécialiste mais bon on ne contrôle pas grand chose... Le risque etant en effet un rejet de l’école / phobie scolaire / angoisse qui deborde etc, comme tous les TSA niveau 1 finalement.  
 
En septembre prochain elle rentre dans l'équivalent du collège (mais direct en 5eme) dans un programme poussé scolairement + musique étude, on espère qu’elle rencontrera des jeunes qui lui ressemblent plus et que ca sera + facile a vivre pour elle.

Vous avez l’air de raconter ce qui m’attend dans les années à venir, ça fait un peu peur  
 
Je m’en doutais un peu mais j’essayais d’être optimiste comme vous (prise en charge tôt, suivi à la maison, etc)
 
On sait pas trop comment aborder le sujet des copains/cour de recré. Elle a 2 amies mais on sent bien que ça peut partir en vrille à tout moment car elle a pas les codes.  
De plus l’an prochain, on change de région/école et on espère wca va pas faire trop de dégâts  
 
Le diag tsa est posé aussi et on espère qu’on arrivera à avoir l’intervention d’un ergothérapeute pour la rentrée prochaine pour essayer de lisser un peu son décalage avec les autres  
 
Bref, courage à vous et merci de relater vos histoires, ça permet d’être moins surpris quand/si ça se met à deconner

 
Quel intérêt l'ergothérapie dans votre cas?  
J'entends souvent passer ce suivi mais quand j'avais regardé ce qu'ils font je voyais pas ce que ça pouvait apporter a ma fille (mais ils ont tous différents évidemment).

Il a 16 ans.
On a soupçonné que quelque chose n'allait pas quand il avait 5 ans environ. J'avais eu mon diagnostic de TSA peu avant, donc on s'est vite orienté vers les troubles du neurodéveloppement.  
Première neuropsy à 5 ans : "il est pas surdoué donc y'a rien".  
Deuxième psy : "il est encore dans la toute puissance".  
Troisième neuropsy à 7 ans : "Jamais vu un tel niveau de TDAH en 20 ans de carrière + trouble dysexécutif majeur + TSA atypique.  
Mise en place de la ritaline à 8 ans qui a eu un impact majeur aussi sur les capacités sociales : il pouvait enfin écouter une phrase jusqu'au bout et faire attention au contexte. Il en a pris un peu plus de deux ans, mais ça a eu un effet durable. Avant ça il lui fallait 30 minutes de rappels pour un tâche simple comme se brosser les dents, et il oubliait parfois au milieu qu'il était en train de le faire. Il se mettait en danger environ 3 fois par jour, par exemple en courant pour traverser la route sans regarder (impulsivité++).
Mise en place aussi d'un suivi psy avec une psychologue spécialisée dans les apprentissage et les troubles du neurodéveloppement + psychomotricité + groupes d'habiletés sociales.
Toutes les prises en charge ont vite été arrêtées cause divorce et monsieur ne voulait pas payer donc il a arrêté tous les suivis sans me demander mon avis.  
Reprise partielle de quelques suivis selon les besoins, puis mise en place de l'ergothérapie avec un nouveau diagnostic de dysgraphie. Passage sur ordinateur pour la scolarité en cm2.
Début de dépression en fin de troisième. Hospitalisation 3 jours cause idées suicidaires. Reprise de la ritaline en seconde, chute des résultats scolaires tout de même, dépression plus présente, absences de plus en plus fréquentes. Mise en place d'un nouveau suivi psy. Crises d'angoisse et de mutisme croissantes. Fugues de chez son père. Tâtonnements pour trouver des anxiolytique et antidépresseurs. Un AD qui l'aide un peu seulement depuis le mois dernier même si ça reste très insuffisant.
 
 
En parallèle, diagnostic TSA type Asperger du petit frère (le deuxième) à 5 ans et mise en place de la mélatonine sans laquelle il n'a jamais pu dormir correctement. Diag dysgraphie aussi. Actuellement dépressif parce que l'ambiance à la maison avec un ado prostré et mutique la majorité de la journée depuis des mois pèse à tout le monde + perte progressive des amis qu'il s'était fait en primaire + problèmes avec le père + j'ai pas assez de temps et d'énergie pour tout le monde.
L'année dernière, diag TDAH du troisième à 10 ans, dysgraphie aussi, et donc suspicion de dyslexie et/ou dysorthographie.
 

Ca ressemble beaucoup plus au profil de mon cadet. Je pensais qu'il souffrirait moins que moi de son TSA (et je pense qu'en fait c'set le cas) parce qu'il a eu la chance d'avoir un diagnostic. Mais ça ne fait que limiter les dégâts.  
Quelque chose qu'il a beaucoup apprécié récemment, c'est quand je l'ai emmené à un café Asperger. Voir d'autre autistes, tous différents, se sentir à sa place et n'avoir aucun jugement lui a fait du bien. Par contre il n'y avait pas de jeunes de son âge. Il est ami avec un autre autiste au collège, mais l'autre a besoin de beaucoup plus de temps seul et ne joue jamais, donc ça n'est pas vraiment suffisant pour mon fils. Ses autres amis ont évolué pour s'intéresser à des trucs d'ados, et bon, les réseaux sociaux, les filles et tout ça, c'est pas vraiment son truc.  
 

Les changements d'écoles ont été plutôt positifs pour mes enfants même si je craignais ça aussi.  
Parfois repartir à zéro ça aide, il suffit parfois d'un gamin avec qui ça se passe bien.  

 
La pédiatre qui la suit pour l'autisme dit que ca peut aider à apprendre "comment se comporter et interpréter le comportement des autre" dans la cour récré.
Parfois l'ergo vient dans l'école sur les temps de recré et observe et explique a l'enfant les sous-entendus et trucs sur lesquels il est en difficulté.
 
Enfin, c'est ma compréhension du truc

 
Oui, c'est à double tranchant. Cette année, pour le moment, ca se passe pas trop mal, on espère qu'on va pas casser un truc en la changeant

mon grand de lui même se renseigne sur les autistes asperger, depuis qu'un streamer en a parlé.
 
après comme on lui a expliqué, s'il s'en sort à l'école par exemple, le besoin de diagnostic officiel n'est pas évident

Je pense ai contraire que ca aide beaucoup, a valider ses ressentis, c’est beaucoup.

il n'en a pas encore envie. Il a surtout envie de comprendre ce qu'il peut faire, comment aider ce qui pêche un peu encore...
 
(enfin pas forcément les colères à la maison, faut pas aller trop vite) (enfin, les colères ne sont plus pareilles, elles s'expriment surtout lors de jeux videos en solo)  
 
bref, il grandit, on peut plus parler surtout

Bonjour à tous,
 
Ma fille de 7 ans est en train d'être diagnostiquée TDA/H. On a vu une neuropsychologue pour passer le test de QI puis le test d'attention cette semaine, on n'aura la vraie restitution que dans deux semaines mais, à l'issue du test d'attention, elle m'a déjà annoncé qu'il y avait un trouble de l'attention évident. J'étais persuadée que ma fille n'avait aucune hyperactivité (elle est complétement à l'ouest mais c'est une enfant très sage et calme) mais la neuropsychologue m'a dit avoir également noté de "l'agitation". D'après la neuropsy, il faudra des aménagements au moins jusqu'à la fin du primaire. Je ne sais pas encore quels aménagements elle a en tête. Je sais que les maitresses de ma fille aimeraient qu'elle ait une AESH...
 
Bref, on va faire tout ce qu'on peut pour l'accompagner dans sa scolarité, mais ma principale crainte du moment c'est : comment va t elle percevoir cet accompagnement ?
Pour l'instant, elle n'est qu'en CE1, c'est une petite fille très gentille et pas très mature, même pour son âge, elle semble juste super contente que des adultes s'intéressent à elle et adore aller chez la psychomotricienne et chez la psychologue. Elle ne semble pas du tout mal vivre son trouble.
 
Mais ma crainte c'est qu'à la longue ces "aménagements" la stigmatisent surtout si elle doit en avoir en classe jusqu'en CM2. Je sais qu'au primaire les enfants ne sont pas toujours cool entre eux.  
Et puis, même sans moqueries, est ce que le fait d'avoir des aménagements ne va pas entacher son estime d'elle même ?  
 
Pour les parents qui ont des enfants qui sont passés par là, savez vous comment ils l'ont vécu ?

Mais j'ai l'impression d'une "mode" parfois, parce que la maîtresse nous a dit "en plus cette année c'est difficile il y en a une dizaine dans la classe avec de grosses difficultés"
Et prochain rdv j'ai envie de lui dire que si la moitié de l'effectif a des difficultés c'est peut être parce que faire additionner 69+6 en cp des décembre c'est un peu hardos... ?

Même sentiment sur le fait de pouvoir se justifier statistiquement pour la maîtresse (et donc faire des plans d'accompagnements, aesh etc)

Ma fille le vit déjà mal d'avoir en simili aménagement 1 ligne de dictée au lieu de 3 /être traitée à part. (Cp)
Vu que en plus la mode à l'école c'est un peu "tu iras à HEC" (comme papa )  prévu des le cm2 , je m'interroge sur un changement d'école vers du moins élitiste)

Ici, junior refuse tout aménagement possible.  
 
Donc je suis sa volonté.
 
Motivé par le fait que le gamin qui a un aménagement est vite la cible de moquerie.
 
Et le bilan de l'ergothérapeute est bon, le souci étant que junior a pris une mauvaise habitude dans la manière de tenir son stylo pour écrire ( chose qu'il n'a pas quand il dessine histoire de pas être casse couille du tout )

Mon fils (TDA sans H) a toujours refusé tout aménagement "visible". donc ça s'est limité a du temps supplémentaire lors des "épreuves".

 
Pas de médication?

Ah si, on a tenté le methylphenidate à différents dosages pour tenter de l'aider à focaliser son attention.
Sans résultats notables on a abandonné.

Bon ben vos réponses ne me rassurent pas du tout...  
 
Suite au bilan avec la neuropsy, elle a accepté ce matin pour la première fois de prendre un casque anti-bruit à l'école. Jusqu'alors elle n'en voulait pas parce que personne d'autre n'en a dans sa classe...
 
Ca me prend la tête. C'est une petite fille toute enjouée qui semble bien dans sa peau, j'aimerais vraiment que ca continue comme ça.

3 lignes de dictées ou 69+6 en milieu de CP, effectivement ta fille est peut être dans une classe élitiste !
 
Mais oui, j'ai parfois l'impression que les maitresses veulent se "décharger" de certains enfants qui ne rentrent pas dans le moule. Après, je comprends que faire du cas particulier pour plus de 25 enfants ce soit compliqué, mais une AESH pour ma fille, ce serait juste une adulte qui lui répète régulièrement "Allez, on reste concentrée" et qui contrôle ce qu'elle met dans son cartable le soir.
Mais bon, je ne suis pas en classe avec ma fille et je ne sais pas exactement comment elle se comporte...

Mes enfants n'ont jamais eu de moqueries pour leurs aménagements de la part des enfants, à ma connaissance. Au contraire il y a des fois eu des jaloux.  
Le casque anti-bruit, il y avait d'autres élèves qui en avait donc ça passait plutôt bien.
Je pense que leur estime de soi est plus mise à mal par l'échec lié à l'absence de compensation pour leurs handicaps.

Quelles sont ses difficultés actuelles ? Problème de concentration uniquement ?

J'ai parcouru quelques un de tes messages, tu as des enfants concernés par un trouble TDAH c'est ça ? Ils ont été diagnostiqués à quel âge ? Quels ont été les aménagements mis en place et est ce que ça leur a été profitable ?
 

Ben oui. Niveau apprentissage, il n'y a pas de retard pour l'instant. Mais tous les week end, on rattrape à la maison tous les exercices qu'elle n'a pas fait en classe. Ca l'empêche de prendre du retard.
 
Mais oui, elle a apparemment de gros problèmes de concentration, elle est très, très distraite...
 
 

L'aîné a été diagnostiqué à 7 ans, le benjamin à 10 ans.  
Pour l'aîné : AESH 12h par semaine, ordinateur (pour la dysgraphie, mais aide aussi un peu pour l'attention), temps supplémentaire pour les épreuves, être devant autant que possible (limiter les distractions visuelles), bouchons auditifs filtrants (distractions auditives). L'AESH aide pour l'anxiété, la peur de l'échec, la reformulation des consignes, diviser les tâches (trouble des fonctions exécutives lié au TDAH).  
Globalement ça lui a très bien réussi. Il a obtenu son brevet des collèges avec mention très bien avant d'avoir d'autres soucis. Je pense que l'AESH l'a beaucoup aidé.
 
Pour le benjamin : casque anti-bruit quand il était en primaire, être devant. PAP qui indique une réduction de la quantité de travail à faire parce qu'il est très lent.
Il manque clairement des aménagements, il est en échec (mais il a d'autres difficultés aussi), les enseignants nous demandent de lui obtenir un AESH mais la demande a été refusée par la MDPH.