Reprise du message précédent :
Je ne sais pas quoi dire.........

Oh merde flo Beaucoup de courage à vous

Punaise... Courage...

Courage Flonuméro. ___Alt et moi sommes là si besoin d'une écoute ou autre  

Grosse pensée pour vous

Oh putain, courage à vous...

oh merde

Bordel
Vous en avez parlé aux aînés?

ils ont un diagnostique certain si vite???

Oh m***...
   

Ptain...

Une pensée à votre petit et plein de courage pour vous  

flo  

Oh merde  

oh putain flo  
bon courage à vous

idem, pensées pour vous ...

Flo    
 
Bon courage à vous.

Pas precis,,mais toutes les possibilités envisagées sont pourries. On leur a demandé de ne pas nous la jouer bisounours
Je pense qu'ils pense a ca http://www.afm-telethon.fr/amyotro [...] ximale-983 en forme I  

 
Elle vit mal les annonces de grossesses aussi, que ce soit les premières ou deuxièmes de ses copines (ou collègues).
C'est un truc que je ne ressent pas, et du coup j'en suis hyper démuni pour pouvoir l'aider. J'arrive jamais à trouver les mots pour essayer de la faire se sentir mieux (ouais ok on peut appeler ca un complexe de chevalier servant toussa, n'empeche que je peux pas la protéger de cette souffrance et que ma programmation de mâle à la con me ditque j'échoue dans mon seul rôle).
 
Ah tiens c'est marrant cette remarque sur le fait que la nature ne choisisse pas. En me^me temps le biologiste il va choisir l'un des plus balèzes, là où la nature aurait pu choisir un moins costaud non ?
 

 
C'est horrible.    
   

 
ah merde, chromosomes à la con

Il est sous oxygène, nourri a la sonde
Ca évolue vite, et pas dans le bon sens
 

Bordel

 
Mais
Et avant que vous alliez consulter personne ne vous à jamais rien dit/alerté sur quoi que ce soit?
Toutes mes pensées à toi et ta famille

J'ai pas de mots, rien ne vient Je pense à vous et à votre petit chéri.

 
Un doute qui s est transfomé en certitude
Ca n'aurait rien changé

Ca faisait un petit moment que je n'étais pas passée par ici.
Flo, les mots n'y changeront rien mais beaucoup de courage à tous les trois.

 
Je vois
Courage.

J'ai que 3 mots qui me viennent en tete "putain de merde"
Je suis tellement mais tellement navrée....

Tout pareil oui  

le choc.

oh merde... c'est vachement brutal!!!    

Pti pere est calme
Il a teté un demi bib tout seul, les autres sont passé par la sonde. Il n a eu besoin de l oxygène que quelques heures, il n'est plus intubé

Demain matin on voit une psy, pour commencer a s'armer pour  la suite.

J'espère que vous avez de la famille avec vous, pour le soutien et pour aider avec les 2 grands.
Bon courage à vous tous.

Bon courage flo, ça me rappelle ce qu'a vécu un cousin même si pour son gars, les médecins n'ont jamais réussi à émettre un diagnostic clair sur sa maladie.

Pti père à bien récupére, merci la sonde

Pas de retournement de situation.Juste un mieux qui nous permet de rentrer à la maison, avec les soins et l'équipement nécessaire à son confort.

Le pédiatre à bien vu qu'on avait une idée claire et à confirmé qu'elle pense aussi à http://www.afm-telethon.fr/amyotro [...] ximale-983 de type I . Pas encore les résultats du test génétique(semaine prochaine) mais il a exactement les symptômes y compris certains spécifiques

Je l'ai dis hier aux grands(ça m'a fait du bien), ils  voient une pedo psychiatre aujourd'hui pour commencer à en parler.

Caryotype complet des parents aussi?
 
S'il est assez confortable pour rentrer, c'est pas plus mal, il sera bien chouchouté à la maison.

je suis contente pour vous que vous rentriez à la maison.
vous avez tout mon courage.