Reprise du message précédent :
pareil, j'en ai des deux cotés, et pas qu'un...

J'avais posté ici en juillet dernier pour dire que je flippais à mort en vue de mon voyage aux USA et d'un pneumothorax survenu quelques jours avant. Finalement, comme les assurances ne voulaient plus me couvrir, je n'ai pas pu partir et je me suis rabattu vers un des pays couvert par la sécurité sociale : l'Islande.
 
J'ai flippé à mort au décollage de l'avion, je savais qu'il n'y avait que 3 heures de vol, mais le moindre incident était là pour détruire la totalité du voyage... Finalement, le vol s'est bien passé, mais j'ai fait un pneumothorax à la sortie de l'aéroport en Islande. Heureusement, j'ai déjà été opéré, les poumons tiennent bon quand ils se décrochent.
 
Résultat, 17 jours de crapahutage de taré, d'escalade de volcans, de randonnées de plusieurs heures et de paysages de folie. Je me suis bien décidé à combattre le mal par le mal et je n'ai pris aucun repos. Les premiers jours ont été éprouvants, mais bizarrement, j'avais mal uniquement quand je ne faisais rien... au final, c'est passé encore plus vite que quand je prenais du repos. Donc voilà, vivez votre vie à fond, ce n'est pas une fin en soit, la preuve.

attends t'as fait un PT et t'as crapahuté avec !??

Ouais, c'était un pas un PT total (décollement partiel) mais bon, j'ai passé le volant à mon amie et j'ai essayé de me ménager les premiers jours. Mais bon, on ne va pas en Islande tous les jours, donc ouais, j'ai crapahuté avec un PT en plein milieu de la cambrousse, à 500 Km de l'hôpital le plus proche. C'était une expérience spéciale.

 
Punaise t'es un vrai toi  
 
Mais donc tu as eu un PT auparavant, tu as été opéré ou juste drainé en urgence ? quelle opération ?  
 
T'as eu de la chance car c'est quand même dangereux  

 
ben meme avec un partiel, un mouvement de trop et tu te retrouvais avec un total... et comment le savais tu ? t'as fait une radio avant de repartir en brousse ?... elle me parait dingue ton histoire.

Sinon 1 drain enlevé ce matin, c'était violent et gore cette fois
 
Le suivant demain et puis JME CASSE §

J'en ai fait deux similaires juste avant de partir en vacances (dans le mois précédent). Je savais à peu près à quoi m'en tenir quand les symptômes sont arrivés une fois là bas, d'autant que c'était mon cinquième et sixième. Donc ouais, j'ai franchement pas réfléchi et je le regrette pas. Désormais, je vis ma vie à fond et je me moque de ce qui peut m'arriver à ce niveau. Si ça devait recommencer, qu'il en soit ainsi.

Enfin libre§  
 
Ca fait du bien de plus être relié à des trucs et de pouvoir se déplacer!  
 
Auscultation symétrique, c'est la fête§
 
 
Et au fait, j'ai vu que j'avais la même pompe à morphine que le Dr House quand il se fait tirer dessus

Bonne nouvelle Lou013... passes de bonnes fetes.

au fait le second drain, ça a été ?

Yes, beaucoup mieux avec l'infirmière que le bourrin d'étudiant qui a tiré d'un coup sur le premier, ici plus en douceur, mais on sent qu'on vit comme on dit  
 
Sortie prévue à 18H...
 
 
Bonnes fêtes à tout le topic!
 

Je reviens d'une semaine au ski, je me suis bien éclaté (au sens figuré   )
 
Joyeuses Fêtes !

Bonnes fêtes à tous les pneumothoraxiens

Bonjour à tous les Pneumothoraxiens !!!!
Mon histoire n'est pas simple mais je fais faire un résumé...
J'en suis à mon 17ème pneumo... et oui pas de blague 17 !!  le 1er à 16 ans et aujourd'hui le dernier à 35 ans.  
Prise en charge médicale :
Thoraxcoscopie à 19 ans poumon gauche puis à 23 ans poumon droit.
Et depuis je vis avec l'épée damoclèse au-dessus de ma tête.. Mais plus pour très longtemps car le 12 janvier j'y retourne pour une décortication pleurale je pense que c'est une pleurectomie...A confirmer !
Alors on commence par le poumon gauche, qui est en crise pour le moment puis on enchaine avec le poumon droit... Bref à l'hôpital Sté MARGUERITE de Marseille on me dit qu'il faut compter 3 mois en tout... Super il faut jongler entre le boulot les enfants la vie quoi !!
Qui peut me remonter le moral.....
Je compte sur vous, jai lu pas mal de truc sur la discussion et soudainement je me sens moins seul !
A bientôt ! Vite !

 
Oulah, bienvenue à toi!  
 
On a trouvé un pire qu'antibug je pense    
 
Tu présentes des prédispositions ou autre de spécial pour avoir autant de malchance ?  
 
Tu as été drainé 15 fois si je compte bien, puis 2 thoracoscopies ?  
 
As-tu eu une abrasion pleurale ou pleurectomie + agrafes sur les bulles (perso c'est ce que j'ai eu des 2 côtés et il y a moins de 3% de récidives parait-il donc j'espère en être sorti totalement)...
 
Je ne connais pas la décortication pleurale, mon chirurgien m'a dit que pour les pleurectomies on enlève des bandes de plèvre et on peut irriter avec de l'acide ou rarement du talc pour que ça se recolle de manière optimale...
 
Peux-tu nous en dire plus sur ce qui est prévu ? 3 mois me semblent beaucoup... J'ai passé 8 jours à l'hopital pour ma thoracoscopie + pleurectomie (donc on m'a enleve des bandes de plevre) dont 1 jour d'attente d'une place pour l'opération...
 
Donc 7 jours pour opération + convalescence avec 2 drains... Alors 3 mois      

Sainte Marguerite sont bon pour ce type de soucis? :s
Vu le back ground soit y manque des infos, soit ça me parait un peu "gros" :s
 
Perso j'ai essayé de les appeler hier car je devais rappeler mon chir pour lui donner des news post grippe et je voulais leur souhaiter une bonne année
Raté personne, je ré-essaye cette aprem!
[C'est le service consultation ]
 
A STRAS Y SONT TOP A HÔPITAL CIVIL!
Chir excellentissime, infirmières super sympa!

Merci pour le oulah !
 
Alors pour ce qui est des prédispositions : 1.70 m, 54 Kg (pas très grosse !), une grande cage thoraxique (selon mon pneumologue une cathédrale) et une petite hérédité par mon père (2 pneumo drainés) et un zeste de poisse !! lol
 
J'ai été effectivement drainée plusieurs fois, exsulffations souvent et beaucoup de repos, car mon problème c'est que mes récidives sont des petits décollement donc une semaine de repos chez moi est préconisé..
 
Mes 2 opérations ont été : talcage par thorascoscopie + agraphes pour les bulles.
 
Pour l'opération du 12 janvier ils vont me faire une décortication pleurale  : effectivement j'ai beau aller sur plusieurs sites je ne trouve rien là dessus !!!  
Mon chirurgien dit qu'il m'enlève la plèvre par thoracoscopie mais qu'il y a un grand risque d'hémoragie et à ce moment là il ferait une thoracoscomie...  
Super comme si je n'avais pas assez de cicatrices (3 pour chaques côtés + 2 au-dessus de chaques seins pour les exsulffations à répétition).
 
Par contre pour ce qui est des 3 mois, il me l'explique de cette manière :
Opération poumon gauche le 12 janvier = 10 jours d'hospitalisation + 3 semaines de convalescense et je remets çà pour le poumon droit = 10 jours d'hospitalisation + 3 semaines de convalescence.
Ils ne peuvent pas opérer les 2 poumons en même temps, mais effectivement je trouve que c'est long l'attente entre les 2 poumons !
 
Mais de toute manière les médecins, pneumologues et chirurgiens ne disent pas tout..... Il y a 2 mois j'ai fait un petit pneumo à droite ils voulaient déjà m'opérer mais j'ai refusé pourtant ils me disaient on attends 8 jours entre les 2 opérations et MAINTENANT ils me disent 1 mois !!!!    .....
 
Au fait quelqu'un connait-il l'hôpital STE MARGUERITE de Marseille avec le chirurgien Dt THOMAS ??
Car en 1997 j'ai été opéré sur PARIS par le "GRAND PROFESSEUR GRUNENWALD" du poumon droit et résultat c'est le poumon qui me fait le plus de récidive depuis 2 ans c'est presque tous les 2 mois quand même !!!
 
A bientôt pour des infos !
 
Au fait bon réveillon à ceux qui resteront comme moi allongée à regarder la TV et son super programme ! et bonne soirée à tous les autres !!!! ATTENTION AUX BULLES !!lol !

 
Effectivement cela peut paraitre "Gros"......
Le problème c'est que jusqu'à maintenant j'ai beaucoup déménagée en France, donc jamais le même pneumologue...  
Deplus mes décollement étaient légers donc personnes ne voulaient se positionner...
Je m'en inquiète maintenant car depuis quelques temps c'est tous les 2 mois que je me retrouve allongée.
 
Quand j'ai rencontré le Dt THOMAS à STE MARGUERITE il ne me croyait pas (Normale) mais je lui ai prouvé par tout mon dossier (radios, compte rendu, certificat médical...) 17 pneumo et oui !!! Difficile à croire !  
 
Pourtant un temps sur Paris ils se sont penchés sur mon cas en étudiant mon cycle, car pour les femmes cela peux venir d'un pb hormonal... Mais avec 2 grossesses sans difficultés ils ont vite abandonné l'affaire ....
 
A suivre !

 
Au fait tu connais l'Hôpital STE MARGUERITE ????

Salut didou1364 et bienvenue dans notre cercle fermé des poissards(es) de la plevre  

17 ! effectivement c'est un truc de fou, antibug doit pas etre loin...
il y a une maladie connue qui declenche les PT, je me souviens plus du nom, t'as fait le test ?

mon pneumologue me precaunisait aussi une decortication, a l'hopital ils etaient plutot pour une abrasion, ils sont jamais d'accord  

l'avantage de la decortication c'est qu'a priori apres le taux de recidive est quasi nul, et ça fait moins mal que l'abrasion (forcement l'abrasion ils frottent toute la plevre pour qu'elle adhere) mais il me disait que ça se faisait par le meme mode operatoire (3 trous dans le dos).
Voila pour le peu d'info que j'ai...

Sinon tu as mal aux poumons de façon regulière ou uniquement pendant tes episodes de PT ?
moi en ce moment je trinque, ça me remonte jusqu'a l'epaule gauche mais ça tient (un peu plus d'un an maintenant).
pourvu que ça dure.... (j'y crois moyen vu les bulles que j'ai....)

Un des gros soucis c'est qu'il n'y a pas de "protocole" établi pour le traitement des PT, suivant où tu vas ils préconisent telle ou telle méthode...
 
Ou j'ai été ils ont totalement abandonné le talcage sauf cas extrêmes et font une abrasion, il faut noter différence entre talcage et abrasion car le talc peut former une sorte de ciment en vieillissant...  
 
Je ne comprends pas comment on vous a laissés trainer comme ça, moi j'en ai fait 1 avec 3 essais ratés pour le drainage simple donc abrasion pleurale(brossage) et pleurectomie et agrafes.
Pour le droit jai demandé à avoir le retirement de bande de plèvres + agrafes directement, 8 jours c'était plié et aujourd'hui on vient de me retirer mes derniers fils    
 
Les PT sont plus rares chez les femmes que chez les hommes en plus, didou, tu n'as vraiment pas de chance
Je te conseille d'attendre comme conseillé entre les 2 opérations car ça fait quand même salement mal, il faut que tu puisses tenir le coup en cas de petite complication...
 
Bref, n'hésite pas non plus à demander plusieurs avis et voir plusieurs chirurgien étant donné le manque de procédure standard...
 
 
Bon réveillon à tous, et allez ce soir les bulles il faudra les boire  

 
 
Effectivement le taux de récidive est quasi nul.... et je croise les doigts...  
Merci pour tes infos.  
 
Mes douleurs de poumons se ressentent uniquement quand je suis en crise, càd pendant un PT.. et heureusement pour moi !  
Comme toi aujourd'hui je trinque sérieusement... le temps change.. J'ai l'impression d'être un baromètre sur pattes ! C'est le même côté que toi le gauche !
 
Et toi au Gauche tu as eu un talcage ?

non moi jamais été opéré, j'en ai fait "que" 3 et j'ai tellement chouiner que j'ai esquiver l'opération (je suis une vrai flipette quand il s'agit de chirurgie)... vu que c'etait des petits PT et toujours a gauche, et qu'il se sont recollés sans rien faire a chaque fois mais bon au prochain je pense que j'y aurait droit.

Si tu ressens des choses a cause du climat, ce n'est donc pas qu'en temps de crise ? je comprends pas trop là....

 
Je vais pas me géner devant le super programme TV qu'ils nous réservent !!!

 
Lorsqu'il y a des changments de temps en particulier la pression atmosphérique, je suis opprésée (orth?) mais si je suis en crise la douleur est accentuée. Mais sinon le reste du temps ça va !!!!  
 
Au faite le test je l'ai fait même plusieurs fois puisqu'au chaque fois il se pose la question..... RIEN !

hmmm ok... moi aussi surtout l'hiver mais un simple eternuement me fait parfois tres mal (comme une aiguille dans le poumon), l'été ça va.... et j'ai ces symptomes que depuis mon 3eme PT, avant j'avais zero douleur, les deux pneumologues que j'ai vu ne l'explique pas, juste le second qui soupçonne que ce soit la grosse bulle que j'ai a gauche (pret a me peter a lagueule !)  ... du coup ça stresse, a chque fois je me demande si ça va pas peter.

A la limite tant mieux si c'est pas ça ! on m'a aussi dit que ça pouvait être congenital... a priori ils savent pas trop, ça reste encore assez meconnu comme maladie  

sur ce, bonne fetes a tous !!

Bonne année à tous les Pneumothoraciens et Pneumothoracienes....
 
Début d'année difficile : toujours la douleur du poignard côté gauche...J'ai hâte de l'opération du 12/01 pour en finir une fois pour toute !!!
 
Lou013 où en es-tu avec tes derniers fils ????
 
A bientôt !

 
 
Tout est enlevé !    
 
encore quelques douleurs aux côtes, + nerfs abimés... Bref les douleurs d'usage quoi  
 
J'ai reconduit, il a re-neigé, j'ai pu aller faire le débile sur un parking, bref jsuis content  
 
 
Maintenant RDV chez le pneumo + chirurgien en février pour la visite de contrôle et hop j'espère ne pas faire partie du faible taux de récidiviste

Bonjour, bonjour,
 
Je suis encore là !!!!
 
Alors OPERATION PROGRAMMEE POUR LE JEUDI 14 JANVIER A 9H...
 
Confirmation on enlève la plèvre du poumon gauche puis après 3 semaines de repos j'y retournerai pôur le poumon droit.....
 
PAS DE JALOUX !!!
 
Je donnerai des infos mais il n'y a pas de wifi dans les chambres (renseignements pris !) donc il faudra être patients ....
 
A très bientôt pour de nouvelles aventures !!!! lol !

bon courage à toi et perds pas le moral...  
 
La délivrance est proche

+1 Bon courage
 
Et vivement que la neige se calme, bonjour les douleurs de tous les cotés...

bon courage didou1364 ! apres tu seras peinard !

Bon je suis pratiquement sûr de faire un pneumothorax, j'avais souvent des douleurs intercostales mais là je sentais que c'était différent, donc j'ai passé pas mal de temps à chercher des infos pour savoir ce que c'était (chaud l'auto-diagnostic).
 
Ca a commencé par une douleur assez vive et croissante sur le côté droit, au repos (devant le PC ), pour petit à petit aller jusqu'à avoir une difficulté à respirer. C'est largement supportable, mais je ne peux pas prendre de grosses inspirations et je m'essouffle lorsque je parle, jusqu'à tousser (toux sèche). Ca m'a pris hier dans l'après midi, là ça va faire 24h que j'ai ça je pense, je n'ai pas eu de difficulté pour dormir sauf sur un côté (que j'évitais donc). Ah aussi mon rythme cardiaque est accéléré, ça oscille entre 85 et 100 BPM.
 
J'ai un peu marché et descendu des escaliers tout à l'heure, je n'aurais pas du, ça a gagné un peu en douleur alors que je ne sentais rien du tout en étant assis
 
Bon bref ça ressemble à un pneumothorax (je suis aussi grand et mince ). Le truc c'est que j'ai un peu les boules de devoir aller aux urgences, vu que je n'ai presque pas de difficulté pour respirer au repos je ne m'inquiète pas trop, mais ça s'aggrave je ne vais pas trop avoir le choix quoi .
 
Mais là je préfère attendre, c'est peut-être con (ça l'est), mais j'ai grave les boules du drain, et même si ils ne me font que rester au lit je ne veux pas passer une semaine (ou plus ?) là-bas, garder le cul sur une chaise toute la journée je sais faire
 
Fait chier quoi

File aux urgences !
Si tu te sens pas d'y aller par toi même, appelle les pompiers / le samu.
Douleur thoracique importante + difficulté à respirer = tu seras pris en charge rapidement

Comme on l'a dit, un PT ça peut s'aggraver, ça peut devenir compressif, tu t'étouffes toi-même...

Donc va aux urgences, et ne te terrorise pas avec nos récits qui peuvent faire peur, il y a plusieurs méthodes et le personnel qualifié pourra choisir celle qui est la plus appropriée pour toi en fonction de ton décollement.

Attendre tout seul ne sert à rien, je sais que c'est ce qu'on a envie de faire (jai fait un PT il y a moins d'un mois) mais ça ne résoud rien et justement si ton décollement est assez important ça ne fait qu'aggraver les choses...

Je suis déjà resté 2 jours avec un PT, jai même pris l'avion entre deux, et je peux te dire que pour que ça se recolle comme il faut bah j'ai bien souffert (tout ça à cause de l'attente donc) c'est pas tout d'évacuer l'air, si ton poumon s'habitue à la position, il peut ne pas vouloir reprendre sa place d'origine avec les méthodes simples.

Donc va aux urgences, vois ce qu'on te dit, au mieux tu es de retour avec comme consigne de ne pas bouger, au pire tu es pris en charge là bas et tout se passera bien. ça a pris 8 jours chrono pour moi, c'est pas si terrible si tout se passe bien.

Donc n'hésite pas !    

Ah bah tous les symptômes du pneumo!
 
+1 tout de suite aux urgences!

je plussois ! urgences direct... la radio confirmera ou non mais ça y ressemble... si le decollement n'est pas trop important (< 4-5cm), si c'est le premier en plus, tu peux demander a juste etre aliter pendant 1 semaine ou deux (ça depend de comment ça recolle et la severité du PT).
Le dernier j'ai refusé le drain et l'hospitalisation, je suis rester aliter chez moi, sans rien faire (c'est important de ne pas trop bouger pour favoriser le recollement), et radio tous les 3-4 jours...
Tiens nous au jus ! bon courage.

J'étais un peu dans la même situation, j'ai attendu presque 10 jours avec un PT complet en espérant que ça se rétablisse tout seul. Ensuite à l'hôpital ils m'ont dit que c'était moins une avant d'avoir un poumon définitivement foutu...

Coucou les pneumothoraxiens.... Alors vous voulez des infos de mon hospitalisation ??? J'ai été opère jeudi 14 au matin.. Et bonne nouvelle ils m'ont bien enlevé la plèvre par thorascopie donc les 3 petits trous et 2 drains... Le chirurgien vient de passer on devrait m'enlever les drains mercredi 20 et une sortie pour samedi 23 ! Youpi !!!
 
Par contre au niveau douleur : 0 ! Merci a la péridural c'est fabuleux !!!
 
Au fait bm21 je confirme... Va aux urgences !!! et je sais de quoi je parle : 17 PT ...
 
Allez courage a tous je vous tiens informé !

 
Bon courage et content pour toi

Bon finalement la sortie a été reculé a la semaine prochaie. Ils m'ont enlevée la péridural donc les douleurs apparaissent, mais vive la morphine en médoc. Sinon je ne suis plus en aspiration au niveau des drains, ils sont reliés a une poche... Et dommage pour moi mon poumon fuit toujours un peu..  
 
Donc pas question d'enlever les drains, le professeur me dit d'être très patiente.. Je suis là depuis 8 jours !
 
Allors patience, ma voisine de chambre est bien sympas on rigole bien... Elle, ils lui ont enlevé la moitié d'un poumon : tumeur !!! On galopent dans les couloirs..
 
Bon à suivre !  
 
Personne a des news de bm21.. Ils ont du le garder aux urgences !
 
A bientôt