minmin dr | Bonjour à tous!
Je viens apporter ma pierre à cet édifice de 58 pages! Je ne suis pas une fana des forums, mais j'ai bien aimé le ton qui règne ici! Ca m'a donné envie de partager mon expérience avec vous! Je vais éviter d'entrer dans certains détails, pour que mon récit ne tombe pas dans la complainte, mais si quelqu'un est intéressé pour que je développe certains passages, ce sera sans soucis.
Vous l'aurez compris, je fais partie du club des pulmonaires... du clan des chambres à air à rafistoler...
Replaçons le contexte :
Femme, 32 ans, 1m65 pour une 50aine de kilos (pas de balance chez moi, je passe par des périodes à 49 kg jusqu'à 61 dans mes meilleures phases, en ce moment à vu de nez, je dirai 52). Ex-fumeuse de cigarettes. J'ai du mal à me passer du foin par contre... Next step
3 pneumothorax partiels spontanés : 04/2009 à droite (repos); 07/2011 à gauche (pleurectomie, abrasion pleurale); 01/2014 à droite (pleurodèse, resection d'une bulle). J'ai eu le cartable pour chacune de mes opérations, 1 seul drain à chaque fois, 1 semaine d'hospitalisation à chaque opération. Rien en 2009, que du repos.
Ici, dans ce paragraphe, j'aurai du vous parler de mes douleurs quand je me suis retrouvée face à la chose. Je ne vais pas le faire. C'étaient les mêmes que les vôtres. Omoplate, coup de poignard, respiration difficile, difficulté à se mouvoir. Mais aucun intérêt, à chaque fois ça a été partiel, de la gnognotte comparé à ceux chez qui les pno ont été totaux... J'ai vachement plus douillé en post-op si on devait me demander de comparer le avant-après.
Ici, dans ce paragraphe, j'aurai du me plaindre de mes séjours à l'hôpital, de la connerie des gens, de la fourberie de certains chirurgiens, etc... etc... Je ne vais pas le faire. Chacun son ressenti. Le principal, c'est d'être en mesure de respirer correctement.
Les conseils que je pourrais donner?
- Arrêter la clope, c'est sûr. Pas forcément pour les raisons qu'on imagine (à mon sens, la pollution automobile fait bien plus de dégâts que la cigarette). Pour que vous arrêtiez de donner votre maille à ces terroristes légaux! 2000 euros d'économisés en un an... Je suis bien contente de les voir sur mon compte ceux-là! Sentez-vous libre d'aller d'un point A à un point B sans avoir à vous stresser de savoir si vous allez y trouver un tabac d'ouvert!
- Faire de la kiné respi après chaque opération! Prenez vos 20 séances, et faites les! Même si j'avais les séances à domicile, je me déplaçais au cabinet, histoire de me remettre dans le bain de la vie quotidienne. Je mettais une demi heure pour faire un trajet qui me demande 5 minutes en temps normal... Et puis au bout de 3 semaines, j'en mettais 20... Cherchez le positif là où vous pouvez! Revenons sur la kiné respi : Ne vous leurrez pas, c'est douloureux. Bien moins que traiter une bronchiolite. Le kinésithérapeute va vous aider à replaquer le poumon à la cage thoracique, c'est très important pour la guérison! Essentiel! On réapprend à respirer avec le diaphragme. Si vous faites les yeux doux à votre médecin traitant, celui-ci peut ajouter de la rééducation des membres supérieurs à l'ordonnance. Double intérêt : Après vous être fait torturer par le kiné, ce dernier se fait pardonner en vous massant l'omoplate! Et le kiné est content car il peut facturer 2 actes (en gros c'est 1 acte par membre soigné, le 2e acte étant facturé à 50% de sa valeur initiale si je ne dis pas trop de conneries, la kiné respi étant un acte "bonus", une majoration)! Plébiscite pour les kinés... loooool Non sans déconner, c'est une catégorie de praticiens qui depuis 4 ans s'occupent de moi sans discontinuer (je vous rassure en temps normal c'est pas 4 ans de séances), qui m'aident énormément dans ma remise en selle, et à 11€ l'acte médical, je trouve normal de rendre à César, ce qui l'est! 11€+50% = 17euros la séance si vous faites l'épaule droite et le tronc par ex, des journées en cabinet de 12heures... Même le coiffeur prend plus cher pour moins de résultats!
- Trouver un médecin traitant généraliste en qui vous pouvez vous fier, à qui vous pouvez poser des questions! C'est lui qui va faire votre suivi! Pas le pneumologue (sauf pathologie+++), encore moins le chir...Et dans ce paragraphe, je ne parle pas de la visite post-op, bien sûr que le chir va la faire, mais à J+6mois, c'est pas le chir qui va vous écouter sur vos douleurs neuropathiques. C'est important aussi de pouvoir en parler avec un psy, ça ne va pas diminuer votre douleur, mais ça va vous aider à la comprendre, à la cerner et à l'appréhender... De se dire "Bon, ok, là j'ai mal, mais c'est pas parce que je suis en train de refaire un pno, c'est juste une douleur intercostale". Ca diminue l'angoisse d'en refaire un... Je les identifie tout de suite ces douleurs, bien que je me retrouve un peu avec le souffle coupé dans ces instants, en général c'est accompagné d'une douleur qui irradie le bras aussi, ça m'est déjà arrivé que ça aille jusqu'au bout de l'annulaire et de l'auriculaire. Ca m'évite de me pointer aux urgences pour rien. Si j'ai un doute, c'est que je n'en re-fais pas un! Comme lu plus haut
Ce qui m'a aidé à mieux vivre mon 3e épisode, c'était de savoir que j'en referai forcément un. Je ne l'attendais pas, je ne vivais pas dans l'angoisse d'en faire un, et encore moins quand j'ai dépassé le seuil des 2 ans, mais je le pressentais quand même, bien qu'une pneumologue m'ait affirmé que je ne pourrai plus jamais en refaire, après mon 2e épisode... J'ai reconnu certains signes avant-coureurs : période émotionnellement stressante, maigreur accrue, obligée de racheter des pantalons, sensation de bulle qui veut remonter à la surface mais qui reste coincée sous le sternum, fatigue intense... Donc quand la bise fut venue, je me suis tout naturellement patchée pour la nicotine et j'ai accepté la sentence. Je savais que je ne pourrai pas couper à l'opération. Je sais que je ne pourrai plus y couper. La différence majeure d'avec mon 2e épisode, c'est d'avoir accepté.
Dans mon expérience j'ai quand même un bémol, un bémol sur lequel je trouve peu d'informations, peu de témoignages, un bémol sur lequel je n'ai pas de recul car trop récent et trop présent malheureusement et qui commence sérieusement à entacher mon moral...
En sortant de la clinique, suite à mon pno en 2014, j'ai fait un épanchement pleural multi-cloisonné. Suffisamment important pour qu'il soit ponctionné par mon pneumo en ambulatoire. Rien d'affolant dans le liquide, pas de cancer, pas de tuberculose, pas d'infections. Il semblerait juste que le chir ait gratté comme un malade... Ne me demandez pas ce qu'en a dit ce charlatan, il était hors de question que je fasse la visite post-op avec lui. Opérée en urgences à la clinique (en convention "urgences" avec la sécu), il a réclamé un dépassement d'honoraires de 400 euros. Je vous invite à lire l'article 53 du conseil de l'ordre des médecins à ce sujet ainsi que la loi 2009-879 du 21 juillet 2009, si jamais la situation devait vous arriver un jour, le pneumothorax est considéré comme urgence pouvant engager le pronostic vital (même si en pratique, on en meurt rarement). Ne comptez pas sur les mutuelles, ou secrétariats pour vous aiguiller, ils vous diront tous de payer. Suite à la ponction, mon pneumo m'a expliqué que la place laissée par le liquide dans la cavité pleurale serait progressivement remplacé par du tissu fibreux et qu'il n'y aurait que la kiné respi pour retapisser correctement ma cage, que ça prendrait un peu de temps, mais qu'il était très optimiste pour moi, que je ne referai plus jamais de pno! Tiens encore un qui me dit ça... J'ai réussi à lui tirer les vers du nez et à lui faire admettre que j'avais malgré tout devant moi un bon taux de récidive... "Oui, mais ne soyez pas pessimiste...si jamais... ils seront tous petits, limites des micro déchirures... Vous avez eu trop d'opérations pour..." Mouais... Mon oeil! J'ai eu une voisine de chambrée qui en était à son 5e...
Le bémol, c'est que de cet épanchement, et malgré les nombreuses séances de kiné respi que je me paie depuis plus d'un an, je garde la sensation d'un bloc de ciment tout le long de la base droite de ma cage thoracique, juste au dessus du diaphragme et qui remonte en ligne verticale du cul de sac pleural jusqu'à légèrement en dessous de la cicatrice du drain. Ca m'empêche de pivoter, c'est douloureux quand je vais chercher l'inspiration profonde ou quand je tousse, ça me gêne également à la marche, j'ai boité pendant un an avant d'oser en parler à mon toubib... Bin oui, vu l'optimisme de mon pneumo sur ma dernière radio et son non-désir de me suivre régulièrement, j'ai mis ça sur le compte de mon ultra-douilleterie. Et puis, j'ai été fatiguée de me prendre des réflexions sous-entendant que j'exagérais ma douleur pour pouvoir me mettre en avant... Je suis allée consulter ma médecin du travail fin 2014, trop d'affect avec mon médecin traitant, j'avais besoin d'un avis extérieur au phénomène, mais aussi besoin d'un avis que les langues de vipères de mon taf ne sauraient remettre en question au plus profond de moi-même... 1ere visite, elle constate mes difficultés à me mouvoir, mais le trauma reste frais, donc ça peut être encore dû à des adhérences, une évolution logique, sensorielle suite à l'opé, ce que je vis est réel et normal, je n'exagère rien.(Ouf!) Elle me re-convoque début 2015, 2 mois après, pour faire le point. On est à J+1 an de l'opération, environ. Pas d'amélioration de la douleur, elle constate un handicap, et m'introduit auprès du centre anti-douleurs du CHU. Retour à la case "traitement médicamenteux" que j'aurai préféré éviter. Je supporte mal le Tramadol, arrêt de travail forcé quand le dosage est trop fort et les patchs de capsaïcine agissent encore trop peu pour le moment. Depuis 3 mois ma meilleure amie est une béquille. Mais du coup je ne me fais plus secouer dans la rue par des passants malotrus, je ne me bats plus avec les petites vieilles pour pouvoir m'asseoir dans le bus, et les mêmes qui me râlaient dessus car je n'allais pas à leur rythme, m'attendent pour prendre l'ascenseur! Je reconnais que je me tiens mieux en marchant avec... Je vous laisse imaginer le retentissement sur ma vie sociale... Une ptite tendance dépressive qui s'installe aussi, c'est apparu, du moins intensifié, avec le Tramadol... J'ai même vu une docteur dernièrement qui m'a dit que si j'avais mal c'était parce que j'étais en dépression! Mouah ah ah ah ah ah! Et l'inverse plutôt, non? C'est ce que m'a répondu ma toubib de retour de congés... Elle n'était pas ravie de sa remplaçante...
D'ici une dizaine de jours, je passe un scanner thoracique, histoire de me rassurer, de me confirmer que je suis ultra sensible et pas envahie de fibres... Si je peux m'épargner d'une décortication, j'en saurai gré...
Je me suis plus livrée sur ce passage de ma carrière de pulmoniste, non pas pour me plaindre, râler et déverser mon éventuelle amertume, ni pour affoler quiconque, comme dit plus haut, je trouve peu de réponses et de témoignages sur ce petit bémol qu'est la pleurésie et ses conséquences. Peut-être que je ne cherche pas avec les bons mots-clés... Rectificatif, en écrivant ces lignes, j'ai la télé qui tourne avec un reportage sur Marie Louise d'Autriche, décédée d'une pneumo-pleurésie sans n'avoir jamais touché au tabac... gloup! Le Dieu de la télé me parle, je crois...
Pour conclure, je dirai qu'il est important pour la guérison d'être bien entouré. Bien souvent c'est le temps qui atténue l'intensité de nos douleurs, ne pas en avoir conscience ralentit le processus, puisqu'on cherche absolument à se rétablir d'une souffrance (post-op) qui ne fera que s'estomper. Le côté psy joue un rôle important, mais pas que. L'entourage affectif, aussi présent soit-il, est souvent démuni face à notre questionnement personnel et la remise en cause de notre état, il est primordial de pouvoir se reposer sur un réseau de professionnels avec qui le dialogue est instauré. N'hésitez pas à les solliciter lorsque vous ne reconnaissez pas ce que vous vivez! Il n'y a que vous qui sentiez votre corps, ne laissez pas les bien-pensants vous persuader du contraire. La preuve, sans un minimum de caractère et de confiance en mes ressentis, j'aurai facilement pu me laisser convaincre de n'être qu'une emmerdeuse de simulatrice. Or, il s'avère qu'aujourd'hui j'ai un dossier en instance de décision à la MDPH, contresigné par 2 docteurs ne se connaissant pas...
Bien entendu, il y a toujours plus grave que soi, et le soleil se lèvera toujours, quoiqu'il se passe, le lendemain! Ca ne sert à rien d'angoisser, ça n'empêchera pas les choses de se produire! Ou pas!
Je me rends compte en me relisant, que j'ai été un peu plus longue que je ne l'avais prévu, difficile de couper du texte sans enlever une certaine cohérence au récit... Je remercie ceux qui ont eu la patience et l'envie de me lire jusqu'au bout. J'espère que mon expérience pourra être utile à d'autres! Je souhaite un bon rétablissement à tous ceux qui se trouvent actuellement en convalescence! Bon courage à tous, la lumière est au bout du tunnel!
Amicalement,
MinMin dr |