Reprise du message précédent :
Wow... t'en a bavé  
Bon rétablissement et surtout ne reprends pas la cloppe, perso j'ai tenu 2 ans en ecig et ai recraqué... je suis redevenu accroc rapido., on se croit sorti d'affaire et hop...

je n'avais pas vu  le témoignage de laizy ! j'espère que depuis Janvier  les choses se sont arrangées pour toi ! En ce qui me concerne depuis 4 ans ,tout va bien ! je continue un "suivi"par un pneumo tous les deux ans ...

Hello tout le monde,
 
déterrage de topic après l'avoir suivi pendant plusieurs années...
 
Hé oui, car moi aussi je fais des pneumothorax sur le poumon gauche à répétition depuis... 2010! Je ne compte même pas combien en tout entre 6 et 10 peut-être, toujours "soignés" par du repos, sauf le dernier...
 
J'ai donc une question pour ce dernier, où j'ai accepté une opération (abrasion + résection des bulles car je fais de l'emphysème aussi!)
Cette opération date d'il y a 3 semaines, mais mes cicatrices m'en font voir de toutes les couleurs!  
 
J'en ai une au niveau du mamelon qui me gêne dans plusieurs gestes du quotidien, on sent une "masse" bouger surtout à l'expiration (crachat, déglutition, parler à des gens...), parfois lors de petits efforts, ça vous l'a fait aussi? Je n'ose pas imaginer faire du sport avec ce truc...
De plus, il se trouve aussi qu'elle déforme mon sein (je suis une fille!), et qu'elle est "renfoncée" dans la peau, ça fait comme un bourrelet. Ca va revenir à une forme normale un jour? Si oui, au bout de combien de temps?
 
L'autre où était le drain (bas du thorax sur le côté) pas mieux, suture bâclée, infection et retard de cicatrisation, elle est toujours béante après 3 semaines, dites-moi qu'elle va se refermer dans combien de temps je n'en peux plus...
 
Accessoirement, douleur aïgue de temps en temps au niveau du sternum, au toucher aussi, mais ça c'est peut-être normal.
Reste d'épanchement pleural de liquide en bas et emphysème sous-cutané, mais ça c'est aussi de la faute de la cicatrice du drain qui ne se referme pas...
 
Bref avec tout ça j'étais censé retravailler demain, mais je pense demander une prolongation, trop compliqué là.
Merci pour ceux qui m'auront lue!

je ne saurai pas te donner de réponse m'étant jamais fait opérer.. comme toi les 3 que j'ai fait se sont résorbés par du repos, le pneumo était un peu énervé devant mon refus d'opération et m'a dit : ok on se revoit dans un an ou deux... il y a 11 ans. Je touche du bois.
 
Mais sinon ces questions tu devrais quand meme les poser aussi et surtout aux medecins qui te suivent, même si peut etre certaines personnes ici ont vécu la meme chose (?).
 
En tous cas, courage à toi et patience... ça finira par guérir n'en doute pas  ... les douleurs par s'estomper mais ça prend du temps d'après pas mal de temoignages.

Merci pour ta réponse xanack
 
Le pb c'est que justement je ne suis pas suivie... L hôpital ils sont expéditifs, chir injoignable, s'ils ne voient rien à la radio c'est bon, et la médecin traitant n'y connaît rien en chir thoracique.  
Vais voir un pneumo mais je pense pas qu'il me répondra pour les cicatrices qui sont mes 2 pbs principaux... Bref j'espère au moins qu'il me prolongera...

C'est sûrement un peu tôt pour tes cicatrices et c'est subjectif ...  Pour le pneumo c'est une bonne idée, il devrait quand même un peu connaître le sujet.  Je comprends que pour une femme ça te tracasse, mais le plus important c'est que ces PT s'arrêtent et que tu retrouve une vie normale sans douleurs.... Pour l'esthétisme, ca ira de mieux en mieux, obligé.

Les Hommes aussi ont aussi des seins ,  moi mes cicatrices ( 3, correspondant aux "trous" ) sont plus sur le côté (le flanc )  comme ça
 
 suite à une thoracoscopie, mes cicatrices ont été traitées par une Kiné  mais elles sont restées visibles (4 ans après) mais rien "d’ostentatoire" . Il faut vraiment du temps et voir un Kiné pour améliorer les traces les cicatrices.
Ton cas me parait relever de complications ...Faut absolument voir un pneumo . Concernant les douleurs parfois diffuses , ça dure un moment , moi environ 1 an.

Merci Chaca, effectivement depuis j'ai vu un pneumologue, mais il s'en fiche des cicatrices, ça c'est plutôt la kiné qui essaie d'arranger les choses.
 
Alors bilan 4 mois après :  
- la masse qui bouge était une hernie pulmonaire qui s'est heureusement résorbee toute seule en quelques semaines.  
- la cicatrice dans le sein est toujours renfoncee mais beaucoup moins qu'avant
- la cicatrice du drain a mis 2 mois à se refermer, j'étais vraiment furieuse d'une telle négligence de leur part
- l emphysème sous cutané est parti après que cette cicatrice se soit fermée  
- les douleurs se sont bien estompées au bout d'un mois, reviennent encore ponctuellement  
- des fourmillements dans le bras côté opéré sont apparus au bout d'un mois (!), dû apparemment à une mauvaise posture, j'avais perdu 5 kgs, principalement de muscles et avait du mal à me tenir droite, ça a mis 2 mois à partir avec exercices de kiné
- respiration nickel après 3 mois de kiné respi
- hypersensibilité nerveuse même encore après 4 mois, je ressens des vibrations dans la cage thoracique, rien qu'en prenant les transports adossée au siège, ou quand les gens parlent au resto et que je suis adossée sur la même banquette...  
- autorisée à prendre l'avion, je l'ai pris au bout de 4 mois, retour la semaine dernière, bah finalement l'atterrissage du retour me fait un peu mal, les douleurs thoraciques et l hypersensibilité sont plus importantes qu avant le départ (mais pas autant que les premières semaines post op)  
 
Bref, du mieux bien sûr, mais je ne suis clairement pas complètement guérie, je crois bien qu'il va me falloir plus d'un an avant de me comporter normalement au resto...
 
J'ai mis presque 3 mois avant de pouvoir travailler à temps plein, je ne comprends pas comment les mecs à l'hôpital peuvent dire qu'en 2-3 semaines c'est réglé j'aurais une vie normale... Pour une première expérience à l'hôpital bah ils m'ont vraiment dégouté...

 
il y a quand même beaucoup de progrès et de positif dans ta vie post opératoire... et ça va continuer ainsi. Perso tes nouvelles me font plutôt plaisir, ça va dans le bon sens.

myst@lex8 merci d'avoir donné de tes nouvelles , ! ça va aller en s'améliorant

Bonjour  je vis ce que vous avez vécu 2 pneumothorax à droite suivit d’une opération par abrasion pleurale qui s’était très bien passé pour ma part mise à part une petite douleur intercostale post opératoire. 1 mois après ma sortie je respire bien je reprends du poil de la bête quand soudain je fais un épanchement pleural je comprends pas tout après ponction on m’enlève le liquide je fais scanner prise de sand rien de préoccupant sauf des traces d’infections sûrement la cause de l’épanchement me dit on je suis sous antibiotiques corticoïdes et une bonne dose de stress. Cela fait 3 mois d’arrêt maladie je trouve le pneumothorax assez dur à surmonter la peur que ça arrive à gauche et les journées semblent très longues et stressantes , ça fait 4 ans que je ne fume plus je mets toutes les chances de mon côté mais on semble impuissant face à tout ça. Des cas similaires ? Je souhaite bon courage à tout le monde

Mince alors, pas de chance pour l'épanchement pleural mais ça va se tasser,  moi aussi à la radio on m'a diagnostiqué il y a quelques semaines un épanchement pleural mais très léger et le pneumo m'a dit que ce n'était rien. Bon je passe quand même un scanner prochainement...mais en revanche j'ai perdu 12% de capacité respiratoire alors qu'au sortir de l’opération j'étais qu'à 3 % de perte... cherchez l'erreur...

.

Salut je doute que quelqu'un ici puisse te répondre car cette maladie n'a rien a voir avec les pneumothorax.
Je connais pas le sujet mais évidemment t'as choisis une maladie très difficile a diagnostiquer  
 
Je sais qu'on ne choisis pas d'être hypocondriaque, j'ai moi meme une certaine tendance parfois a imaginer le pire... mais il faut relativiser et ecouter les médecins et à avoir un peu confiance.
 
Perso j'en ai pas parlé ici mais je viens d'être opéré d'un cancer du rein, découvert par hasard (aucun symptome), le mental joue énormément...
A se croire tout le temps malade on finit par l'être.
 
Si tu fais un scan complet de tout ton corps, tu vas trouver plein de choses bizarre chez tout le monde.... mais il faut aussi savoir écouter son corps, la frontière est mince, pas évident.
 
Parles en a des médecins, prends plusieurs avis pour te rassurer et passes a autre chose si les avis sont unanimes.

 
Merci de ta réponse.
J'en parle ici parce que le pneumothorax fait parti des symptômes de ce syndrome, et peut-être certains ont été diagnostiqué après un pneumothorax.
 
Bon courage pour la suite de ton cancer !  

 
Euh de retour 1 an et demi après mon abrasion pleurale avec... une récidive du même côté ! J hallucine, c'est comme mes tout premiers pneumos d'il y a 12 ans, comme si je n'avais rien fait, j'ai envie de pleurer... la récidive est trop petite pour être opérée mais suffisamment importante pour m'empêcher de dormir la nuit sauf en position semi assise... je ne sais pas quoi faire... est ce que le sport peut-être responsable ? Genre yoga avec les étirements et torsions de la cage thoracique...
 Qu'est-ce que je dois faire ?

Oups repost accidentel...

 
j'espère qu'il n'y aura pas de suite, justement   ... la tumeur a été enlevée, maintenant je prie pour que ça récidive pas.

Salut à tous, j'ai besoin de votre expérience concernant les récidives pour des petits pneumothorax traités avec seulement du repos. Au bout de combien de temps sans récidives (déjà 2 petites récidives à mon compteur mais qui commence à bien remonter) vous pensez que le risque devient minime ?
Avez vous remarqué une relation avec le cannabis ? Depuis que j'ai stoppé (fumeur du week-end), plus de pneumothorax...

 
 
perso, 1er PT en 1992, 2ème PT en 2007 (soit 15 ans plus tard) et 3ème en 2008....tous traités qu'avec du repos, aucun drainage. Décollements d'environ 5cm a gauche, à chaque fois.
 
En 2008 le pneumologue qui était soulé que je refuse l'opération m'a dit que je reviendrai le voir d'ici 1 an ou 2 ans si j'avais de la chance... c'était il y a donc 12 ans.
J'ai toujours un peu fumé de cannabis (idem que de temps en temps)... mais c'est certain que ça doit pas arranger !
 
Je crois que ce qui peut éventuellement jouer pour éviter d'en refaire c'est de grossir... moi j'ai pris 6 ou 7kg et je récidive pas.... pour l'instant.

 
Le fait de grossir ou de se muscler le haut du corps ? J'ai un peu grossi mais reste bien maigre quand même (1.80, 65kg) mais je pense avoir pris du muscle (métier de livreur) je sais pas si ça joue ?
Presque 10 ans depuis mon dernier PT j'espère que c'est derrière moi... (J'ai des périodes où je n'y pense absolument jamais, et des périodes où comme là suite un PT d'un collègue je repsychote là dessus...)
 
Autre chose en médecine chinoise la tristesse est associée au Poumon. Voyez-vous un lien entre PT et tristesse ?
Dans mon cas avec le recul mes deux premiers PT remontent à un periode où j'étais très triste (ils sont venu dans l'année qui suivi le décès d'un pote, 1er deuil dans ma vie...) Par contre mon 3ème lui je vois pas (enfin ça correspond surtout à une période où mon hygiène de vie était vraiment dégueulasse).

Récidive quasi annuelle pour ma part... et même après opération (abrasion pleurale)!
 
Et oui j'ai l'impression que c'est lié aux émotions, ou plutôt que les émotions négatives favorisent l'arrivée d'un pneumothorax. Mes 2 derniers ont coïncidé avec 2 burnout.

Mais t'étais ou ? exsuffler un PT c'est vraiment pas rare du tout....
les symptomes d'un PT peuvent être long a disparaitre mais ils sont normaux... il faut écouter son corps mais pas trop surtout quand on est très anxieux  

Après un PT c'est serieux et vraiment pas marrant quand ça arrive, mais on n'en meurt pas... sauf cas exceptionnel... donc bon faut relativiser aussi.

Bon courage a toi, ca va aller t'inquietes  

Hello à tous.
Nouvelle petite récidive pour ma part, donc 2e depuis mon abrasion pleurale,  les médecins sont perplexes.
Avez vous eu des cas post opération ? Quelles alternatives ou moyens d'éviter ?  
Je me vois mal faire 2semaines d'arrêt tous les mois...

Salut,  
 
je viens seulement de tomber sur ce topic malgré plusieurs années sur HFR.
 
Je fais aussi partie de la team PT, que j'appelle plutôt PNO (abréviation médicale officielle)
 
J'ai le profil grand maigre 1m87, 65kg. Mais non fumeur. Plus ou moins la trentaine aujourd'hui.
 
J'essaie de prendre du poids mais il ne se passe rien. Je bouffe sans retenue. Du fromage, des gâteaux,... Je prends pas 1kg ! Par contre il va falloir surveiller le bide, c'est le seul truc qui commence à évoluer.
 
BREF, recentrons le sujet.
 
Premier épisode en 2010 (en été). Pneumothorax complet côté droit. Il a été drainé sans autre traitement, j'ai passé 4-5 jours à l'hôpital. Le chirurgien m'a dit "à l'année prochaine" en rigolant
 
Deuxième épisode en janvier 2015. Cette fois c'était un PNO apical (~3,5cm), côté droit. Pas de traitement, juste du repos.  
 
Depuis 2020, j'allume des cierges à l'église car un troisième épisode devient de plus en plus probable. Pour l'instant ça tient...  
 
J'ai eu plusieurs fois l'impression que ça se déclenchait, avec des douleurs thoraciques soudaines et une sensation de "devenir faible". Mais après 2-3h en me mettant au calme, ça a toujours passé.
 
Par ailleurs, suite au deuxième épisode, j'ai passé un scanner millimétrique qui a mis en évidence 2 petites bulles d'air de très faible diamètre.  
 
Quoi qu'il en soit, cela ne m'a pas empêché de faire de l'avion en 2018. J'hésite d'ailleurs à passer une licence de pilotage, quoique j'ignore si je peux valider le certificat médical nécessaire. Et j'ai d'autres loisirs à risque (moto, tennis).
 
PS : j'ai investi dans un oxymètre de pouls. C'est un des indicateurs utilisés par les médecins. Ainsi, quand j'ai un doute sérieux, je fais une mesure. Si la saturation d'oxygène est bonne (supérieure à 95%), je considère que c'est une fausse alerte et je me calme un bon coup. Il me semble que le seuil d'alerte c'est quand elle passe sous les 90%, info à vérifier

Est-ce que vos médecins vous ont conseillé la reprise de l'activité physique ? A l'époque, ptain, c'était il y a presque 20 ans Je sais pas si elle me l'avait conseillé pour la reprise de la capacité pulmonaire ou pour éviter la récidive. En tout cas, c'est difficile de "tirer dessus" avec le stress de la récidive. Faites des trucs doux, un vélo en mode promenade, de la marche... Demandez conseil à votre pneumologue.
Et bon courage

 
Au contraire plus le temps passe moins la récidive a de "chance" de se produire    
Après 3 ans (ou 2 ans je ne sais plus) le risque est censé diminué fortement.

Au début je me disais ça  
Et pourtant j'ai eu une récidive à 5 ans

j'ai eu une récidive entre mon 1er et mon second, 15 ans plus tard.... j'avais même oublié.
1992 => 2007 => 2008
les pneumologues m'ont dit a l'année prochaine... ou 2 ans grand max !
2021, rien.... pour l'instant....

 
Moi je suis resté sur ça (c'est surtout pour me rassurer en vrai lol):
 
"Je demandais ça parce qu'en fait ma pneumologue m'avait sorti une pire liste de stats, du style: 50% de chance dans les 6 premiers mois, 20% entre 1 et 2 ans, et autant que n'importe qui d'autre, passé 3 ans."
 
Donc après 3 ans c'est un peu comme si c'était un 1er PN et plus une récidive lol

D'ailleurs pourquoi la récidive intervient souvent très peu de temps après le 1er cas ? Fragilité accentué du poumon après le PN ?

je sais pas... surement parce que les bords des parois de la plèvre doivent se fragiliser en se decollant puis en cicatrisant.... et on a forcement une formation de "bulles" qui peuvent déclencher le PT.
Après les gens qui font des PT spontanés comme nous, bah malheureusement on est, et on sera probablement plus "fragile" que les autres... même 10 ans plus tard.

Hello les gens,
 
Je n'en peux plus, 4 récidives en 6 mois alors que j'avais été opérée il y a 2ans...
Les pneumologues et chirurgiens thoraciques disent qu'ils ne peuvent plus rien pour moi et que je dois vivre avec la douleur...
Est-ce que certains d'entre vous ont testé la médecine moins conventionnelle ?
 
Merci

Incroyable ! Bon courage.

je vois que certains ont été "drainés" sans être endormi....Personnellement j'ai été anesthésié lors du drainage de mon premier pneumo ( CHU de Caen ) et je ne remercierai jamais assez la chef des urgences qui a imposé au chir de m'anesthésier plutôt que de faire une locale...( pneumo total spontané )  poumon droit. comme je le disais il y a quelques pages , récidive 3 mois après et opération ( talcage, abrasion...élimination de bulles d'emphysème ....) depuis plus rien ( septembre 2014) il y a donc 7 ans...

 
c'est plutot rare je crois une anesthesie générale pour la pose d'un drain... j'ai un neveu qui vient d'en faire un, décollement complet... Pose du drain sans anesthésie, redécollement quelques jours plus tard et idem.... 3 fois en tout. Il a douillé  

Moi j'avais été endormi. Je sais pas comment ça marche sûrement moins lourd qu'une vraie comme celle que j'ai eue pour le talcage. Mais au moins, ça m'a assommé pour la pose (et le retrait de celui qui n'a pas été talqué).
J'ose pas imaginer sans  

Tout à fait d'accord ! il faut demander imposer l'anesthésie générale même légère ( le temps que les drains soient posés ) j'ai dû être endormi maxi 1 h ! il ne faut pas accepter une simple locale. Quant à la thoracoscopie, ce dont j'ai bénéficié au deuxième pneumo, là c'est anesthésie générale obligatoire .

Hello,
 
je déterre ce topic pour donner des news et des pistes.
 
Bilan 2020 : 1 récidive malgré opération abrasion pleurale en 2019 (et une dizaine de pneumos avant cela)
Bilan 2021 : 5 récidives, 72 rdv médicaux et embolies pulmonaires bilatérales multiples qui n'ont rien à voir apparemment mais auxquelles j'ai miraculeusement survécu...
Bilan 2022: 1 récidive, encore partiellement décollé au bout de 6 mois, et je dois être à une 40aine de rdv médicaux...
 
Pour ceux qui galèrent comme moi avec plusieurs dizaines de pneumos à leur actif malgré opération, il y a plusieurs pistes possibles:
- maladie génétique rare type syndrôme de Marfan, Birt Hogg Dubé, ou Ehler Danlos.
- si femme, pneumo cataménial dû à endométriose qui survient généralement côté droit en même temps que les règles, ou lymphangioléiomyomatose
J'ai fait tous ces tests, ils sont tous négatifs, sauf Birt Hogg Dubé encore en attente de résultats. Les "morceaux" qui m'ont été prélevés sont repartis pour analyse génétique somatique (tumeur, cancer...)
 
Le grand manitou des maladies pulmonaires rares est le Pr Cottin, exerçant à l'hôpital Louis Pradel à Lyon.
Pneumologue et chirurgien pensent que mon état va encore se dégrader d'ici quelques années, et ne savent pas où j'en serais dans 5-10ans (oxygène, transplantation, décès?)
Evidemment je me tape tous les vaccins et rappels possibles et imaginables, car même un rhume peut m'envoyer à l'hôpital. Pendant la période "dure" du covid, 1 an et demi sans voir personne à part des médecins...
 
Seul sport officiellement autorisé: la marche. Mais bon je fais quand même du yoga et du pilates à côté, et aussi des exos de respiration, méditer et... chanter. Bah croyez le ou non mais mon souffle était bien meilleur en 2021, 2 ans après l'opération, que 2 ans avant en 2017
 
Voilà, désolé pour les infos en vrac.

Ça se fait quasiment jamais sous anesthésie générale, enfin perso j’ai jamais vu ça, faudrait un bloc opératoire dispo.  
 
On fait souvent une sédation, plus ou moins poussée (selon la sensibilité du patient aussi).

myst@lex8 courage !