Reprise du message précédent :
Je ne savais pas que les jambes sans repos pouvaient être iatrogènes. Dans mon cas c'est familial (ma mère, mes deux sœurs, et deux enfants de ma sœur aînée). Mais effectivement la codéine ou la morphine font passer les crises (avant d'avoir un traitement de fond, je prenais du daffalgan codéiné en cas de crise). Cet été, sous morphine j'avais arrêté mon traitement habituel des jambes sans repos (patch de Neupro), j'ai souffert au sevrage, méga crise... Là ça semble rentrer dans l'ordre...

Non c'était juste pour prendre de la levure de bière (pour mon bide).

Et j'ai lu

Mais pt1, faut vraiment se méfier de tout avec ces saletés de médocs

 
   ptete qu'il faut que je passe à 30mg vu que ça dépend du poids mais bon il m'a dit 20mg Max pour l'instant

   
 
A ce propos j'ai lu plusieurs fois que le pamplemousse (et donc le jus de pamplemousse) était à éviter avec pas mal de médocs, dont les ADs. Selon les cas, ça pouvait diminuer ou multiplier les effets... Je ne comprends pas qu'on ne soit pas plus informé à ce sujet.

Le jus de pamplemousse c'est 'connu' mais j'avoue que les médecins oublient de briefer là-dessus.

L'alcool c'est 'évident' donc ça se comprend que le rappel ne soit pas systématique, mais le pamplemousse...

 
Je suis sous buprénorphine depuis des années et je pense parfois / souvent à arrêter totalement mais je connais ma tendance à me jeter compulsivement sur la codéine dès que ça ne va pas trop bien dans la tête ou dans le corps. Du coup, je la garde comme garde-fou car la codéine et la morphine sont inefficaces quand elles sont combinées à la buprénorphine.  
 
Le sevrage du Lexomil a été expédié en 3 semaines en hôpital par le valium. Peu de souffrances, une expérience même enrichissante de par les gens que j'ai rencontrées durant mon séjour. Pas de problèmes de jambes, juste le coeur qui s'emballe pour un rien depuis, alors que tous les tests que j'ai faits pour vérifier si j'allais bien de ce côté se sont avérés nickels.    En tout cas, toute tentative personnelle de sevrage s'est soldée par un échec.    C'est très difficile à faire tout seul, et c'est culpabilisant d'échouer. Et puis l'entourage ne comprend pas ce que ça peut représenter; quelque part, c'est de notre faute, et on avait qu'à faire attention avant de devenir dépendant.  

Idée à la con du jour bonjour,
 
Me sentant un poil mieux, j'ai décidé tout seul hier soir de ne pas prendre mes doses habituelles de Xanax et de Stilnox.
 
J'ai dormi 0 heure    
 
Faut que j'arrête de faire mon propre médecin

On jettera pas la pierre, mais c'est effectivement la règle à tenir , et c'est en général quand on croit pouvoir la contourner que c'est une fausse bonne idée.

A propos des jambes sans repos, le meilleur moyen de ne plus en souffrir, c'est de faire ... de la marche à pieds.

Ouais bah ça marche pas alors.

5 km par jour  

 
Facile. Et pourtant ça ne m'a jamais aidé.

 
Ah zut, non seulement je prends tout le temps de la levure de bière, mais récemment j'ai pris plein d'EPP

aucune idée.  
Mon père qui en souffrait n'a plus de problème depuis qu'il marche 5 km par jour minimum et je n'ai jamais de problème quand je fais du sport, dès que j'arrête et quand je suis fatiguée, je passe des soirées insupportable avec "les jambes qui sautent".
 
C'est simple de guérir.  
Se bouger pour faire du sport quand on ne va pas bien dans sa tête, ce n'est pas simple, je sais.  

Pépins de courge, j'en avais acheté aussi, mais je ne les ai jamais mangés finalement

 
Peut-être que ça marche pas pareil pour tout le monde. Ou alors que ce sont les causes qui diffèrent. Toujours est il que je marche vraiment beaucoup. Le seul "truc" que j'ai trouvé qui me soulage quand c'est trop chiant c'est de virer la couette au niveau des jambes.  

merci pour ces longs messages   ça montre à quel point tu es attentif aux autres

Je ne prends pas de benzos, ou alors de temps à autre du lexomil (genre 1/2 une fois par semaine). Parfois je prends 1/2 imovane pour dormir (vraiment rare).

Le médecin qui me suit est neurologue, je le vois dans un service hospitalier spécialisé dans les pathologies du sommeil. Il est donc à la fois spécialiste des jambes sans repos et de l'hypersomnie idiopathique. Je crois qu'il est ancien psychiatre aussi. Actuellement, il me donne du Modafinil (pour l'hypersomnie), du Neupro (pour le SJSR), du Valdoxan (pour la dépression) et du Neurontin (=Gabapentine, j'ai commencé hier soir, il me le donne pour les jambes sans repos, pour la douleur et comme régulateur d'humeur). En plus, j'ai juste de la cortisone mais je suis en cours de sevrage, actuellement j'en ai 5mg / jour (prednisone), bientôt je passe à 5 mg 1 jour sur 2 puis j'arrête. J'ai aussi de l'ésoméprazole pour l'estomac (si je ne le prends pas j'ai des douleurs horribles à l'estomac). Et vitamine D, calcium, potassium à cause de la cortisone. Ça fait déjà beaucoup, mais je ne peux pas faire moins Le régulateur d'humeur c'est nouveau, il paraît que j'ai une forme de bipolarité (en même temps ça ne m'étonne pas vraiment, depuis le temps que j'enchaîne les dépressions, les moments où ça va et les moments où je vais "un peu trop bien"...).

Mon neurologue a l'air assez calé sur la question des médocs, un psy m'avait parlé de l'anafranil (si jamais je fais à nouveau une rechute dépressive sous Valdoxan), le neuro m'a dit de ne jamais en prendre parce que ça aggrave le SJSR... Il m'a expliqué aussi que le mélange morphine + tramadol cause nausées et vomissements, ce qui explique mes nausées et l'appétit coupé quand j'étais à l'hosto puis en clinique, ces cons là m'avaient donné les deux en même temps Put*** vivre 1 mois avec des nausées en permanence, l'appétit coupé et la perte de poids trop rapide, alors qu'il suffisait juste d'arrêter de me donner du tramadol et de garder la morphine seule... J'y crois pas, il m'a dit que c'était une interaction connue, ben apparemment pas de tous les médecins...

Pour ce qui est de marcher, habituellement je marche beaucoup (ce qui ne m'empêche pas d'avoir des crises de SJSR), mais actuellement je ne peux pas à cause de mon opération récente.

Habituellement pour le SJSR, ce qui est donné ce sont les médocs qui soignent aussi la maladie de Parkinson, soit Adartrel (= Ropinirole), Sifrol (=Pramipexole), Neupro (=Rotigotine, celui que j'ai). Je crois que tous les trois sont des agonistes dopaminergiques. On peut donner aussi du Rivotril, du Neurontin... Je suis tombée sur un témoignage très parlant ici : http://www.marcheplaisir.com/blog/ [...] -sjsr.html
Il y a aussi le site de l'association France-Ekbom (le SJSR s'appelle maintenant la maladie d'Ekbom, du nom du médecin qui l'a découvert) : http://www.france-ekbom.fr/ et le site de l'association suisse, que je trouve très bien fait : http://www.restless-legs.ch

Sur ce dernier site il y a une page expliquant les traitements : http://www.restless-legs.ch/index.php?id=28&L=1 et une page à imprimer si on est hospitalisé : http://www.restless-legs.ch/filead [...] rls-fr.pdf
J'ai été agréablement surprise de voir que le chirurgien et l'anesthésiste ont vraiment tenu compte de cette pathologie. Pour l'anesthésie, certains médicaments aggravent le SJSR, d'autres le soulagent. Et ce serait embêtant d'avoir une crise pendant l'opération... (surtout que là on opérait ma colonne vertébrale...)

Autre message parce que j'en ai assez d'actualiser l'autre

Mes crises de SJSR ont commencé dans l'adolescence je crois (et j'espère vraiment que mes filles n'auront pas à en souffrir, quoique vu la fréquence dans ma famille c'est peu probable qu'elles y échappent toutes le deux). C'est surtout dans les jambes, une sensation désagréable, un agacement qui m'obligent à bouger les jambes. Je bouge aussi les jambes dans mon sommeil (mon mari se plaignait parfois de même que mon père qui se prenait des coups de pieds en dormant ). Et parfois, et c'est le pire, les crises ont lieu dans les bras, ou les épaules, ou je ne connais pas le nom de cet endroit, juste au-dessus de la poitrine, dans le prolongement des épaules. Là c'est très dur, quand c'est dans les jambes je masse du bas vers le haut, je marche, je passe un gant froid... Mais dans les épaules ou les bras je ne sais pas quoi faire pour faire passer la crise
Même avec le traitement, j'ai parfois un "début de crise", comme si ça allait commencer mais que ça ne vient pas (ma mère a la même chose). Et aussi, en début de crise je ne supporte pas qu'on me touche les jambes. Parfois je suis allongée sur le canapé, ma fille à côté, et si elle m'effleure juste la jambe ou les pieds, c'est horrible je sursaute, je ne peux pas vraiment expliquer ce qui ne va pas mais c'est insupportable. Il paraît que c'est aussi un symptôme assez courant.

Vlad, tu ne peux pas imaginer à quel point ma fille aînée est adolescente... Elle a douze ans, rien ne l'intéresse, tout l'ennuie, elle râle beaucoup, elle a de l'acné, a honte de ses parents Bref, une vraie ado... Ma deuz qui fait une puberté précoce (traitée depuis décembre 2012), commence à avoir des symptômes de changements hormonaux, surtout les sautes d'humeur, parfois elle se met en colère pour un rien (elle a 8 ans). Bref, d'ici six mois max (son traitement pour freiner la puberté s'arrête en décembre, ce sont des injections mensuelles de gonapeptyl) j'aurai deux vraies ados à la maison, je vais devenir folle je crois

Bordel le Stilnox, cette qualité de sommeil mes aïeux    
Ça va être chaud de m'en passer

Bon derrière mes remarques genre "surtout pas faire son propre médecin surtout quand ça parait une bonne idée ", une question quand même : lyzanxia et zopiclone sont bien compatibles ? y compris à peu près en même temps (prendre le lyzanxia le soir quoi).
 
Cette nuit lyzanxia, un peu dormi, puis un peu de zopiclone car il me restait pas mal de la nuit à faire et je DEVAIS la faire (très fatigué hier).

 
oui c'est compatible

Ca fait genre 3/4 jours que j'ai arrêté le Norset, j'en ai toujours pas rechoppé et je me sens pas super bien, normal ?
 
XaT

Fais chier je pensais pas
Et personne ne veut me faire une prescription, faut que j'attende demain
XaT

 
 
Mais jle comprends d'un côté, c'est pas toujours facile d'évaluer les conséquences d'un arrêt brutal d'un traitement. On peut se sentir suffisamment fort sur le moment pour résister à tout effet négatif de sevrage

Non mais c'était pas prévu, fin bref' j'ai cherché comme un drogué et j'en ai trouvé 3, pile la dose quotidienne
 
XaT

Merci pour l'info, je ne savais pas ça ! Je vais surveiller...

ça tombe bien
 
Depuis tout petit j'ai toujours eu les jambes qui "sautaient" quand je suis assis. On m'a souvent parlé des jambes sans repos. Je le vis bien, mais c'est plus gênant pour les autres en fait
 
Et comme vous parlez de la nuit, ça se traduit comment ?
Car ici, je peux pas m’empêcher de ne pas bouger toutes mes articulations à partir du bassin plus de 30 sec.
En gros c'est : je tourne une cheville, puis l'autre (ou les 2 en même temps), je m'étire la jambe, je tourne le bassin, 'fin toutes les articulations avec leurs différents mouvements possibles sauf le haut du corps.
Donc je suis incapable rester de marbre.
ça ressemble à ça vos impatiences de nuit ?

Bonsoir,
 
Je viens rejoindre ce topic de joyeux drilles.
 
Bon courage à tous.