Reprise du message précédent :

 
J'ai eu ma première injection en mars 2023, j’étais sous gilenya avant, la prochaine injection dans 2 mois pour moi.
En septembre dernier ma neurologue m'a trouvé en meilleure forme, je me suis appercu aussi que ma force dans
la jambe droite était un peu revenu !  
Alors pour moi pour l'instant c'est une injection/perfusion par an, peut être 18 mois plus tard.
ils se sont appercu qu'Ocrevus que ce soit 6 mois ou un an ne faisait pas trop de différence au niveau des résultats.
Après peut être c'est par rapport aux symptômes du patient, moi c'est uniquement moteur !

bon, retour de chez le Neuro, il m'a convaincu de rester sur Aubadgio.
 
que les effets secondaire sur Ocrevus pouvaient être plus important.

Pour l'instant aucun effets secondaires avec Ocrevus !
Avec Gylenia en début de traitement ça avait été un peu compliqué en comparaison  

il m'a expliqué qu'Ocrevus est une molécule bien plus active, que donc ca peut avoir des impacts sur le foie. que ca "affaibli" le système immunitaire, et que donc on peut être plus sujet a d'autre maladies

Quel était le problème sous Gilenya? Effets secondaires trop forts? Nouvelle poussée ?

 
En tout début de traitement j'ai failli tout arrêter, je me sentais très mal,c’était pas physique,
je dirais des symptômes psychologique ! ça a durer 1 semaine, après nickel pendant 3 ans    
sur la fin ma neuro m'a proposé de changer car le gylenia commençais à ne plus faire effet sur moi.
 
Pour Ocrevus, on m'a expliqué aussi les risques, avec la sep on s'habitue maintenant à ça  

Ah, zut .

Ils l’ont vu comment, à l’IRM?

 
A mon état physique, ma jambe droite devenait aussi faible que la gauche !!
Maintenant ça va niveau force, c'est la marche qui est catastrophique chez moi    

Je compatis... J'ai cru comprendre que Gilenya était plus adapté à des sep pas trop violentes. J'espère que ça va aller mieux avec ton nouveau traitement.

 
 
Hello topic !
 
Oui je connais, j'en avais parlé ici en 2019... le traitement est dorénavant pour chez nous à 1 injection l'an, car la batterie d'examen passée, indique que cela est mieux adapté  

Question pour les sepiens.
 
Comment est ce que vous gérez vos poussées sous traitement ?  
 
Est-ce que vous tenez un journal des poussées que vous présentez au neuro au rdv suivant ?  
Est-ce que vous prévenez le neuro à chaque poussée ?  
 
C'est ma première poussée ressentie depuis que je suis sous traitement (juin 2023). J'ai des pertes de sensibilité de plus en plus ressenties dans les membres du côté gauche...
 
Mon neuro m'a demandé de faire une IRM plus tôt que prévu car de nouvelles tâches sont apparues au produit de contraste entre le début de mon traitement et l'IRM de contrôle 6 mois après.  
 
Ma prochaine IRM est dans moins d'une semaine, mais je ne vois pas mon neuro avant février 2025.
Le neuro m'a dit qu'il prendrait contact avec moi après l'IRM si la situation a évolué de manière inquiétante.
 
Vous feriez quoi ?

Je te recommande d'appeler sans attendre ton neuro.  
(je précise que je ne suis pas atteinte personnellement de SEP)

Absolument. Contact neuro sinon urgences. Si c'est bien une poussée tu ne dois pas attendre avant de recevoir tes corticoïdes.

Merci pour vos réponses, je le contacte.

Suite à ma poussée, j'ai donc et IRM puis rdv neuro de passés.
 
Je vais devoir changer de traitement et passer du Ponvory au Ocrevus (ocrelizumab).  
J'ai eu trois poussées en 6 mois, d'après l'IRM, donc un peu trop à mon goût
 
Bilan sanguin demain qui dira si c'est OK pour le bolus corticoïde et si on peut lancer les hospit' pour les injections d'Ocrevus.

Drap'. Une connaissance vient de se faire diagnostiquer SEP. Compte refuser tous les traitements parce qu'il faut se vacciner et veut pas mourir des vaccins...
Je connais la SEP, mais moins le côté "médical".  
Il faut se mettre à jour de tous les vaccins pour avoir le droit au traitement ou c'est juste fortement recommandé?

 
Il faut être à jour de tous les vaccins.
 
Les traitements sont immunosuppresseurs ou immuno-modulateurs. Ils inhibent les lymphocytes, diminuent leurs nombres dans le cerveau voir suppriment carrément un type de lymphocytes.  
Une personne sous traitement est donc immunodeprimée et la moindre infection peut près vite dégénérer dans ce cas.
 
Pour avoir commencé mon traitement il y a un an, j’avais déjà tous les vaccins obligatoires à jour, et il a fallu rajouter grippe, Covid tous les 6 mois, pneumocoque et hépatite B.
 
Là, je dois changer de traitement et il faut également vérifier que je n’ai pas eu de tuberculose.

 
Ah c'est sûr que ça va lui en faire une palanquée du coup    
       

Certains traitements sont un peu moins lourds / agissent différemment.
Pour moi, le vaccin hépatite B était optionnel sur mon premier traitement, par exemple.

j'ai longtemps mis en cause mes désordres intestinaux sur le compte des effets secondaire d'Aubadgio.
 
Je sais maintenant que ca a rien a voir. rien a voir avec le SEP non plus.
just un truc de plus qui va me pourrir jusqu'a la fin de ma vie

Ca faut beaucoup pour une seule personne   Courage !

 
ah mince.... tu peux nous en dire plus stp?  
car j'ai de soucis intestinaux aussi depuis que je prends aubagio et bien entendu j'ai mis ça sur le compte du médicament sans chercher plus avant.
J'ai juste arrêté le gluten et ça a l'air d'aller mieux

 
 
https://www.ameli.fr/assure/sante/t [...] -irritable

merci
Ce n'est pas hyper rassurant....

C’est absolument pas dangereux, mais juste gênant