Reprise du message précédent :
Toute ces discussions manque de données factuelles, et quand JJ tente d'en apporter pour clarifier le debat il se fait jeter.
 
On croit rever

le passage proche de la mort a deux reprises d'une personne que je connais qui est atteinte de SEP, si c'est pas factuel c'est quoi ?
il m'a meme pas repondu là dessus. si je me gourre, j'aimerai bien profiter de l'occase pour que jj corrige ca  
 
je pense avoir posé une bonne question là... Non ?

 
Euh, calmos hein.
 
Il ne s'agit pas de croire ou pas, il s'agit de faire la part des choses entre les etudes et les cas réels. C'est pourtant pas compliqué à comprendre.

 
?

 
c une maladie tres dur et incurable
Je connai quelqu'un qui a attraper ca et les changements se voit au fil du temps

 
Tu nous parles d'un cas proche que tu connais, il te parle d'etudes realisées sur des milliers de malades

 
ah non, là c'est différent.
 
c'est comme de dire que les gens atteints du sida ont la même espérance de vie que les autres, parce que ce n'est pas directement du sida qu'ils meurent.

 
Pour moi, remettre en cause des Etudes medicales avérées, c'est soit de l'insulte intellectuelle soit du revisionsme  

 
justement. Ca montre bien que malgré les etudes, se contenter de dire "l'esperance de vie n'est pas modifiée" n'a pas de sens à l'echelle d'un malade.

 
  t'as pas compris la

 
Et que connais-tu des protocoles de l'Etude menée?
 
Qui te dis que c'est cas la ne sont pas pris en compte ?
 
Rien.

 
A l'echelle d'un malade, peut-etre, il n'empeche que c'est une donnée medicale, scientifique.

 
C'est le problème entre des chiffres de masses et des experiences personnelles.
 
Mon père est passé plusieurs fois pres de la mort pour differentes raisons mais toutes liés a la SEP.
 
Mais grace aux aides, sejour hosto , differents traitement ce n'est pas arrivé mais il n'empeche que c'est un facteur important.
Le "pb" de cette maladie c'est l'incroyable diversité en fait.
Il faudrait limite faire plusieurs categories et faire une etude pour chaque ... mais est ce possible ?

 
à partir du moment où un individu peut perdre la vue à tout moment, sans prévenir, il risque plus de mourir que quelqu'un à qui ce n'est pas arrivé, point.
 
alors, à moins que la sclérose en plaque rallonge la vie de certains autres malades, l'espérance de vie est réduite en moyenne.

 
Je crois que tu n'as pas vraiment compris le propos...
 
Quand un medecin me parle de la sep il peut s'appuyer sur les etudes pour dire qu'effectivement mon esperance de vie n'est pas modifiée en l'état actuel des choses. Mais le dire d'emblée à une personne sur qui on a aucune donnée médicale je ne suis pas d'accord, c'est lui donner de faux espoirs.

 
 
J'aime quand tu balances des certitudes.

 
Mais je crois que personne ici ne s'est mis dans le cas n°2, hein.
 

 
tu conduis sur l'autoroute, tu perds la vue.
 
tu n'as pas plus de chance de faire un accident que s'il ne t'était rien arrivé?  

 
Bein jj n'a pas été clair en montant tout de suite sur ses grands chevaux au lieu d'essayer de comprendre ce que l'on disait.

 
je n'ai jamais dit ca.
Ceux qui meurent de la sep decedent des complications indirectes, mais au final ca modifie pas (allez: ou peu) l'esperance de vie.

 
c'est déjà très différent

 
Apparement la probabilité que cela arrive n'est pas plus importante que celle de se prendre une navette spaciale dans la gueule.
 
Statistiquement.

 
Mais qu'en sais-tu ?

 
je crois que tout le monde ici a essayé de répondre a la personne en donnant ses quelques connaissances sur la maladie, personne a fait une consultation personnalisé, tout le monde a donné des données "générales" sur la maladie...g juste voulu corriger une donner "générale" qui me paraissait incorecte...

Perso je suis vraiment décu de la tournure du topic alors qu'on pourrait parler de traitements, de qualité de vie, de l'avancée des recherches....
 
Là on se contente d'aligner des posts pour essayer de camper sur des postions qui au fond ne sont pas contradictoires

 
désolé, mais c'est faux.
 
et quand bien même ce serait vrai, celui qui a la sclérose en plaque n'est pas rayé de la liste de ceux qui pourraient se prendre une navette spaciale dans la gueule. quelqu'un qui voit mal, et qui a des troubles de l'équilibre, et qui est épileptique, et qui est diabétique, et qui est hémophile.... a plus de chance de crever que celui qui n'a qu'un seul de ces ennuis.

 
JJ fait très bien la part des choses, il apporte seulement des élements au topic.
Les études sont basés sur des cas réèls heureusement, bien evidemment les conclusion générales qu'on en tire ne reflètent pas les cas particuliers; mais un profil global de la maladie et c'est bien cela qui nous interesse.  
C'est la seule info "valable" sur un tel topic car les infos sur telle ou telle personne au cours de sa maladie n'apporteront certainement pas une information fiable pour une autre personne atteinte de la même maladie; au contraire des résultats des études qui donneront des tendances, des espérances, à moduler en fonction de la personne.

 
Pas dans ce contexte.

 
g modifié parceque je viens de lire un truc dans mes 150 pages de doc sur la sep qui dit que d'autre études ont montrés une espérance inférieure de 3 a 7 ans par rapport a la population normale
Donc je corrigerai en disant pas ou peu  

 
Ben ecoute tout cela est parfait, les protocoles d'etudes sont a chier, ton Nobel de medecine t'attends.

 
post de jj juste au-dessus.

ben excuse moi de pas accepter de but en blancx qu'on me dise "la SEP ne diminue pas l'espérance de vie" alors que j'ai presque vecu le contraire.
moi je pense pas macro, je pense micro.

Et les morts par suicide augmentent la mortalité, sur une étude de 216 patients 4 sont mort ainsi.

alors c'est je ne comprend pas ce concept

 
bon bein ok, je garde mon temoignage pour moi, puisque ca n'a pas d'interet pour les autres malades.
 
allez hop effacement de drapal.

laisse tomber s'etait un bout de copier coller + tab sans faire expres

tu a raison. passons a aute chose

 
J'ai jamais dit que c'etait impossible, j'ai toujours moderé mes propos ("Apparement"...)

franchement ave cle post de jj au dessus, t'es ridicule a quoi ca te sert d'exagerer comme ca ?

 
Bien sur que c'est intéressant; mais l'information n'est pas du tout la même.
D'un côté le général et de l'autre le particulier.

ah ouais quand meme