Reprise du message précédent :
drapal

j'ai rendez vous avec le neuro cette semaine, on verra bien ce qu'il en dit.

Bonjour le topic ,
 
Sep diagnostiqué en 2012 suite à un accident de travail (hypersignaux sur Irm>Emg, potentiels évoqués, ponction lombaires, toussa).
Au début j'avais juste des fourmis dans la main droite, après j'ai eu les soucis de vision (Norb oeil droit), puis en 2014 ma jambe droite c'est rajouté à la fête (Spe droit).
Cancer a cellule claire du rein gauche avec néphrectomie partiel en 2017, toxoplasmose oeil gauche en 2018, spe de la jambe droite qui déconne encore plus depuis juin 2020.
 
Premier traitement de fond, avonex, très mal supporté, arrêt au bout de 2mois
Copaxone pendant 2ans et quelques, arrêt car plusieurs poussées dans la période
Gilenya pendant 2ans et des brouettes, arrêt car plusieurs poussées dans la période + la tumeur au rein sorti de nul part qui les as fait flipper
Rithuximab 3 injection, passage à l'ocreluzimab car Amm
Ocrevus depuis 01/2020
 
C'est dans les grandes lignes, j'ai pas ressorti la liste exact...
 
j'ai travaillé a mi temps thérapeutique pendant 2ans, Je suis en invalidité classe 2 depuis 2016, j'ai été licencié la même année, je me déplace avec un rollator depuis le mois de juin 2020.  
 
liste des soucis actuel: vue sur les deux yeux, fourmis dans les 2 mains (H24 7j/7), paralysie Spe droit jambe droite (releveur du pied quasi absent + faiblesse général de la jambe), cervicalgie chronique, sommeil chaotique, mémoire de poisson rouge, concentration d'un bulot cuit, pisse avec une paille (auto-sondage intermittent), séjour en centre Mpr tous les ans, Edex, fatigue sporadique...
 
C'est vraiment une chiasse cette maladie...
 
Voilà, je sais pas trop quoi dire d'autres, je ressent ces derniers temps le "besoin" de parler de mes emmerdes car ça commence à vraiment devenir lourd à gérer au quotidien. Depuis le début j'encaissais sans broncher mais là j'y arrive de moins en moins

 
 
 
ouch, t'est sévèrement touché ...  
 
courage

Merci, mais même si c'est pas la fête, il ya toujours pire que soi... J'ai vu des personnes en centre Mpr qui m’ont fait trouver mes soucis vraiment petits.
 
Je suis tristesse qu'il n'y ai pas un "vrai" TU Sep sur Hfr (sans vouloir être désobligeant )

 
2 injections dans l'année ?  
 
Tu es suivi où ?
 
Pour les problèmes de vessie as-tu vu un urologue ? traitement de fond ici, et ça se passe bien mieux depuis  
 
Mais ouais c'est une maladie ou parfois tu crois que t'es pas malade mais en fait si !  
 

Bonjour à tous,
 
diagnostic en 2013, SEP de type R-R qui stagne. Sur le coup, n'y croyant pas je n'ai rien pris comme médication, puis une poussée qui m'empêchait de tenir un crayon et de rester debout normalement m'a ouvert les yeux....
 
je suis sous aubagio depuis 6 ans, une prise orale tous les jours, je trouve ça très bien! en revanche j'ai perdu un peu de cheveux.... mais je suis debout et je n'ai pas fait de poussées depuis que je prends le médoc
 
pour les symptômes, j'ai une main en fourmillement constant, l'autre c'est plus modéré.
J'arrive à marcher 1h-1h30 mais pas plus, si je force je le paye rudement une fois que j'arrête mais globalement ça va.
Je me trouve relativement "chanceuse" dans la maladie.
Bon j'ai aussi une mémoire défaillante que je n'avais pas avant, mais apparemment mon neurologue dit que ce n'est pas lié....
difficulté à faire plusieurs tâches en même temps, chaque concentration est unique
problème d'urologie aussi mais marre des examens et des médocs, pas envie d'une sorte de fil, bref je ne veux pas aller plus loin, tant pis
et la fatigue, évidemment....
 
toujours d'après mon neuro, mon espérance de vie a diminué d'entre 5 et 10 ans. Bon de toute façon les femmes dans ma famille atteignaient facile les 100 ans donc je peux gérer ça mentalement
 
le plus difficile au départ c'est que les autres ne comprennent pas forcément que c'est une vraie maladie... ça ne se voit pas mais elle est bien là, cela dit c'est vrai pour soi aussi, on se sent bien et fort alors on y va, on force, sauf qu'au final ben on est vraiment malade et on le paye d'avoir voulu forcer....
 
voilà mon petit témoignage
 
courage à tous

 
oui, injection tous les 6 mois en effet .
 
depuis mars 2020 a Dijon, avant Saint Antoine a Paris.
 
oui suivi Uro, neuro, psycho, moteur, etc... J'en suis à mon 5eme traitement de fond... Content pour toi si c'est stablisé avec ton traitement de fond si déjà ça limite bien les soucis, ça doit être appréciable
 
Oui et quand ça déconne ça remet vite en place
 

Sep RR aussi pour moi.
 
fourmillement constant dans les deux mains et perte de la sensation de toucher et modérément au chaud/froid.
La marche dans les bons jours je peut faire 150/200m avec la canne, sinon la majeure partie du temps c'est avec le rollator (ou je peut faire jusqu'a 500/600m). Pour les déplacements ou je sais qu'il vas y avoir beaucoup de marche et de station debout, je sors le fauteuil roulant. Comme pour toi le peu d'effort que je fais se paye direct derrière...
Bizarre que ton neuro te dise que ce ne soit pas lié, c'est quand même une constante de la Sep les troubles de mémoires/concentration.
ha la fatigue! et parallèlement à la fatigue chronique, j'ai fais 3 à 4 ans d'insomnie à dormir pas plus de quelques heures d'affilés, c'était vraiment usant...
Mon neuro sur l'espérance de vie c'était montré assez rassurant, il m'as dit qu'on ne mourrais pas de la Sep mais plutôt de tous les trucs "bonus" qu'on attrape à coté. Je compte pas tenir encore 20ans donc osef...  
J'ai 34ans et j'ai l'impression d'en avoir 90 certains jours, donc je me vois mal comme ça jusqu'a 60...
 
En effet dans les début, l'entourage as du mal a comprendre les coups de fatigue aléatoire. Après quand la maladie a commencée a avancer et que j'ai eu plus de soucis "visible", je pense que c'est là qu'ils ont pris conscience du truc...
 
Merci de vos partage
 
 
Question bonus: Vaccination covid? Vous l'avez fait? vous allez le faire?
 
J'ai demandé a ma neuro: réponse assez évasive finissant par un oui il faudrais que vous le fassiez.
Mon médecin traitant: oui après petite recherche dans son pc.
Le médecin algologue: Je vais voir avec l'infectiologue du Chu et je te recontacte pour te donner une réponse. Ne fais rien pour l'instant, entre ta faiblesse immunitaire de base et le traitement de fond immunosuppresseur, il faut voir avec quelqu'un de calé.
 
Je précise que je ne suis pas anti ou pro vacc, j'ai tous mes vaccins à jour et je fais celui pour la grippe tous les ans

concernant la vaccination covid, mon neurologue m'en a parlé comme il me parle globalement de la vaccination en général.
sur le sujet il me dit que la vaccination, c'est oui dès lors que le vaccin est composé de cellules souches mortes ou affaiblis afin de ne pas stimuler le système exagérément et lui faire faire n'importe quoi, ce qui serait relativement néfaste pour nous
du coup le vaccin contre la grippe c'est bon puisque c'est une souche affaiblie
 
pour le vaccin contre le covid pour l'instant ce n'est pas encore bien  sûr, le laboratoire astrazeneca fabrique un vaccin à souche affaiblie, mais si j'ai suivi, ce n'est pas encore en vente en France, du coup je ne bouge pas....
 
mon rdv semestriel est début mars, je verrais à ce moment-là avec lui    
 
disons que si ça peut aider à vivre plus facilement au quotidien pour tout le monde, alors je le ferais dans les conditions idéales pour la SEP

Ce serais intéressant d'avoir le retour de ton rdv de mars concernant le vaccin, si ça ne te dérange pas?
 
Je vous donnerais le retour de l'infectiologue dès que je l'ai

 
avec plaisir

Salut bob-coums, t'as l'air pas mal touché    
Niveau traitement, j'ai la même chose, ocreluzimab  depuis mi-2019 (J'ai eu la chance de participer aux essais cliniques avant l'amm   )
A chaque fois que vais prendre le traitement j'ai soit des personnes qui sont dans ton cas ou alors limite le mec normal qui vit super bien la maladie...
J’hallucine à chaque fois quand je vois la différence d'un patient à l'autre    
 

Injections
On parle d'abord d'une perf de corticoïdes avec un anti histaminique assez costaud (perso qui me fait bien pioncer!) puis une perf ocreluzimab et rinçage au sérum phy.
En général, je rentre à l'hosto vers 8h30 et je ressort vers 15h.  
On est sur 1/2 - 3/4 de journée d'hospi.  
Par contre deux prises par an c'est pas mal oui mais la semaine après le traitement, grosse fatigue pour ma part !
 

J'ai pas encore discuté avec mon neuro pour les vaccins, mais j'ai un ami qui est aussi sous immunosuppresseurs pour une autre pathologie, son spécialiste lui a clairement que ça sera un vaccin ARNm pour lui.  
Il y a des chances que dans notre cas ça soit la même chose. Après ça dépend peut-être du spécialiste.  
 

Oui les différences d'un patient à l'autre sont énormes parfois...
 

 
à chaque fois, perfalgan, corti, anti hystaminique (qui me foute dans le gaz complet aussi) et enfin Ocrevus.
En Hdj aussi.
La fatigue après les perfs c'est moins pire qu'avec le rithuximab mais c'est aléatoire. Un coup je suis kapout 15 jours et d'autre le lendemain ras...
 

Pour le moment pas fais la vaccination covid, je suis en situation de potentielle poussée (grosse faiblesse jambe droite et main droite) je verrais ça plus tard...

 
alors, vu mon neuro ce matin pour un rdv semestriel habituel
concernant les vaccins contre la covid-19, tous ceux qui sont sur le marché pour l'instant, ne posent aucun souci, les ARNm ne posent aucun souci a priori pour nos soucis de globules blancs, c'est déjà une bonne nouvelle, le vaccin AZ aussi ça va et il attend aussi beaucoup du futur vaccin Johnson & Johnson car une seule injection suffira
 
concernant les priorités, il me disait que pour l'instant seuls ceux qui se soignent par injection sont prioritaires (donc pas moi car l'aubagio est un comprimé çà avaler), je dois donc attendre encore un peu mon tour prochain

Hello,
 
Ouais mon mari a reçu par mail par la Fondation, son ordonnance pour le vaccin Covid-19 car il est en HDJ pour Ocrevus... mais c'est à faire 12 semaines avant la prochaine injection !
 
Bon courage !  

Concernant les vaccins ARNm pas de soucis pour l'équipe qui me suit mais ils m’ont dit surtout pas l'AZ.

Rien reçu de personne ici et je dois refaire un point avec les neuro d'ici peu car j'ai fais une nouvelle poussée fin février (perte de force dans la jambe droite et dans la pince de la main droite).
Cette maladie commence vraiment à me saouler... J'ai quasiment rien récupérer de la dernière poussée avec les bolus.
Du coup j'ai augmenté (encore) le nombre de chute journalière et ce qui devait arriver arrivas, lundi je me suis fracturé un orteil sur une mauvaise chute.
Et évidemment sur le pied de la jambe qui fonctionne "bien".
Aux urgence on m'as scotché les orteils ensemble et renvoyé chez moi avec un tube de doliprane.

Mon neuro m'a donné la prescription pour le vaccin il y a quelque semaine, apres quelque bataille pour prendre le rendez vous, j'y vais le 7 mai, ca sera a base de Moderna

Rdv le 7 mai aussi pour la 1ere et le 18 juin pour la seconde, en théorie ce seras du Pfizer ici

rdv 11 mai et 22 juin pour du pfizer normalement aussi
en revanche le médecin m'a dit qu'il n'y avait plus besoin d'ordonnance.... je verrais au centre de vaccination s'ils me refoulent ou pas du coup

Vous n'appréhendez pas une mauvaise réaction ou de nouvelles poussées liées à la vaccination ?

bof, quand je vois les effets secondaires de l'aubagio, que je subis trop régulièrement, ça ne m'inquiète pas plus que ça
 
 

pourquoi? il n'y a aucune raison justement

Une mauvaise réaction du système immunitaire qui est déjà défaillant

d'après mon neurologue, justement ce type de vaccins est envisageable
après des problèmes il y en aura toujours un certain nombre mais certainement moins important que de bénéfices

 
Je t'avouerais en tant que "nouveau" copain forcé de la sep mon cerveau tourne à plein régime concernant la vaccination

oui j'imagine bien
sur le sujet, logiquement, ton neurologue est ton ami

 
Bof avec tout ce que je prends déjà, ça de plus ou de moins...

de ce que j'en sais, personne sur terre n'est capable de dire ce qui provoques les poussées, alors pourquoi y aurait il plus d'effet secondaire avec le vaccin ?

par contre dans mon entourage familiale, 2 personnes ont donné sur les effets premier du Covid ... euhh ba ca fait pas envie du tout.

 
pas envie de te faire vacciner ou le contraire justement?

le contraire  

une des deux a passé 1 mois en soins intensif à s’étonner chaque matin d’être encore en vie ...

la 2iem, 2 mois après son second Covid de 3 semaines, elle gardait encore une toux prononcé

 
en effet, certains covid restent très longtemps en symptômes désagréables, j'ai pu lire ça de temps en temps et en effet ça ne donne pas envie!
et comme nous sommes des personnes susceptibles de faire des formes graves, autant se protéger,puisque c 'est possible

Bonjour le topic, vaccination (Pfizer 1ere dose ) faite vendredi matin.
Ko les 48h qui on suivi et depuis ce matin ça vas mieux.
Bras douloureux 24h comme pour le vaccin grippe, sinon Ras.
2éme dose le 18 juin.

https://www.sante.fr/cf/centres-vaccination-covid.html

quand on correspond au passage en gras, vous savez comment ça se passe? J'ai demandé au médecin qui s'occupe du centre de vaccination il en savait rien...

Édit: je précise que ma question concerne le fait de devoir faire une 3éme dose

Un petit message de mon neuro vendredi et samedi :  

Je vais essayer de voir ça et comment ça se passe concrètement, quel vaccin et fréquence des prises de sang.

 
première injection effectuée hier, ça va tranquille avec un bras un peu douloureux mais comme pour le vaccin antigrippal
 
concernant la 3ème dose, le médecin qui m'a reçu m'a demandé le nom de ma molécule pour savoir si je devais en effet avoir une 3ème dose, et celle de mon médicament ne fait pas partie des molécules nécessitant une troisième injection (je suis sous aubagio, molécule tériflunomide), pour les médecins qui reçoivent au centre de vaccination, il semblerait que ce soit essentiellement des molécules prescrites lors de chimiothérapies
dans le doute, demander à son neurologue
 

 Est ce que certains / certaines ici on pu constater un ralentissement ou une amélioration notable voir une rémission complète de la maladie via un changement de régime alimentaire précis ?
 
 

a ma connaissance, le regime alimentaire n'a jamais été démontré comme impactant (bon ou mauvais) sur la SEP.

la seul chose que m'avait dis le médecin a l’époque de mon diagnostique : on récupère mieux après une poussé sur un corps svelte et musclé que sur du "40% de matière grasse".

enfin en meme temps, il peut dire ca pour tout je pense
=> effet placebo pour "Prendre soins de sois"

https://www.doctissimo.fr/sante/scl [...] microbiote

 
aucun changement
 
si ce n'est que l'aubagio me provoque des soucis digestifs auxquels je pallie en modifiant mon alimentation, mais rien à voir avec une amélioration ou non de la maladie

 
c’est là que c’est flippant de voir que suivant ou on tombe il y a beaucoup de différence sur l'information... Le doc que j'ai vu en savais clairement rien...
 

 
Non il n'y a pas de liens prouvé
 

 
soucis digestif aussi avec Ocrevus, avec Gilenya avant aussi mais moins prononcé

Donc vous avez essayé de modifier votre alimentation. Sans résultat.
Mais de quelle façon précisément ? Selon un régime particulier ?
 
 L'Aubagio, je découvre ...  
Un immunosuppresseur sélectif.
De ce que je comprend de prime abord, ça ressemble beaucoup à une lutte contre les conséquences plutôt que les causes.
 Un peu comme les anti inflammatoires contre les allergies.
Mais bon vous allez probablement me répondre qu'on fait avec ce qu'on a :x
 
 Pour ma part j'ai une poignée de réactions auto-immunes liées à des allergies/intolérances à des substances respirées et/ou (c'est surtout le ET qui importe) ingurgitées assez massivement durant des années sans m'en rendre compte. Réactions susceptibles de m'empêcher de travailler, et c'est déjà arrivé mais je pense que ça n'arrivera plus jamais.
 Mais est ce que tout ça ne procéderait pas du même "mécanisme", réactions inflammatoires chroniques, avec juste des manifestations différentes selon les individus et leurs sensibilités.

Mon mari n'a aucun effet indésirable avec Ocrevus.

Il a eu en revanche des problèmes de vessie... c'est à dire envie tout le temps et impossible de faire pipi, ça devenait compliqué pour lui de sortir... et puis ça a été réglé par un urologue et un p'tit comprimé qu'il prend.

En ce qui concerne le vaccin pour Covid, c'est la Fondation qui lui a envoyé dès le début de la vaccination, un mail en lui envoyant son ordonnance et le vaccin qu'il devait avoir : Pfizer.
Il a 3 doses... il a fait la 2ème y a 10 jours, et il doit avoir la 3ème le 19 juin et 6 semaines après il pourra avoir son traitement Ocrevus, qui aura été décalé à cause de la vaccination et donc il va être décalé également pour le vaccin de la grippe qu'il doit faire tous les ans également.

Après je ne connais pas vos âges, mon mari à 58 ans et il a été diagnostiqué en 2018 !

Laureline Berthelot : En aucun cas. Comme dans beaucoup de maladies, l’observation d’un lien entre deux événements ne révèle pas lequel est à l’origine de l’autre.

En latin : Post hoc ergo propter hoc

Bon courage à vous !  

alors non je n'ai pas essayé de modifier mon alimentation pour éradiquer la SEP
je l'ai modifié pour empêcher les effets digestifs induits par l'Aubagio, absolument rien à voir, ne nous trompons pas!
pour ça: arrêt du gluten et du lactose de vache, du mieux que je peux, c'est assez efficace d'ailleurs
 
 

pour l'instant, quel que soit le médicament on agit sur les effets....  
on n'a pas encore trouvé comment soigner la ou les causes, il faut déjà bien les identifier, ça n'a pas l'air si simple
 
 

concernant tes effets, je dirais que ce n’est pas ici que tu auras une réponse médicale... nous ne sommes ni chercheurs ni médecins, juste des patients qui parlons de notre SEP, unique à chaque individu le plus souvent

Pour ma part manger plus "sainement", virer tous ce qui est fast food, pizza and co, manger plus de fruits et de légumes, etc.J'ai perdu du poids (poids qui est devenu un ennemi avec une jambe et demi fonctionnel) mais pas de ressenti ni d'action sur la maladie

 
soucis de vessie ici aussi, je suis en autosondage + oxybutinine. j'ai 35 ans et j'ai été diagnostiqué en 2012.
 
Je vais écrire au neuro car toujours aucune nouvelle pour le fait de faire une 3eme dose ou pas...
 

c'est en effet le soucis principale de cette maladie. Ce qui fonctionne bien sur un patient ne marcheras pas sur un autre...