Reprise du message précédent :
Dites, auriez-vous une association à me recommander ? De malades et proches ou proches uniquement. J'en ai parfois gros sur la patate et je trouve ça dur dur de trouver des interlocuteurs sur le sujet.

Bonsoir Colonelle, tu es la malade ou tu vis avec le malade ?

Je suis proche c'est pour ça que j'aimerais échanger avec d'autres proches ou experts de la maladie, et non des malades eux-mêmes qui ont déjà suffisamment à gérer de leur côté

Je suis dans ton cas alors enfin je suppose. En ce qui me concerne je suis l'aidant familiale et suis moi-même malade !
 
Et la personne concernée a été diagnostiquée il y a longtemps ? quel âge a-t-elle si ce n'est pas indiscret !
 
Il y a différentes scléroses en plaques car ça dépend de l'âge aussi auquel tu as été diagnostiqué et puis pareil, les traitements sont différents etc...  
 
Qu'est-ce qui est difficile à gérer pour toi ?  
 

Diagnostiquée il y a 3 ans, mauvais état général depuis 7. Le plus difficile pour moi : ses propres difficultés à communiquer sur le sujet, du type j'ai appris récemment et fortuitement qu'elle est atteinte de SEP PP (on s'en doutait un peu quand même), elle "pensait me l'avoir dit".
Et le quotidien est dur aussi, il y a des phases qui sont plus dures pour elle et par ricochet pour moi : je prends beaucoup sur moi pour pallier quand ça ne va pas, avec beaucoup de diplomatie. Rien de comparable avec une SEP évidemment mais j'en paie aussi des conséquences psychosomatiques, et quand j'en chie comme c'est le cas en ce moment je me dis qu'il faut vraiment que je puisse en parler

Il est difficile, aussi, d'être l'aidant ! Oui la diplomatie mais on se ronge si tu ne peux pas vider ton sac !
 
Les personnes malades souffrent, et parfois peuvent de par leur souffrance être difficiles à vivre à certains stades de leur maladie. Surtout s'ils se voient diminuer, ou s'ils perdent certaines facultés motrices ou autres.
Il est difficile de s'avouer et d'avouer que l'on est diminué et donc il peut arriver que le malade le manifeste par de la colère, et celui qui est là, souvent l'aidant, se prend tout à la figure. Se voir dégringoler ça fout les j'tons. Certains le cachent aux autres, se le cachent aussi.
 
Il faut lui dire que c'est difficile pour toi aussi par moment, faut atténuer bien sur et que cela n'a rien à voir avec ce qu'elle vit, mais faut le dire et lui demander d'en parler.  
 
Car la diplomatie c'est bien, mais ne rien dire va te rendre malade.
 
 
Tu es sur Paris ?

Oui, je suis parisienne
Ce n'est pas moi qui en prends dans la tronche mais les enfants. Eux n'ont pas la capacité de prendre du recul, en tout cas par eux-mêmes, c'est pour cela que je dois intervenir (avec diplomatie). Je m'exprime sur le sujet, mais uniquement quand mon proche est en état d'entendre les choses : je ne veux ni ne peux l'enfoncer quand il est déjà au fond du gouffre, il ne peut alors rien entendre.
Et puis de manière plus structurante, moins conjoncturelle, j'ai une trouille de l'avenir qui revient régulièrement. Si tu vois ce que je veux dire  

Oui je comprends qu'avec des enfants ça soit très très difficile... et je comprends parfaitement ton angoisse de l'avenir !  

Il a quel âge ton compagnon ? il est suivi en hôpital de jour ou pas ? son traitement n'est peut-être pas bien adapté, et puis selon où l'on est suivi y a des psy.
Bon, faut-il encore en parler car tout le monde ne réagit pas pareil à la maladie !

Quand tu dis : "il n'est pas en état d'entendre les choses", tu veux dire qu'il se renferme totalement par période car il n'arrive pas physiquement à se concentrer ou il occulte le fait qu'il soit malade ? où il ne veut pas parler de l'avenir, s'il lui arrive quelque chose ?
Il a quoi comme traitement si ce n'est pas indiscret ?

Je comprends très bien ton angoisse... et c'est pour ça que pour mon anniversaire je nous ai offert 2 assurances décès et une assurance vie pour lui, car lui avec cette maladie et son traitement l'assurance ne couvre pas !

Je suis une survivante alors parler de la mort est pour moi devenue naturel, surtout en vieillissant et de surcroit malades.

48 ans, suivi à Rothschild et sous immunosuppresseurs depuis une petite année. Il n'a pas de suivi psy et commence juste à accepter la maladie mais c'est encore très précaire. Donc il a du mal à parler tout court, et par phases quand il est plus mal qu'en temps normal, il est complètement fermé, ce que je comprends totalement, c'est limite une question de survie.
Et je suis aussi une survivante, j'ai assez peu de tabous. Mais le problème, ce n'est pas mon état mais le sien  

Fondation aussi pour nous on y va vendredi d’ailleurs… lui en neurologie en HDJ moi en neurochirurgie.  
 
Et il n’a pas envie d’en parler à une personne ? j’entends une personne neutre qui ne soit pas dans l’affecte.  
 
Il travaille ou pas en ce moment… y’a des phases oui et pour certains c’est plus long que d’autres.  
Il ne parle pas avec d’autres malades à la fondation ?  
 
Après si tu dis qu’il commence seulement à l’accepter il va arriver à en parler ! Il lui faut du temps.  
 
Il est vrai qu’il y a des poussées très handicapantes et il y a pour certains perte de certains sens !
 
Il t’a dit ce qui lui fait le plus peur ou pas ?

Non, il a vraiment beaucoup de mal à parler

 
Je sais que c'est résolu, mais pour info, mes poussées aux yeux se sont manifestées d'une seule manière: rétrécissement du champ visuel, un gros rond noir qui partait du milieu et s'étendait vers l'extérieur. Pour la première poussée à l'oeil droit, j'ai perdu 70% de vision (j'ai tout retrouvé), et la poussée de l'oeil gauche, j'ai perdu 40% (tout retrouvé depuis)
sans aucune douleur
 
 

 
j'aurais aimé pouvoir vous donner des listes, mais je n'en ai pas, voyez éventuellement avec votre conseil général, ou directement avec un chu, parfois les associations d'aidants sont locales

Merci

Merci

J'ai reçu quelques mails de mon neuro pour "l'évènement" la maison de la sep à Montpellier la 17 septembre.  
Faut voir si c'est suivi dans toute la France (apparemment il y aura un stream sur lamaisondelasep.fr)
 
Du coup je viens de découvrir ce site, je fais suivre, peut-être qu'il pourrons t'aiguiller sur des assos ou autre.  
Il y a aussi un pdf "Paroles de proches" qui peut être intéressant.  
En espérant pour toi que ça s'arrange.

Hyper intéressant. Grand merci pour ton message ! Je me suis inscrite au stream et je viens de parcourir la brochure qui est très bien faite. C'est top, encore merci

On vient de me parler d’une hospitalisation de jour sur un mois et de demi ou deux mois, à raison de deux « visites » par semaine. Arrêt de travail pendant toute la durée de l’hospitalisation, approche pluridisciplinaire avec kiné, ergothérapeute, psy, etc. Il s’agit de rééducation y compris à l’effort, si j’ose dire, et cette approche s’applique parfaitement bien à des patients qui ont encore de la motricité. Je trouve ça génial, c’était exactement ce qu’il faudrait à mon mari.
Vous en avez déjà entendu parler ?

 
Bonjour,
non je ne connais pas.
 
Je pense que chaque département, ou chaque ARS, a sa méthode de fonctionnement.
 
Dans mon département on a un service Médecine du sport qui propose un programme de réadaptation à l'effort sur plusieurs mois, adapté aux différentes pathologies chroniques, et le plus souvent des pathologies cardiaques. J'ai pu faire ce programme pour ma SEP et ça a été très positif.
Cela dit, après le programme et son suivi sur 1 an il n'y a plus rien. Quant aux horaires des séances, je devais les prendre sur mes horaires de travail....
 
Le dispositif dont vous parlez semble intéressant, en espérant qu'il y ait un suivi sur du long terme.
Que votre mari s'inscrive à ce programme, ça ne peut que lui faire du bien
 

Presque peut-être drap.
 
J'ai 30 ans, et le 14 février dernier j'ai commencé à avoir des douleurs et "flashs" à l'œil gauche, lors des mouvements importants.  
 
Ça m'a marquée quand j'ai dû faire 1h de voiture et que je douillais à chaque angle mort. J'ai noté dans la même journée des couleurs moins vives sur le même œil et comme une impression de voile ou de "cheveux coincé dans les cils". Je suis partie du principe qu'une bonne nuit de sommeil règlerait certainement le problème, mais nop !
 
Par chance, j'ai un ami médecin généraliste à qui j'ai envoyé un petit message le matin suivant, et qui m'a dit d'aller illico presto aux urgences ophtalmo. (il craignait un décollement de la rétine)
 
Le même jour, j'ai pu être auscultée par l'ophtalmo, faire un bilan sanguin, bilan infectieux et bilan urinaire. Rien de visible niveau acuité visuelle ou champ de vision, mais l'arrivée du nerf optique "floue" au fond de l'œil gauche.
 
Ni une, ni deux, IRM cérébrale prévue le mercredi suivant, avec produit de contraste. Nouveau rendez-vous ophtalmo obtenu à l'hôpital encore une semaine après (le 1er mars, si vous avez bien suivi   ).
 
Là, l'ophtalmo me confirme la névrite optique, que ce n'est pas un problème ophtalmo mais neurologique, me parle des bolus corticoïdes hospitalisés et tout. Il appelle le neurologue de garde et revient me voir en salle d'attente en me disant "il ne consulte pas aujourd'hui, mais peut quand même vous recevoir tout de suite".
 
Ok, direction service neurologie pour une consultation en urgence prévue ni pour le Dr, ni pour moi  .
Là, le neurologue me demande si je me suis un peu renseignée sur les causes de la névrite optique, je lui dit que oui et que dans la liste, il y a possibilité de SEP.
Et donc le neurologue sort à ce moment les images de mon IRM cérébrale. Sur son écran (non dédié à l'analyse des images), il me montre le nerf optique blanc vif. Puis, 4 lésions profondes dans le cerveau qui ont cicatrisé, plus deux lésions plus récentes qui ont réagit au produit de contraste. Le compte rendu que j'ai trouvé dans ma boîte aux lettres le soir même indique quand à lui une 20 ène de lésions cicatrisées.
 
Bref, le neurologue m'a dit de me tenir prête à une annonce officielle courant semaine prochaine / début de semaine suivante, et m'a refait passer des prises de sang (orientées virologie). Je suis actuellement sous bolus corticoïdes (par cachets) à domicile. Le neurologue m'a prévenue d'être accompagnée pour le prochain rendez-vous    
 
Voilà voilà. C'est pas sûr à 100% que ce soit une SEP, mais c'est le plus probable quoi  

 
TU peux au moins te dire (si tu as une réponse) que tu auras eu un diagnostique rapide.

En effet  
Si c'est bien une SEP, et que le lien est fait à postériori, ça pourrait expliquer des crampes, fourmillements, palpitations musculaires, fatigues et autres conneries que j'accumule depuis bien une 10ène d'années (et mis sur le compte d'une hyperlaxité ligamentaire, sans que preuve par radio/écho ne soit faite)

Je ne suis peut-être pas hypocondriaque !
Parce que répéter aux professionnels de santé "j'ai mal" et que rien ne soit attesté, ça fait suer.

Ah tu avais quand même un historique et des choses accumulées.

ca sent la SEP, pas de ponction lombaire ?
ca a été le meilleur moment dans mon diagnostique.

si après 10 ans de non-suivi/traitement tu n'a "que" ces symptômes, ca ressemble a la mienne.
dans mon cas, progression stoppé avec Copaxone puis aubagio depuis également ~10 ans

bon après, j'ai un BAC -20 en medicine alors ....

Je te souhaite un diagnostic rapide et une prise en charge efficace et bienveillante le cas échéant  

D'après le neurologue, si rien de visible au bilan virologique (il recherche lupus, VIH, immunité à l'hépatite B, etc), le diagnostique sera automatiquement confirmé vu les lésions cérébrales. Donc pas besoin de ponction lombaire.
 
Je devrais repasser une IRM dans quelques mois, une fois les corticoïdes éliminés de mon système, mais ciblée sur la mœlle épinière ce coup-ci.
 
Bon, je vais pouvoir confirmer à mon kiné qu'il me faut bien une carte de fidélité ! J'en vois un presque tous les ans depuis mes 16 ans

Je pensais bêtement que sur un irm général, si jamais ils voyaient quelque chose de particulier, ils se recentraient sur la zone en question.

Ça peut toujours changer d'ici là !
Pour la ponction lombaire, on m'a dit "borf, tu sais, c'est pas grand chose, je ne vois pas pourquoi les gens en font tout un foin", et de l'autre côté des personnes qui me disent "tant mieux si tu peux l'éviter !".

disons que j'avais un gros surpoids quand j'ai eu la mienne, le médecin s'y est repris en plusieurs fois :

"désolé, l'aiguille est trop petite, on réessayera dans l'après midi avec une plus longue."
un regarde en coin sur les ustensiles qui ont échoué:  ... une aiguille 10 cm  

 
ça a été assez compliqué pour moi... disons qu'on m'avait dit dans 2-3 jours vous êtes remise en restant bien allongée (fallait quand même que je puisse aller aux toilettes...), ben ça a duré 10 jours....
sans compter que j'ai vu passer le neuro avec son "aiguille".... mazette, c'est de l'aiguille ce truc....
 
sinon sous aubagio aussi depuis bientôt 10 ans, et ça roule assez bien, j'ai juste perdu un peu d'autonomie en longueur de marche

Eh bien SEP confirmée.
 
Le neuro m'a fait refaire des examens, car il y a possibilité que j'ai plutôt une neuromyélite optique à anti-MOG. Donc une SEP mais pas tout à fait. Il fait aussi tester la variante anti-AQP4, au cas où.
 
Pas encore de traitement du coup. Je dois avoir la visite de contre annonce dans environ 3 semaines, quand ils auront les résultats des analyses anti-MOG / anti-AQP4.

Bon courage à toi  

Bonjour à tous,  
 
Tout d’abord, bon courage Qwai.  
 
 
Je me permets un petit message, en tant que proche d’un malade.  
J’ai une petite question concernant vos poussées. Je sais bien que chaque Sep est différente, que chacun réagit différemment, mais j’aimerais avoir quelques retours malgré tout.  
 
Après le traitement à base de corticoïdes pris après une poussée, vous avez ressenti le retour à la (presque) normale (ou en tout cas une baisse des symptômes) à partir de combien de temps après la prise ?  
 
Ça vous a mis raplapla pendant combien de temps ?  
 
 
Quels ont été les mots que vous avez apprécié entendre et ceux qui vous ont agacé de la part de votre entourage ?  
 
Merci  

Pour mes proches atteints, c’est la question « T’es-tu bien reposé ? » qui est insupportable, parce que leurs batteries ne se rechargent jamais à 100%.
Si tu es sur Instagram, je te recommande le compte @drawyourfight qui m’aide beaucoup, en tant qu’aidante, à comprendre leur quotidien.

En écoutant France Culture ce matin, de nouvelles informations concernant les causes de la SEP ont été communiquées au journal des sciences.

Les dernières études comparatives sur les souris femelles / mâles ont démontré que le taux d'androgènes au niveau des zones touchées par les plaques est très important dans le processus de remyélinisation. En effet, si les chercheurs bloquent l'action des androgènes chez les souris, la remyélinisation est beaucoup plus lente.

Comme les femelles ont un taux d'androgènes plus faible que les mâles, ça expliquerait pourquoi les femmes sont plus atteintes par la SEP que les hommes.

L'étape suivante, ça serait de vérifier le taux d'androgènes chez les personnes atteintes, pour confirmer ça sur les humains.

Puis voir si il est possible de proposer des traitements pour rendre un "taux normal" aux personnes afin qu'elles retrouvent une remyélinisation "normale".

Bref, la recherche avance !

Édit : bon, apparemment ça fait un moment que c'est recherché, mais ils auraient passé un nouveau cap  

pour moi c'est assez rapide après les bolus, je dirais 2-3 jours
 

là c"'est un peu plus long, 1 à 2 semaines environ
 

le "je suis avec toi" de mon mari est appréciable, il ne peut rien dire d'autre finalement et ça me va  
en revanche "ma pauvre c'est dur" ça c'est insupportable, tous les mots de pitié, j'avoue que je n'aime pas du tout
 

avec plaisir    

 
Merci Colonelle. Je ne connaissais pas, et finalement, je me retrouve pas mal en tant que personne concernée pour les dessins (merci les douleurs et la fatigue chronique). Mais c'est très intéressant.  
 

 
Merci jablalhor pour ton retour.
 
Je veux bien comprendre que "les mots de pitié" ne soient pas appréciés. Je ne les utilise pas, et je suppose que les personnes qui utilisent ces termes le font sans se rendre compte de leur impact, et c'est généralement plutôt une maladresse ou juste qu'ils ne savent pas quoi dire d'autre. Mais je comprends tout à fait ton ressenti.

Bonjour,
Ma compagne a la SEP, elle entame un nouveau traitement : le tysabri. Quelqu'un d'entre vous connait / prend ce traitement ? des retours ?

bonjour,  
 
je viens vous citer un article du 30/05/2023, le 30/05 étant la journée mondiale de la sclérose en . Cet article est paru dans LA CROIX, je ne sais pas mettre de pièce jointe, donc je fais un copier-coller.
 

Mercis pour le lien, j'ai pas mal d'articles de recherche récents aussi que je peux poster (traitements et acteurs de risques/génétiques)....

Faites gaffe, les articles complets sont interdits.  
 
Mais je suis preneur de ce genre d'informations en MP.  
 
Très intéressant en tous cas, merci jablalhor.