Salut,
 
j'ai un pote qui apparement a chope ca...
J'essaye de me renseigner dessus, mais j'tombe que sur des sites hyper techniques et etant neophite dans le domaine, j'capte rien...
Ca vient de quoi ??? Ca provoque quoi ??? Ca se guerit ???
Mon pote a deja des problemes de la vision, des difficultes a parler etc...

Ca vient d'une dégénérescence de la "gaine" en myéline qui entoure les nerfs, je crois.
 
Ca provoque des tas de dysfonctionnements moteurs.
 
Ca se guérit pas, y a des périodes de rémission (améliorations) et des périodes où ça empire.

Maladie auto-immune incurable.

Maladie de dégénéréscence du système nerveux, je crois pas que ça se guérisse. Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton ami, soutenez le

Je crois d'ailleurs qu'on finit par en mourir, lorsque la maladie atteint certaines fonctions vitales (réflexe de la respiration, battemetn du coeur)

Ouah, p'tain les boules !!!!

Maladie immuno deficiente qui bouffe en effet la gaine de myeline autour des nerfs (Tres "ironique" comme maladie, ce qui est sensé te proteger t'attaque ...)
Son evolution se fait par "poussée" : c'est a dire que son handicap pourra stagner plusieurs années avant de subir une evolution subite(ou stagner a perpet, le mieux).
Certaines personnes vivent longtemps avec d'autres non(de 1 an a plusieurs années), il en existe plusieus types en fait (il me semble bien).
Il existe des traitements experimentaux mais aux effets secondaires devastateurs pour le moment (a moins que ca est evolué depuis qques années)
Le mieux que t'as a faire c'est d passer du temps avec lui.
Ca sera dur pour lui et son entourage.  
Bcp de personnes sont touchées (plus qu'on ne le croit)
Ils ne savent pas vraiment d'ou ca vient, ils pensent a une predisposition genetique + agent exterieur (bacterie, virus etc ...)

Ouai, ben merci de vos conseils... Deja que pour lui ca va pas trop en ce moment sur a peu pret tous les plans... :-/
En meme temps,fallait s'attendre a un truc bien grave comme ca, les derniers temps ou je l'ai vu, ils avait parfois du mal a parler, les yeux desynchronises, maux de tete etc...
Bref...

Excellent site sur le sujet > http://www.sclerose-en-plaques.com.fr/

Sacré saloperie ce truc, bon courage à ton ami et à toi . Je voudrais pas troller mais il semblerait que le vaccin contre l'hépatite B ait provoqué de nombreux cas, mais bon les avis sont tranchés et ce n'est pas le sujet. Ne déviez pas le topic en un sujet sur le vaccin de l'hépatite B et et ses conséquences SVP, je donnais juste ça en guise d'information.
En tout cas nous vous soutenons tous ici.  
 
-JCD

Merci pour l'info...Le plus j'en sais, mieux c'est...
Et merci du soutien, j'essayerais de lui transmettre ca...

 
> http://forum.hardware.fr/forum2.ph [...] =0&subcat=
 
Tordez le cou à cette histoire, ça devient épuisant de rabâcher.

Je me permet d'ajouter le site de l'association française des sclérosés en plaques
 
http://www.nafsep.org/
 
"En France, toutes les quatre heures, un homme ou une femme âgé de 20 à 30 ans est frappé par la sclérose en plaques (dite SEP)."
 
ca me parait absolument énorme !

ça fait environ 2000 cas par an.
(http://www.sclerose-en-plaques.com.fr/)

ca viens de quoi ? on ne sais pas trop. chez certaines personne ca viens sans aucune raison apparente. ca nique la gaine de mieline qui entoure les nerfs donc en gros c'est comme si ca niquais la gaine en plastique de fils electriques. du coup la transmission des signaux nerveux est altérée. ca peut entrainer des paralysies, des troubles de l'equilibre, de la memoire, de la vue, et pleisn d'autres trucs bien chiants
 
a priori c'est genetique, mais on constate des sclerose en plaque chez des gens non prédisposés génétiquements.  
 
a priori sportifs dopés contractent des scleroses en plaques, signe que ca viens bien de quelque chose...
 
des traitements existe, qui permette de subir des pêriodes de "remissions" ou la maladie s'efface un peu, mais c'est tres fluctuant.
le comportement vis a vis de la maladie est tres différend, celon que sa touche un homme ou une femme, un jeune ou un vieux, etc...
 
personnellement j'ai deux personnes dans mon entourage qui en souffrent. un jeune homme de 28 ans qui n'a pas de signes physiques de la maladie pour l'instant, et une femme de 50 ans qui en souffre depuis plus de quinze ans et qui a des hauts (vie quasi normale sauf que fatigue et petit probleme pour marcher) et bas (immobilité, pertes de memoires, etc), en fonction des traitements. elle travaille plus depuis 6 ans.
 
faut pas se voiler la face c'est tres dur à vivre. mais c'est la vie.

Ok, merci...
Par contre une chose me chifone dans cette affaire, il est alle a l'hopital pour apparement 15-16 tumeur au cerveau et en resort avec ca... Ya un lien ???

 
ca peut aussi toucher le cerveau
le premier diagnostique a du voir ca  
et apres ananlyses voir la SEP.
Le SEP est difficile a voir au debut car les symptomes physiques sont tres differents d'une personne a l'autre.

ouaip, tres dur à diagnostiquer. en fait si le medecin ne fait pes de tests spécifique à la SEP c'est dur de l'a diagnostiquer. si tu la cherche pas tu tombe rarement dessus par hasard

c'est compliqué tout ca mais faut pas non plus que tu ne voie plus que ca de lui. il vas passer par de nombreuses phases sans le prendre en pitié, il faut lui prouver ton soutient.
 
assure toi qu'il se renseigne sur le sujet. qu'il ne nie pas la maladie. parceque si il se voile la face, c'est pas bon du tout.

Merci bcp encore une fois, ces infos sont precieuses oui...
P'tain j'espere qu'elle va pas le transformer en loque...
Deja que la ca fait bizzare parfois sa diction...

il est possible que tu le voie dans un sale etat. mais rien n'est sur. et meme si ca arrive, ca peut etre passager. mais ne garde pas de lui l'image d'une "loque"

Nan, heureusement... J'le connais depuis bien longtemps et il est trop unique pour que j'oublie sa facon d'etre..
Bah, on vera comment ca se deroule...

Essaye juste de faire comme si tout était comme avant, niveau délires, discussions... fais lui comprendre que pour toi rien n'a changé, et je pense que c'est le cas
Le tout vraiment c'est de ne jamais le laisser seul.
 
-JCD

mais attention à ne pas tomber dans l'exces et a nier la malaldie

 
Exact oui, il faut quand même faire avec, de toutes facons t'as pas le choix
 
-JCD

C?est le cas... Mais bon, reussir a s'enlever ca de la tete, c'est pas evident je pense... Enfin bon bref, on vera bien...

Bon courage à lui.
 
Qu'il ne perde pas espoir, les symptômes peuvent regresser.

remission totale c'est a dire retour au point de depart quoi ???
Ben courage mec

Y'a quand même de l'espoir apparemment
 
-JCD

 
Ca se passe relativement bien pour toi donc
c'est cool ca    
Ca se passe decidement tres differemment en fonction des gens.

 
Evidemment  
 
Oui ca joue pas mal sur la fatigue pour bcp il me semble.

Ouai, jimagine, meme le moindre soucis tu n'sais pas sur quel compte le mettre j'imagines...

 
C'est exactement ca. Depuis 2 semaines j'ai des crampes dans les jambes par exemple. Il y a peu de chances que ce soit la sclérose, mais forcément on y pense...

J'imagines...Bah si tu t'en sors bien a par ces soucis, c'est tant mieux au final...

ben tout les gens touchés par la SEP que je connais sont fatigués H24
donc a mon avis ca viens de ca

 
C'est difficile à "défendre" comme explication. C'est mal vu quand tu dis que tu es "fatigué", on te balance des trucs style "t'as qu'à pas te coucher si tard" ou bien "faut dormir la nuit"...

je rajoute juste un truc important:
 
L'esperance de vie d'un malade atteint de SEP est normale.
 
 
Sinon ca se diagnostique bien avec l'irm et une ponction lombaire maintenant.

 
ca depend des cas il me semble bien ....

 
Ben une population de malade sep a la meme esperance de vie qu'une population de personnes non malade, parmis eux certains vivront 40 ans et d'autres 6 mois, comme les non malades, mais la maladie ne modifie pas l'esperance de vie dans la quasi totalité des cas.