Reprise du message précédent :

ah ouais quand meme

 
Pas du tout iL n'a fait que dire qu'il y avait 2 points de vue,  celui de l'experience personnelle, bcp plus interessante humainement mais forcemment limité et qui ne permet de préjuger de la réalité d'un élement, et celui des études, qui permet de s'affranchir de l'experience perso pour dégager une "tendance" ou la réponse a une question. Perso dire que l'esperance de vie n'est pas modifié ou modifié de 3 ans, ca revient au meme pour moi: ca reste une maladie chronique rententissant sur la qualité de vie, mais qui entraine peu de de deces de son propre chef. Pour te donner une idée le fait de fumer 20 clopes par jours modifie ton esperance de vie de 12 a 15 ans.

 
Je ne crois pas etre ridicule.
 

je parlais surtout de la forme, de sa tournure de phrase deliberement provoc, mais pas du fond.
 
surtout que ce que tu a dit ne colle tjrs pas avec le profil du cas particulier que je connais, car si elle etait morte lors de ses crises, son espérance de vie aurait été amputée de beaucoup plus de 7 ans.
 
mais bon je commence a comprendre la différence entre globalité et cas spécifique

 
aucun problème mais je t'assure que jamais je ne me permettrais d'exprimer une telle certitude sur ce topic, face à des gens qui s'y connaissent infiniment plus que moi, si je n'étais pas convaincu qu'ils déformaient un peu des résultats ou que quelque chose avait été mal lu, rédigé ou interprété.
 
et le fait que quelqu'un qui peut perdre la vue à tout moment a plus de probabilité d'avoir un accident que la même personne sans ce risque, c'est une évidence mathématique (largement plus certaine que des résultats d'une étude, qui pourrait, elle, être contredite par la suite par une autre étude) et, puisque c'est arrivée à une ex, je sais que ça peut arriver.
 
que la durée de vie de ces malades ne soit que faiblement réduite, c'est tout-à-fait possible, j'en suis même persuadé, mais dire qu'elle est équivalente, c'est un raccourci illogique.

en utilisant cette forme pour parle de sa, t'en est quand meme pas loin. on est pas en train de parler du dernier psg lyon là, donc les formules provoc comme ca jtrouve ca limite, excuse moi...

 
C'est justement parce qu'on parle d'autre chose que du foot que je suis vindicatif quand on nie les evidences factuelles.
 
Reflechis-y.
 

j'ai pas besoin d'y reflechir, il y avais opposition entre un point de vue de quidam moyen qui se base sur son experience, et celui d'un mec donc c'est le boulot et qui est documenté la dessus. yavais des incompréhensions mais c'est normal.
 
est ce que s'etait la peine d'en arriver là ?  sauf le respect de jj, on avais quand meme le droit d'etre sceptique à ce qu'il disais non ? Car d'une, on est sur un forum, il est peut etre pas plus medecin que moi courreur de 100m, de deux c'est peut etre un mauvais medecin j'en sais rien, et de trois il me dit que ca altere pas l'espérance de vie alors que j'ai vu quelqu'un froler la mort a cause de ca  
 
et j'ai entedu des personnes du millie medical me dire le contraire.
en meme temps ca date de quelques années ca. peut etre que l'etude dont nous parle jj est posterieure.

 
Ben je suis bien desolé de t'annoncer que tu ne sais pas ce qu'est l'esperance de vie

au lieu de me prendre de haut sur des trucs que j'ai déjà consédé sur ce topic, explique moi ce que c'est. jsuis pas medecin moi, j'ai des yeux stout. ne pas comprendre la spécificité de l'espérance de vie ca fait pas de moi quelqu'un qui remet en cause des protocoles scientifiques ou que sais-je !
comme je l'ai deja dit, je vois micro, pas macro

 
Ben s'il y a un probleme il est bien la en fait.
 
Autant je comprends parfaitement qu'un malade puisse aborder le probleme de son point de vue personnel, autant un medecin, d'autant plus si il lui explique la maladie, se doit d'etre factuel.
 
Imagine que tous les medecins fassent comme toi, et commence a raconter les X-cas foireux de cancers, de SEP ou que sais-je, je donne meme pas 1h au malade avant qu'il se tire une balle.
Ben c'est ce que tu fais: tu connais quelqu'un qui en souffre enormememt, d'autres en connaissent qui s'en tirent mieux.

ben oui mais qu'est ce qui te permet à toi, ou meme a moi dans l'autre sens, de savoir que le cas que je connais est marginal ou au contraire tres repandu ?
 
si la majorité des malades de SEP frolent tous la mort a un moment ou a un autre de leur vie et son sauvés de justesse, est ce que l'on peut dire que ca n'influe pas sur l'espérance de vie? tu vois ce que je veux dire ?

 
Et bien les etudes justement !

oh mais vous nous saoulez avec vos etudes

Penser aussi à la qualité de vie, au niveau alimentation.
 
Au moins ça ne peut pas faire de mal, et apparemment ça pourrait à l'occasion faire du bien (voir les bouquins du Dr. Kousmine etc.)

 
Son génie médical   Je conseillerais pas sa méthode pour des 'jambes de bois' si ça fait gonfler les chevilles de cette manière-là
 
Contre-indications: risque grave d'atteinte de l'esprit critique  

 
 
ça ne se guérit pas selon la médecine allopathique, mais elle se traite bien. Il faut aussi se tourner vers des médecines autres, telle la médecine traditionnelle chinoise ou la médecine ayurvédique, ce que j'ai fait et je suis en grande forme ajourd'hui; je suis diagnostiqué depuis 2004 d'un sclérose en plaques type poussées/rémissions, j'ai mis en place un site pour en discuter: www.sep974info

ça ne se guérit pas selon la médecine allopathique, mais elle se traite bien. Il faut aussi se tourner vers des médecines autres, telle la médecine traditionnelle chinoise ou la médecine ayurvédique, ce que j'ai fait et je suis en grande forme ajourd'hui; je suis diagnostiqué depuis 2004 d'un sclérose en plaques type poussées/rémissions, j'ai mis en place un site pour en discuter: www.sep974info

Coucou les scleroseux, alors, on a le cerveau qui pourris ?    
 
Petite question, j'ai l'impression d'avoir plein/de plus en plus de "Deja-Vu", a chaque fois ca me laisse complémentent déboussolé pendant 10-30 secondes.  
 
d’après une rapide recherche sur google, ca semble être "commun".
 
vous confirmer ?
faut il en parler a un neurologue (ouai parce que Doc Google   ) ?
 
 
 

 

bon, y a plus grand monde ici T-T

Si, si...  
 
Tu es suivi par un neurologue dans un hôpital ou pas ?
 
Quel est ton type de SEP ?
 
Dans la maison, SEP agressive avec un traitement assez conséquent qui s'apparente à une chimiothérapie, ça te parle ou pas ?
 
Enfin, si ça se trouve, tu as raison... y a plus grand monde zici !
 
 

 
ils sont tous morts, à part jeunejedi qui continue à dire que ca touche pas à l'espérance de vie

 
Il a raison en quelque sorte, tout dépend de l'âge à laquelle on te l'a diagnostiquée, tout dépend du type de SEP que tu as... tu vois, tout dépend !    
 

ah tiens, si il y a encore du monde  
je sais pas quel type j'ai, l'une des plus gentil m'avaient dis les toubibs au moment du diagnostique.

Suivi pas un neurologue "privé", faudra que je lui pose ma question sur les "déjà vus" mais j'ai peut l'occasion de le rencontrer, je m’arrête souvent a son secrétariat pour les prescriptions

 
Ah !
 
Tu as eu une ponction lombaire par exemple, tu as eu des examens sanguins spécifiquement accès sur la recherche d'une SEP pour connaitre les dégâts et le type de SEP dont tu es atteint ou pas ? ta moelle épinière est-elle très atteinte ou pas ? c'est quoi tes prescriptions si c'est pas indiscret ? tu n'as pas de protocole  avec un traitement du genre Ocrevus ?
 
OUais beaucoup de questions, je sais !   y a tellement de différents stades de la maladie... et puis l'âge auquel on te la diagnostique est aussi important sur les séquelles ! bon courage  

pour l'histoire complète :

il y a 5 ans, suite a de nombreuse migraine j'ai demander a mon toubib d'investiguer. il m'a envoyé faire un IRM de la tête, rendez vous pris un vendredi donc. c'est donc un vendredi matin qu'on m'annonce "Mr, vous avec des taches dans le cerveau mais ca devrait pas être  cancéreux, voila prenez rendez-vous chez un neurologue pour plus de détail et bon Week end"    

voila, en urgence, j'ai trouvé un neuro, qui m'a envoyé a l'hôpital faire plus d'examen le lundi.

arrivé le lundi a l'Hospital l'infirmière me fait visiter les lieux et m'annonce que j'etais chez eux jusqu'au diagnostique final ( j'étais venu pour quelque heures ) . je suis en fin de compte resté un peut plus d'une semaine.

En effet, nouvel IRM (on fait pas confiance dans les machines d'autre hôpitaux), test de conductivité nerveuse a travers le corps, et en effet la ponction lombaire (en 2 essais   )

et a la fin, le résultat.

depuis, je suis sous Copaxone 40mg / 3 semaine

peut eu de poussé depuis, juste une "grosse" ou j'ai eu des fourmis dans tout les membres (jambes/bras/mains)  pendant 3-4 semaines, puis tout est revenu progressivement, sauf les mains ou j'ai 2*3 doigts sous constantes fourmillement et avec perte de sensation de touché :  c'est moche, j'avais entrepris d'apprendre a jouer la guitare    
je pense aussi avoir perdu un peut de vision dans l'histoire

mais bon, tout ca c'est rien comparé a ce d'autre personnes...  

Et c est reparti, depuis une semaine 3-5 déjà-vu par jours...

Ici pas la vue, mais l'ouïe et plus de sensation côté droit ! c'est gênant quand tu es compositeur   mais depuis que le traitement a commencé, les sensations reviennent. Y a une certaine amélioration...

Tu n'as pas de suivi dans un hôpital ?

Ici suivi dans le service SEP de la Fondation Rotschild Paris 19 et franchement, jusqu'à maintenant z'ont été très bons ! Ils te suivent très bien, et surtout le suivi est complet et ils sont disponibles.

Salut,
 
Je vois que tu parles sur cette notion de "déjà vu" qui est d'ailleurs pas très facile à expliquer... J'ai la même parfois très rarement mais bien présent
 
Je suis sous Gilenya depuis 2 ans sans aucun soucis... malgré la fatigue regulière et des symptomes qui arrivent de temps à autre

mon stock Copaxone fini la semaine prochaine, il faudra que j'aille chercher une nouvelle ordonnance. j'essayerais de voir le toubib a l'occasion du renouvellement pour lui poser la question a propos des "deja-vu"

bon ba j'en sors.
 
d’après lui, il a jamais entendu parlé de "déjà-vu" avec les scléroses en P.
par contre, symptôme courant dans les crise d’épilepsie ...
 
donc ordonnance pour un IRM ... qui sera suivi d'un ECG si besoin.

Un nouveau parmi vous    
Comment gérez vous la fatigue presque permanente dû à la maladie ? Mes nuits de 8h ne sont jamais sans de multiples réveils et je suis tout aussi fatigué à la sortie du lit  

 
Malheureusement je vois que le topic se réveille.
 
Dans mon cas sep déclarée depuis 2004 et traitée depuis 2005.
Au niveau séquelles, un peu de mal à courir et main droite engourdie/perte de sensibilité.  
 
@Z_cool
Pas de sensations de déjà-vu outre mesure pour ma part. Les quelques personnes affectées avec qui j'ai pu échanger n'en ont pas fait mention.  
Après, selon l'endroit où les plaques apparaissent, tout est possible.  
C'est pas un mal de faire vérifier ça.
 
Tu es sous Copaxone, ton neuro ne t'as proposé de passer sous tecfidera ou autre?
Perso, après 10 ans de rebiff, quand mon neuro m'a proposé un traitement par voie orale, je pense qu'il a du voir des étoiles dans mes yeux !
2 pilules par jour et traitement équivalent aux interférons, ça m'a changé la vie.  
 
@daffy-duck
On est pas tous à avoir une fatigue plus prononcée (ou alors j'ai du m'habituer...   ).  
Une amie avec qui je bossait avait pas mal de fatigue et de douleurs due aux fourmillements, on a la même maladie et nos symptômes étaient assez différents.  
Peut-être un effet de ton traitement ? (Si tu es traité)  

pas trop de fatigue pour ma part, enfin c'est dur a dire, je dors relativement peut : couché à minuit, réveillé naturellement ( bon ok, parfois aidé par deux chats ) entre 4h30 et 5h30, alors que le réveil est a 6h
alros je m'inquiete pas plus que ca, quand a 18h, je m'endors devant une série TV

il m'a rien proposé dans la mesure ou j'ai pas réclamé, le Copaxone semble très bien marché pour moi (quasi aucune poussée en 5 ans ) et les 3 piqûres/semaine dans le gras me pose pas du tout de problème.
Le seul soucis  c'est que je fais de la rando/marche (Saint Jacques    ) et partir avec 1 mois de traitement devant rester au froid ( <20° ) est pas toujours évidant.

Mais je garde le nom ue traitement dans un coin de ma tête et lui demanderai son avis à la prochaine visite (qui devrait arriver après mon IRM de janvier).

Je partage "petite vidéo" sur la maladie et les recherches en cours, même commence à dater, je la trouve pas mal.  
Les traitements actuels et ce qui est en cours pour la régénération des couches de myéline.  
++

bon ba j'ai eu mon IRM la semaine dernière.
depuis 2014:
-1  lésion résorbée
-3 nouvelle lésions apparue .

le toubib de l'IRM semblait considéré cela comme une très bonne nouvelle dans la mesure ou le temps entre les IRM était assé long.

par contre, pas de trace dans la zone "épilepsie"

Je vais prendre RDV avec le Neuro dans la semaine pour avoir son retour a lui.

Je lui poserai la question à propos du Tecfidera. Mais je lis qu'il y a des effets secondaire avec l'estomac ...
Ayant eu une operation de type Sleeve je suis pas sur que ce soit une bonne idée.

je lis aussi que c'est un cachton a prendre 2 fois par jours ?
du coup, je trouve cela presque plus contraignant que les piqures 3 fois par semaine

Bonne nouvelle pour les clichés.
 
Pour le tecfidera, c'est bien deux fois par jour matin et soir.  
Ce traitement ne m'a posé aucun soucis au niveau de l'estomac (j'étais même pas au courant qu'il y avait ce genre d'effets) mais par contre rougeurs sur la peau avec sensation de "chaud" type réaction allergique. Réaction coupée net avec un peu d'aspirine.  
Par contre si tu as eu des interventions au niveau de l'estomac vaut mieux voir avec un spécialiste effectivement.  
 
Après si la copaxone passe bien chez toi, autant continuer.  
Perso le rebiff c'était trois gueules de bois bien chargées par semaine et sans le fun et la picole de la soirée d'avant   ...
 

bon ba j'ai vu mon neurologue la semaine derniere pour analyser l'IRM:
cliché parfait, quasi aucune trace de la maladie.

\o/

je lui ai posé la question a propos du Tecfidera, il m'a donc aussi parlé d'un autre dont j'ai noté mais deja oublié le nom.
il confirme que ces deux font bien le taf aussi, mais que les effets secondaires sont un peut plus poussé : perte de cheveux les premiers mois (j'ai pas franchement besoin de ca )  perte du volume de globule blanc a surveillé par prise de sang, nausées, ...

bref je reste sur copaxone  ca semble très bien marcher pour moi et les 3 injections/semaine, ca me va.

couou

Dites, il est connu que la SEP entraîne de la fatigue.
Comment ca se passe ? c'est de manière general ?  constant ? ou par episode/poussée ?

je demande parce que depuis 24-36 heures, ... c'est l’horreur, je me réveil fatigué, les yeux qui sensible comme si j'avais pas dormis depuis plusieurs jours et j'ai qu'une envie : m'allonger et les fermer .

Hello
 
Il m'est arrivé d'avoir des périodes de fatigue plus ou moins prononcées.  
C'est toujours difficile de déterminer si c'est une poussée ou normal.
 
Il m'est arrivé une fois d'avoir une semaine sur les rotules avec tous mes collègues de taff qui me disaient que j'avais une tronche de déterré
Pourtant aucune sortie ou excès, en mode boulot/dodo.  
Le vendredi soir j'ai fait une nuit de 13h d'un trait (bien la seule fois de ma vie que j'ai dormi autant !) et retour à la normale ensuite.
 
Par contre je ne sais pas si les neurologues traitent pour ce symptôme...
C'est assez tendu de balancer des bolus de cortisone sans être totalement sur !

drapal