Reprise du message précédent :

Pour ma part manger plus "sainement", virer tous ce qui est fast food, pizza and co, manger plus de fruits et de légumes, etc.J'ai perdu du poids (poids qui est devenu un ennemi avec une jambe et demi fonctionnel) mais pas de ressenti ni d'action sur la maladie

 
soucis de vessie ici aussi, je suis en autosondage + oxybutinine. j'ai 35 ans et j'ai été diagnostiqué en 2012.
 
Je vais écrire au neuro car toujours aucune nouvelle pour le fait de faire une 3eme dose ou pas...
 

c'est en effet le soucis principale de cette maladie. Ce qui fonctionne bien sur un patient ne marcheras pas sur un autre...

 
 En ce qui me concerne, je ne cherche plus de réponse, je l'ai trouvé par le biais indirect de ce forum, disons que ça a été un point de départ assez totalement hasardeux pour mes recherches.
J'essayais juste d'exposer ce a quoi j'ai affaire moi-même.
 
 Je marche peut être sur des oeufs, et je redoute un peu de jouer les "intrus" mais bon quand je lis certains "résultats" et que j'observe ce qui m'est arrivé, même si ça a peu de liens directs j'imagine, je m'interroge simplement.  
 D'autant que ça ne coute rien de se renseigner, d'explorer toutes les voies possibles et d'expérimenter, dans le domaine de la nutrition c'est relativement facile je pense.
 Après si vous trouvez ça ridicule ou que vous connaissez déjà, ce qui me semble assez probable, autant l'un que l'autre, bah c'est pas grave ^_^
 
https://www.seignalet.fr/images/sto [...] bleau1.pdf
 
 
 Je ne vais pas poster d'autres liens, vu les réactions que je reçois sur ces forums ou ailleurs en général dès qu'on aborde ce sujet de près ou de loin.
Je pose ça là c'est tout, je n'ai aucune envie qu'on vienne me taxer de prosèlyte ou de je ne sais quoi.

désolée, je n'ai pas voulu être offensante ou quoi que ce soit d'autre, mes excuses
chaque expérience est bonne à entendre pour se donner des pistes à chacun pour essayer d'aller mieux au quotidien
 
pour ton pdf, c'est toujours intéressant de voir ces stats, mais il manque quand même pas mal de données et comme je disais chaque SEP est quasiment unique
 
en ce qui me concerne type R-R, 49 ans, diagnostiquée en 2012
l'alimentation n'a rien changé aux effets, seulement les effets digestifs de l'Aubagio
 
je dois avouer que j'aimerais bien que ça se soigne aussi facilement. j'entends parler parfois de médicaments qui pourraient commencer à soigner, j'ai un espoir à chaque fois, mais c'est long, peut-être pour les générations d'après
 
d'autres liens sont toujours les bienvenus, pour partager, j'ai un pdf mais je ne sais pas faire pour le mettre, ce sont des questions/réponses trouvées en faisant une recherche, le titre est : Sclérose en plaques,maladiesduspectredelaneuromyéliteoptiqueetvaccinsanti-COVID19
 
n'hésite pas à faire part de nouveautés, perso je ne te taxerai de rien du tout, à part d'être un autre malade comme nous

je trouve les résultats intéressant mais c'est basé sur l'utilisation de quel régime?

En règle général c'est sans gluten, sans produits laitiers, une supplémentation en vitamines, réduction/suppression du sel mélangé à du sport et un sommeil suffisant.

Il y a le docteur Wahls qui a fait un livre sur son expérience. Elle avait perdu l'usage de ses jambes dans l'évolution de sa sep en passant par un régime paléo entre autre elle a pu le retrouver progressivement. C'est une toute autre hygiène de vie à adopter à vie, la maladie étant propre à chacun ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionnera peut être pas sur l'autre ça ne coute rien d'essayer.

Pas de souci, j'ai pris des gants pour aborder le sujet, car à force je suis un peu échaudé, enfin échaudé le terme est un peu fort ^_^
 Mais je trouve dommage au vu des témoignages que je lis sur certains forums et surtout des livres de médécins parfois eux-mêmes malades ou du moins partiellement en incapacité, que ce soit si peu pris au sérieux par ceux qui ne sont pas vraiment concernés, ou qui pensent ne pas l'être pour le moment.
 
 Le tableau que j'ai mis en lien est issus de ce livre, honnetement il est vraiment très technique et assez rebutant.
https://www.sclerose-reactions.fr/r [...] n-plaques/
 
 
 A partir du livre précédent, une autre médecin, atteinte d'arthrite et arthrose sévère en a écrit un plus récemment pour vulgariser le contenu du précédent, tout en approfondissant les recherches, recoupant les info avec ce que l'on connait actuellement.
 
https://jacquelinelagace.net/livres/livre/
 
 C'est avec celui-ci que j'ai changé mon alimentation, depuis fin 2015.
 Très rapidement tous mes problèmes ont disparus, et je sais que c'est typiquement le genre de phrase qui parait ridicule, surtout sur HFR ou le scepticisme règne en maître Et je ne vous préciserais pas dans quel délai tout à disparu, vous ne me croiriez pas/plus du tout :x
 
 A vous de vous faire votre idée, en regardant de plus près, entre autres, le parcours professionnel, la méthode et la façon dont ces 2 médecins exposent ces "théories" et les mettent en pratique.  
 L'un sur ses patients volontaires qui ayant déjà tout essayés se sont prêtés à "l'expérience", et la seconde sur elle-même.
 
 Si j'ai bien compris le principe des essais cliniques, ce n'est pas possible à faire sur un régime alimentaire aussi varié, sur un aliment qu'on impose ou supprime à la rigueur, mais pas un régime complet.
 De fait les travaux de J.Seignalet n'ont jamais pu être publiés ni reconnus par les instances officielles. Et probablement pour d'autres raisons plus mercantiles, que même J. Lagacé elles même sous-entend dans son livre u_u
 
 
 Concernant la sclérose, je n'ai jamais creusé le sujet, n'ayant aucune raison de le faire.
Mais il existe une section à ce sujet sur le forum de tous les gens qui suivent le régime de J. Seignalet pour X ou Y raison.
A voir si ce que je relaye ici est fondé ou pas du tout. Mais là bas les gens sont directement concernés et ils expérimentes cette voie.
 
 https://www.lappart-seignalet.fr/viewforum.php?f=112

n'est ce pas plus ou moins l’évolution general de toute poussée ?
 
ma dernière "grosse", je gagnais des fourmillement sur la moitié du corps (dos, jambes, bras et mains) quelque semaines plus tard, je n'avais plus que les mains.
 
il n'y a donc pas que Raoult qui pense que pour faire une bonne étude il faut le moins de cas possible ?

 
merci pour les infos, je n'y ai pas accès du travail, je regarderais ça de mon internet perso
le côté difficile de changement d'alimentation, c'est quand on ne vit pas seul et avec enfants, c'est impossible  d'imposer ça aux autres, mais je regarderais avec attention, notamment les livres  
 

Avec une forme progressive les règles du jeu ne sont pas les même
Je suppose que tu sais que les études sur la SEP ne sont pas les plus simples à effectuer, la maladie n'évoluant pas de la même manière chez tous le monde.

https://www.sudouest.fr/sante/coron [...] 350001.php

Après rdv avec mon neurologue la semaine dernière, j'ai choisi de participer à l'étude que que je mentionnait à la page précédente.  
Suivi sur deux ans après vaccination, on verra ce que ça donne avec le combo ocrelizumab et vaccin ARNm.

J'ai le combo Ocrevus/ARNm et pas eu de proposition de suivi spécial. J'ai eu ma 2eme couche le 18 juin et j'aurais la 3eme le 13 aout.
J'ai été moins Ko pour la 2eme, on verras ce que donne la 3eme. Traitement Ocreluzimab le 8 juillet.
Je sais pas si ça vous le fait mais le retour du chaud me réussi pas du tout, ça donne quoi chez vous?

 
lors de mon diagnostique, on m'avait avertis que la chaleur pouvait réactiver d'ancienne lésions, mais que je devais pas m'en soucier plus que ca. peut être éviter les saunas et activité trop a la chaleurs.

on m'avais dit pareil et en vrai au dessus de 24° je commence à dérailler sévère pour finir comme une loque incapable de bouger aux alentours de 30°. Plus aucune force, incapable de faire un pas sans le rollator, vue nettement diminué, bref c'est la merde...
 
Juin/juillet/aout sont des mois que je déteste désormais, vivement cet hiver! Et encore ça fait 3/4ans que j'en ai pas vu un vrai...

Coucou ici
 
petite question, est ce qu'il y aurait un lien entre la SEP et le Zona ?
 
l'un entraînant l'autre (ou vis-versa) ?
 
je me demande dans la mesure ou les deux touche les nerfs ....

 
je n'en ai aucune idée...
 
j'avais eu une discussion avec mon neuro par rapport à l'herpès, et il semblerait que ce ne soit pas vraiment un lien, mais plutôt un champ...
je ne sais pas trop comment expliquer, disons que ce n'est pas étonnant lorsqu'on a une SEP, d'avoir un herpès car il y a une sorte d'interaction...
mais ce n'est pas parce qu'on a un herpès qu'on a plus de risques d'avoir une SEP
 
peut-être est-ce la même chose pour le Zona?

j'ai pas mal recherché sur le net et j'ai rien vu de probant .
que ce soit dans un sens ou dans l'autre

 
Faut en profiter pour voyager la ou c'est l'hivers, ou vivre sous clim, ce que je fais déjà l'été par le boulot et aussi à la maison.

voyager, ça fait longtemps que c'est pas arriver çà...
La clim tourne assez fréquemment à la maison, c’est en effet la seule chose qui fonctionne mais les factures élec...

Coucou ici.
 
petite visite chez le Neuro pour la visite des 20 000 km
 
apres 7 ans de Copaxone, il me propose de passer a Aubagio.
 
une opinion sur ce medoc ?

je le prends depuis 7 ans
j'ai plusieurs effets secondaires: pertes de cheveux, ça a duré environ 6-7 mois, ça continue encore mais beaucoup moins... je suis prête à devenir chauve si ça continue de me "soigner"
effets intestinaux très indésirables, j'ai changé mon alimentation pour ça: j'ai arrêté le gluten et le lactose de vache (en général tout le lactose mais le fromage me manque alors un peu de chèvre ou brebis....)

ok, cheveux j'ai déjà un peut perdu avec Copaxone, trouble intestinaux, j'en ai deja , mais ayant eu une Sleeve, je sais pas si ca peut etre imputé a autre chose

 
je ne saurais te dire en effet!
mon neurologue ne me dit pas que c'est dû au médoc ou l'inverse, tant que modifier mon alimentation ne me fait pas de mal à ma SEP alors je peux faire ce que je veux
ce qui est certain, c'est que c'est très désagréable d'avoir ces problèmes intestinaux, je n'en pouvais plus, mon médecin n'avait aucune idée de l'origine de ces maux et les médocs habituels à ce genre de souci ne faisaient absolument rien, jusqu’à ce qu'on me propose de stopper gluten et lactose, et là, miracle, tout s'est arrêté, je peux encore faire quelques écarts sans gros soucis

Problèmes intestinaux aussi ici mais apparemment ce serais du à l'Oxybutynine.
Je n'ai pas eu ma cure d'ocrevus le 6/01, on m'as fais 3 bolus de solumédrol et j'ai rdv mercredi avec le Professeur du service.
Courage à tous

Bonjour,
 
Je me permets de suivre vos discussions pour en apprendre un peu plus sur cette maladie.
Une personne de ma famille ayant été diagnostiquée il y a quelques années, j'essaie de comprendre mieux cette maladie histoire de pouvoir l'aider tant que possible.
 
J'ai parfaitement compris que chaque cas est spécifique, chaque évolution aussi, mais c'est utile de lire ce que ressentent les gens (ce que la personne en question n'exprimera pas forcément avec son entourage) afin nous de notre côté essayer de faire au mieux pour l'accompagner.  
 
 
Une petite question, au niveau de la déclaration de la sclérose en plaque, il y a tous les ages ou c'est souvent proche des 30ans?

De mon expérience perso (et des dires des neurologues) c'est souvent dans la trentaine mais il ya de tous au final. Une amie a été diagnostiqué a 52ans.

Une petite question plus généraliste par rapport au cheminement de la découverte de la maladie:

Pour ceux qui ont fait le diagnostique, à chaque fois c'était à un stade ou les symptômes étaient flagrants genre de grosses complications pour se déplacer ou autre point marquant ou ça a été découvert très tôt?
En gros quel a été votre déclic pour vous dire là c'est pas possible il faut que je me fasse tester?
Le diagnostique a t-il été immédiat, ou avez vous passé de nombreux examens sur de nombreuses années avant d'avoir un diagnostique fiable?

A posteriori vous arrivez à vous dire, mince en fait il y a X mois/ans la fatigue (ou autre symptômes) que j'ai commencé à percevoir en fait c'était déjà ça?

Est ce que d'ailleurs ça à un réel impact/avantage sur le traitement d'arriver à le desceller tôt ou au final en dehors de l'acceptation moral/organisation de la vie ça ne joue pas?

me semble que 80% des cas de SEP sont détecté avant 40-50 ans.mais c'est parfois après plusieurs années de (léger) symptômes qu'on se fait diagnostiquer.
Pour moi c'est une fois que le diagnostique établie que j''ai fais la relation avec des événement remontant à 2 ans plus tot.
et en fin de compte c'est suite à d'un IRM pour autre chose que les questions ont commencés a de ce poser.

je m'en souviens bien, c'etait un vendredi midi,  suite a l'IRM : Bonjour Monsieur, vous avez des taches au cerveau, prenez rendez vous au plus tôt avec un neurologue, bon Week end

la, un peut de stress, je trouve un neuro, il me trouve une hospitalisation pour le lundi suivant, j'y reste 1 semaines a coups d'IRM, test de conductivité des nerf (très très léger électrochoc) et ponction lombaire. au bout de 6 jours le diagnostique était la.

 
En ce qui me concerne, ça aura pris un an, à 42 ans j'ai eu un gros souci de vision, j'ai perdu 70% à l’œil droit, mon ophtalmo me dit d'aller voir un neuro car c'est probablement un souci sur le nerf optique, le neuro me fait un bolus de cortisone et sans m'inquiéter me dit de revenir au moindre trouble "étrange". Un an plus tard je fais une névrite optique à l'autre œil, je vais voir le neuro qui me dit "on fait une ponction lombaire", diagnostic posé au bout d'une semaine
 
en revanche je n'ai pris la pleine mesure de la maladie qu'un an plus tard, lors d'une autre poussée, mon esprit n'avait pas compris que j'étais malade.

Merci pour vos retours.
Je sais que témoigner n'est pas forcément simple.
 
Et c'est quand on voit toutes les formes existantes et variées de la maladie exister qu'on comprend bien qu'il n'y a pas d'approche spécifique.

Premier jour sous Aubagio  \0/

Drap, je suis proche d'un malade courage à tous !

tu nous tiens au courant si tu as des effets secondaires
 
globalement je trouve que ça vaut le coup vu le confort qu'on obtient, juste une prise d'un comprimé par jour
 
 
 

   et merci

Salut à tous
J'avais pas fais attention à ce topic  
 
Je suis diagnostiqué et sous Gilenya depuis mars 2017, je confirme malheureusement que chaque cas est bien différent, au début j'ai été hospitalisé en hôpital de jour 1 semaine à la Timone,
c’était une semaine ou j'ai vu défilé enormement de cas différents, c’était une semaine enrichissante pour comprendre la maladie, j'ai beaucoup interrogé !
 
Pour répondre à burn, j'avais donc 46 ans et je marchais de plus en plus mal avant de voir un neuro et le 1er IRM,  
j'ai trop attendu, le neurologue continue encore aujourd'hui de me dire que mes problèmes à la marche viennent de là !  
 
Mon principal souci c'est la marche, je marche avec une cane depuis 3 ans maintenant, avant il m'arrivait de chuter dans la rue !  
Bien sur la fatigue reste l'autre problème, très chiant ça, heureusement c'est pas toute l'année.
J'ai d'autres petits symptômes(perte de sensation,fourmillement,vision,urinaires..) mais j'arrive à gérer ça    
 
Voila ce que je peux dire  

arrivé a bientôt 2 mois de traitement, pour l'instant rien a redire niveau SEP, par contre, effet secondaires ....  les intestins prennent chère- ...

 
aïe....
je n'ai trouvé qu'un moyen d'y remédier.... la fin du gluten et du lactose de vache (j'arrive encore à manger du fromage de chèvre ou brebis sans avoir ces effets secondaires)
mais c'est rude j'avoue, le gluten il y en a partout... et le pain sans gluten c'est vraiment pas top, du coup je fais des écarts de temps en temps et c'est une explosion de saveur dans la bouche    
 
bon courage

coucou les Sepiens.
 
petite question, ca se caractérise comment une poussée sur les yeux ?
 
ca fait 3-5 jours que j'ai une douleur dans un oeil, un peut comme si j'avais un grain de sable.
la vision est pas altéré, l'oeil n'est pas rouge
 
rendez vous dans 3heures chez le médecin, mais dans a peine quelque heure de plus je pars pour 3 semaines de congers ...  :{

Hello
Perso je n'ai fait que des norb (inflammation du nerf optique).  
En général c'est douleurs à la mobilisation de l'œil et baisse de l'acuité visuelle.
 
Avec un peu de chance, c'est peut-être pas lié à sep.

ca se diagnostique comment les norbs ?

Visite chez l'ophtalmo si c'est visible au fond de l'œil sinon les potentiels évoqués visuels pour tester le nerf optique.

bon, 2 heures plus tard, médecin de famille et ophtalmo vu, je me sent en veine sur la rapidité
 
en plus, rien a signaler, aucun rapport avec la SEP, en fait, rien du tout, juste une irritation qu'un peut de collyre devrait résorber

Dites, auriez-vous une association à me recommander ? De malades et proches ou proches uniquement. J'en ai parfois gros sur la patate et je trouve ça dur dur de trouver des interlocuteurs sur le sujet.