Reprise du message précédent :
Faites gaffe, les articles complets sont interdits.  
 
Mais je suis preneur de ce genre d'informations en MP.  
 
Très intéressant en tous cas, merci jablalhor.

 
Merci pour les infos.  
 
D'ailleurs en parlant d'irm, il y a un irm "spécifique" pour détecter la sclérose en plaque?  
 
Ou un irm "type musculaire" orienté sur tout le corps permet de le découvrir?

Ils détectent à partir des cérébrales et médullaires que je sache, puis en fonction du résultat (lésions visibles), d'autres examens complémentaires (ponction lombaire, potentiels évoqués...) pour confirmer le diag. Disons que ce sont plus des éléments concordants qui confirment la maladie qu'un test unique.

Noté.

Je vais compiler ça ce soir / ce week-end au pire sur mon pc et je te l'envoie.

Beaucoup de choses/ d'études et papier de recherche en anglais par contre. (je sais pas si ça te gêne)

Merci.    
Je ne pense pas que la modération veille particulièrement ici mais vaut mieux éviter et respecter les règles, même si je pense cela peut intéresser pas mal de monde qui est touché de près ou de loin par le sujet.

Sinon faut des extraits + lien vers le sujet même si pas pratique.
 
D'ailleurs ça pourrait être utile en première page.

ah oups je ne savais pas... je l'ai reçu en pdf donc je n'ai pas de lien....
 

non pas plus spécifique que ça, irm cérébral et moelle épinière avec un marqueur, ça détectent les fameuses "plaques", puis pour ma part ça a été une ponction lombaire... une épreuve que je ne souhaite à personne
 

Je n'ai pas trouvé ça si horrible. Désagréable, certainement, mais pas spécialement douloureux, et assez rapide finalement (une dizaine de minutes dans mon souvenir). Une amie m'a dit que c'était comme une péridurale (mais ça, je ne pourrais jamais en être sûr).

 
Je pense que le vécu de la ponction doit être différent pour chacun. Mon beau-frère a mis plus d’une semaine à s’en remettre, avec des douleurs atroces à la tête.  
 
Logiquement, la ponction lombaire n’est pas nécessaire pour le diagnostic.  
Une connaissance a été diagnostiquée avec irm cérébrale + médullaire. Elle refusait la ponction lombaire.

Drapeau !
Je suis proche, pas tout à fait aidant : ma maman s'en sort encore bien. Diagnostiquée à 30 ans elle en a 70 aujourd'hui. Je ne sais pas trop de quel type elle souffre, elle raconte beaucoup de bêtises en règle général et c'est compliqué de filtrer le vrai, le faux et d'avoir toutes les infos quand elle comprend ce qu'elle a envie de comprendre
Elle a une perte significative de sensations et de mobilité dans les deux mains, et une surdité qui a l'air de ne pas vouloir partir (elle a toujours eu des périodes où elle n'entendait pas grand chose mais elle récupérait, là ça m'a l'air mort). Sa vision périphérique est à peu près aussi bonne que celle d'un cheval qui porte des ornières mais heureusement elle peut encore tourner la tête
Pas de traitement.
Et c'est à peu près tout, sa dernière poussée remonte à une trentaine d'années (marche impossible) mais elle avait récupéré assez vite.
 
Je pose mon drapeau pour les infos éventuelles et... et j'espère que je ne viendrai pas souvent.
 
Bon courage à tous  

Pour quelle raison ? Il me semble que ça permet de voir la "mémoire" de la moëlle, que ça permet de détecter d'éventuelles lésions passées, par le taux d'anticorps, mais pas certain. Internet me dit que c'est n'est pas nécessaire depuis récemment.

C'est très étonnant à une époque où les progrès sont significatifs en la matière. Elle est suivie pour cela?

 
Phobie des aiguilles  
 
+ les retours quasiment tous négatifs des quelques gens qui ont subi une ponction lombaire dans notre entourage.
C’était il y a 4 ans.

Non, c'est son choix... elle a une fierté mal placée et refuse les soins en général. Pour sa SEP comme pour n'importe quoi d'ailleurs.
Elle se persuade que c'est ses vitamines ou ses cierges à l'église qui la maintiennent, que voulez-vous. Elle a de la chance.
C'est pour ça que je commence à me renseigner parce que si elle se degrade un jour, c'est moi qui devrai m'occuper de son suivi je le crains.

Je comprends l'envie de ne pas le faire, ce n'est pas réjouissant comme la plupart des actes médicaux, c'est assurément un mauvais moment à passer, mais il faut le faire pour sa santé.

Concernant cette maladie oui. On peut calmer les poussées a posteriori et prévenir en amont. C'est une maladie complètement dégénérative qui laisse des séquelles irréversibles si non traitée. C'est dommage que face à une telle maladie on ne profite pas des progrès fulgurants de ces dernières décennies.

 
Justement, non, il n’était pas nécessaire de faire la ponction. Les irm ont permis de déceler des lésions, et de faire le diagnostic.  
Alors après je ne généralise pas, car ça dépend peut-être d’autres choses et chaque cas est probablement différent, c’est le médecin qui donnera son avis au final.  
Mais en tout cas la sep, dans le cas présent, a été diagnostiquée qu’à travers les irm et l’analyse des différents symptômes.

C'est la question que je me posais, la ponction ce n'était pas nécessaire avant d'avoir des IRM efficaces ou en cas de doute suite à un IRM?
 
J'avais cru comprendre que si c'était évident sur un IRM (genre totalement négatif ou à l'inverse plaques bien visibles) alors la ponction n'est pas utile.
Je me trompe?

En fait je parlais plus largement de refuser un examen qui est proposé. Il s’avère que dans ce cas ça n’a pas été bloquant, mais la ponction lombaire a l’air d’être utilisée pour d’autres diagnostics (tumeur au cerveau, méningite), et même dans un but thérapeutique.  
https://www.ameli.fr/calvados/assur [...] %20locale.

Visiblement tu ne trompes pas.  
 
Est-il toujours utile de faire une ponction lombaire lors d’une suspicion de sclérose en plaques ? Non
 
Résumé
 
En l’absence d’outil spécifique actuellement disponible pour poser le diagnostic de sclérose en plaques (SEP), le recours à la ponction lombaire reste débattu. Si les contraintes d’une prise en charge thérapeutique précoce de la maladie imposent que le diagnostic de certitude soit posé sans retard, plusieurs arguments peuvent être mis en avant pour affirmer que l’étude immunologique du liquide céphalorachidien (LCR) n’est pas utile au diagnostic de SEP et ne doit donc pas être réalisée de façon systématique. Tout d’abord, l’IRM reste l’examen le plus sensible et le plus spécifique, nécessaire et suffisant à lui seul, pour établir le diagnostic dans la très grande majorité des cas. Ensuite, l’existence d’une oligoclonalité dans le liquide céphalorachidien n’est pas spécifique du diagnostic de SEP et peut être rencontrée dans d’autres affections responsables d’une atteinte inflammatoire du système nerveux central. De plus, la mise en évidence d’une oligoclonalité dans le LCR n’apporte pas de valeur ajoutée d’un point de vue du pronostic individuel. Enfin, le caractère traumatique de la ponction lombaire, les potentielles complications rencontrées au décours de celle-ci et le coût engendré par sa réalisation doivent être pris en compte. En définitive, la réalisation systématique d’une ponction lombaire lors d’une suspicion de SEP ne doit pas être recommandée puisqu’elle n’apporte pas d’arguments supplémentaires d’un point de vue du diagnostic, qu’elle ne modifie pas la stratégie thérapeutique, alors qu’elle alourdit la prise en charge du patient.
https://www.em-consulte.com/article [...] ion-lombai
 

 
Ah oui, mais je suis tout à fait d’accord avec toi. S’il avait été nécessaire de la faire, elle aurait été faite.  
 
Mais au tout début de l’hospitalisation, il avait dit qu’il ne voulait pas faire la ponction si ce n’était pas nécessaire. Elle avait été programmée, mais vu qu’il n’y en a pas eu besoin pour le diagnostic, elle n’a pas été faite.  
 
De la même manière, pour les IRM de contrôle, la médullaire (je crois que c’est celui ci) est prescrit avec injection du produit de contraste.  
Or, à chaque fois il demande que l’injection ne soit pas faite. Le radiologue a, à chaque fois, donné son accord pour ne pas la faire, et par conséquent il peut faire médullaire + cérébral en même temps, ce qui n’est pas le cas s’il y a le produit de contraste il me semble (en tout cas dans cet hôpital).  
Mais de la même manière, si un jour le radiologue dit : écoute mon coco cette fois ci, il faut faire l’injection, et bien elle sera faite.  
 
C’est très difficile les phobies des aiguilles (et je ne parle pas d’une petite peur), l’hypnose a aidé un peu, mais quand la piqûre peut-être évitée, elle est évitée.  
Mais bien évidemment, si y’a pas de possibilité de faire autrement, et bien il fait avec.

Ok je comprends, c'est vraiment une phobie, surtout que celle de la ponction est impressionnante, mais ils ne rentrent pas tout, sinon elle irait chatouiller le nombril .  
Concernant le produit de contraste il n'est pas toujours nécessaire non plus, mais il permet de mieux voir dans certaines conditions. Si elle arrive à s'en passer et à éviter un mal être, tant mieux.

 
si j'avais pu l'éviter, ça m'aurait évité 10 jours de souffrance...., mais c'est passé. Et c'est vraiment bien que ça soit possible maintenant!

 
 
Presque 3 mois que j'ai commencé mon traitement pour la SEP !
 
Je suis au Ponvory, sans effet secondaire vraiment marqué.
D'autres ici suivent ce même traitement ?
J'ai l'impression de ressentir une perte de souffle, mais ça peut également venir de la période estivale moins chargée sportivement    
 
La NORB s'est bien résorbée, j'ai retrouvé dans les 95% de ma vue sur l'œil gauche, à la louche.
Plus qu'à vérifier si les globules blancs sont pas dans le rouge, puis si les IRM ne ressemblent pas trop à des sapins de Noël depuis le début du traitement (c'est con, ça sera la saison fin décembre !).
 
Ayant changé de région depuis le début de ma prise en charge, j'ai vraiment eu la chance de tomber sur des équipes très dévouées et des neurologues compétents.
Mon nouveau neurologue m'a proposé de participer aux cohortes de patients dont les données (images, biologie, etc) sont utilisées pour la recherche. Je trouve que c'est vraiment une super initiative que ce soit proposé directement !

Je trouve fou le nombre de traitements disponibles pour cette maladie. Une neuro m’expliquait qu’il n’y avait pas tout ça il y a 10 ans.
Une amie a été déclarée à 35 ans, vie saine, maman .
Elle est traitée au Mavenclad, une gélule une fois par mois, par contre durée 2 ans, c’est l’inconnu après.  

En tous cas courage à toi. La NORB est le point d’entrée ?  On m’a dit que c’était plutôt positif, dans le sens où c’est généralement un effet secondaire de la maladie et non un symptôme grave.

NORB ? quesako ?

Névrite optique retrobulbaire. Inflammation du nerf optique en gros. Généralement un effet secondaire de la maladie, qui cause une baisse définitive de la vue sur l'oeil touché si non traité à temps.

 
plus clair comme ca    
 
je pense avoir donné dans ca, en tout cas, j ai perdu des points de vision (de loin) a un âge ou l'on en perd pas normalement.
 
pour ma part, je vais essayer de consulter début de l'année prochaine pour des soucis de vessie, je sent que c'est plus normal a ce niveau.

J'ai une vue de merde naturellement alors imagine d'en rajouter. Je suis à -10 aujourd'hui, mais grâce aux lunettiers je vois encore.
Faut voir ton âge, mais ça peut être lié à pas mal de choses. T'es sous traitement ? C'est un effet secondaire récurrent je crois.

j'ai fais 10 ans de Copaxxone, et maintenant sous Aubagio
 
mais je n'affecte pas ma perte d'acquittée visu  à des effet secondaire, ca avait commencé avant le diagnostique, donc avant tout traitement

Oui, c'est ça. C'est ma première poussée significative. Il y a déjà eu plusieurs plaques avant ça, mais aucune qui n'ait déclenché de poussée.
Donc en effet, c'est positif que la SEP ait été repérée comme ça !

D'après mon neuro, je suis "la plus jeune et la plus active physiquement" des patients qu'il ait, donc il ne sait vraiment pas comment ça va évoluer pour moi   .

Oui, inflammation du nerf optique  

Le truc vicieux avec ça, et c'est aussi ce qui fait rapidement penser à une inflammation du nerf optique, c'est que "le patient ne voit rien, mais l'ophtalmo non plus".
C'est quasiment indétectable lors de l'observation de l'oeil, fond de l'œil et tests de vision compris.

J'ai eu la totale avec dyschromie (perte de la vue de la couleur bleue sur l'œil touché), zone floue au centre de la vision, sensation de perte de contraste et de rétrécissement du champ visuel (sensation uniquement, car rien qui n'apparaisse aux tests), douleurs vives dans l'œil à la mobilisation et flashs de lumière très intense qui vont avec (comme une épine dans l'œil avec des éclairs comme si l'orage était au dessus de la maison).

Bref, c'est apparu en 1 journée et ça a mis plus d'un mois à s'estomper après le bolus corticoïde. Donc vraiment pas le genre de truc à côté duquel on passe !
Et depuis, même si la vision est bien revenue, j'ai bien un phénomène d'Uhthoff qui survient régulièrement et quasi quotidiennement la perception d'une très légère douleur sourde derrière l'œil (qui devient de temps en temps un peu plus marquée).

Et, heeeu, vous avez des problèmes bucco-dentaires depuis le début de traitement ?
J'ai jamais vraiment eu de problème, mais là j'ai l'impression de voir des débuts de caries partout    
J'ai un rdv de dentiste en février, mais mon pharmacien est sur le coup avec la pharmacovigilance pour savoir si il y a eu des cas rapportés pour des molécules similaires au Ponvory.

T'as quel âge ? Je crois que l'âge moyen est autour de 35 ans pour la déclaration. Par contre le fait d'être actif semble une bonne chose et recommandée dans le cadre de la maladie.

Je pense que ça doit dépendre des traitements, les listes d'effets secondaires sont assez flippantes. Ou tu vieillis aussi .

31 ans, détecté à 30 ans. Pile poil dans la fourchette de détection chez les femmes (entre 20 et 40 ans).
Il ne faut pas que j'ai de contrôle anti-dopage pendant les compétitions par contre. C'était "un peu" limite aux derniers championnats de France puisque je sortais du bolus corticoïdes et que la cortisone fait partie de la liste des produits dopants    
 

Ouais, la liste d'effets secondaires    
Il y a de quoi en déclarer un rien qu'à la lire ! Ce qui est en effet possible grâce à l'effet nocebo, merci notre cerveau !
 
C'est bien possible, j'aurais au moins aimé que toutes mes dents soient sorties avant que celles déjà là prennent un coup de vieux    
regarde très fort en fronçant des sourcils cette dernière dent de sagesse qui semble trop frileuse pour sortir vraiment de la gencive

Salut,  
 
je suis sur un group Facebook ou une personne demande des feedback a propos de Ocrevus
 
1 injection/trimestre, et basta...
 
vous connaissez ?

Fyp
Enfin c'est la procédure pour moi    
 
Ce traitement m'a changé la vie et j'aurais aimé y avoir droit bien avant (ok j'ai participé aux essais cliniques pour son utilisation dans le traitement de la sep, donc ça aurait été difficile de l'avoir avant )
Quand j'étais sous interférons ou bg12 j'avais régulièrement des poussées plus ou moins fortes accompagnées de temps en temps de bolus de cortisone.  
Depuis l'ocrévus ma santé est beaucoup plus stable, que du bon dans mon cas    
(Ca na pas empêché une bonne poussée il n'y a pas si longtemps mais la gestion de la pandémie par Blanquer quand on est enseignant contractuel n'a pas aidé pour la gestion du stress, donc "paf pastèque" )

je dois voir d'ici qqe semaine mon neurologue, je lui demanderai ce qu'il en pense pour moi alors.

Ouai, enfin ça reste un traitement de seconde intention, si ton ou tes traitements plus standards fonctionnent bien, est-ce ça en vaut la peine ?

 
 
en ce moment, c'est un cachet/jour. avec parfois des effets secondaires.

Quand je dis fonctionne bien c'est au niveau progression de la maladie. Les effets secondaires c'est autre chose.  
 
Enfin bon, c'est ton neuro qui dira si c'est envisageable ou non.

Tu peux aussi poser des questions à ton neuro au sujet du Kesimpta, si tu cherches un traitement moins embêtant au quotidien.  
 
C’est une injection mensuelle, et il n’y a aucun effet secondaire (sauf lors de la 1ere injection, où tu peux savoir une espèce d’état grippal).  
Il y a certains examens à faire avant de prendre ce traitement, et à la mise en place, c’est 1 injection chaque semaine pour les 4 premiers shots. Mais après c’est une fois par mois.  
 
C’est un traitement de 1ere et de 2e intention. J’avais lu que maintenant il était parfois direct proposé en 1ere intention.  

 
J'ai eu ma première injection en mars 2023, j’étais sous gilenya avant, la prochaine injection dans 2 mois pour moi.
En septembre dernier ma neurologue m'a trouvé en meilleure forme, je me suis appercu aussi que ma force dans
la jambe droite était un peu revenu !  
Alors pour moi pour l'instant c'est une injection/perfusion par an, peut être 18 mois plus tard.
ils se sont appercu qu'Ocrevus que ce soit 6 mois ou un an ne faisait pas trop de différence au niveau des résultats.
Après peut être c'est par rapport aux symptômes du patient, moi c'est uniquement moteur !