Reprise du message précédent :
Faudra que je creuse aussi l'histamine 1 de ses 4 (ici sur les fromages )  :
https://pages.rts.ch/emissions/abe/ [...] ml#7589055

das quelques moins ca marchera pas ?

Pour pas vieillir , faites comme moi , transgenrez vous cis-jeune , (et bientot je pourrais gagner des sous en attaquant en justice tout ceux qui sous entendrons que je suis vieux .. )

Dites, c'est quoi l'étape après le Betnesol qui ne fonctionne pas ?
C'est de la cortisone mais toujours des saignements. Ca m'a simplement enlevé le mal de genoux x)

salut all
ca va en ce moment?

Toujours nickel depuis la mise en place de l'humira.
Petite inquiétude sur une dent niquer et le risque de devoir arrêter le traitement le temps de la soigner, a voir ce que dira le dentiste  
Et toi ?

des hauts des bas mais je suis relativement tranquille avec le remicade meme si je sais que c'est temporaire ... Je change de boulot et j'ai peur qu'avec le stress...  
Mais bon j'essaie de penser à autre chose

Ca va mieux depuis que j'ai eu 2 mois de traitement à la cortisone.
 
Pour  le moment le Pentasa suffit mais j'espère ne pas rechuter cet hiver.

Relativement stable avec le traitement au remicade, sauf gros coups de stress
Petite baisse les semaines avant la perf => dose augmentée à partir de la prochaine perf

Comment notre alimentation influence notre santé mentale | ARTE
•Ajoutée le 14 sept. 2019  [Disponible jusqu'au 20 novembre 2019]
https://www.youtube.com/watch?v=htjtwcjVlNw
 

Par pure curiosité, ceux atteints de cette maladie, quelle est votre régime alimentaire? Omnivore, paléo, végétarien, végétalien... ?

"normal"... j'évite juste les choux, les pruneaux et tout ce qui fou la chiasse sinon le reste.. aucune privation... mais c'est peut être pas le cas de tout le monde...

Ici sans gluten et sans lactose
J’essaie de passer au tout végétal mais je ne vois pas comment je peux me passer des œufs et du fromage pour l’instant

J'évite les poireaux pour ma part, sinon tout le reste pas de soucis.

Low carb / omnivore
Et j'évite les agrumes

 
Ah oui dans ce cas  
Pas de poireaux, melon, choux en tout genre, pas de pain...et d’autres ausuels je pense pas

Aucun de vous n'a tenté pendant X mois un régime purement végétalien?

Idéal quand on conseille un régime pauvre en résidus

Est ce que vous consommez du café ? En quel quantite ?

Oui, en "grande" quantité : au boulot entre 4 et 6 tasses par jour

ouaip. Environ 4 expresso / jour je dirais.

Thé uniquement... une fois le matin...

Je lis que la caféine est pas bonne pour ce qu’on a

la caféine accélere le transit

Quelque soit sa concentration ou c’est passé une certaine dose ?  
 

C'est "marrant", car depuis plusieurs semaines, je me rends compte que je préfère le décaféiné.
 
Les cafés classiques me donnent plus ou moins régulièrement des lourdeurs/crampes d'estomac.
 
 
J'en bois max 2/jour. Souvent café classique le matin, décaféiné en fin d'après-midi.

 
Je n'ai pas la maladie de crohn, mais un intestin irritable.. plus j'en prenais plus c'est accentué.
Même un café c'est trop!.. ou pour être bien pas plus de 40mg de caféine.. Sa doit varier selon l'individu.

inscription :
https://app.livestorm.co/afa-crohn- [...] s-les-mici

Edit :
Perso ,je prends pas de vrai café , mais de temps à autres les especes d'instantanné Aldi genre machine a café automatique payante de cogip (les machin type chocolat/café) et ça me donne des douleurs dans la "zone inflammé",sans que ça me soit (peut etre que chez d'autre ça puisse foutre un gros bordel )  horrible en douleur , tu sent qu'il se passe un truc

Bonjour à toutes et à tous,  
 
malheureusement, j'ai l'honneur de rejoindre à 34 ans la communauté des personnes atteintes de MICI    
Je sais a priori qu'il n'y a aucun miracle immédiat à attendre, mais je me suis dis que ça ne pouvais me faire que du bien de partager un peu.
 
Début de l'aventure en mars 2018 avec des premiers saignements légers après le passage au toilettes, me disant innocemment à ce moment que ce n'était que de simples hémorroïdes interne...traité comme cela par mon médecin avec les classiques titanorréines sans efficacité évidemment. Bref, je laisse couler et me décide 3/4 moi après à prendre rdv chez un gastro car les saignements s'accentuaient avec des sensations de brûlures assez importantes au rectum après un footing par exemple.  
 
La gastro me voit en octobre 2018, TR, anuscope et conforme la présence de belles hémorroïdes interne (oui oui c'est ça...) et me prescrit du Circan en suppo qui en une semaine fait stopper tous les saignements et gênes rectales, miracle me dis-je les hémorrïdes ont disparu, vive les corticoïdes dans les suppo.
 
Ma petite vie parfaite reprend tranquillement son cours, mais 6 mois plus tard (sans stress particuliers a noter retrospectivement) retour des saignements...moi gros naif, je vais voir mon médecin traitant (pas la gastro) en lui disant que mes hémo sont de retour et que le traitement prescrit par la gastro il y a 6 mois ç'a avait fonctionné du tonnerre...sauf que là aucun résultat après avoir essayé aussi une autre formulation de suppo, toujours et a chaque fois a base de corticoides (genre 1mg par suppo environ).
 
Bref je laisse passer encore 6 mois en me disant que ça va passer (évidemment non, ça s'empire même les brulures rectales et saignements dans les selles ++) et retour chez la gastro encore en septembre 2019, pas la même que la première fois que la première il fallait attendre un rdv 2 mois plus long.  
 
Bref, chez la nouvelle gastro, re-TR, re-anuscope, qui me dit cette fois qu'elle est incapable de dire si j'ai des hémorroïdes ou non car ya trop de sang et elle ne distingue rien, donc coloscopie prévu pour fin novembre 2019.
 
Le jour J arrive et sur le petit écran affichant l'intérieur de mon fondement, pas une hémorroïde, nada, mais une muqueuse hyper inflammatoire qui perle le sang...gloups ça sent pas bon tout ça    
Au passage, biopsie colon gauche, sigmoide, rectum.
 
Bref, bilan des courses suite a la coloscopie et confirmé par les résultats de la biopsie : RCH, ou plutôt pour l'instant rectite hémorragique, le sigmoïde et le colon gauche n'étant pas touché pour l'instant, je sais qu'il y a des formes qui évoluent vers le reste du côlon et d'autres qui restent éternellement circonscrites au rectum, on verra bien même si évidemment la seconde option m'irait mieux    
 
Par conséquent, passons au traitement : 15j de pentasa 1g en lavement, 2 mois de pentasa 4g granulés suivi de 1 mois de pentasa 2g granulés. résultat, miracle (temporaire...) au bout de 48h du combo lavement/granulé, plus un saignement rien et gros naif que je suis me dit que c'était pas si terrible que ça    quel neuneu    
 
Plus aucun souci pendant 1 mois et demi et a quelques jours près au moment du passage à seulement 2g par jour de pentasa, quelques traçces de sang reviennent, évidemment c'est la douche froide    
 
Comme convenu si retour des saignements, appel à la gastro qui m'a prescrit cette fois-ci du betnesol en lavement dosé à 5ml pour 15j, ça fait une semaine et l'amélioration est là mais extremement douce et légère, surtout en comparaison des lavements au pentasa qui avait fonctionné bien plus vite avec des signes plus important à l'époque. Je dois revoir la gastro le 6 mars. Une question aux connaisseurs :  
 
mon atteinte étant circonscrite au rectum et ayant vu que les granulés de pentasa, même si résistant à la digestion, se libérait à 80 % dans le grêle et 20% dans le côlon, est-ce que ce n'est pas comme pisser dans un violon (sauf pour empêcher que les lésions s'étendent vers le reste du colon) de prendre les granulés pour mon rectum (a priori pas grand chose des granulés ne reste au rectum), et que je n'ai dû ma rémission très temporaire du début qu'au seul pentasa en lavement (et pourquoi pas en suppo d'ailleurs puisque seul le rectum et touché...?)
 
Bref, je vais évidemment finir les 15j de lavement au betnesol en espérant fortement que les saignements ait disparu d'ici une semaine (j'y crois moyen perso...), mais avant de me gaver de corticoides plus puissant, cela serait-il pertinent (même si je sais que vous n'êtes pas médecins) selon vous de refaire une cure même plus longue de pentasa en rectal (peu importe la forme en lavement ou suppo) avant de passer à l'escalade supérieure ?
 
Bon j'arrête avec mon roman, et je ne vous ai pas encore parlé des centaines d'heures de lectures qu je passe à éplucher des études faites sur des pauvres rats et souris à qui on a provoqué des MICI pour voir si tel ou tel traitement fonctionne    
 
j'ai lu des trucs sur la curcumine, du boswella, de l'argile verte ventilé, des probiotiques, de la L glutamine, du butyrate, du naltodrexone à faible dose (LDN), les régimes paléo, Seignalet, sans gluten, lactose, sans nourriture   , mais avant de m'aventurer en territoire plus borderline éventuellement si les traitements "légers" classique n'agissent plus, avant de d'envisager de passer si la gastro le juge nécessaire la prise d'humira ou rémicade dans le futur, ce qui ne m'enchanterai guère (mais c'est le cas de personne).  
 
Je tiens aussi à signaler et tant mieux pour moi pour l'insant, qu'excepté les saignements, de réguliers ballonnements/météorisme et une perte de poids de 8 kilos depuis 2 ans (moi qui mettais ça sur le compte de la course à pied 4/5 fois la semaine   ), et contrairement à beaucoup, je ne suis pour l'instant absolument pas gêné dans ma vie quotidienne au niveau des selles, 1 à 2 par jour, exceptionnellement 3, jamais plus.
 
Enfin voila, ça fait du bien de coucher ça sur "papier", ça vide un peu le sac (à m**de)  

 
 
Si tu es dans le Nord je peux te donner les coordonnées des bonnes personnes  
Si tu veux en discuter en détail mp ou tel    

 
C'est ton jour de chance, j'ai quelque chose de similaire mais j'ai pas eu de perte de poids (naturellement trop maigre, donc pas grand chose à perdre).
 
Je suis sous pentasa en comprimé (mieux que les granulés, c'est chiant à avaler ces trucs) en 4g/jour. Je prends 2g matin, 2g soir. J'ai décidé de faire comme ça parce que 4g uniquement le matin, j'avais des douleurs en fin de journée.
 
Le pentasa a parfois fait faux bond et il a fallu que je fasse 3 mois de traitement de corticoïdes. Après ça, les saignements ont de nouveau disparu. Ca fait 3 ans que j'ai une RCH qui n'est pas monté plus haut que le rectum.
 
Dis-toi que c'est une chance d'être sensible aux corticoïdes parce que c'est un traitement peu lourd (mise à part les problèmes de peaux et l'impression de retrouver l'acné de l'adolescence ...) et qui est le minimum dans la multitude de traitements existant pour nous faciliter la vie.
 
Curcumine à éviter, j'ai essayer et quelqu'un a même dit qu'avec nos traitements ça pouvait limiter l'absoprtion des anti-inflammatoires par l'intestin.
Personnellement, aucun régime en particulier. J'évite juste de manger des choses trop riche en fibres, sinon je passe la journée aux toilettes... (poireaux pour exemple) et au niveau des selles je suis au même nombres de fois par jour et j'ai beaucoup de ballonnements. Faudrait que j'essaye de manger moins de gluten.  
 
Je ne sais pas si ça a pu t'aider mais voilà ce que je vis et mon traitement avec quelques choses de similaire à toi
 

petite mise a jour de mon cas :
 
Comme je le prévoyais, aucun changement avec les corticoides au niveau des saignements/glaires et ma gastro n'étant pas dispo avant lundi au téléphone selon sa secrétaire, je sus allé voir mon généraliste en lui expliquant le truc et en lui demandant directement si elle ne pouvait pas, en attendant mon rdv du 6 mars avec la gastro, me remettre sous pentasa en lavement histoire de voir si ça allait être aussi efficace que la première fois, ce qu'elle a fait sans difficulté, en me prescrivant de poursuivre les granulés 1 sachet de 2g et lavement au pentasa 1g pendant 15j.
 
Résultat des courses : pas aussi "radical" que la première fois où en 48h plus aucune trace de sang et plus aucun ballonnement, mais largement mieux que les corticoides, car déjà après 2 "prises" de lavement, plus de sang du tout dans les toilettes et légère trace sur le papier toilettes mais bien moindre qu'avant la reprise du pentasa en lavement, bref en espérant que la situation continue à s'améliorer à ce rythme jusqu'à réussir à couper complètement les saignements et la crise (pas invivable encore une fois par rapport à beaucoup d'autres).
 
Je sais que le pentasa existe aussi en suppo, et même en lavement peu importe mais s'il faut que j'ai un traitement de fond a long terme en local comme ça, puisque juste les granulés ont eu l'air de ne pas suffire la première fois, peu importe, le soulagement est tellement appréciable    
Bref, on verra ce qu'en dit la gastro le 6 mars.

Hello,
L'AFA a relayé hier un rapport pour la gestion du Coronavirus vis à vis des traitements des MICI, c'est plutôt bien fait et pour le moment relativement rassurant :  
 
https://www.afa.asso.fr/uploads/med [...] 182fef.pdf
 
Bonne journée

Merci

C'est la question que je me demandais. Vu que je ne prends pas d'immunosuppresseur mais seulement un anti inflammatoire(pentasa) j'ai pas plus de risque qu'un autre.

Ha ben merci.
Mon père vient de m'appeler pour me dire qu'il avait reçu un courrier de so'mn dermato pour la même raison (il est sous humira aussi...) il se demandait si j'avais eu des consignes je m'en vais lire ça...

Remicade double dose ici
Et je fear bien comme il faut
D’autant que je dois aller faire ma perf dans 10 jours  

Voit avec eux si il ne serait pas judicieux de prendre un autre médoc qui te flingue pas tes défenses immunitaires pour quelques temps.

C le seul truc qui marche et je veux surtout pas rompre ma routine  
C’est ce qui m’angoisse le plus

Bon concrètement comment on va faire pour se faire injecter notre traitement alors qu’on va arriver dans le pic de l épidémie ? On sera reporté vous pensez au risque de rechuter ? Rassurez moi svp