Reprise du message précédent :
J'ai pas compris le passage sur le pentasa.
 
Je le prends aussi en préventif... Mais j'vois pas le rapport avec les cancers ?

Mon gastro me les a prescrit en prévention des cancers de l'intestin de mémoire.

c'est indiqué ici:
 
http://www.doctissimo.fr/medicament-PENTASA.htm
 

 
Oui, je prends les deux.
L'imurel, ça fait des années.
Le remicade, depuis fin 2009.
 
Mais je vais peut-être arrêter l'imurel.
Déjà, depuis fin 2010, le doc m'a dit de le prendre en une seule prise le matin. C'est toujours ça de gagné
(plus simple de prendre ses cachets en une prise qu'à chaque repas )
 
 

 
Étonnant que tu aies aussi du Pentasa    
(enfin, j'y connais pas grand chose, mais pour moi le Pentasa ça fait traitement "léger", par opposition à l'imurel "traitement de fond" et Humira ou Remicade "traitements disons... 'importants' ".
edit. ok, j'avais pas vu qu'on était passé en page 3    
 
T'es devenu un pro dans l'utilisation de l'humira ?
(j'avais vu que certains utilisateurs avaient posté des vidéos youtube)
 
 

 
Même chose pour la cortisone
Les arrêts de cortisone étaient assez délicats. L'impression de retomber plus bas  

 
Putain    
 
Je prends mon pentasa uniqement quand je sens une crise venir. Je vais en parler à mon gastro car ca fait bien 5 ans que je prends mon pentasa vraiment irrégulierement      

 
 
Je suis pas mauvais j'avoue Ca fait un an et un mois que j'en prends toutes les deux semaines (une injection via seringue) mais la je crois que j'atteins mes limites, j'ai de plus en plus d'éruptions cutanés quelques jours après, je dois voir mon gastro la semaine prochaine pour voir ce qu'il en pense.
Concernant la cortisone il faut malheureusement bien comprendre que ca ne fait que calmer la crise, du moins les symptomes mais ne la traite pas
 
 

 
 
Personnellement le pentasa n'avait strictement aucun effet sur mes crises, la je suis à 3g par jour depuis cet été environ (j'étais à 4g jusque très récemment), pour le reste j'ai l'impression quand même qu'il y a de grosses différences entre les méthodes des gastro, on entend tout et son contraire. Le père d'une copine de promo a eu pour conseil de son gastro de manger de la viande "crue" alors que le mien m'avait bien dit de ne manger que de la viande cuite.
 
C'est assez délicat.

Le pentasa tu le prends un granulé ou suppo ?  
 
Concernant la viande, je mange de tout mais cuit

Je les prends en comprimé !
 
Je m'étouffais avec ces saloperies de granulés, c'était énervant. Du coup je prends des comprimés (ils n'existent que sous format 500mg) + 175 mg d'imurel et donc mes injections d'humira.
 
Ca me parait plus logique de ne manger que de la viande cuite en effet...

Bon je reviens de la visite ...    
 
J'en ai vraiment marre.

C'est de grands moments de solitude à chaque fois ...
 
Faut pas perdre le moral, et se dire que ce n'est qu'un doigt ou une sonde

C'est une grosse sonde alors. Et à chaque fois, je me demande comment doivent réagir les femmes.  

C'est vrai oui, j'ai jamais croisé de gastro femmes, ca doit pas être évident. Toutefois certaines y sont plus rôdées

comme tu dis, il y a surement des sondes spéciales pour les habituées  

Je remonte le topoc, j'ai vu vite fait hier à la télé un reportage sur les scléroses en plaque qui vantait les mérites du cannabis pour certaines maladies dont la maladie de Crohn,
 
Est ce que certains d'entre vous, en suisse ou ailleurs avez déjà essayé ?
 

 
pour une maladie inflammatoire, je vois pas en quoi le cannabis pourrait apporter quelque chose  

Apparement beaucoup de patients sont soignés comme ca en Suisse (d'après le reportage hein ), ils le prennent en infusion ou en gateau.  
 
C'est surtout pour les crampes et douleurs musculaires je pense, ca doit calmer un peu en période de crise.

Une epoque c'était discuté sur les forums Us ,y'avait des temoignages plutot positif...
 

gardez un oeil sur le Ldn ...
http://www.posterwall.com/blog_att [...] 1300033072

Merci Crepator !

entre handicapé du ...

Bordel, j'ai pris du poids. Ca fait 5 ans que j'avais pas grossi

anéfé !  
 
Solidarité entre actionnaires de Lotus

 
Moi je recommence à maigrir un peu, quelque aprt "heureusement" que j'ai la maladie parce que j'ai tendance à grossir facilement.

 
 
Bah perso je préfèrerais faire 15 kilos de plus

Une bonne purge et ca repart

Le cannabis thérapeutique c'est un peu faux-cul pour un crohn, ça n'a pas d'effet sur la maladie et il y a des antalgiques/anxiolytiques plus efficaces mais certains ont besoin de se justifier pour en prendre
 
Pour ma part fin des travaux, j'ai eu ma dernière opération et je n'ai plus que mon intestin grêle qui est pour l'instant épargné donc fin du remicade aussi, j'ai reperdu les 10 kilos repris sur les 20 perdus à la première opé, vais pouvoir me gaver  

Comment ca se passe alors ? Tu as une poche ? T'as eu combien d'opérations ?  
 
C'est ca qui me fait le plus flipper je crois, devoir se faire opérer, en attendant, j'espère que ca te fera grand bien et que ca va repartir comme en 14

J'ai eu la même opération que ceux atteints de rch. Normalement ça se fait par cœlioscopie, une première opération pour l'ablation colon/rectum, la confection d'un réservoir avec le grêle et une stomie de protection (une poche) pour que ça cicatrise tranquillement, puis une deuxième opération deux mois après pour la remise en continuité qui est très rapide.  
Pour ma part il y a eu des complications donc ils m'ont ouvert le ventre et remis en continuité directement, ce qui est rare à cause du risque de complications auxquelles je n'ai pas échappé. J'ai bien douillé mais au final pour avoir fait l'expérience des deux je préfère les douleurs plutôt que la poche.

 
  Au niveau de la vie de tous les jours la poche te gêne pas trop ? Je vais peut être passer pour un idiot avec cette question mais est ce que ta poche est à l'intérieur ("dans" le ventre) ou à l'extérieur ? En tout cas j'espère que c'est stabilisé maintenant et que t'auras plus trop de problèmes avec cette merde
 
Dernière question, la "remise en continuité", c'est quoi ?
 

Remise en continuité c'est quand on te retire ta poche et que l'on rebranche la tuyauterie pour emprunter les voies naturelles, ils recousent juste les deux bouts d'intestin.
 
Là je n'ai pas de stomie (poche), j'ai un "réservoir en J" à l'intérieur fait avec mon intestin grêle. J'ai du passer par la poche avant et j'ai pas spécialement apprécié, suivant où elle est, ton age et tes occupations c'est plus ou moins facile à vivre, après c'est quand même moins chiant qu'aller 20x aux WC par jour.

D'acc, je te remercie en tout cas, c'est "interessant" de voir comment évolue la maladie et aussi assez effrayant

Faut pas angoisser pour l'évolution de la maladie surtout avec les traitements actuels comme le remicade, à part quelques cas particuliers comme moi la plupart des malades ne verront jamais un bistouri    
Et surtout ne jamais laisser traîner quand tu as une poussée, si le traitement ne marche pas tu cours au gastro, ça peut évoluer vite.

J'avoue que depuis que je suis sous humira, je revis, ca me fait penser que c'est piquouse day aujourd'hui
 

Salut, j'admire ton courage.  Pour ma part, si je dois me faire mettre une poche ou lourde opération je met fin à mes jours. J'ai déjà prévenu mon entourage à ce sujet. Tu t'es fais opérer où d'ailleurs et par qui?  

Si tu as encore tes parents tu leur dirais qu'ils vont t'enterrer? Et si ça t'arrive alors que ta femme est enceinte ou que tu as des enfants?
 
Vu mes antécédents on m'a envoyé me faire opérer à Lariboisière et ils ont bien fait, en gastro (Dr Marteau) et chirurgie digestive (Pr Valleur et son équipe) ils valent le déplacement si ça se complique, d'ailleurs j'ai découvert qu'ils avaient aussi une pointure au centre de la douleur quand j'ai eu des douleurs neuropathiques, j'aurais préféré ne jamais le rencontré mais bon je serais allé ailleurs ils seraient sûrement encore en train de me gaver de morphine ^^

 
OK. J'ai déjà rencontré le Dr Marteau à larioboisière.

Pour le suivi ça va être difficile de trouver plus sérieux que lui.

Remicade Day    
 
 

Alors ca va mieux ?  
 
Moi j'ai une grosse période de doutes en ce moment, c'est dur de maintenir la barre.  
 
Est ce que comme moi vous avez l'impression d'avoir été maudit ?

http://resources.metapress.com/pdf [...] ze=largest
 
comme d'hab,a googler dans tout les sens ...