Reprise du message précédent :
T'as testé le Stelara? Je ne connais pas Rensima. Il est récent?

 
 
 
1 dose toutes les 6 semaines pour moi... avec le Remicad j'avais encore des poussées.. Stelara RAS depuis 3 ans  

Et vous revivez normalement ?  Vous n’êtes plus en crise ou alors carrément plus derangé?

Perso je dois reprendre l'humira sous peu. J'avais pas eu de poussée, ni de RCH ni de spondhylartrite pendant le traitement. J'ai arrêté un peu à la sauvage pendant le covid.  Et je fais régulièrement des poussée des deux maladies depuis. La c'est devenus un peu trop donc reprise du traitement... On t'as jamais proposé stelara ou humira niku ? Je trouve ça étonnant.

Et sous humira je suis complètement blanc.

 
J’ai eu du humira il y a très longtemps totalement inefficace à l’époque au moins 15 ans de ça …  
 

crohn ici, humira.
 
Ça marche très bien, pas se symptôme sauf que je reste fatigué avec un sommeil de merde mais c’est un moindre mal.

 
plus du tout dérangé.. j'ai en plus efferalgan codéine 3x/j pour réguler le transit et ne pas aller toutes les 15 mn au WC... et c'est quand meme bcp plus vivable !  

La codéine régule le transit ?

Ca constipe oui ! (et limite les gaz..) , à une époque, je prenait de l'imodium.. mais après plusieurs occlusions.. STOOPPPP  
 
et perso la codéine fonctionne toujours après plus de 10 ans... (sous surveillance évidemment)

Bordel ça fonctionne sur les gaz ?  
 
Ça fait 20 ans que je demande de l’aide pour ça

Perso humira (enfin... amgevita) depuis pas mal d'années (13 ans je dirais) après avoir pris du remicade pendant 3 ans de mémoire.
 
J'ai testé l'arrêt après être passé d'une injection toutes les 2 semaines à une injection toutes les 3 semaines.
 
Mais peu après l'arrêt, réapparition des symptômes donc depuis, je reste à 2 semaines.
 
 
Je ne connais pas Stelara / Rensima

 
T'as essayé les cachets de charbon végétal ?
J'en avais eu pendant 3 mois en plus de la codéine quand j'avais eu une crise y'a 2 ans et ça m'avait grandement réduit les gaz.

Franchement je revis depuis que je suis passé sous Stelara. J'ai passé 20ans de ma vie à galérer comme pas possible et depuis que je suis avec ce traitement, c'est clairement une nouvelle vie. Je n'ai plus à anticiper mes déplacements, je n'ai plus cette crainte à devoir chercher des wc dans l'urgence ni ces douleurs assimilées à des coups de poignard dans le ventre. J'ai retrouvé ma vie d'avant 20ans en fait

 
 
Tant mieux

Niku qu’est-ce que tu as foutu?
 
https://www.reddit.com/r/rienabranler/s/kq6eiOvqZn

Les glaires restent à la surface  

Bjour,
 
Est-ce que vous savez si c'est OK ces biscuits dans le régime qui précède une coloscopie ?
 
 

Le Pr Anthony Buisson (Clermont-Ferrand) nous explique les recherches effectuées sur les Escherichia coli adhérentes invasives (AIEC) dans les MICI.
 
https://www.youtube.com/watch?v=Bjkh0-rw-D8

Tient j'avais pas précisé mais je suis passé à Risankizumab depuis le 16 Avril... RAS pour l'instant... à voir sur la durée...

Les impacts psychologiques des MICI -- afa Crohn RCH  
https://www.youtube.com/watch?v=e9LjuM0C2Bs
 
Vip toilettes  
https://www.apted.fr/carte-de-prior [...] toilettes/

J'ai une Spondylarthrite Inflammatoire de mon coté.. (j'ai 50 balais, depuis mes 22 ans..) et sans le traitement.. ouchh.. mal de dos.. me suis vu étant plus jeune dormir assis pour ne pas avoir mal au dos  

Vous aussi vous saignez des gencives au brossage de dent quand vous êtes en poussée ?

Non …

 
alors la bonne question pourquoi t'as remarqué ca toi  

J'avais déjà remarqué ça plusieurs fois les années passées... Là je peux plus prendre de traitement de fond pour la RCH et la spondhylartrite pour l'instant. Et depuis quelques jours je suis en pleine poussée de spondhylartrite et ça a pas loupé, paf, gencive qui saignent à nouveau  

j'ai fais attention à plein de choses mais pas à ca
pk tu peux plus prendre le traitement

J'ai des analyses du foie hyper cheloues, on cherche ce que c'est depuis 6 mois, en attendant je suis repassé au pentasa pour la RCH mais y'a pas d'alternative pour la spondhylartrite. A priori c'est un peu l'énigme mais y'a une grosse suspicion d'une maladie auto immune du foie (la chlolangite sclerosante primitive)... Ça m'enchante pas des masses mais ça fera de moi un genre d'anomalie statistique. Peut être même que j'aurai droit aux programmes de recherches à base de greffe de caca  

 
j'ai la cholangyte depuis un bail aussi   mais c'est plus "normal" avec ma rch
 
bon courage  

tu veux dire quoi par normal ?
merci, ca fait "plaiz" de pas être tout seul  

C’est une saloperie qui se révèle aussi souvent dans le cas de la rch moins dans crohn il me semble  
Dans mon cas j’ai un traitement de fond et une surveillance par bili irm pour voir que tout est pourri là aussi

Au boulot on veut me supprimer un jour de TT, j'en avais 3 et on veut me passer à 2 pour raison d'équité avec mes collègues.

Je suis totalement contre parce que ça m'aide bien au quotidien, surtout qu'en ce moment je n'ai parfois de 10-15sec pour aller aux toilettes avant de souffrir de douleurs atroces au bas ventre ou de me faire dessus, super...

Je ne suis pas en RQTH, je ne sais même pas si une RCH avec traitement léger suffirait à en bénéficier mais au-delà de ça, ça implique des choses au quotidien pas forcément super (assurance, crédit, ...). Donc j'aimerai éviter.

Une ALD suffit dans vos boulots pour un aménagement et la mdph me dira que je ne suis pas assez lourdement handicapé pour avoir une RQTH ?

Thanks

J'ai rqth pour la rch
 
je n'ai jamais fait valoir la rtqh pour beneficier d'un aménagement de poste pour le tt, je ne peux pas t'aider
 
je vois pas ce trop ce que ca change pour l'assurance et le crédit (peut etre en fonction des montants)
 
BON COURAGE