Reprise du message précédent :
thx, tu prends des suppos ou des granulés en plus des piquouses!?

Humira en seringue, imurel et pentasa en comprimés, j'arretais pas de m'étouffer avec ces granulés de m***e

Drapal

 
ah oui c'est vrai que ca existe en cachet, moi j'ai eu du rowasa en cachet je crois de mémoire? ou j'avalais des suppos va savoir
 
 

Avatar de circonstance coquinou

J'ai fait pour la première fois chez moi mon injection d'humira ce matin. C'est VRAIMENT que dalle à faire, sérieux    
 
Dire que pendant 2 ans j'me suis emmerdé à avoir des bonnes demi-journées d'hosto pour des perfs de Remicade ²
 
 
Il était temps pour cette injection d'humira. L'impression que le traitement ne fait plus d'effet au bout de 10-12 jours... alors qu'il faut bien patienter 2 semaines entre chaque injection
 
J'ai eu une colo courte deuxième 15aine d'août. Ils n'ont pas pu aller bien loin (les 20 premiers cm étaient nickels... la dernière fois ils étaient allés jusqu'à 60cm. Mais je sature tellement de ces examens que j'ai dû faire un blocage   ).
 
 
Bon, j'ai de toute façon mon ordonnance pour 6 mois d'humira (jusqu'à février 2012). Un point sera fait à ce moment.

Tu ne réduis pas le délai entre les prises ou augmente les doses selon les poussées comme le remicade?
Mois d'Aout très long, vacances à l'hosto, passage à 800mg/6semaines, je coûte cher  

Lu, je suis en crise aussi de rch. J'ai vu les toubibs et ils sont alarmistes. Sympa, je perds beaucoup de sang. Pour l'instant ils veulent toujours pas me donner l'humira parce que ca n'a pas l'agrément pour la rch.
Sinon c'est quoi les colos courtes? J'en fais une normale mi octobre (paye ton urgence! PFF)

Sinon j'ai du fivasa, c'est le dernier truc que j'ai pas essayé (rowasa pentasa quadrasa ... tout ces trucs marchent pas)

http://www.youtube.com/watch?v=70_D3Gfsrhg

 
Non.
 
Mais d'ailleurs, le seul changement que j'ai eu pour le Remicade, c'était le passage de 8 à 6 semaines.
 
J'ai pas souvenir d'une variation dans les doses.
 
J'sais pas. Faudrait peut-être que j'indique que le traitement ne fait plus trop d'effet avant l'injection suivante... mais j'ai pas l'impression qu'il y ait une variation possible. L'impression que l'humira c'est une dose tous les 15 jours sans possibilité de changer le dosage ou quoique ce soit.
 
 

 
Une colo courte, t'as pas d'anesthésie, t'es parfaitement éveillé, et la caméra ne va pas très très loin.
(un simple lavement à faire la veille et le matin)

 
Jamais fais  
 
toujours des grosses colo d'paton  

Pas vraiment de nouvelle à donner de mon côté. Mes injections d'humira se poursuivent.
 
C'est pas parfait mais ça peut aller.

Je prends l'humira aussi, je prefere les seringues au stylo mais bon, l'effet est leger mais c mieux que rien

bilan 2011 : année catastrophique pour moi. crise perpétuelle que rien ne traite.  
vivement 2012  

Bonne année niku et garde espoir, l'humira va finir par faire effet j'en suis sur.  
 
Courage !

Bon et bien après plus de deux ans de poussée avec une CRP à trois chiffres dernièrement 80>20>5 et normale les trois dernières prises de sang, je me demandais combien de temps ça allait durer.J'y vois aussi un signe car ça correspond au moment où j'ai préparé le départ de mon précédent boulot  
 
Par ailleurs j'ai retenu de mes dernières lectures que les études en cours et les stats sont formelles, l'effet du tabac  - et plus gênant même le tabagisme passif - est encore pire que ce qu'on pensait sur Crohn, nouvel arrêt donc  

Encore plus heureux de n'avoir jamais fumé

Le retour à la normale s'étant confirmé on a espacé les traitements, depuis cette année ils sont passés au protocole sur une heure pour le remicade, vu que je n'ai pas de délai de carence ça va presque me manquer toutes ces journées de repos  

ah esssayez de voir pour un probiotique : mutaflor ,sur les forums français il commence a etre bien vu
 
http://www.afa.asso.fr/forum/13-le [...] iques.html

Ça coûte une couille et c'est chiant à trouver en France, mais je gardais ça aussi sous le coude J'ai entendu parlé d'un autre probiotique souvent efficace à base de feuilles de thé fermenté, pour ma part on s'est contenté d'ultralevure après une grosse cure d'antibios.
Par contre il vaut mieux éviter de se fier aux témoignages sur le forum de l'afa, ça partait d'une bonne volonté mais entre ceux qui se voient mourir d'une gastro ou les rémissions miraculeuses après un travail sur leurs chakras...

C'est un peu le probleme aussi le budget  
 
Bein sinon vi ,faut confirmer par differentes sources  
 
Par contre bonne nouvelle ,on peu s'en faire des super yahourts
 
(j'ai passé la nuit a refaire le point su les probios ,j'ai ramené du bordel => http://forum.hardware.fr/forum2.ph [...] nojs=0#bas )
 
Thé fermenté ,ça doit etre le  Kombucha ?

Je retrouve pas le nom mais c'était conditionné en gélule, après c'était sûrement la même bactérie. D'ailleurs j'avais jamais fait gaffe mais c'est assez fragile ces bestioles, quand tu vois les conditions de conservation, surtout de température, ça fait réfléchir sur les achats par correspondance.
 
Perso la yaourtière prend la poussière, c'est marrant au début quand tu fais tes essais mais vite lourd après, on s'est rabattu sur les fromages au lait cru et le lait ribot

Pareil au debut tout content de la yahourtiere ,puis au placard ,la je la ressort parce que ça part en vrille severe et qui me reste des  gelules dosé a  30milliards que je voudrais tester en yahourt  
 

 
 
Je vais être amené à bouger pendant 6 mois. Je tente d'imaginer comment je vais me débrouiller avec mes stylos humira censés être gardés au frais.
 
La seule chose que je vois c'est de demander à une pharmacie de garder le(s) stylo(s) jusqu'à l'injection.
 
Et demander à cette même pharmacie de garder au congélateur les pains de glace pour le transport quand je serai amener à bouger. L'infirmière m'a dit que les stylos se conservaient 8 heures au frais dans le sac isotherme... mais j'imagine que c'est quand les pains de glace ont séjourné au congel avant, et encore faut-il trouver un congèle (les petits frigo avec un simple freezer, c'est nul ).
 
Bref, c'était mon interrogation du moment.
 
 
Sinon, il serait question pour moi, d'ici 3-4 mois, de supprimer l'Imurel et de doubler l'Humira (injection toute les semaines et non plus tous les 15 jours).
Cool et super pratique ²
... sauf à pouvoir faire 2 injections toutes les 2 semaines mais pas dit que ça soit possible. Je verrai avec le médecin en temps voulu
 
 
Léger coup de gueule pour finir pour les stylos humira : ce serait bien plus simple s'ils étaient vendus à l'unité

Pour l'humira effectivement j'avais fait cette démarche aussi je les laissais à la pharmacie (à 50m de chez moi) pour le transport glacière sinon ils font  aussi des bonnes glacieres sur allume cigare si tu te déplaces en voiture??
 
t'as de la chance que l'humira fonctionne, moi j'ai jamais vu la moindre difference

Coloscopie le mois prochain
 
Bizarrement ca ne m'avait pas manqué, personellement l'humira a eu un effet prodigieux sur moi; deux ans sans crise ni douleur ni quoi que ce soit (associé au pentasa). Pour ceux qui galèrent toujours, je vous conseille le docteur Beaugerie à Paris. Lors de mon stage la bas à l'époque, je l'avais consulté et il avait diagnostiqué un sous traitement très important.  
 
Du coup on avait augmenté le tout (pentasa, imurel et humira à l'époque), et c'est plus jamais revenu depuis.
 
Bon courage mes camarades du khakha

 
T'avais quel dosage d'humira moi ca n'a rien fait du tout quelque soit le dosage, la le méthotrexate fonctionne un peu mais c'est super laborieux   et les effets secondaires sont horribles   mais comme je refuse l'opération pas e choix  

Je me demandais si l'humira ne serait pas plus pratique que le remicade mais ça a l'air galère la conservation  

 
 
A l'époque j'étais à une injection par mois. Depuis je suis à un toutes les deux semaines. Il m'avait été prescrit 175mg d'imurel et 3g de pentasa, c'est allé très très rapidement mieux.
 
Je ne connais pas le méthotrexate, pour l'humira, certes il existe quelques effets secondaires (je ressens en général de la fatigue supplémentaire) mais c'est vraiment une nouvelle vie quand on est "plus" malade.
 
Courage en tout cas, si t'es en région parisienne ou que tu as l'occasion de t'y rendre, n'hésite pas à voir ce docteur.
 

 
Très bonne idée la glacière sur allume-cigare, je n'y ai jamais pensé
 
 

 
L'humira fonctionne chez moi. Même si c'est pas vraiment parfait, suffit que je me rappelle comment j'allais sans ce traitement pour que je relativise cette imperfection.

 
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9thotrexate
 
je le prends en intramusculaire
 
en dehors de l'imurel que je n'ai pas supporté c'est avec ca que j'ai le plus d'effets secondaires mais c'est le seul truc qui fonctionne un peu. J'ai déjà tout essayé tous les asa, remicade, humira, cimzia donc j'ai une bonne base de comparaison  
 
pour la glacière c'est xp perso  

T'as pas de corticoides quand t'es en crise ?

Si j'en ai pris pas mal mais je ne veux plus en prendre  
 
ce qu'on gagne en confort de vie d'un coté on le perd de l'autre en devenant un monstre (acné, tete gonflée, sommeil impossible, dispute...)

C'est assez vrai, à côté de ca, en crise, personnellement c'est le seul truc qui marche réelement, le reste c'est pour l'entretien malheureusement...
 
Courage mon gars !

 
 
Je découvre ce topic ! Etant moi même atteint d'une RCH (+ CSP) depuis 2003, l'éternelle cousine de la maladie de Crohn, je me dois d'y participer    
 
D'un point de vue médicaments, j'ai quasiment tout essayé (pentasa, ciflox, cortisone, imurel, remicade, humira...), chacun ayant eu des effets... pour le moins aléatoires ! Du très bon comme le remicade qui m'a permis de rester plus d'un an sans crise, au moins bon comme l'imurel que je n'ai pas supporté.
 
Etant arrivé en bout de course, en gros plus rien ne marchait, il m'a fallu trouver autre chose (la seule issue qui se présentait à moi étant la colectomie).
 
Après moult essais, de médecines dites "alternatives" aux compléments les plus exotiques, j'ai finalement réussi à trouver un équilibre. L'alimentation prends une place très importante dans l'apparition des symptômes (dans mon cas on m'a décelé une intolérance au lactose !).
 
Je vous invite à parcourir ce blog : http://rectocolite.blogspot.fr/sea [...] results=11  
 
Le titre est un peu pompeux mais les conseils prodigués ne sont pas inutiles, si cela peut vous aider... Pour ma part j'ai rétabli la situation en prenant argile verte / psyllium blond / Flexofytol / Activomin à chaque repas.
 
J'ai également testé le Mutaflor, il est utile mais seulement si l'irritation et les saignements ne sont plus présents, auquel cas il vaut mieux éviter d'en prendre.
 

Salut !  
 
Je découvre le topic également.  
 
Maladie de Crohn depuis 2001, j'avais 16 ans à l'époque. J'ai essayé pas mal de traitements, pentasa, remicade, ciclosporine, corticoïdes, ... Rien n'a marché ! Colectomie 4 mois après le diag de la maladie.
 
Et là, 10 ans de bonheur ! Jusqu'à y'a quelques mois, rechute cortico-résistante. J'ai commencé le remicade y'a 1 semaine, prochaine perf dans 1 semaine...
 
Au plaisir de vous lire et d'échanger !
 

 
C'est encourageant pour ceux qui doivent se faire operer bientot  

 
Je voyais l’opération comme une fatalité, mais on s'en remet très bien et on vit (presque) normalement ensuite.
 
Par contre c'est une colectomie sub-totale que j'ai eu, cad qu'il me reste le rectum, et ça je pense que ça joue pour beaucoup dans le confort de vie    

 
C'est sur, moi ils veulent tout virer.
 
Ton crohn s'attaque à quoi maintenant et se localise ou alors? rectum (rch) ou alors encore plus haut?

Oui ce sont le rectum et l'iléon qui sont malades.
 
Quand tu dis ils veulent tout virer, tu parles de quelles parties ? Avec continuité ou stomie ?