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Auteur Sujet :

la maladie de crohn

n°59071301
niku
viaggiando controvento
Posté le 12-03-2020 à 11:27:24  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
Bon concrètement comment on va faire pour se faire injecter notre traitement alors qu’on va arriver dans le pic de l épidémie ? On sera reporté vous pensez au risque de rechuter ? Rassurez moi svp

mood
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Posté le 12-03-2020 à 11:27:24  profilanswer
 

n°59072749
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 12-03-2020 à 13:15:33  profilanswer
 

Je vois pas pourquoi on te reporterait. Soit rassuré, on t'injectera comme d'hab à mon sens  [:zedlefou:3]  et un coup de fil rapide à ton gastro suffira à te détailler ce qui va se passer je pense.


---------------
Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°59072917
foul
Amiga forever...
Posté le 12-03-2020 à 13:26:04  profilanswer
 

j'ai eu mon rémicade la semaine dernière.. RAS... la seule personne avec un masque était la secrétaire à l'accueil.... (Hôpital Haut-Lévêque - Pessac)

Message cité 1 fois
Message édité par foul le 12-03-2020 à 13:26:25

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"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°59099160
niku
viaggiando controvento
Posté le 14-03-2020 à 07:23:25  profilanswer
 

foul a écrit :

j'ai eu mon rémicade la semaine dernière.. RAS... la seule personne avec un masque était la secrétaire à l'accueil.... (Hôpital Haut-Lévêque - Pessac)


 
Tu as de la chance le mien dans 10 jours n’aura sûrement pas lieu, je vois pas comment ça peut être maintenu. Ça arrivera pile au moment de l explosion des cas de covid  
 
Je suis dégoûté et j’ai peur  [:leve le pied jeannot:4]

n°59099571
foul
Amiga forever...
Posté le 14-03-2020 à 09:02:31  profilanswer
 

afa Crohn RCH
 
MICI et Coronavirus : on répond à vos questions !
Mercredi 18 mars 2020 - 18h30 (CET)
 
https://app.livestorm.co/afa-crohn- [...] -questions
 


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°59099609
cam13622
Posté le 14-03-2020 à 09:07:48  profilanswer
 

Entendu à la radio hier une auditrice atteinte de crohn poser la question par rapport au coronavirus. Un médecin lui a répondu qu'en l'état actuel des connaissances (normal pas d'études dessus ni assez de recul) les personnes touchées par une MICI n'avaient pas plus de risques de choper le covid19 mais qu'en cas de contraction de la pathologie, effectivement on était plus susceptibles d'avoir des complications que le commun des mortels, en gros comme quelqu'un qui a dû diabète, des soucis cardiaque ou autres joyeusetés de ce genre.

n°59099694
niku
viaggiando controvento
Posté le 14-03-2020 à 09:20:02  profilanswer
 

J’ai écrit à l’ars pour savoir si je faisais parti des personnes à risque et si je devais me mettre en arrêt et cie ... vu que j’ai pas d’enfants je peux pas d’office rester à la maison.  
Je vais bosser en TEC en plus  [:range_robert]

n°59110777
chrispc
T'es tendue Natasha !
Posté le 14-03-2020 à 23:41:05  profilanswer
 

Bon le ministre de la santé qui dit que la prise d'anti-inflammatoires est un risque de facteur aggravant... moi et mes 4g par jour de pentasa :'(
 
C'est mort on m'approche plus !


---------------
L'écoconception n'est pas négociable - Topic habitats de demain : https://tinyurl.com/y5h2mjx7
n°59113141
niku
viaggiando controvento
Posté le 15-03-2020 à 09:28:10  profilanswer
 

chrispc a écrit :

Bon le ministre de la santé qui dit que la prise d'anti-inflammatoires est un risque de facteur aggravant... moi et mes 4g par jour de pentasa :'(
 
C'est mort on m'approche plus !


 
 [:jean_risitas:1]

n°59147976
crohnien
Posté le 17-03-2020 à 09:39:53  profilanswer
 

:hello:  
 
Je ne sais que penser cas avec ce covid-19.
 
Dans mon cas : Crohn traité sous humira (plus vraiment de symptôme depuis plusieurs années), suis-je une personne "à risque" car il s'agit d'une maladie chronique / ALD ?  [:petrus75]


---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
mood
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Posté le 17-03-2020 à 09:39:53  profilanswer
 

n°59148769
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-03-2020 à 10:33:14  profilanswer
 

crohnien a écrit :

:hello:

 

Je ne sais que penser cas avec ce covid-19.

 

Dans mon cas : Crohn traité sous humira (plus vraiment de symptôme depuis plusieurs années), suis-je une personne "à risque" car il s'agit d'une maladie chronique / ALD ? [:petrus75]

 
batteuse42 a écrit :

Hello,
L'AFA a relayé hier un rapport pour la gestion du Coronavirus vis à vis des traitements des MICI, c'est plutôt bien fait et pour le moment relativement rassurant :

 

https://www.afa.asso.fr/uploads/med [...] 182fef.pdf

 

Bonne journée ;)

 

Ça répond en partie à ta question je crois :)


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°59150915
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 17-03-2020 à 12:50:37  profilanswer
 

crohnien a écrit :

:hello:  
 
Je ne sais que penser cas avec ce covid-19.
 
Dans mon cas : Crohn traité sous humira (plus vraiment de symptôme depuis plusieurs années), suis-je une personne "à risque" car il s'agit d'une maladie chronique / ALD ?  [:petrus75]


 
J'ai le même traitement que toi. J'ai tendance à penser que non, pas plus que la moyenne mais j'ai pas envie de tester pour voir :o


---------------
Notre tour du monde //
n°59152447
crohnien
Posté le 17-03-2020 à 14:24:50  profilanswer
 

Xzero a écrit :


Ça répond en partie à ta question je crois :)


 
J'avais zappé le post :jap:
RAS donc.
 

batteuse42 a écrit :


 
J'ai le même traitement que toi. J'ai tendance à penser que non, pas plus que la moyenne mais j'ai pas envie de tester pour voir :o


 
J'ai le générique, bien moins cher, depuis 1 an   :o  


---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°59152768
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-03-2020 à 14:42:51  profilanswer
 

Y'a un générique à l'humira ? Je savais pas. Le mien est toujours facturé 650e environ à la ss.
T'as la piqûre en stylo ou un autre truc ?


---------------
Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°59153051
crohnien
Posté le 17-03-2020 à 14:57:44  profilanswer
 

Xzero a écrit :

Y'a un générique à l'humira ? Je savais pas. Le mien est toujours facturé 650e environ à la ss.
T'as la piqûre en stylo ou un autre truc ?


 
Le générique le voici :
https://s1.qwant.com/thumbr/700x0/9/9/da51fdc8f106a8def0f1292d989af6c5d96934b014ba54cb55beca4ea59e85/Amgevita-BoxPen-1-792x411.jpg?u=https%3A%2F%2Fwww.diagnosia.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2019%2F03%2FAmgevita-BoxPen-1-792x411.jpg&q=0&b=1&p=0&a=1
AMGEVITA (40 mg)
 
(j'ai connu l'humira à plus de 1000 euros, il a bien baissé effectivement. Je regarderais à combien est le générique)
 
edit. stylo donc


Message édité par crohnien le 17-03-2020 à 14:58:01

---------------
Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°59162483
crohnien
Posté le 18-03-2020 à 08:37:52  profilanswer
 

batteuse42 a écrit :

Hello,
L'AFA a relayé hier un rapport pour la gestion du Coronavirus vis à vis des traitements des MICI, c'est plutôt bien fait et pour le moment relativement rassurant :  
 
https://www.afa.asso.fr/uploads/med [...] 182fef.pdf
 
Bonne journée ;)


 
 
Je reviens là-dessus.
 
Que pensez-vous de cette info parue hier à la cpam ?
 
https://nsa40.casimages.com/img/2020/03/18/mini_200318084336742539.png


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Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°59163246
chrispc
T'es tendue Natasha !
Posté le 18-03-2020 à 09:48:05  profilanswer
 

Ils ne pensent pas à tous pfff... Et les gens atteint de maladies inflammatoires prenant des anti-inflammatoires, on y pense pas ...


---------------
L'écoconception n'est pas négociable - Topic habitats de demain : https://tinyurl.com/y5h2mjx7
n°59163691
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 18-03-2020 à 10:22:01  profilanswer
 

J'aurais tendance à dire quand même que si vous estimez être à risque (ie : plus que la moyenne) mieux vaut respecter encore plus les consignes actuelles qui de toute manière doivent freiner la propagation. Si on voit "personne" pendant 15 jours, le risque de contamination de maintenant à la date de fin est rendue de fait inexistante non ?
 
Courage ;)


---------------
Notre tour du monde //
n°59246241
crohnien
Posté le 24-03-2020 à 11:12:29  profilanswer
 

Xzero a écrit :

Y'a un générique à l'humira ? Je savais pas. Le mien est toujours facturé 650e environ à la ss.
T'as la piqûre en stylo ou un autre truc ?


 
AMGEVITA (40 mg) => 497 euros la boite de 2 stylos !


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Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°59280626
crohnien
Posté le 27-03-2020 à 11:17:24  profilanswer
 

Suite à cet article : https://www.liberation.fr/checknews [...] ai_1782898
 
J'ai fait une recherche : http://www.expertscape.com/ex/crohn+disease/c/fr
 
Intéressant  [:crohnien]


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Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°59281472
foul
Amiga forever...
Posté le 27-03-2020 à 12:21:39  profilanswer
 

Quand je mets bordeaux.. ça tombe sur Laharie..qui est bien le professeur qui me suis  :)


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60437336
foul
Amiga forever...
Posté le 09-08-2020 à 19:50:57  profilanswer
 

Mon Gastro m'a proposé de passer sous "STELARA (Ustekinumab)", je suis actuellement sous Rémicad depuis plus de 10 ans...
 
Quelqu'un en a déjà entendu parlé ?? testé ? des infos ??? :)


Message édité par foul le 09-08-2020 à 19:52:59

---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60445242
niku
viaggiando controvento
Posté le 10-08-2020 à 20:36:41  profilanswer
 

Ici à Lille  
Beaucoup sont sous stelara puisque maintenant je suis un des rares sous remicade j’ai l’impression lors des séances communes  
 
Je n’ai pas testé personnellement mais curieux aussi d’en savoir plus  
 
Efficace sur crohn ou rch? Ou les deux ?

n°60445283
foul
Amiga forever...
Posté le 10-08-2020 à 20:43:04  profilanswer
 

niku a écrit :

Ici à Lille  
Beaucoup sont sous stelara puisque maintenant je suis un des rares sous remicade j’ai l’impression lors des séances communes  
 
Je n’ai pas testé personnellement mais curieux aussi d’en savoir plus  
 
Efficace sur crohn ou rch? Ou les deux ?


 
Voici la doc "officielle", enfin celle que m'a remise mon gastro : https://www.getaid.org/fiches-medic [...] ab-stelara


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60751648
foul
Amiga forever...
Posté le 15-09-2020 à 15:21:40  profilanswer
 

Passage sous Stelara à partir d'aujourd'hui..  [:zigg]


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60754098
crohnien
Posté le 15-09-2020 à 19:18:38  profilanswer
 

Il pique bien le prix  :D  
https://www.doctissimo.fr/medicament-STELARA.htm


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Crohn apparu avant l'an 2000. Passé par différents traitement (pentasa, solupred, remicade). Aujourd'hui et depuis 2011 sous amgevita (générique de l'humira).
n°60755197
niku
viaggiando controvento
Posté le 15-09-2020 à 21:14:40  profilanswer
 

foul a écrit :

Passage sous Stelara à partir d'aujourd'hui..  [:zigg]


 
Tu prenais quelle molécule avant ? Pourquoi ce changement ? Dis nous comment ça évolue ...

n°60756343
foul
Amiga forever...
Posté le 15-09-2020 à 23:25:03  profilanswer
 

niku a écrit :

 

Tu prenais quelle molécule avant ? Pourquoi ce changement ? Dis nous comment ça évolue ...

 

Forte dose de remicade.. et suite à plusieurs occlusions intestinales..mon gastro m'a proposé le Stelara..

 

Je verrais sur la durée..


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60757134
niku
viaggiando controvento
Posté le 16-09-2020 à 08:19:24  profilanswer
 

foul a écrit :


 
Forte dose de remicade.. et suite à plusieurs occlusions intestinales..mon gastro m'a proposé le Stelara..
 
Je verrais sur la durée..


 
Je suis aussi au Max du remicade
 
Occlusions? C’est à dire c’est plutôt l’inverse d’habitude  
 
C’est vraiment jamais les mêmes trucs d’un patient à un autre

n°60757486
foul
Amiga forever...
Posté le 16-09-2020 à 09:01:31  profilanswer
 


 
Ma dose est 90Mg  [:nakdam:1]
 
j'était à 20mg par kilo en rémicade... et comme j'ai un rétrécissement sténosé au dessus du réservoir iléo-anal de 10cm.. parfois en période de crise.. ça se bouche complètement et plus rien ne passe... d'ou l’occlusion...et la en général.. t'en bave  :sweat:


Message édité par foul le 16-09-2020 à 09:04:59

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"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60760582
niku
viaggiando controvento
Posté le 16-09-2020 à 13:32:03  profilanswer
 

[:jean_risitas:1]

n°60767425
Thrax
Non
Posté le 17-09-2020 à 03:15:50  profilanswer
 

J'ai aussi une sténose au niveau de l'anastomose tiens, un peu trop de fibres ou si je mâche pas bien c'est parti pour deux jours de PLS, perso le stelara ça coûtait moins cher que le remicade en dose double toutes les 6 semaines pour mon quintal  :o

n°60773315
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-09-2020 à 16:25:48  profilanswer
 

De toute manière t'as que des trucs reuch pour soigner ce qu'on a :(  
Ici humira toujours très efficace pour RCH/SPA et psoriasis, par contre je me rends compte qu'en cas d'oubli les douleurs reviennent plus vite qu'avant :(


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°60773363
chrispc
T'es tendue Natasha !
Posté le 17-09-2020 à 16:29:44  profilanswer
 

On ne vous a jamais proposé de transplantation fécale pour tester ?
Le biotope serait différent chez nous et chez certaines personnes ça aide à presque guérir.


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L'écoconception n'est pas négociable - Topic habitats de demain : https://tinyurl.com/y5h2mjx7
n°60773474
foul
Amiga forever...
Posté le 17-09-2020 à 16:39:30  profilanswer
 

J'ai déjà été opéré 17 fois pour une RCH.. on touche plus à rien chez moi :D
 
Si le Stelara fait effet.. ça me vas  :ange:

Message cité 1 fois
Message édité par foul le 17-09-2020 à 16:41:05

---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°60773507
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-09-2020 à 16:42:41  profilanswer
 

chrispc a écrit :

On ne vous a jamais proposé de transplantation fécale pour tester ?
Le biotope serait différent chez nous et chez certaines personnes ça aide à presque guérir.


On en a parlé vaguement y'a deux ans mais c'était plutôt pour faire un point sur la recherche que sur mon cas perso.


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°60773522
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-09-2020 à 16:43:07  profilanswer
 

foul a écrit :

J'ai déjà été opéré 17 fois pour une RCH.. on touche plus à rien chez moi :D
 
Si le Stelara fait effet.. ça me vas  :ange:


 :pt1cable: tu m'étonnes que tu veux plus qu'on t'ouvre :D


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°60773727
chrispc
T'es tendue Natasha !
Posté le 17-09-2020 à 16:59:35  profilanswer
 

En vous lisant j'ai vraiment une chance énorme que chez moi la RCH se soigne très bien avec du pentasa.
 
2gr matin et soir et je suis très bien :/


---------------
L'écoconception n'est pas négociable - Topic habitats de demain : https://tinyurl.com/y5h2mjx7
n°60774085
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-09-2020 à 17:28:29  profilanswer
 

chrispc a écrit :

En vous lisant j'ai vraiment une chance énorme que chez moi la RCH se soigne très bien avec du pentasa.
 
2gr matin et soir et je suis très bien :/


Clairement je me considère bien tranquille aussi à la lecture du topik parfois :D


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°60774829
niku
viaggiando controvento
Posté le 17-09-2020 à 18:57:31  profilanswer
 

+1 pourtant j’ai traversé des périodes difficiles

n°60774891
Thrax
Non
Posté le 17-09-2020 à 19:07:59  profilanswer
 

chrispc a écrit :

On ne vous a jamais proposé de transplantation fécale pour tester ?
Le biotope serait différent chez nous et chez certaines personnes ça aide à presque guérir.


Microbiote sain mais ça m'a étonné qu'on fasse pas l'analyse plus tôt

mood
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