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Auteur Sujet :

la maladie de crohn

n°60774891
Thrax
Non
Posté le 17-09-2020 à 19:07:59  profilanswer
 

Reprise du message précédent :

chrispc a écrit :

On ne vous a jamais proposé de transplantation fécale pour tester ?
Le biotope serait différent chez nous et chez certaines personnes ça aide à presque guérir.


Microbiote sain mais ça m'a étonné qu'on fasse pas l'analyse plus tôt

mood
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Posté le 17-09-2020 à 19:07:59  profilanswer
 

n°61113764
niku
viaggiando controvento
Posté le 25-10-2020 à 07:59:16  profilanswer
 

Permis vous y’en a qui ont eu le covid ?
 
J’ai lu que c’était la réponse immunitaire qui posait problème alors j’angoisse comme un fou à cause de ça  [:footballove:1]

n°61113806
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 25-10-2020 à 08:18:44  profilanswer
 

Pour le moment RAS de mon côté. Je ne crois pas que l'on fasse partie de la population "à risque" avec le covid si j'ai bien compris !
 
A toute,


---------------
Notre tour du monde //
n°61113964
niku
viaggiando controvento
Posté le 25-10-2020 à 09:02:18  profilanswer
 

Notre réponse immunitaire est déjà complètement éclatée alors avec le covid ? Qui fait l’essai  [:galwhen:3]

n°61114144
foul
Amiga forever...
Posté le 25-10-2020 à 09:39:48  profilanswer
 

Testé négatif pour ma part y'a 1 mois.. juste avant de passer au Stelara..


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°61129151
chrispc
T'es tendue Natasha !
Posté le 26-10-2020 à 19:17:32  profilanswer
 

Même si sous pentasa, j'ai vraiment peur de le choper.
 
Votre médecin vous a conseillé de vous faire vacciner contre la grippe ?  
Moi oui mais bizarrement, même en étant déclaré comme ALD, j'ai pas eu de mail de la sécu pour avoir un bon pour un vaccin prioritaire et gratos :o


---------------
L'écoconception n'est pas négociable - Topic habitats de demain : https://tinyurl.com/y5h2mjx7
n°61132417
niku
viaggiando controvento
Posté le 27-10-2020 à 01:38:17  profilanswer
 

Je fais la vaccination au travail  
Fait la semaine dernière d’ailleurs

n°61244933
Grenouille​ Bleue
Batracien Azuré
Posté le 05-11-2020 à 09:52:14  profilanswer
 

Hello,
 
Suite à une crise un peu violente de RCH, je viens de passer sous Humira (160 puis 80 dans deux semaines puis 40 dans une semaine), en parallèle avec des corticoïdes.
 
Pour ceux qui ont testé l'Humira et les autres TNF, au bout de combien de temps avez-vous constaté des effets ? Cela fait une semaine que j'ai fait mes premières injections et, si j'ai constaté une amélioration au bout de 3-4 jours, c'est déjà en train de retomber.
 
Du coup je me demande si c'est un médicament qui agit rapidement (auquel cas il ne fonctionne pas sur moi) ou s'il faut attendre des semaines ou des mois pour les premiers effets.
 
Merci de vos retours :D


---------------
Ma chaîne YouTube d'écrivain qui déchire son père en pointillés - Ma page d'écrivain qui déchire sa mère en diagonale
n°61245024
niku
viaggiando controvento
Posté le 05-11-2020 à 09:59:41  profilanswer
 

Salut grenouille  
Il y a longtemps j’étais sous humira (c’est bien les stylets à s’injecter ?)
Pas efficace sur moi à l’époque ça n’a rien changé du tout.  
Lorsque je suis repassé en remicade + cortico c’était quasi immédiat la différence  
Bon courage  [:scrumpz:3]

n°61245072
Grenouille​ Bleue
Batracien Azuré
Posté le 05-11-2020 à 10:03:25  profilanswer
 

Alors je pensais que tous les TNf étaient identiques, donc j'ai mentionné l'Humira puisque c'est le plus connu, mais en réalité on m'a mis sous Idacio (adalimumab).
 
Ok, je note donc que ça n'est pas super efficace, merci de ta réponse :/

Message cité 1 fois
Message édité par Grenouille Bleue le 05-11-2020 à 10:03:47

---------------
Ma chaîne YouTube d'écrivain qui déchire son père en pointillés - Ma page d'écrivain qui déchire sa mère en diagonale
mood
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Posté le 05-11-2020 à 10:03:25  profilanswer
 

n°61245110
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 05-11-2020 à 10:06:38  profilanswer
 

Pour moi l'Humira n'a fait effet que lorsqu'il était correctement dosé : mes injections étaient trop basses à l'époque et le fait d'avoir recalibré l'ensemble m'a fait disparaitre les symptomes en 15 jours de mémoire.  
 
Je suis encore sous humira sans symptome ni rechute depuis 7 ans.
 
Bon courage !


---------------
Notre tour du monde //
n°61245141
niku
viaggiando controvento
Posté le 05-11-2020 à 10:09:23  profilanswer
 

Grenouille Bleue a écrit :

Alors je pensais que tous les TNf étaient identiques, donc j'ai mentionné l'Humira puisque c'est le plus connu, mais en réalité on m'a mis sous Idacio (adalimumab).
 
Ok, je note donc que ça n'est pas super efficace, merci de ta réponse :/


 
Il y a pleins de nouveaux protocoles
Tu devrais trouver le bon  
Bon courage  
Si tu es du nord je peux te recommander auprès du chr si besoin

n°61368584
fichtre
FullTimeUpper & Quasi-mOdO
Posté le 17-11-2020 à 16:28:19  profilanswer
 

batteuse42 a écrit :

Pour moi l'Humira n'a fait effet que lorsqu'il était correctement dosé : mes injections étaient trop basses à l'époque et le fait d'avoir recalibré l'ensemble m'a fait disparaitre les symptomes en 15 jours de mémoire.  
 
Je suis encore sous humira sans symptome ni rechute depuis 7 ans.
 
Bon courage !


 
HS =  :hello:


---------------
299 Ex-ƒeedßacks à jour + ToPiC  Achète matos ferroviaire HO
n°61629418
Yeb63
Posté le 17-12-2020 à 19:16:06  profilanswer
 

Des gens ici cumulent-ils RCH + CSP (ce qui est mon cas)?

n°61629657
niku
viaggiando controvento
Posté le 17-12-2020 à 19:42:07  profilanswer
 

[:sei7h]

n°61629851
Yeb63
Posté le 17-12-2020 à 20:03:32  profilanswer
 

[:frogaski62:1]
 
 
RCH sous contrôle avec 3gr de pentasa par jour
 
CSP à 60 de bilirubine et cirrhose bien avancée (il me reste 2-3 ans avant changement du filtre) [:madruhr watfelir:5]
 

n°61630233
niku
viaggiando controvento
Posté le 17-12-2020 à 20:51:18  profilanswer
 

Bon courage  [:yessssss:9]

n°62234167
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 26-02-2021 à 17:02:37  profilanswer
 

Je découvre ce fil seulement maintenant.
 
Y a vraiment de tout sur HFR. :ouch:  
 
Crohn depuis... 1986.
 
Je fêterai cette année mes 35 ans de survie.  [:julm3]  
 
Sous Humira depuis 2014.
 
Je viens de lire ça...
 
https://www.afa.asso.fr/mici-et-coronavirus/
 
J'ai 52 ans donc a priori j'ai droit au vaccin.
 
Par contre je ne trouve pas de confirmation,; j'ai fouillé la doc et je ne vois pas à quel titre on pourrait prétendre au vaccin... en rentrant dans la catégorie "Immunodéprimés" ?

Message cité 1 fois
Message édité par GibiShadok le 27-02-2021 à 11:48:25

---------------
Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62237944
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 27-02-2021 à 08:51:08  profilanswer
 

GibiShadok a écrit :

Je découvre ce fil seulement maintenant.

 

Y a vraiment de tout sur HFR. :ouch:

 

Crohn depuis... 1986.

 

Je fêterai cette année mes 35 ans de survie. [:julm3]

 

Sous Humira depuis 2014.

 

Je viens de lire ça...

 

https://www.afa.asso.fr/mici-et-coronavirus/

 

J'ai 52 ans donc a priori j'ai droit au vaccin.

 

Par contre je ne ryouve pas de confirmation,; j'ai fouillé la doc et je ne vois pas à quel titre on pourrait prétendre au vaccin... en rentrant dans la catégorie "Immunodéprimés" ?

 



"Maladies rares digestives : patients immunodéprimés ou sous immunosuppresseurs "
Dans la filière maladie rare digestive,  une des premières maladies mentionnée est Crohn
J attends confirmation de mon generaliste en début de semaine


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62238034
niku
viaggiando controvento
Posté le 27-02-2021 à 09:13:48  profilanswer
 

J’ai demandé à mon gastro et médecin
Pas eu le droit au vaccin
Pourtant rch + cholangite  
et j’ai pas le bras assez long pour resquiller

n°62238296
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 27-02-2021 à 09:59:41  profilanswer
 

niku a écrit :

J’ai demandé à mon gastro et médecin
Pas eu le droit au vaccin
Pourtant rch + cholangite
et j’ai pas le bras assez long pour resquiller


Faut dire que les listes du ministère de la santé sont pas les plus compréhensibles...
Je ne vois pas pourquoi mon interprétation serait fausse mais l'AFA ne semble pas au courant


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62238706
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 27-02-2021 à 11:34:09  profilanswer
 

biff2 a écrit :


"Maladies rares digestives : patients immunodéprimés ou sous immunosuppresseurs "
Dans la filière maladie rare digestive,  une des premières maladies mentionnée est Crohn  
J attends confirmation de mon generaliste en début de semaine


 
Merci !!!
 
En effet la liste est là :
 
https://solidarites-sante.gouv.fr/I [...] _fmr-2.pdf
 
Dans la liste antérieure on n'y était pas !
 
https://solidarites-sante.gouv.fr/I [...] sv_fmr.pdf
 
J'en étais resté à celle-là...
 

niku a écrit :

J’ai demandé à mon gastro et médecin
Pas eu le droit au vaccin
Pourtant rch + cholangite  
et j’ai pas le bras assez long pour resquiller


 
Sur ce que je lis une MICI ne suffit pas, il faut en plus avoir un traitement immunosuppresseur ; c'est ton cas ?
 

biff2 a écrit :


Faut dire que les listes du ministère de la santé sont pas les plus compréhensibles...


 
C'est le moins que l'on puisse dire... Par exemple sur les listes précitées t'as aucune date de mise à jour !  
 
Bon, j'essaie de voir avec mon médecin traitant semaine prochaine. J'ai pas d'audiences durant les 15 prochains jours c'est le bon moment...
 

biff2 a écrit :


Je ne vois pas pourquoi mon interprétation serait fausse mais l'AFA ne semble pas au courant


 
Tu fais allusion à quoi ? A la condition d'âge ?

Message cité 2 fois
Message édité par GibiShadok le 27-02-2021 à 11:52:53

---------------
Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62239088
niku
viaggiando controvento
Posté le 27-02-2021 à 13:09:32  profilanswer
 

GibiShadok a écrit :


 
Merci !!!
 
En effet la liste est là :
 
https://solidarites-sante.gouv.fr/I [...] _fmr-2.pdf
 
Dans la liste antérieure on n'y était pas !
 
https://solidarites-sante.gouv.fr/I [...] sv_fmr.pdf
 
J'en étais resté à celle-là...
 


 

GibiShadok a écrit :


 
Sur ce que je lis une MICI ne suffit pas, il faut en plus avoir un traitement immunosuppresseur ; c'est ton cas ?
 


 

GibiShadok a écrit :


 
C'est le moins que l'on puisse dire... Par exemple sur les listes précitées t'as aucune date de mise à jour !  
 
Bon, j'essaie de voir avec mon médecin traitant semaine prochaine. J'ai pas d'audiences durant les 15 prochains jours c'est le bon moment...
 


 

GibiShadok a écrit :


 
Tu fais allusion à quoi ? A la condition d'âge ?


 
Oui j’ai fait mon injection hier d’ailleurs  [:raviren183]

n°62239339
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 27-02-2021 à 14:03:46  profilanswer
 

niku a écrit :


 
Oui j’ai fait mon injection hier d’ailleurs  [:raviren183]


 
Quand as-tu fait ta demande à tes toubibs ?


---------------
Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62239478
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 27-02-2021 à 14:24:28  profilanswer
 

]

 
GibiShadok a écrit :

 

Tu fais allusion à quoi ? A la condition d'âge ?

 

Oui, l'actu de janvier sur le vaccin covid19 de l'AFA disait que les MICI n'étaient pas prioritaires
Celles de fin février mentionne que la vaccination est possible pour les patients avec MICI de plus de 50 ans.
https://www.afa.asso.fr/mici-et-coronavirus/
Et effectivement les listes ont bougé depuis janvier et ne sont pas datées


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62239609
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 27-02-2021 à 14:47:44  profilanswer
 

Ici RCH, SPA et pso un peu hard, sous humira, pas de vaccin possible (maine et loire...).


---------------
Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°62240122
niku
viaggiando controvento
Posté le 27-02-2021 à 16:27:09  profilanswer
 

GibiShadok a écrit :


 
Quand as-tu fait ta demande à tes toubibs ?


 
J’ai fait mon infliximab pas mon vaccin  [:moonbloood:3]

n°62241189
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 27-02-2021 à 19:01:16  profilanswer
 

niku a écrit :


 
J’ai fait mon infliximab pas mon vaccin  [:moonbloood:3]


 
Tu m'as pas comprite.  [:mycrub]  
 
Tu as dit que tu n'avais pas eu droit au vaccin : c'est donc que tu as demandé et qu'on t'a dit non. [:obvious]
 
Tu admireras ma puissance de déduction, qualité propre à ma profession.  [:mycrub]  
 
Mais on y a droit que depuis avant-hier et la nouvelle a pas encore circulé...
 
Donc si tu as fait cette demande de vaccin hier ou avant hier c'est normal. "Essaie encore une fois." https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/1/16/TI_SpeakSpell_no_shadow.jpg/191px-TI_SpeakSpell_no_shadow.jpg?uselang=fr
 
La grande question (*) c'est : y a-t-on droit même si on a moins de 50 ans ?
 
Pour l'AFA c'est non, mais ici c'est oui...
 
https://vaccination-info-service.fr [...] s/COVID-19
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
(*) Le premier qui me dit que la réponse à la grande question est "42" j'lui pète la gueule.   [:mycrub]


Message édité par GibiShadok le 27-02-2021 à 19:03:20

---------------
Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62241994
niku
viaggiando controvento
Posté le 27-02-2021 à 21:06:09  profilanswer
 


Bah ils me l’aurait dit au chr si je pouvais me faire vaccined non https://media1.giphy.com/media/Y6uz9huusUQko/giphy.gif?cid=28f76e615hbl6cb2meytvhfgqxke2cuhd1nyopd76hgi0xdl&rid=giphy.gif

n°62244447
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 28-02-2021 à 11:05:17  profilanswer
 

niku a écrit :


Bah ils me l’aurait dit au chr si je pouvais me faire vaccined non https://media1.giphy.com/media/Y6uz [...] =giphy.gif


Si la communication passe aussi bien que pour le vaccin de la grippe, pas sur : j'ai attendu janvier que le vaccin soit "débloqué" pour le grand public pour savoir que j'aurais pu avoir un papier justificatif de mon médecin traitant depuis novembre  :pt1cable:
Je demanderai à mon médecin traitant et si négatif, une nouvelle fois, à l'hopital lors de la perf


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62246799
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 28-02-2021 à 18:11:23  profilanswer
 

On se tient au courant !  :D


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Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62255873
GibiShadok
M... le RPVA a encore planté !
Posté le 01-03-2021 à 17:58:25  profilanswer
 

J'ai contacté mon généraliste.
 
Son cabinet est en train de mettre les choses en place. Il y a un travail de logistique car il est hors de question de perdre une seule dose.
 
Mais c'est confirmé : 53 ans + Crohn + Humira = éligible !
 
Reste à établir un ordre de priorités. Mon toubib a en tout cas pris note du fait que je suis candidat et me rappellera en fonction de l'ordre qu'il aura déterminé et des doses à sa disposition.
 


---------------
Viendez sur mon topic de ventes : https://forum.hardware.fr/hfr/Achat [...] 3780_1.htm ; viendez aussi sur notre site libre d'assistance juridique : https://entraide.freeflarum.com/
n°62258306
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 01-03-2021 à 23:16:36  profilanswer
 

GibiShadok a écrit :

J'ai contacté mon généraliste.

 

Son cabinet est en train de mettre les choses en place. Il y a un travail de logistique car il est hors de question de perdre une seule dose.

 

Mais c'est confirmé : 53 ans + Crohn + Humira = éligible !

 

Reste à établir un ordre de priorités. Mon toubib a en tout cas pris note du fait que je suis candidat et me rappellera en fonction de l'ordre qu'il aura déterminé et des doses à sa disposition.

 



Top
0 news de côté :(


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62279811
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 04-03-2021 à 09:27:07  profilanswer
 

biff2 a écrit :


Top
0 news de côté :(


C'est bon, rendez-vous lundi  :)


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62280386
niku
viaggiando controvento
Posté le 04-03-2021 à 10:21:14  profilanswer
 

Comment c’est possible ?

n°62281249
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 04-03-2021 à 11:38:03  profilanswer
 

niku a écrit :

Comment c’est possible ?


Grâce aux listes pourries du ministère qui laissent la porte ouverte à l'interprétation du médecin
Ceci dit : "maladie rare" + "immunosuppresseurs", je coche les 2 cases


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62282073
niku
viaggiando controvento
Posté le 04-03-2021 à 12:56:34  profilanswer
 

tu sais à quel vax tu as droit?
 
AZ ou le pfizer

n°62284046
foul
Amiga forever...
Posté le 04-03-2021 à 16:14:44  profilanswer
 

Sputnik :o


---------------
"Immatriculé", ne veut pas dire : "il m'a sodomisé 3 fois"
n°62286846
niku
viaggiando controvento
Posté le 04-03-2021 à 20:50:38  profilanswer
 

Bon les zamis  
J’ai bu mon picoprep  
 [:goku82:1]

n°62287063
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 04-03-2021 à 21:17:10  profilanswer
 

niku a écrit :

tu sais à quel vax tu as droit?

 

AZ ou le pfizer


AZ :)


---------------
Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
n°62287089
biff2
Ad augusta per angusta
Posté le 04-03-2021 à 21:19:39  profilanswer
 

niku a écrit :

Bon les zamis
J’ai bu mon picoprep
[:goku82:1]


Bonne nuit de m...  [:hesp:5]


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Tu vois Charlotte, si aujourd'hui tu ressembles plus à Albator qu'à Candy, c'est parce que ta maman... Elle flûte !
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