Reprise du message précédent :
Perso jamais fais... Je sais.. c'est pas bien..

J'ai terminé un traitement de pentasa (3 mois) et j'ai toujours des saignements et des douleurs abdominal 2-3 semaines après l'arrêt.
Je précise que je n'ai pas la maladie de Crohn mais je fais des RCH. Faudra que je demande aussi si je dois passer en ALD pour les remboursements.

J'ai un RDV vendredi, pensez-vous qu'il est quand même urgent d'appeler le spécialiste pour avancer le RDV ? Je ne sais pas si c'est une maladie où dès qu'il y a saignement, c'est de base urgent de consulter.

Merci

 
idem d'ailleurs je crois que ma seule vaccination remonte à quand je devais etre sous imurel ou humira
 
la je suis sous remicade mais ils veulent qu eje le fasse quand meme et je vais le faire je pense je verrai bien

 
Est ce que tu vois un gastro ? Cherche un spécialiste dans le milieu hospitalier  
 
Si oui fait établir un vrai diagnostic ensuite RCH ou CROHN c'est 100% d'office.  
 
A partir du moment ou tu saignes c'est qu'il y a une plaie et que donc ta RCH est active et qu'il est important de juguler la poussée  
 

Pour l'ALD c'est toi qui voit. Faut penser à l'impact que ça peut avoir dans ta vie bancaire. Assurance vie, prêt toussa toussa. Ca impact et ça peut être problématique.
Pour les saignements ça semble pas normal après 3 mois de traitement au Pentasa mais y'a pas d'urgence à déplacer le RDV de vendredi à plus tôt.  
De toute manière même pas sur que t'arriverais à faire avancer le RdV mais ça se tente si tu penses que c'est indispensable.
T'as arrêté le pentasa parce qu'on te l'a demandé ou parce que t'étais au bout de ton ordonnance ?

non, tu peux demander à ce que ça soit pas inscrit ALD.

 
Quel intérêt de le refuser ?

Ben comme je disais, ça peut impacter fortement ta vie bancaire. Notamment le prix des assurances en cas de demande de prêt, voir te bloquer tout court dans l'obtention d'un prêt. Si tu casque déjà pour une grosse mutuelle qui couvre tes frais ça peut être envisageable de pas passer ALD. Ca doit pas être hyper courant mais ça se fait, mon père est pas ALD pour son pso par exemple, alors qu'il est carabiné.

Ok  
Mais quand je vois le prix d’une piqure d humira il faut une sacré bonne mutuelle

Fin de l'ordonnance, j'avais eu 3 mois de pentasa en cachet et 12 lavements à faire.

L'année dernière j'avais eu ça en suppositoire et ça avait l'air d'avoir été plus efficace vu que je n'avais pas eu de rechute après la fin du traitement, seulement après 6 mois.

Je ne savais pas ça au niveau des assurances...

EDIT: je viens de lire des retours de gens qui ont fait des demandes de prêt avec ALD et bah c'est pas jolie... Je pense de pas faire la demande tant que les médicaments peu lourd suffiront à me stagner.

J'ai acheté ma maison avec ALD  
Ce n'est pas impossible non plus  

 
Tu as eu prise de sang et tout à faire pour le prêt ?  
J'avais jamais entendu que des gens avait dû faire tout ça pour un crédit immobilier.

Le vaccin pour la grippe on me l'a conseillé aussi, je l'ai fait qu'une année quand j'étais exposé vivant avec une infirmière.
 
Pour les emprunts ça dépend de l'organisme, de la durée de rémission, des garanties du conjoint et autres subtilités, c'est du cas par cas.

 
Me concernant non  
Mais je me demande si c'est pas au dela d"un certain age (j'avais moins de 40 ans à l'époque)

Ha ça c'est sur.

Clairement pas impossible non...

...comme dit là, c'est du cas par cas et j'ai pas dis le contraire. Faut juste avoir ça en tête parce que quand on est pas au courant ça peut faire bizarre.
 
Pour le pentasa a mon avis tu aurais pas du arrêter le traitement d'un coup normalement, le docs sont souvent pas clair sur la fin du traitement de crise par pentasa. Si tu le sens t'attends patiemment vendredi et tu verras directement avec ton spécialiste.

Pour apporter de l'eau au moulin, ma compagne a été opérée (3 chirurgies, stomie pendant 6 mois, réservoir) pour RCH aigüe résistante aux traitements médicamenteux en 2016.
 
Nous venons de prendre un prêt immo et avons déclaré ses antécédents dans le formulaire médical :
- Des questions supplémentaires très spécifiques sont apparues dans le formulaire
- Son dossier n'a pas accepté directement, mais après 24-48h
- Pas d'examen complémentaire
- L'assurance pour sa part est 15% plus élevée que pour moi
- Ils ont exclu des garanties la prise en charge d'invalidité partielle ou arrêt de travail longue durée dues ou liées à la RCH (mais le décès ou invalidité totale restent couverts, d'où le +15% je présume)
 
La situation est donc particulière car sa RCH est "révolue", mais si le partage d'expérience peut aider ...
 
Au passage, elle avait pas mal documenté ces fantastiques mois et je ne l'avais jamais posté ici malgré le fait que je lurke :
https://www.facebook.com/ngngucandme/notes/
 
EDIT : bon courage à tous !

Elle a déjà ramené des souvenirs du taff à la maison comme la grippe, ça n'a jamais été grave mais c'est fréquent.

Bonsoir,
 
je plante mon drapeau. J'ai passé un scanner mercredi (recommandation du médecin de ma frangine qui à eu un cancer du rein, toute la fratrie doit se faire contrôler).
La bonne nouvelle, pas de souci au rein. La mauvaise, j'ai les intestins épais, le radiologue suspecte une maladie de crohn.
 
Alors j'ai lu tout le topic, et pour ma part effectivement j'ai des poussé de diarrhée, des fois je vais plusieurs fois aux toilettes. Y'a trois ans on m'a même fait une colo, le gastro m'a dit c'est de la diarrhée due à une surconstipation,  faut juste changer de régime alimentaire.
 
J'ai fait des efforts dessus, du coup moins de crises. Mais avec l'annonce de mercredi je doute vraiment. Par contre j'ai jamais vraiment mal au bide, je suis juste plutôt fatigué ces derniers jours et genre je vais aux chiottes une ou deux fois par jours. Jamais eu de sang dans les selles ou de glaires.
 
Bref ca existe un Crohn avec une partie des symptômes?

Oui, y'a des gens chez qui ça reste bénin et la trainent toute leur vie sans que ça aille plus loin.

Ha d'accord, c'est vraiment atypique comme maladie, l'étendue des symptômes semble tellement variable d'un individu à l'autre.
 

Dans le doute consulte quand-même biensur  

+1
Putain l'humira c'est quand même magique pour moi   Plus de crise de RCH, plus mal au dos. Je suis un autre homme depuis fin aout  

Et moi il n’avait absolument aucun effet  
Par contre j’étais pas bien et j’en avais franchement marre de me piquer le ventre

 
 
Oui j'ai rdv mercredi avec le gastro, on verra bien ce qu'il en est.

C'est ouf ça Tu te piquais dans le ventre par choix ou obligation ? La cuisse c'est super pratique je trouve. Et je troques plus jamais mes 2 piqures mensuelles que je peux faire seul contre des cachetons tout les matins.

Tu aimes boire beaucoup de liquide pas bon et faire pipi par l'anus ?

 
Je le faisais dans le gras du ventre enfin dans la peau vu que j etais squelettique à  l’époque  
 
J’en ai encore des frissons, j’ai pris ensuite des piqûres d’un produit jaune que je pompais dans une fiole toute les semaines j’ai d’ailleurs oublié le nom de ce truc    
 
Et pour l anecdote le bateau digestscience a abandonné sur la route du rhum

Mais t'y a eu accès en quelle année à l'humira ? T'étais dans les tout premiers non ?

Non je suis pas fan à priori

Remicade ça n'a pas marché la première fois mais quand on a réessayé c'était nickel jusqu'à la rémission, quand j'ai refait une poussée on m'a mis sous humira ça me fait pas grand chose même à double dose

Toi aussi c'est un crohn thrax ou RCH ? Me souviens plus.

Crohn "RCH like", j'ai eu une coloproctectomie totale avec remise en continuité puis remicade et rémission peu de temps après environ 4 ans.

ok  
Ben sur moi c'est miracle pour l'instant

 
Une paire d’année impasse thérapeutique j’ai tout essayé jusqu’à là tri thérapie qui m’a remis ds le droit chemin

Et pour être un peu constructif, mon gastro-enterologue me recommande de me faire vacciner contre la grippe tous les ans (je suis traité à l'inflectra)

Comme nous tous non ? Traité ou pas d'ailleurs il me semble

je l'ai fait y'a une semaine,  
sinon je le faisais jamais ce vaccin

Bah, certains vaccins sont déconseillés quand on est traité avec des immuno-suppresseurs (par exemple, bien content d'avoir reçu la fièvre jaune avant de commencer l'inflectra)

 
pour la fievre jaune effectivement il y a des précautions à prendre

Oui oui (je suis le premier à être deg de la galère pour la fièvre jaune résultat ma meuf part 3 semaines en ouganda sans moi en mai, je dois avouer que ça m'a un peu touché d'ailleurs ) mais là on parlait bien du vaccin contre la grippe, et il me semble (je peux me gourer j'ai pas vérifié...) que c'est un vaccin fortement recommandé pour quasi tous les malades de maladie chronique.