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Auteur Sujet :

la maladie de crohn

n°50650888
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 16-08-2017 à 15:19:29  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
Putain je deviens un mutant. Je déclenche la SPA qu'on m'avait promis ( Youpi ) en même temps qu'une poussée de RCH et maintenant quand je fais une crise je me tape aussi des poussées de psoriasis symétriques sur les pieds AVANT de commencer à chier du sang. Les supers pouvoirs que tu veux :/


Message édité par Xzero le 17-08-2017 à 17:52:32

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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
mood
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Posté le 16-08-2017 à 15:19:29  profilanswer
 

n°50658355
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 17-08-2017 à 10:48:35  profilanswer
 

Hello xzero !
Ca va tu les accumules :o
T'es bien suivi pour tous ces symptômes ? Tu es traité comment ?  
 
Bon courage, moralement ca doit être costaud à gérer, sois fort :l


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Notre tour du monde démarre ! // Spécialiste Adwords de Qualitaÿ
n°50663186
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 17-08-2017 à 17:52:09  profilanswer
 

Ben pour l'instant que dalle.  
J'ai commencé à traiter ma poussée de RCH au pentasa comme d'hab (ca fonctionne habituellement très bien chez moi) et c'est mon osthéo qui m'a mis sur la piste de la SPA (je revenais de 4 mois de rando, j'avais mis les mals de dos sur le compte du sac) ; reste à confirmer par une radio mais franchement si c'est pas ça je vois pas e que ça peut être.  
 
Le psoriasis j'étais prévenu aussi que ça me tomberait sur le rable (mon père est un cas d'école et c'est courant avec Crohn et la RCH)  
 
Comme tout s'est déclenché en même temps, que j'avais pas de traitement de fond pour la RCH et que j'ai plus de chez moi pour l'instant ben là je traite rien de plus que la RCH et je tente de me trouver 3 spécialistes cools, sur la même ville  (à Angers, si vous avez des noms :D)  idéalement.  
 
Moralement, en dehors de l'année du diagnostique de la RCH, c'est la première fois que c'est raide pour moi :/ Mais c'est sans doute parce que ça m'a amené à mettre fin à un projet de marche bien plus long :( Du coup ça fait beaucoup d'un coup.
 
Ha bah putain ça fait du bien de le dire quand même ! :D


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°50686033
niku
admire mes dejections
Posté le 19-08-2017 à 22:37:03  profilanswer
 

A te lire j angoisse deja a l idée de me retrouver face à ma prochaine crise et ma réaction face à celle ci. C un autre aspect de la maladie aussi

n°50825644
niku
admire mes dejections
Posté le 01-09-2017 à 20:16:36  profilanswer
 

https://www.youtube.com/watch?v=Y6-UQvQRzDI
 
go à 4:00 ca m'a fait rire

n°51016981
niku
admire mes dejections
Posté le 20-09-2017 à 21:21:04  profilanswer
 

quoi de neuf ici

n°51018399
foul
Amiga forever...
Posté le 20-09-2017 à 23:59:11  profilanswer
 

Toujours sous Rémicade avec une dose de cheval (20mg/kg).. pour éviter..enfin pour l'instant..la stomie à vie..je prend depuis peu du débridat en complément qui fait bien son effet et "assoupli" bien mes intestins... Plus de spasmes/douleurs depuis.. voilà pour moi :)


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"Mon cul ouai,c'est de la haute vélocité chleuh la qu'on se prend, je l'entend siffler..."
n°51354150
chrispc
Hacker de kinder
Posté le 25-10-2017 à 22:15:43  profilanswer
 

Oh quel jolie topic... J'ai fait un rectolite hémorragique en début d'année dernière. Possible maladie de Crohn si ça revient...
 
Une question, des gens qui ont les doigts en baguettes de tambour comme on appelle ça ? Je ne me souviens plus du nom scientifique --'
 
J'ai ça, on s'en est toujours moqué, ça ne m'a jamais choqué mais un médecin et le gastro que j'ai vu mon dit que c'était un signe possible de la maladie.


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Intel I7-6700K // 16 Go DDR4 2133Mhz // Zodiac 1070 !AMP 8Go // Asrock z170 Pro4s // Shadow rock 2 // Be Quiet 600W // 1To WD Blue // Samsung pro 250 Go // W10  // Roccat Kone [+] // Roccat Ryos MK
n°51354320
crohnien
Posté le 25-10-2017 à 22:39:26  profilanswer
 

chrispc a écrit :


Une question, des gens qui ont les doigts en baguettes de tambour comme on appelle ça ? Je ne me souviens plus du nom scientifique --'


 
"Hippocratisme digital" d'après google :o
 
Perso j'ai pas ça  [:cosmoschtroumpf]


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Si vous avez quelque chose à dire sur la maladie de Crohn / l'Humira, n'hésitez pas : Topic Crohn
n°51354379
foul
Amiga forever...
Posté le 25-10-2017 à 22:46:32  profilanswer
 

Jamais entendu parler non plus..


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"Mon cul ouai,c'est de la haute vélocité chleuh la qu'on se prend, je l'entend siffler..."
mood
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Posté le 25-10-2017 à 22:46:32  profilanswer
 

n°51354501
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 25-10-2017 à 23:02:05  profilanswer
 

Peux y avoir un lien si. T'as été testé sur le marqueur génétique HLAb27 ?
 
Pour l'anecdote, je bosse dans une cave à vin, je suis en rémission de poussée de RCH, j'ai commencé à 17h, pas une seconde de pause depuis, là y'a une dégustation un peu classe avec privatisation et tout, impossible d'aller au chiotte parce que je sais que mon cul va jouer du tronblon et que ça va résonner dans toute la boutique. C'est un peu l'enfer :/ :/ :/


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Proverbe du corbac : Vu d'en haut ça donne pas envie.
n°51354916
chrispc
Hacker de kinder
Posté le 26-10-2017 à 00:07:44  profilanswer
 

Ouaip hippocratisme digital :)
 
C'est pas non plus hyper développé comme on peut voir sur google.
 
Y'a plus qu'à attendre de savoir si ça va revenir ...


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Intel I7-6700K // 16 Go DDR4 2133Mhz // Zodiac 1070 !AMP 8Go // Asrock z170 Pro4s // Shadow rock 2 // Be Quiet 600W // 1To WD Blue // Samsung pro 250 Go // W10  // Roccat Kone [+] // Roccat Ryos MK
n°51946219
niku
admire mes dejections
Posté le 27-12-2017 à 09:21:55  profilanswer
 

salut à tous, en pleine rechute de mon coté. J'arrive pas à obtenir de rdv rapide pour une colo. Pire fete de noel jamais :(

n°51946484
nicobule
Pilou-Pilou
Posté le 27-12-2017 à 10:03:53  profilanswer
 

:hello:  
 
Hello,
 
je sais pas si parmi certains il y a eu des tentatives de suivre le régime Seignalet ?
Je l'ai fait à la base pour autre chose, mais au niveau intestin ça m'a beaucoup apporté  :) .  
J'avais souvent (tous les 10j environs) des grosses coliques inexpliquées.
Et depuis ça m'arrive uniquement qd je fais de "grosses" entorses au régime.
 
Je ne le suis pas à la lettre parceque c'est trop contraignant.
Mais j'ai lu le bouquin original, et j'essaye d'appliquer les principes (en particulier aucun lait et pas de céréales "mutée" )
 
Le bouquin et la théorie est un peu ancienne.  
Mais la démarche du Dr était assez empirique.
Pas mal de ses intuitions se sont révélés exactes par la suite.
Donc je trouve bien de lire son bouquin avant de passer à des "dérivés" parcequ'il détaille le cheminement de sa pensée et ses hypothèses en précisant bien ce qu'il en est.  
Par contre c'est un livre/ receuil plutôt typé scientifique, donc "pas très digeste"  :D  
 
 
https://www.amazon.fr/Lalimentation [...] =seignalet
 
ensuite en plus "pratique" il y a celui ci :
https://www.amazon.fr/R%C3%A9duire- [...] 4FRE9F94QH
 
 
 
 
ça vaut le coup de tenter je pense pour des gens qui ont des pato chronique lourde  :) .
Mais après il faut être motivé car il y a souvent aggravation des symptômes les 2/3 premières semaines  :sweat: .  
 
Je souhaitait juste partager mon expérience avec vous.
Bon courage quoi qu'il en soit  :hello:

n°51953505
crepator4
Deus ex machina
Posté le 28-12-2017 à 04:12:57  profilanswer
 

ça ma semblé interressant , peut etre à pousser à l'Afa (un poil gore)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4342856/


Message édité par crepator4 le 28-12-2017 à 04:14:53

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...survivre à ses Medecins...
n°51960834
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 29-12-2017 à 02:59:57  profilanswer
 

niku a écrit :

salut à tous, en pleine rechute de mon coté. J'arrive pas à obtenir de rdv rapide pour une colo. Pire fete de noel jamais :(


Courage Niku, t'es pas verni quand même toi en terme d'intensité et de poussées :(

 

Tous mes vœux de rétablissement


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n°51961206
niku
admire mes dejections
Posté le 29-12-2017 à 08:47:39  profilanswer
 

Non c'est clair, mais plus que la douleur au bide et au cul, c'est le fait que ca me detruit moralement qui me fait chier. J'ai les jambes coupées à chaque fois que ca recommence. Surtout en cette periode ou tout le monde est content. on verra comment se déroule 2018

n°51962050
batteuse42
Handle With Cake
Posté le 29-12-2017 à 10:41:07  profilanswer
 

Oui je comprends parfaitement ce que tu dis.  
T'es traité à quoi maintenant ? Pas d'autres alternatives c'est quand même dingue que les médecins ne parviennent pas à la calmer cette saloperie avec toi.
 
Sois fort


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n°52100463
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 12-01-2018 à 18:41:01  profilanswer
 

Bon, j'ai commencé une poussée de RCH début décembre, que le Pentasa en lavement a pas réussi a résorber, dans le rush de décembre j'ai laissé trainé, résultat je me retrouve avec une poussée un peu hard :/ L'avantage c'est que ça a permis d'avancer le RDV gastro de mai à aujourd'hui :D  
 
Rectoscopie, rien de trop trop méchant mais 2 semaines d'arrêt, renforcement du traitement (depuis lundi en fait, suite au coup de fil de ma généraliste pour avancer le RDV gastro) et on croise les doigts.  
 
Là je suis tellement crevé putain.  
 
L'autre truc bien c'est pour mon gastro mes douleurs au dos forcément liées à la RCH et du coup quand on reprendra un traitement de fond (colo+fibro programmées pour mi février) ça sera pris en compte \o/


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n°52100764
niku
admire mes dejections
Posté le 12-01-2018 à 19:13:22  profilanswer
 

Bon courage :(  
Tu as quel traitement de fond ?  

n°52103045
crepator4
Deus ex machina
Posté le 13-01-2018 à 04:49:23  profilanswer
 

L'afa qui win un combat administratif
https://www.afa.asso.fr/article/la- [...] ruits.html

 


Je veut la meme pour la rifaximine... :o


Message édité par crepator4 le 13-01-2018 à 04:52:15

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...survivre à ses Medecins...
n°52103453
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 13-01-2018 à 09:45:50  profilanswer
 

niku a écrit :

Bon courage :(  
Tu as quel traitement de fond ?  


J'étais sous immurel de 2009 à 2014 et plus rien depuis. D'où ma gestion un peu moisie de la poussée alors que sans traitement de fond c'est pas bien malin de laisser trainer :/ mais j'en aurai à nouveau un en février/mars normalement.


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n°52103845
crohnien
Posté le 13-01-2018 à 10:54:40  profilanswer
 

Xzero a écrit :


J'étais sous immurel de 2009 à 2014 et plus rien depuis. D'où ma gestion un peu moisie de la poussée alors que sans traitement de fond c'est pas bien malin de laisser trainer :/ mais j'en aurai à nouveau un en février/mars normalement.


 
Je viens de regarder l'historique sur le topic.
 
Tu n'es a priori jamais passé par la case Remicade ou Humira ?
J'ai eu une période Imurel/Remicade et même, il me semble, Imurel/Humira.
 
Maintenant, Humira uniquement (depuis quelques années).
 
Mais déjà le passage au Remicade m'a fait un bien fou. J'étais limite zombi juste avant la première perfusion.
 
 
Bon, j'imagine que le Remicade n'est pas "proposé" à tout le monde, tout comme l'Humira d'ailleurs.


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Si vous avez quelque chose à dire sur la maladie de Crohn / l'Humira, n'hésitez pas : Topic Crohn
n°52103895
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 13-01-2018 à 11:02:46  profilanswer
 

Effectivement jamais, mais l'imurel seul fonctionnait très bien chez moi, sans besoin de plus. L'arrêt de ce traitement c'est fait pendant une dépression (je m'occupais pas vraiment de moi à ce moment là :D ) et comme quand mon mental est revenu à la normal tout allait bien et que ma seule crise avait été rapidement résorbée au pentasa je m'étais pas précipité pour reprendre un RDV chez le gastro.
Je verrai ce qu'on me proposera suite à la l'inspection de tout le tube en février.


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n°52104257
niku
admire mes dejections
Posté le 13-01-2018 à 12:06:37  profilanswer
 

Xzero a écrit :


J'étais sous immurel de 2009 à 2014 et plus rien depuis. D'où ma gestion un peu moisie de la poussée alors que sans traitement de fond c'est pas bien malin de laisser trainer :/ mais j'en aurai à nouveau un en février/mars normalement.


 
Il y a pas mal de nouvelles solutions  
 
Au chr lors de mes perfs de remicade je fais office d ancien tous les autres sont traités avec des produits plus récents qui semblent donner de bons résultats  
 
Après l inertie dans la gestion de la crise à mon avis tu y peux pas grand chose vu les délais à chaque fois pour rencontrer tel ou tel doc et mettre en œuvre un nouveau traitement

n°52104314
Xzero
Croaaaaaaaaa ?
Posté le 13-01-2018 à 12:21:03  profilanswer
 

Ouais j'ai vu que y'avait pas mal de nouveaux trucs, notamment quand t'as aussi des douleurs au dos. On verra.
 
Ben là j'aurai clairement pu me rendre chez mon médecin traitant plus tôt en décembre pour renforcer le traitement, mais elle m'aurait mis un arrêt maladie de force en voyant ma tronche :D et franchement j'avais pas les moyens du tout de me priver de ce mois là...
Sur les délais je suis d'accord, c'est de pire en pire j'ai l'impression :/ les secrétaires des spécialistes sont toutes au bord du pétage de plomb j'ai l'impression...


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