Reprise du message précédent :

 
Comment tu définirais ta douleur ? type coups de couteau ? brulure ? c'est des deux cotés ?  

Ma douleur ressemble à une inflamation/douleur d'otite et parfois j'ai l'impression que mon oreille interne gonfle et tous ça c'est présent h24
C'est variable en intensité et extrêmement dur a décrire.
Ce weekend c'était tellement douloureux que j'avais l'impression d'avoir des lames de rasoir planté dans les oreilles et pourtant je suis protégée.  j'ai été me coucher  et le lendemain c'était pareil ,la j'ai l'impression que plus le temps passe et moins j'ai de moments où sa baisse ...
C'est des 2 côtés oui même si mon oreille droite est plus sévèrement atteinte , d'ailleurs, au tout début de mes symptômes il y a 4 ans je n'avais que l'oreille droite de touchée et très rapidement la douleurs s'est installée aussi a gauche .

Aujourd'hui je suis chez moi donc avec du bruit modéré, mais ça change rien j'ai l'impression que mes oreilles vont explosée, donc soit c'est que j'accumule trop de bruits dans mon quotidien malgres la protection et que du coup bah là douleur peu pas partir mais j'en doute .
Après mon muscle tenseur ne se contracte pas avec le port de boule quies du coup , la douleur elle aussi devrait partir mais c'est pas le cas .
Tant que questions et si peu voir pas du tout de réponses à nos maux . C'est vraiment désolant....

 
L'ambroxol c'est sans ordonnance en pharmacie, 3 euros la boîte de comprimés.
 
Je n'ai pas souvenir des posologies exactes, mais a priori on peut monter dans les doses sans soucis. A vérifier. Ici j'en prends deux par jour au moment des repas simplement parce que je ne peux pas plus sans me faire mal. J'ai vu un témoignage d'une nana qui avait ce genre de douleur à la mâchoire ça l'avait aidée.
 
Pour le lexomil, c'est mieux d'alterner avec d'autres molécules pour éviter la tolérance (et le sevrage). Valium est une bonne alternative, a priori la plus efficace, mais regarde également d'autres molécules. Ce serait bien d'en discuter avec un médecin, parce que autant j'ai quelques noms (Flomax, Librax, Urbanyl... ), autant les effets à long terme, aucune idée... Et vu que tu sembles dans le même cas que moi (grosses tensions musculaires pathologiques qui se répandent au bruit - moi c'est la mâchoire) partir sur des myorelaxants semble la meilleure chose. Voit également si tu peux faire quelque chose pour les cervicales (kiné etc) pour tenter de résoudre une partie du problème à la source.
 
Aussi, en traitement de fond qui aide (sans faire de miracles non plus) le magnésium à grosse dose, ici je suis passée au chlorure de magnésium. Vraiment degueu, mais j'ai l'impression que ça aide pour les tensions dans la mâchoire.

 
On peut citer le message en appuyant sur le + qui est au dessus.
 
Pour Montpellier, faut pas hésiter à le pousser un peu, si j'avais su qu'il faisait aussi le botox, j'aurais demandé le botox et ce serait sûrement fait depuis longtemps, mais il m'en a pas du tout parlé . Son équipe est également un peu "juste", je veux dire, sensibilisé à la question de l'hyperacousie, ce qui est bien, mais la notion de fatigue auditive, houla, faut pas trop demander. Alors qu'on parle de muscles que le docteur en question sectionne.  
 
La mâchoire c'est pas normal, a minima il y a des muscles trop crispés . Peut-être un second avis, quitte à passer par un posturo?  Attention également à la posture, on ne peut pas détendre le cou si en bas c'est pas correctement placé.  
 
Mais bon courage en tout cas .  

Gaffe avec les myorelaxants.  Ce sont des médicaments très addictifs. C'est fait pour débloquer un dos à l'horizon 48h, pas pour un traitement de fond. Les psychiatres savent ça. Les généralistes font un peu moins attention.

Oui pour le professeur en question moi non plus au premier rdv il ne m'a pas parlé de botox mais uniquement de section alors qu'à d'autres j'ai appris par la suite qu'au premier es. Ça a été proposé.
Bref si j'avais sur je l'aurais fait direct il y a 4 ans quand les symptômes n'était pas si violent !
On va voir ce qu'il va me sortir au prochain rdv ...
Il n'a jamais vu un cas comme moi
Et je pense que ça le fait un peu fuir.
Je vais prendre rdv chez un posturo aussi pour faire un bilan.
Est ce que vous pensez que si le muscle Tenseur ne se contracte plus grâce au port de bouchon , il peu quand même être responsable de la douleur permanente ?

Tu portes un seul bouchon ?
 
Mes acs aussi sont plus forts à droite, je ne sais même pas s'ils existent encore à gauche.
Mais quand je téléphone sans bouchons à l'oreille gauche, avec le tel à l'oreille gauche, ça fait augmenter mes acs à droite.  

 
tu utilises quoi comme téléphone ? t'as ça avec n'importe quel telephone ?

J'ai ça plutôt plutôt avec le tel portable, j'ai l'impression que les filaires sont moins nocifs.

les filaires sont moins nocif en effet, voire meme pas du tout mais ça depend de quoi on parle d'ou mes questions.

tu utilises quel tel portable ? et quel type de connexion ? 3G ? 4G ? 5G ? Wifi ? Bluetooth ? t'as essayé avec un vrai filaire, je parle pas d'un telephone sans fil relié a la box internet (norme DECT, une des pire cochonerie, mais bon.. ça me fait moins mal que le portable lol.. mais y a un bleme entre le systeme de communication utiliser et le haut parleur (un ingé en electronique m'avait expliqué pourquoi j'avais mal et c'etait normal, c'est lié a comment le truc marche, ça genere des frequences, rayonnement (bref un bruit quoi) entre le signal et le haut parleur, ils appellent ça de l'electricité "sale" dans leur metier, polution electromagnetique) mais un vrai, fil de partout, tu as essayé ?? quel est le tel portable que tu as ? marque et modele ?

J’utilise le filaire (un vrai) le + possible, mais c'est pas toujours possible, on m'appelle sur mon portable (3 G), et pour cause, j'ai coupé la sonnerie du fixe !

ah oui logique.. tu sais qu'il existe des moyens pour ça ? genre, quand le tel sonne t'as une lumiere qui s'allume dans la piece par exemple. si ça pourrait t'aider ? au cas ou le portable te donne des acs..

https://www.onedirect.fr/telephone- [...] et-sonores

confonds pas avec l'avertisseur sonore .

edit : ne marche peut etre pas avec un telephone IP , hesite pas a contacter onedirect, j'ai deja fait appel a eux, ils sont de bon conseil.

Mes acs augmentent, mais c'est temporaire.
Dans le cas d'une hyper très lourde, ça peut être intéressant.

Quand je lis (pas forcément toi) machoire, douleurs faciales, et cou, ça me fait penser aux histoires de trijumeau.
Justement, ce ne sont pas mes symptômes. Je n'ai quasi pas de douleur dans la machoire, ni le cou (et pourtant quelques soucis de cervicales). Les douleurs sont au fond de l'oreille, et sur toute la zone au dessus de l'oreille et en haut de la tête (du côté de chaque oreille). D'où l'explication du souci d'oreille interne, et extension sur les nerfs afférents. Ca paraîtrait plausible, dans mon cas.

Mais en tout état de cause, garder des quies 24/24 n'est pas bon, le système auditif amplifie le son pour compenser la perte (fictive) de signal extérieur. En gros tu te crées/amplifies ton hyperacousie.
Moi je me suis pris de mauvais coups à justement garder les quies trop longtemps au début. Ponctuellement quand on n'a pas le choix oui, mais 24/24, tous les jours, nuit comprise non... il faut t'accorder des moments de calme, sans protection. A noter qu'un casque léger serait moins intrusif qu'une protection interne.

je note merci  

Clawhammer ,elle ressemble à quoi tes Douleurs aux fond des oreilles ?
C'est la h24 aussi ?

Ca m'arrive la nuit aussi oui, mais le calme me permet de récupérer un peu.

Depuis 10 ans mes seuils de tolérance avant douleur diminuent de plus en plus. Je me suis pris un choc il y a 1 an et là j'ai senti le coup de trop. Depuis les douleurs deviennent quasi permanentes.
Que ce soit ma voix ou un coup de porte, c'est la même douleur. Même le brossage de dents ne passe plus, c'est dire.
La douleur (diffuse) débute au fond l'oreille, puis s'étend sous forme de pic à la verticale au dessus de la tête. Quand elle est plus violente, elle prend toute la partie droite du cerveau. Je n'ai pas de douleur faciale (devant), pas trop dans la machoire (ou juste en haut de la machoire peut être).

En gros, ton cas me ferait penser à la piste des Dr Norena (chercheur à Marseille) /Londero (HEGP Paris) /
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02138904
alors que le mien me ferait penser à ce qu'explique le Dr Megan Wood (problème cellules ciliées externes, côté oreille interne, qui se prolonge via les nerfs afférents de type 2 jusqu'au cerveau).

Salut les fanadingues du heavy metal à toute heure  
 
Suite à mes sensation d'oreilles cotonneuses apres port de bouchons en cire j'avais acheté du cerulyse lundi, pensant que c'était un bouchon de cerumen.
 
au bout de 2 jours, une douleur qui s'installe progressivement type inflammation. je partais 4 jours ce week end donc il fallait trouver un orl avant .
 
chance de dingue j'en trouve un hier soir pour ce matin 10h, à 5 minutes de chez moi    
 
la je lui explique et tout.
 
Il regarde mon oreille, et il me dit: "je vais retirer ça". et la il retire un gros truc, non pas un bouchon de cerumen, mais un reste de bouchon.. en cire    
 
y'avait bien 1 cm sérieux.
 
Tympan non touché, par contre tres inflammé, surement la cause de la perte d'audition que j'ai la et l'hyper legerement accentué sur cette oreille. Il m'a prescrit de l'otopax pendant 4 jours.  
 
et je stop définitivement ces bouchons de malheurs    
 
Tout ça à cause de ces grenouilles à la c**  

 
Clap Clap Clap !!! t'as tout mon respect lol ! 1cm !! en lisant je me disais "il va nous sortir une bestiole ou ..."

C'était certain, perso jamais je met ça dans mes oreilles le fail est tellement prévisible
Bon mes appareils (enfin, le droit uniquement) repartent en SAV, j'imagine qu'il y en a à nouveau pour une semaine / 10 jours. 2021 gronde année.

Je sais pas pour vous, mais moi depuis 20h, j'habite au dessus d'une boite de nuit... la douleur, la souffrance, les oreilles, le cerveau qui ne repondent plus a l'appel et ou dans 20mn ça va etre pire, attaqué par 3 a 4 sources de nuisance et de musique de PURE ME*DE, bref, a ceux qui sont dans mon cas, et qui ne peuvent pas comme moi supporter des protections plus de 30mn a 1h... et que je ne mettrais que a minuit, je vous souhaite beaucoup de courage !

 
 
Meme un casque peltor léger tu le supporte pas ?
 

 
enfermer les oreilles fait monter les acs et l'hyper chez moi. j'ai vu ci dessus que quelqu'un a le meme probleme. je ne me protege que dans les cas extreme donc dans 4mn lol..

aucun casque n'aurait pu aider a supporter ce qui s'est passé. je vais pas vous montrer la vidéo, ça pourrait provoquer un trauma a certain (feu d'artifice et petard actuellement)

- boite de nuit en dessous de ma fenêtre de 22h jusqu'à + de 7h du matin, raisonnant dans tout l'appartement.
- fete voisin en dessous , une dizaine de personne.. (heureusement j'ai du double vitrage de ce coté).
- 7h du mat ? oui.. + petard, feu d'artifice... donc appel a la police municipale a 5h30 du matin.. "on envoit une voiture dans le secteur" bon on sait qu'elle est jamais venu, comme les autres fois.

bref, je n'aurais pas pu porter une casque quel qu'il soit pendant + de 9h.

et les casques à réduction de bruit ? type bose / sony ?

c'est le coté pervers du truc et la maniere dont marche les casques a reducteur de bruit. sans doute ok pour ceux qui ont pas une hyper a fond mais pour moi je peux pas.

le principe de phase / antiphase de ces casques est une vieillie technique qu'on utilisait en musique dans les années 90 pour créer des pistes karaoké et virer la voix au centre du spectre sonore car pendant trés trés longtemps, en musique, la plupart des chansons le chanteur etait en mono au centre.

le principe repose sur l'annulation du bruit par du bruit.. du son par le meme son qui est déphasé. il en resulte un bruit, sorte de bruit de fonctionnement dans le casque, qui est la resultante de l'enregistrement du bruit exterieur par le micro du casque et l'annulation du bruit.

ça fait un bruit de fond, selon les casques le bruit est plus ou moins gênant ou audible, bref, ça péte les oreilles quand meme pour des hyperacousiques qui supportent vraiment rien.

Salut, bon je sais qu'il faut que j'aille voir un orl depuis longtemps mais peur de ce qu'il va me dire.. j'ai depuis plusieurs années un bruit aigu continu, comme un sifflement que j'entends quand je suis au calme. C'est venu tellement progressivement que je me suis habitué au fur et à mesure mais je sens qu'il y a un truc qui cloche. Aussi quand je suis avec plusieurs personnes qui parlent en même temps et qu'il y à du bruit ou de la musique proche je n'arrive plus à distinguer les conversations ça devient juste du brouhaha c'est assez handicapant socialement. Bref à votre avis c'est des acouphènes ou plus grave ? Sachant que ma mère est presque sourde à 70 ans j'ai peu d'espoir d'échapper au même destin.. faut juste prendre son courage à deux mains et aller consulter mais bref pas facile !!

Salut

1 - je suis pas docteur.
2 - je vais parler sans langue de bois.
3 - ce que tu as (le bruit aigue que tu entends) est un acouphene, c'est indéniable. et au vu de ce que tu me dis, je pense que ça doit etre la consequence d'une perte auditive (une hypoacousie), peut etre a ses debuts.
Un acouphène c'est comme la douleur, c'est un signal d'alarme pour te dire que y a quelque chose qui cloche.
4 - tu dois absolument aller voir un ORL, afin qu'il voit si c'est bien la consequence d'une perte auditive. si c'est le cas, il faut voir si c'est progressif, stable, d'origine génétique, quel hypocaousie tu as, a quel niveau etc. c'est dommage d'avoir attendu tout ce temps surtout en sachant que familialement il y a du passif. (j'ai le meme probleme du coté paternel). Perte auditive grand mere - > pere -> moi.
5 - la difficulté de comprehension dans un endroit bruyant de plusieurs personne n'est pas du a un acouphene mais a une perte auditive (desolé).
6 - prend ton courage a 2 mains et vas y. plus tu es pris en charge tot, et un diagnostic posé, plus ça sera moins difficile pour toi, car on pourra eventuellement faire des choses, (notament eventuellement t'appareiller ce qui enlevera ton probleme de comprehension des gens (si c'est une chose qui t'handicape socialement). ça serait bete de ne pas en profiter. j'ai été appareillé de mes 14 ans a 21 ans, et ça a beaucoup aidé ma vie pendant cette periode, car auditivement j'étais "normal".
7 - Va voir un Orl .
8 - oui je sais que ça fait fliper, mais plus tu attends, et plus tu perds du temps sur la situation.

Re-bonjour,
grosse question : auriez vous entendu parler récemment d'un appareillage/prothèse spécifique pour pallier l'hyperacousie sévère ? (idéalement de forme douloureuse).
La vraie hyperacousie, avec des seuils à 10db, celle qui nécessite un obturateur complet (même quies et Peltor X5 ne me suffisent pas pour supporter un klaxon par exemple, je parle des formes extrêmes d'hyper). Je n'ai pas suivi l'affaire depuis des années.
On en parle par exemple ici (quid du seuil de résistance ?), mais cela semble totalement expérimental à ce stade : https://hyperacusisresearch.org/hyperacusis-device/

Car je comptais monter un dossier MDPH en amont d'une visite ORL, sauf que le seul point intéressant me parait la PCH (remboursement d'aides techniques). S'il n'existe aucun appareillage à ce jour, vue la complexité du dossier (j'ai déjà donné...) et le risque de refus élevé, autant ne pas perdre son temps (marre de tous les dossiers qui ne mènent à rien).
Merci

Quelle association suis-tu Cessy ? J'essaie de déterminer nos droits (celle là est pas mal : https://www.cdthed.fr/joomla16/news.html)

mais c'est un vrai maquis, difficile de s'y retrouver, j'ai eu une très mauvaise expérience avec la MDPH il y a 5 ans...
Merci

Je prends en route mes pages de retard...  
 

 
Ce que tu décris est un acouphène. Il y a des milliers de causes d'acouphènes donc ça ne veut rien dire, mais, ce serait bien d'aller faire mesurer ton audition chez un ORL (au passage fais également un tour chez un occlusodontiste pour voir si la mâchoire est allignée en même temps que le détartrage, un soucis là peut générer un acouphène et ça mange pas de pain).
 
Pour ce que tu décris niveau capacité sonore, là aussi, c'est pas très net. En fait, beaucoup de personnes (moi incluse) ont ce soucis-là depuis longtemps sans perte auditive (je n'arrivais jamais à comprendre les bandes audio en anglais parce que le son était de trop mauvaise qualité avec des soufflements et tout, par exemple). L'ORL avec qui j'avais parlé de ça m'a dit qu'il s'agissait d'une partie de l'oreille qui vieillissait avec le temps et faisait de moins en moins bien son travail, indépendamment des pertes sonores.  
 
Mais ça peut également être le signe d'une perte auditive sur quelques fréquences. Du coup, je te suggère de prendre un RDV chez un ORL spécialisé surdité pour faire un bilan complet, histoire de voir exactement où est le problème (si c'est l'oreille moyenne qui déconne un peu, ça peut éventuellement se remettre / s'opérer). Sache que tu n'es pas obligé de mettre un appareil si tu n'en sens pas le besoin et si ton seul problème c'est de comprendre dans le bruit. Au passage, les appareils auditifs ne sont pas mega bons pour filtrer les bruits, donc si tu en prends un, faudra sûrement que ce soit haut de gamme sinon ça sert à rien.  
 
N'hésite pas non plus à suivre l'entreprise Sensorion qui fait de la recherche sur les pertes auditives.  
 

 
Non, aux dernières nouvelles ça n'existe pas. Le seul truc qui serait un peu prometteur serait d'allier des bouchons et une technos comme celle du noise cancelling de Bose mais même ça, ça aurait ses limites.
 
Pour la PCH, je ne sais pas. Par contre, il existe une aide versée à l'employeur qu'on peut demander à condition d'orienter le dossier vers l'achat de protections auditives et des accessoires permettant d'insonoriser le bureau, plus des solutions de sous-titrage pour téléphoner.  
 
https://www.agefiph.fr/aides-handic [...] u-handicap
 
Je crois que c'est celle-là (mais notez qu'ils rendent les choses difficiles à trouver)
 

 
Je suis essentiellement des groupes divers et une asso militante pour le handicap. Mais globalement ce qui marche le mieux est le bouche à oreille et de poser des questions à des gens concernés.  
 
 
 

 
Oui c'est normal, certains muscles de l'oreille ont une contraction bilatérales. C'est d'ailleurs pour ça que lorsqu'on opère pour l'hyperacousie et les myoclonie on ne fait qu'une oreille, simplement parce que neutraliser la pire permet à l'autre de s'améliorer le plus souvent.
 

 
Cette partie-là n'est pas vraie. Ça dépend des gens. Si c'était vrai, je serais toujours hyperacousique sévère vu que je suis rarement sans bouchons/casque. Et au contraire, ça m'a permis de remonter, s'il n'y avait pas eu de rechute je me serais sûrement tirée d'affaire avec cette stratégie.  
 
Bon, idéalement, j'aimerais ne plus en porter pour dormir parce que techniquement ça sert à rien, mais c'est compliqué si je fais ça, je guette tous les bruits.

Cessy, tu ne peux pas dire que ce n'est pas vrai et en meme temps dire que ça depend des gens. ta phrase ça depend des gens implique que pour certains, ceci est vrai (c'est mon cas) et pour d'autre ça ne l'est pas.

c'est notament lié au fait que nous n'avons pas tous, et il faut faire attention vraiment a ce qu'on dit et ce qu'on conseille, que l'hyperacousie, et l'acouphene sont des symptomes qui peuvent avoir de trés nombreuses source.

c'est le probleme des forums comme celui ci ou des groupes de discussion sur internet, on est dans le cas typique doctissimo.

meme si pas mal sont naze (les medecins) et que on sait pas grand chose de nos problemes, il faut garder a l'esprit que

1) on est pas docteur, ni ORL, ni chirurgien, ni quoi que ce soit. on a une experience sur une pathologie qui est la notre et qui est trés disparate. dire a un tel de faire ci ou ça et prendre ça peut avoir des lourdes consequences, on se parle via un clavier et un ecran. il faut bien garder ça a l'esprit. il y a des gens qui ont ces symptomes a la suite d'accident physique important, et d'autre qui ont developpé cela a a la suite de probleme de santé divers et interne, c'est deux categories de personne differente.
Pour avoir cotoyé un hyperacousique pendant 6 ans qui souffrait de fibromyalgie et d'autisme mais qui n'a été diagnostiqué que dans sa 6eme année de notre relation je peux dire que les situations sont absolument pas comparable et ce qui s'applique a l'un ne s'applique pas forcement a l'autre.

2) la perception des symptomes, des acouphénes de l'hypersensibilité, et autre, est différente a chacun. on ne peut pas généraliser ça non plus. j'ai vu des gens qui avait un miniscule acouphene et était au bord du suicide, et des gens qui ont des acouphenes au niveau du bruit d'un semi remorque et qui arrivait a vivre avec. idem avec l'hyperacousie ou l'hypoacousie. il y a des gens qui vont trés mal vivre leur surdité, et d'autre vont vivre avec etc.

il faut faire attention a ce qu'on dit, surtout quand on se met a conseiller des medicaments, des techniques de soins , etc.

ça reste que des avis personnnels, ça serait bien de le repeter de temps en temps.

Je ne comprends vraiment pas ce qui fait notre différence sur le port permanent de protections.
Depuis le début j'ai eu beaucoup de mal à en porter 24/24 car l'amplification est telle que très rapidement ma voix devient dangereuse.
Initialement, il fallait peut être 3h pour que le danger arrive, désormais en 30minutes je peux m'exploser les oreilles (choc) si je n'y prends pas garde... En gros au bout d'une heure, je suis vraiment obligé de chuchotter.
Peut être une question de seuil de tolérance qui s'aggrave. Bon, chacun doit tester donc... mais pour moi, le mieux a toujours été de rester sans protection ET au calme. C'est ce qui m'a toujours permis de récupérer un peu (un petit peu...).
Quelle m**** cette maladie...

+1000 pour moi, je me suis pas si bien débrouillé au TOEIC à cause de ça. Alors qu'à l'écrit je suis ou du moins j'étais plutôt bon.

Idem, un ORL m'avait dit que certaines personnes seront forcément dérangées car plus sensibles au bruit environnant, hyperacousie ou non. En gros tout dépend de la personne, je crois comprendre qu'on ne peut rien y faire, et qu'il faut soit porter des protections ou bien s'isoler du bruit des voisins (préférer une maison par ex au lieu d'un appartement... quand c'est possible...).

tu sais, un ORL m'a détruit une oreille (détruit...) en rigolant de mes seuils trop bas, et qu'il fallait que je fasse un effort... Quand ils ne savent pas, ils sont tout aussi dangereux qu'un internaute.
A mon sens, il faut partager nos ressentis, voir ce qui peut marcher pour l'un ou l'autre, mais ne pas forcément prendre tout pour argent comptant. Car comme tu le dis, les causes peuvent être multiples.

 
vous etes deux personnes differentes, avec je crois une source d'hyper totalement differente, ce qui s'appplique a l'un ne s'applique pas a l'autre. je suis comme toi. je supporte pas les protections au dela d'un certain temps. en 1995/6 je les mettais pour sortir, aller a la fete de la musique, prendre le bus, ou autre, j'en ressortais oreille et crane explosé. j'avais posé la question a ORL expert auprés des assurances, il m'avait dit "c'est normal" sans en dire plus (son boulot etait d'expertiser mon accident pour savoir si j'allais etre pris en charge par mon assurance ou non).
 
bref, c'est une pathologie qui a de trés nombreuses sources, y a des hyper qui le sont a cause de la fibrolyalgie, autisme / asperger, trauma sonore, hypersensibilité de l'oreille normale mais qui vont prendre ça pour une pathologie, la maladie de lyme, etc etc.
 
je vois ici une enorme difference entre chacune des personnes, notament ceux qui ont eu une hyperacousie aprés un trauma sonore grave (je parle pas d'etre devenu hyper avec le bruit d'une feuille de papier ou un bout de scotch, on parle de bruit FORT) et ceux a qui c'est arrivé pour d'autre raison. on peut pas comparer les gens.
 
la seule chose qu'on a en commun c'est des symptomes.

Je suis passé dans les mains d'un ergothérapeute pour le boulot (dans une logique de compensation du handicap), sauf que la seule proposition pouvait être un intermédiaire effectuant une traduction écrite des paroles de mes correspondants (en réunion par exemple).
Ce qui ne règle qu'une partie du problème (la réception sonore), pas l'émission puisqu'il faut toujours s'exprimer (or même ma voix est douloureuse...)
Bon, je commence à douter de l'intérêt d'un dossier MDPH finalement (les fonds viennent du département, comme pour le RSA, l'objectif est de ne rien donner, sauf si tu es à moitié mourrant...)

Tu aurais des liens ? Merci    
Là pour le coup, la question est plutôt celle de nos droits administratifs en étant handicapé (certaines assos sont spécialisées dans le domaine, je n'ai pas creusé hormis celle que je postais).

 
rassure toi tu n'as pas a me faire la leçon sur ça, plusieurs ORL ont detruit totalement ma vie, et je le pouvais, je retournerais les voir avec un marteau ou bien plus gros.
 
je dis juste que c'est bien de partager nos experiences, mais qu'il faut aussi rappeler de temps en temps que on peut pas se substituer a un diagnostic medical. Ce qu'on a c'est des symptomes, la source du probleme peut etre multiple.
l'experience qu'on a se resume a notre propre experience, et n'est pas forcement applicable a d'autre personne.

oh je ne te fais pas la leçon, on est là pour partager
Moi c'était un trauma en concert... le genre où tu sens les basses qui te traversent le corps.
J'y ai rarement été (peut être 6 fois dans ma vie), et clairement celui ci était le plus fort de tous. Et le dernier de ma vie... j'avais entendu parler du danger des acouphènes (c'est ce qui m'a alerté 3 jours après), jamais de l'enfer de l'hyperacousie.
Ironie de l'histoire je suis même parti avant la fin, car je sentais que c'était trop fort.
Mais trop tard...

(oui je sais ce qui t'es arrivé )
pareil que toi, a part que des concerts j'en ai peut etre vu plusieurs centaines (je pouvais m'en tapper dix dans une journée dans un festival), et j'en ai donné une cinquantaine moi meme en 3 mois, sans parler des repetitions qui commence a 9h et s'arrete a 17h + les cours et ma pratique de la batterie en plus du piano.

c'est pas le cas de cessy qui a je crois eu son hyperacousie a la suite d'autre chose, ou d'autre personne. c'est ce que je voulais dire . les conseils des uns ne s'appliquent pas forcement a l'autre. et les experiences sont differentes aussi.

moi aussi quand ça m'est arrivé, l'hyperacousie j'ignorais totalement son existence. il a fallut un moment pour savoir de quoi je souffrais, sachant que aucun des 2 premiers ORL que j'ai vu n'a dit le mot. j'ai du trouvé ça tout seul, sur les tout premier site internet et BBS , via un accés internet par minitel (on etait en 1995). quand j'y pense je me marre.. lol.

On commence tout juste à avancer sur les questions d'hyperacousie et ses formes, la douloureuse en particulier (cf. doc que j'ai postés, ils sont importants).
En tout cas suffisamment pour que certains ORL (pas tous) me prennent au sérieux... (ce qui est déjà énorme, quand on rame depuis 10 ans). Ah si je pouvais dégager du temps pour creuser tout ça...
Remarque : j'ai un style direct, mais dis toi que c'est toujours avec bienveillance pour qu'on essaie chacun les uns les autres de se sortir de cette m****.