Reprise du message précédent :

 
 
Ce sont de vrai appareil auditif pour malentendant..

 
??? tu as dit "pour ton hyper", donc j'avais pensé que c'est juste un appareil a generateur de bruit blanc.  
 
c'est les meme appareils desormais ? tout en un ? ou tu es malentendant aussi (excuse, j'ai peux etre mal compris, a l'époque, les appareils que j'ai eu n'était absolument pas des appareils pour malendant mais bien des generateurs de bruit et rien d'autre.).
 ça a peut etre changé depuis ? (je parle de ça autour de 2007 ou meme plus tot je sais plus, j'ai plus la facture).

C'est des appareils pour malentendant qu'ils utilisent avec un embout qui bouche le conduit auditif.
 
Ensuite ils peuvent activer une fonction bruit blanc.
 
Et ils font un réglage pour envoyer le son du haut parleur a tes limites de seuil de douleur par frequence. Chez une personne malentendante ils enverraient le son au seuil d'audition, la ils le diminuent.
 
C'est un détournement des appareils auditifs un peu... mais ça reste des vrai appareils auditifs :
 
https://www.oticon.fr/hearing-aid-u [...] ter:Adults
 

je savais pas du tout. merci pour l'info ! et désolé pour les conneries que j'ai parsemé sur la page  

pour moi, mes symptomes ont explosé, je pense car l'audioprothesiste l'a mal réglé, il a mis le volum trop fort.

comment je le sais ? car a aucun moment il m'a demandé a quel niveau est mon seuil de douleur. hors comment aurait il pu le deviner ? "bah via l'ordonnance de l'orl ?" bah non... car en 10 ans que j'ai passé chez cet orl, il ne m'a jamais fait passer un test de limite de sueil de douleur pour mon hyper. medecin conseillé par France ac.... , "specialiste de l'hyperacousie et des acouphenes"

lol... oui et moi je sais réparer une ferrari...

des guignols tous des guignols. les oreilles ont explosé 10 a 15mn aprés que l'audioprothesiste me les as mis. pas une fois "c'est pas trop fort ?".  lol... des guignols .

je suis pas convaincu de la méthode via ces appareils mais l'audioprothésiste connaissait le sujet et travail avec un centre ORL spécialiste des acouphènes/hyperacousie.
 
Du coup il m'a fait passé des tests de seuil de douleur dans son cabinet et a adapté les appareils par rapport à ça.
 
Plus la possibilité via l'application du téléphone en bluetooth de diminuer le volumme et d'enlever/modiifer le bruit blanc

 
ça fait combien de temps que tu les portes ?

Les audioprothésistes, cette mafia.  
 
Courage Hawkin putain... le racket sur le handicap des gens c'est dégueulasse. A l'époque j'avais refilé en douce mon jeu de pile qui venait avec l'appareil à un vieux en les rendant.  
 
Croisons les doigts, avec un peu de bol la recherche aura bien avancé d'ici 10 ans. Sensorion (France) est en train de tester un candidat-médicament dans plusieurs cas de figure et notamment en cas d'implantation (pour limiter les pertes auditives) et également dans les pertes auditives soudaines (résultat en janvier, le cours boursier pourrait bien exploser). Otonomy a plusieurs molécules en cours de test dont une ayant réussi à rendre de la compréhension orale aux gens (à défaut d'améliorer l'audiogramme). Et il existe également des recherches spécifiques acouphènes.  
 
 
 
 

 
C'est pas des conneries, Marty, sur les appareils qu'on m'a déjà montré, j'ai jamais vu un truc qui disait "pour traiter l'hyperacousie". Mais c'est vendu comme tel, avec un succès à nuancer.

 
j'ai bien compris !!! vous inquietez pas je vous crois ! lol
 
ce qui me faisait poser la question, c'est que sur la facture que j'ai eu c'etait beaucoup moins cher que les appareils auditif que j'avais acheté, des modeles plus bas de gamme ou moins cher sans doute ! je me souviens plus du prix. je vais jeter un oeil dans on dossier ORL pour voir si je retrouve ce que c'est, ça m'intrigue et aussi ce qu'a dit l'orl !

 
Non je voulais dire que douter n'était pas des conneries . Perso je suis pas du tout convaincue du fait que ça marche comme filtre audio, à mon sens c'est une vente abusive (et techniquement parlant, l'appareil n'est pas fait pour ça comme l'indique -pas- sa fiche), mais c'est mon opinion personnelle.

le package oticon permettait quand même de mettre des micros à l'intérieur des oreilles et autour du cou, une enceinte qui envoyait du son et regardait le delta entre ceux qui est reçu dans l'oreille et en dehors.

Si c'est pas pour l'hyper je vois pas trop à quoi ça leur sert ?

https://www.oticon.fr/-/media/otico [...] 945E8A61E2

y'a un peu d'info la dessus

ps : je suis pas un gros defendeur du truc, j'ai testé le truc pendant 1 an maintenant je les prend sur moi par précaution comme si je prennais des boules quies mais ça évite d'etre coupé complet de l'exterieur..

 
avec un nom pareil , j'ai bien une idée    
je vois la pub d'ici "avec oticon, on vous prend (pas ?) pour des..."  

voila j'ai mon dossier medical devant devant moi :

07.07.2004
Interrogatoire : A arreté tout traitement l'an passé, a eu un syndrome de manque et a repris le traitement.
Hyper nettement moderé.
Revoir donc avec audio.

Conclusion : voir audio.
surveillance et conseil pour le silence et le bruit, je lui ai parlé de la TRT

15.07.2004
Demande : appareil non remboursé par la securité sociale.
Hyperacousie sévère nécessitant le port d'un générateur de bruit blanc : appareil Silent Star Tinnitus

16.11.2004
Interrogatoire :
A fait l'appareillage demandé
ne le supporte pas vraiment (lol)
on arrive pas a comprendre pourquoi. probablement central.

Conclusion : on demande un avis psychologique (lol, con****)
Possiblement des migraines ou céphalés de tension

21.09.2007
Motif : MGN + MTO pas envoyé par MG
Interrogatoire :
Cf audio.
proposition d'aide auditive dans les aigus
par aiilleurs céphalés, consulter Dr ** ***** au centre anti douleur Pasteur.
proposer acupuncture.

quelle blague ...

donc GN RESOUND silent star tinnitus : jai retrouvé la facture :

22 octobre 2004. Silent star tinnnitus. 2 x 460€
embout auriculaire inclus dans le cadre d'un appareillage de type contour d'oreille.
Total dont tva : 920€.

920€ le casque de chantier ça fait cher  

que j'ai jeté a la poubelle hein !... quelle blague...

 
Honnêtement, j'y connais pas grand-chose en appareil auditif (entre les trucs qui envoient le son à une autre oreille, les effets 3D et les autres accessoires où j'ai juste pas compris à quoi ça servait style les boucles à induction magnétique... ), juste pour ce que j'ai testé et la partie théorique je ne vois pas comment ça peut filtrer les bruits forts, simplement parce que le bouchon a une efficacité limitée et qu'il faut ajouter le son émis par l'appareil. Hors hyperacousie légère, je vois pas, et ça me semble cher la boule quies, même si c'est peut-être plus confortable pour certaines ambiances sonores. Il y a également un mec qui a fait modifier des embouts pour la chasse et qui est bien avec ça... c'est pour ça que je dis que c'est une opinion perso.  
 
La mien, je m'en rappelle bien, l'algo de mise en avant de la parole faisait également ma voix et était une invitation à fermer sa gueule tellement ça résonnait   . Après il y a peut-être eu du progrès là-dessus.  
 

Ça s'est bien amélioré par contre même y'a 20 ans fallait clairement un temps d'adaptation +- long à entendre sa propre voix.

bonjour les zamis !
peu de temps malheureusement, mais pour ceux qui souffrent d'HYPERacousie DOULOUREUSE (dégradation continue, douleur quasi permanente pour moi, même ma voix), je vous recommande chaudement le site suivant :
https://hyperacusisresearch.org/articles-and-more/
C'est une bible pour notre pathologie, ils essaient de lever des fonds pour la recherche sur le sujet.

Tout d'abord la vidéo (percutante) de la petite Cindy qui souffre d'hyper douloureuse :
   Version courte : https://www.youtube.com/watch?v=eXCVsrvM64E
   Version longue : https://www.youtube.com/watch?v=msRT8syErCk
En sus, une vidéo en prévention de l'hyper loudness : https://www.youtube.com/watch?v=kBg1ES1GWvc

Le dernier article traite des différences observées entre hyper loudness (intensité), et pain (douleur) :
https://hyperacusisresearch.org/sur [...] peracusis/

Explication des différentes formes d'hyperacousie :
https://www.entandaudiologynews.com [...] -an-update

Une probable explication de la source de l'hyperacousie douloureuse (problème cellules ciliées externes OHC, peu étudiées, qui se chargent de l'amplification, avec multiplication des synaptics ribbons en lien avec les nerfs afférents de type II, et donc des potentiels d'actions : décharges électriques de plus en plus puissantes qui alertent le cerveau d'une atteinte de la cochlée à réparer... comme les récepteurs de la peau le feraient en cas de coupure) : A LIRE
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ar [...] 515228.pdf
https://link.springer.com/article/1 [...] 20-00777-w
La multiplication (et non la perte) des "synaptics ribbons" serait un mécanisme à l'inverse total de la surdité (où il y aurait perte au niveau des cellules ciliées internes IHC). Cela a choqué la chercheuse.

Documents commentés dans la vidéo suivante du Dr Megan Wood, à la Johns Hopkins University School
(vidéo très instructive, c'est une équipe à suivre, sous-titres youtube avec traduction automatique) :
https://www.youtube.com/watch?v=KRDU-kR4vTY  (n'hésitez pas à la Liker )

Bon courage à vous mes zamis, je n'ai aucune solution, et j'espère avoir un jour le temps de m'occuper de tout ça en détail...

Ca peut t'intéresser, l'enfer a commencé pour moi il y a 10 ans.

 
merci je vais regarder tout ça.
 
la en ce moment, je cherche surtout des retour sur la 3eme dose du vaccin, aprés un 1er pote qui a eu ses acouphenes qui ont litteralement explosé, un deuxieme vient de m'écrire, il a des symptomes apparement d'une "otite", (il est musicien).  
bref, certains d'entre vous l'ont fait ? des retours ?

Etant déjà confiné, je résisterai autant que possible avant de me faire injecter cette merde (alias solution expérimentale).
J'ai déjà lu des cas d'acouphènes, et autre surdités pour les problèmes auditifs. Pas lu d'hyperacousie (mais les gens ne savent pas ce que c'est de toute manière...)
Méfiez vous, méfiez vous vraiment de ces injections... certains ne s'en sont toujours pas remis, même après plusieurs mois. Et la reconnaissance d'effet secondaire est largement sous-estimée :
  https://effets-secondaires-vaccins- [...] ignages-2/
  https://www.facebook.com/groups/286453126626231
Sur les liens complotistes, on dit qu'il affaiblirait le système immunitaire. Plus on s'injecte, plus on se détruirait.
Imaginant les conflits d'intérêts des labos (le pognon avant tout), et ne sachant que trop bien que les médecins ne maîtrisent pas tout, pour ma part je résisterai au maximum.

 
pas de ces conneries svp (merci de pas répondre).

 
Aucun soucis.

 
Merci ! tu as fait lequel ? et t'avais fait quoi en 1er et 2e dose ? tu as quoi comme symptomes / probleme auditif ?

 
Je trouve que ça manque d'oreille moyenne et que c'est un peu dommage parce que c'est une cause de douleur et que ça a été établi depuis le temps. Mais pas un mot dessus. Bon, après, c'est toujours bien d'avoir un suivi le sujet et notamment la partie cerveau qui joue un rôle. Mais au dernières nouvelles j'ai jamais vu de soin axé purement cerveau qui fonctionne (hors éventuellement hyperacousie liée à l'anxiété où relaxation et consort peuvent fonctionner à merveille) y compris les dernières nouveauté style neuromodulation. D'ailleurs, j'ai jamais vu aucun retour sur tout ce qui est rTMS et tout sur l'hyperacousie.  
 
 
 

 
coucou cessy, comment ça va ? c'est quoi la neuromodulation ?

 
Je suis malade, je vais faire devoir faire un autotest...  
 
En gros, tout ce qui est neuromodulation est l'enregistrement de l'activité électrique du cerveau et ensuite on cherche à calmer les zones trop intenses et relancer les zones pas assez actives avec soit des électrodes, soit un système de récompense pour le cerveau. C'est à la mode, ça monte, mais on a assez peu de recul sur ces techniques, on est même pas sûr que l'activité électrique soit correctement enregistrée.
 
Mais il y a plusieurs champs d'application paraît assez prometteurs et/ou efficaces notamment la dépression et l'épilepsie. On recommande ça également pour l'autisme, les acouphènes et quelques autres trucs mais bon...  
 
Ça fait partie des trucs "peut-être".

1/2 Pfizer 3/ Moderna
 
Post trauma :  
Acouphenes (disparus a gauche, persistants mais bien réduit à droite) et hyper qui devient très lentement de plus en plus légère depuis Juin 2017.
(Totalement disparu dans l'oreille gauche, reste dans l'oreille droite).
 
Avec un bouchon, je peux supporter les bruits de la vie de tout les jours à droite, sans pas du tout.

 
ok merci beaucoup pour ton retour !

effectivement on est clairement sur l'oreille interne dans ces explications. Les docs n'évoquent que très peu de solutions (voire aucune), hormis les benzo et opïoides qui peuvent un peu marcher chez certains (10-15% je crois des témoignages, cf. doc comparaison hyper loudness/pain sur 200 participants de mémoire)
Il s'agit juste d'une nouvelle piste, qui me semblent intéressante pour mon cas personnel (plus il y aurait de connexions synaptiques vers ses nerfs, plus la douleur augmente, le tout à un seuil sonore de plus en plus faible...)

Soigne toi bien Cessy  

La neuromodulation est un ensemble de techniques qui visent à stimuler le cerveau électriquement, en très gros.
 
La plus connue est la rTMS, qui est un électro aimant posé sur le crâne qui envoie des pulsions magnétiques répétitives. Parfois par rafales. C'est recherché entre autres par Berthold Langguth de la TRI (Tinnitus Research Initiative). Les effets sont modestes. Un petit nombre de patients rapportent une diminution d'acouphène qui dure au mieux un jour. Souvent juste quelques heures. Langguth dit lui même  aux patients étrangers de ne pas gaspiller un billet d'avion pour le voir vu l'aspect expérimental de son travail et les résultats.
 
Une autre méthode qui a eu son heure de gloire était l'implant d'électrodes anti acouphènes. Testé une première fois par un certain Seidman aux États Unis en 2004, ça a été repris par le neurochirurgien Dirk de Ridder à Anvers en Belgique. À partir de 2006. L'idée c'est qu'on te coud une électrode sur la dure mère au dessus du cortex auditif et que les impulsions magnétiques brouillent l'acouphène. Aux dernières nouvelles il avait opéré plus de 40 personnes avec un taux de succès de 50%. Ça marchait mieux avec un acouphène tonal.                                                            
 
Un succès était une diminution auto-reportée de 50% ou plus des acouphènes. Certaines personnes rapportaient une suppression complète Dans un de ses papiers il disait que quand il réussissait à diminuer l'acouphène il arrivait souvent aussi à diminuer l'hyperacousie dans la foulée si il y en avait une.
 
Cela semblait prometteur. Jusqu'à ce qu'un équipe de Reims en France teste aussi le coup sur 9 patients. Sans arrière pensée, après une opération un des membres de l'équipe a fait semblant d'enclencher le stimulateur alors que la batterie n'était pas branchée. À la grande surprise de médecins, des patients ont rapporté une suppression complète de leurs acouphènes alors qu'aucune stimulation n'était faite ! Simplement parce qu'ils croyaient que le stimulateur était branché.
 
Ensuite je n'ai plus entendu parler de ces chirurgies.
 
Dirk De Ridder était mon médecin traitant acouphènes. Chez lui j'ai testé 7 médicaments différents, la rTMS, la tDCS (faible courant électrique transcrânien), la TENS (faible courant électrique qui passe par la peau, Et d'autres variations. Avec un résultat de zéro plus zéro la tête à toto.
 
Au vu de l'expérience de Reims, il est très possible que la suggestion joue un grand rôle dans la perception des acouphènes. L'électrode ayant été une espèce de placebo de luxe. Il n'y a pas vraiment beaucoup de recherche là dessus.

ah oui ok, mais je connais tout ça ! je me souviens de la stimulation transcranienne, c'était le "grand espoir", je voulais aller le faire, y en avait un a monaco, puis mon "psyde l'époque" (le meme qui m'a envoyé voir le concert) m'a dit que c'etait du charlatanisme, que fallait laisser tomber c'etait des conneries blabla (j'ai eu trés tot des acouphenes tonals, j'en ai plein hélas ). j'aurais pas du l'écouter, j'aurais rien perdu a essayer.
je donnerais n'importe quoi pour re-avoir les acouphenes "habituels" que la plupart ont.

le truc de Reims est interessant, mais pas étonnant. dommage qu'ils ont pas cherché plus loin, tous les patients percoivent pas la chose de maniere identique, ça aurait merité de fouiller !

Tiens au fait, parmi les hyper, d'autres personnes ont tenté l'ambroxol sur plus d'une semaine?  
 

 
Merci!
 
Si tu as des douleurs neuropathiques, une des pistes serait de se pencher sur toute la pharmacopée autour. L'ambroxol, mais également quelques compléments alimentaires sont réputés. Et peut-être qu'un médecin peut aider dans ce cas précis? Certains hyper ont des douleurs type coup de couteau ou électricité dans l'oreille ou dans la mâchoire. J'avais même vu un article sur une pathologie où le canal auditif était douloureux spontanément voire également l'oreille externe.  
 

 
Divers techniques existent, c'est super répandu maintenant. Mais à part éventuellement la dépression et ou l'angoisse, j'ai jamais vu rien de concluant non plus. On m'a proposé plusieurs fois, j'ai jamais donné suite. Si tu veux tenter un truc, limite tente la cryothérapie, il y a une étude avec 120 patients et 51 succès   . Si ça marche pas au moins ça détendra et c'est réputer aider pour les inflammations. Et c'est aussi sûrement moins cher   .
 
 

Bonsoir , je me permet de rejoindre ce fil de discussion a mon tour.
Je vais essayer de faire court , depuis un peu plus de 4 ans je souffre d hyper douloureuse avec la particularité que dans mon cas la douleur aux oreilles est chronique, elle n'ai jamais parti a partir du moment ou elle s'est déclenché.
Au fil des mois /années cela n'a fait qu'empirer en même temps que l hyperacousie.
J'aimerais savoir si certains sont dans le même cas .
Je ne peux malheureusement pas rester cloîtré dans le silence ayant un enfant en bas âge , mais j'avoue que là situation s'est tellement dégradée et l intensité de la douleur est tellement forte et ceux jours et nuits , que j'en arrive à avoir de sombre pensées...
J'ai bien entendu essayer pas mal de médicaments sans succès .
Je porte des protection h24 ( pas le choix , sans je supporte rien , et n'ayant pas d'aide ni d entourage compréhensif , je dois me débrouiller seule .
Voilà en gros ce qui me pourrit le + la vie c'est de pas savoir pk j'ai mal h24, et d'où vient cette douleur .
Je vous souhaite à tous et toute une bonne soirée et bon courage ...

 
je suis dans ton cas. moi j'ai mal aux oreilles quand y a un bruit, mais j'ai mal constament au niveau de la tete, de partout, crane, oreille, derriere, devant, front etc... quand y a du son (genre mes voisins), ça explose.
t'es pas tout seul mais on reste une minorité dans le monde des hypers.
 

 
tu es trés courageux. les sombres pensées oui... difficile de pas y penser.
 

 
je peux difficilement etre d'une grande aide, tu as certainement deja vu du monde, Neurologue, ORL etc... j'ai eu certains traitements qui ont marché a une époque, un n'est plus donné aujourd'hui.
pas evident ! je pense que dans notre cas on a 2 problemes qui se telescope mais diffirent, les douleurs auditive et les "douleurs" generale. elles sont lié, elles s'influencent, mais ne sont pas forcement de la meme cause. mais bon tout ça ne va pas t'aider.
 

 
oui beaucoup de courage a toi aussi ! Merci ! Desolé de ne pas pouvoir etre d'une grande aide. peut etre quelqu'un ici pourra mieux te repondre. certains ont donné des pistes, mais suivant la situation c'est trés compliqué.

Le nerfs trijumeau est une autre piste de l'hyperacousie douloureuse, plutôt de l'équipe du Dr Norena sur Marseille (papiers de recherche +vidéo sur la même chaine youtube de l'hyperacusisResearch).
https://www.youtube.com/watch?v=hn_BSXf6oKs
(oreille moyenne, ça va te plaire Cessy )

Je suis moins convaincu face à mes symptômes, car j'ai peu voire pas de douleur côté machoire. La douleur est localisée au fond de l'oreille et cela s'étend dans le cerveau parfois, dans une zone précise au dessus. Au contraire l'explication du Dr Megan Wood me parle.
Je vais voir un ORL à côté de chez moi, il va surement me faire tester le xanax... je suis un cas jamais vu (comme d'habitude...).
Il faudra que je prenne rdv chez un neurologue aussi, ça fait partie de ma todolist (mais étant encore, miraculeusement, en emploi, j'ai très peu de temps au quotidien).

Ambroxol ? Quel rapport avec nos symptômes Cessy ?  
https://www.vidal.fr/medicaments/ga [...] 50059.html

bonjour, mon post peut être une explication, chez moi la douleur apparait à des niveaux sonores de plus en plus faible (10 ans d'historique).
Désormais elle est quasi permanente d'un côté. En gros les nerfs afférents type 2 feraient remonter au cerveau une atteinte de la cochlée. Mon interprétation est que tant que la cochlée n'est pas réparée, il n'y a pas de raison que la douleur parte... sauf qu'à ce jour, cela ne reste qu'une supposition... et je crois pas qu'on sache la réparer... la médecine tâtonne, il faudra surement attendre encore 20 ans au moins... (5 ans entre les 2 études américaines citées, du même labo il me semble).

Personnellement je ne peux pas rester h24 avec des protections car le volume sonore augmente (au bout de 2h je peux me prendre un choc rien qu'en parlant) :
   https://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] #t64802797
Pour moi, en restant H24 avec des protections, on augmente forcément (au moins temporairement, le temps du port des protections) son hyperacousie d'INTENSITé (loudness). Et ce chez n'importe qui.
Il vaut mieux laisser les oreilles à l'air libre le maximum de temps, même si j'en conviens c'est infaisable quand on a un enfant qui tourne autour (je vis 24/24 confiné, au calme, en solo).
On ne peut que se soutenir ensemble, cette maladie est très difficile oui. Il faut le vivre pour croire cet enfer.
Montre à tes proches les vidéos que je cite, celle de la petite Cindy (hyper douloureuse) par exemple ou la néerlandaise (hyper d'intensité).
Quand les gens voient que nous ne sommes pas seuls, qu'il y a d'autres cas, ils peuvent nous prendre plus au sérieux.

Courage à toi

Pour les médicaments, voici ce que dit l'étude comparative hyper loudness/pain :
https://hyperacusisresearch.org/sur [...] peracusis/

"Few medications were reported by multiple patients to be beneficial for symptoms, and only benzodiazepines, opioids, and gabapentinoids were reported by at least 10% of respondents. Gabapentinoids and opioids were both only reported as beneficial in patients with pain hyperacusis, indicating that certain medications targeting nociceptive symptoms may be specifically useful for individuals with pain hyperacusis but not loudness hyperacusis. Notably,
benzodiazepines were the medication class with the most perceived benefit by patients across hyperacusis groups.
This finding is consistent with the hypothesis that hyperacusis is caused by decreased inhibition in the central auditory system (Auerbach et al., 2014; Sheppard et al., 2020) and indicates that benzodiazepines and other GABAergic medications may reduce hyperacusis symptoms by counteracting
maladaptive auditory gain within the central nervous system. Benzodiazepines have also been found to be beneficial in reducing tinnitus in some cases, although evidence for this indication is mixed and may not be sufficient to outweigh the potential harms of these medications (Jufas & Wood, 2015)."

 
elle se base sur des retours au niveau americain sur l'asso tinnitustalk, certaines personnes ont apparement eu des reactions posititive avec ce medoc, qui comme bcp de medoc, est detourné de son utilisation.
mais y a des contre indication. ils en parlent sur leur forum, reedit etc, un peu partout. tape hyperacusis et le nom du medicament dans google. je n'ai perso pas essayé, car pas pu en parler a un medecin, et je prends un traitement qui est contre indiqué donc faut en parler a un medecin avant, dans tous les cas faut en parler a un medecin pour celui qui voudrait essayer.
 

 
idem que toi pour les protections et constatation identique. hélas dans certains cas, parfois c'est ingeirable. c'est entre choisir de souffrir avec/a cause des protections ou du bruit. comme c'est pas gerable 24h24 parfois c'est du bruit 24h24 (voisinage, travaux) , c'est a en devenir dingue..

Bonjour a tous et merci pour vos réponses.
J'ai un doute sur la théorie des nerfs afférents et de la coclhée , car je me rappelle de comment tout a débuté pour moi. Il y a 4 ans .
J'ai ressenti un truc bouger / contracté dans l'oreille en réaction à un son tt a fait banal .et après ça tout s'est enchaîné en cascade : hyperacousie ( légère au départ/douleur faciale qui aujourd'hui se sont bien espacée et douleur ux oreilles qui elles ne sont jamais partie )
Au fil des mois l'hyperacousie n'a faut que s'aggraver, certainement car j'ai pas pu m'isoler et mettre mes oreilles aux repos ( c'est toujours le cas , malheureusement quand on a pas le choix on souffre , on subit et on se tait !)
Disons que a ce jour je me tape de ses intensités de douleur qui baisse plus du tout ou alors ça baisse après X jours et genre 3 heures et après ça explose de nouveau .
Je comprend pas qu'il n'y ai pas une molécule qui puisse calmer ça .
La je vais tester le rivo et lamictal.
Car de tte façon à ce train là je vais péter un câble , c'est beaucoup trop douloureux.. je dors la nuit , je me réveille dans le même état au niveau intensité de la douleur c'est complètement fou .

 
Si tu as senti un truc bouger dans l'oreille c'est sûrement un muscle. Je suppose que tu as tenté certaines molécules qui sont myorelaxantes (bromazepam, diazepam, urbanyl, flomax... ) ou anti-convulsiantes? Ça marche pas à tous les coups, mais c'est pas trop mal de tenter.  
 
Vu qu'il y a des douleurs faciales ce serait bien de vérifier que la mâchoire est correctement alignée (occlusodontiste, stomatologue... ) parce qu'elle est reliée par des nerfs et des muscles à l'oreille moyenne. Et que s'il y a une tension qui vient de là (ou des cervicales par exemple), résoudre le problème (exemple : kiné) pourrait grandement améliorer l'hyperacousie. A contrario s'il y a des tensions pathologiques, ça pourrait expliquer pourquoi ça ne revient pas à la normale avec le temps, et surtout pas de mieux après la nuit. Globalement, je recommanderai de se pencher sur les autres soucis de santé / maux existants, l'oreille contient les plus petits muscles du corps, c'est un maillon faible. Il y a régulièrement des mecs qui viennent témoigner qu'en soignant un truc X ou en faisant un truc Y l'hyperacousie va mieux (c'était pas sur ce topic que quelqu'un avait rapporté avoir lu un mec tout heureux de n'avoir plus d'acouphènes... après avoir sauté dans un lac glacé). Typiquement, mes soucis intestinaux jouent sur l'audition ici.  
 
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndr [...] _du_tympan
 

J'avais posté ici il y a quelque temps après ma troisième grosse rechute, je profite du regain d'activité du topic pour donner quelques nouvelles.

Pour rappel, j'en suis à 12 ans d'hyper, avec une dernière grosse rechute en Mars de cette année. Ces derniers mois n'ont pas été de tout repos, il y a eu des hauts et des bas, mais j'arrivais à composer. Malheureusement, il y a une quizaine de jours, j'ai voulu faire des examens sanguins (j'ai perdu pas mal de poids ces derniers mois), le labo est en bordure d'une nationale urbaine et avec le covid tout le monde attends dehors. J'ai pensé qu'avec le QC25 et des 3M1100 bien enfoncé ca passerait pour l'attente en extérieur.. Mauvaise idée ! Du coup, je me tape une belle rechute/aggravation avec apparition de nouveaux symptômes.

Je vais essayer de décrire ça, mais ce n'est pas toujours simple avec cette pathologie :

- déjà, je pense avoir une névralgie faciale des deux cotées, j'ai les pommettes douloureuses un peu comme si je m'étais pris une droite de plus la douleur réagie au bruits.
- À cela, s'ajoute une Giga tension/douleur dans la mâchoire. (j'avais déjà eu ça, mais c'était passé rapidement.)
- et enfin, pour finir, je ressens une légère tension à tous les bruits un peu fort (je dirais 60DB) directement dans le cou et c'est assez perturbant (Je précise que mes cervicales sont dans un sale état, mauvaise posture, accident de voitures...)

Coté acouphène légère augmentation de mon unique son, et RAS pour le LOUDNESS...

Avec tout ça, j'essaie de rester au calme le plus possible, mais j'ai malheureusement des impératifs familiaux qui m'oblige à m'exposer un peu, heureusement, c'est le retour du télétravail, ça devrait m'aider un peu.

J'ai vu aussi cette histoire d'ambroxol sur TT, je serais partant pour essayer, mais c'est sans ordonnances ? Ceux qui ont testé ici, c'était quoi votre posologie ?

En ce moment, je tourne pas mal au Lexo, mais je sens que ça fait de moins en moins effet, je pense que je vais demander a switcher sur du Valium d'ici peu.

Autrement un autre truc radical pour être un peu soulagé : L'alcool ! Je bois pas mal de bière assez forte le week-end et franchement cela me donne un peu de répit, on est d'accord ce n'est pas une solution, mais on s'aide comme on peut surtout quand on voit ce que la médecine a à nous proposer…  

Merci cessy pour ta réponse , dsl je ne sais pas comment on fait pour répondre directement en dessous de ta publication.
Alors oui effectivement j'ai essayé pas mal d anxyo et rien n'a changé.
Pareil pour les neuroleptique .
La je vais tenter d'autre molécules on verra bien mais bon je doute qu'une Douleur Chronique vieille de 4 ans se barre.
Pour les douleur faciale ce qui es étrange c'est que c'était du même côté que là où j'ai senti ce muscle se contracter dans l'oreille .
Au début j'avais des crises de Douleur intense a la face droite tout les 3 jours et depuis quelque mois j'ai là suprise de contacter que je n'ai plus eu de douleur faciale depuis quelques semaines.
Pour autant ce sont les douleurs aux oreilles elles qui sont intenable ! Je porte des protection h24, j'ai pas le choix car sinon je peux rien faire et avec un enfant ça c'est pas possible.
Alors je suis perdu , car au début de mon hyperacousie les douleurs n'étais pas aussi forte .
Je ne sais pas trop ce qui a pu causer cette augmentation d'intensité de douleur .
Soit le fait de me protéger h24
Soit l hyper qui s'est aggravé au fur et à mesure .
Je fait 2 séance de kiné par semaine pour détendre les cervicales et trapèze car oui la douleur chronique aide pas à la détente....
Mais la aussi j'en tire pas de bénéfices.
J'ai vu le professeur sur Montpellier qui été un peu dubitatif quand je lui ai parler de mon cas , ce qui la perturbé c'est le caractère de la douleur et le fait qu'elle soit permanente.
Pourtant dans le syndrome tonic du muscle Tenseur il y a bien la notion d'otalgies permanente...
Je retourne le voir bientôt et je pense lui demander de tenter le botox avant d'être aussi radical et de couper comme il me l'a préconisé mais bien entendu sans garantie de résultat.
Ah oui et côté mâchoire je doit certainement avoir un soucis oui car ça craque et je serre les dents mais la aussi j'ai vu un occlusiodondiste et RAS  
Donc j'en ai un peu marre et je suis fatiguée de me battre dans le vent .
J'aimerai tellement que la douleur reste à un degrés minime.
 

 
Comment tu définirais ta douleur ? type coups de couteau ? brulure ? c'est des deux cotés ?