Reprise du message précédent :
Non rien d'exagéré, c'est le lyrica, tu peux regarder les effets secondaire du médicaments ( Copier collé des effets secondaire peu fréquent j'étais en pleins dedans Hallucinations, attaques de panique, nervosité, agitation, dépression, humeur dépressive, humeur changeante, dépersonnalisation, rêves anormaux, apathie) et en parler a des médecins, le lyrica est un anti douleurs assez puissant que l'on donne aux femmes enceintes pour soulager les contractions. Pour éviter les effets secondaires du lyrica a l'hosto j'avais le substitut de la morfine ce que l'on a pas en sortant.
 
Ensuite, tu peux penser ce que tu veux, je sais ce que j'ai vécu, j'y étais tu peux penser que j'exagère, moi ce que je trouve exagéré c'est ceux qui se plaignent après avoir passé 7 a 10 jours, j'ai 30 balai, je vais pas m'amuser a mentir ou a enjoliver les choses, je cherche pas a ce qu'on me plaigne au contraire, j'ai du mal a reprendre le dessus mais je me bat je me plaint pas.
 
Pour le pistolet, faut l'avoir vécu pour comprendre, quand tu te fais opérer et que tu reviens complètement drogué, sous anésthésie, avec 2 drain sur le coté, tu peux pas pisser tranquille, quand t'as un bras qui bouge pas, que tu peux pas te relever, que tu dois RESTER allonger car le fait d'avoir les abdos contracté est atrocement douloureux, pisser allonger honnêtement j'ai jamais réussi.
 
De toute façon c'était juste pour donner mon avis, il fallait que j'en parle c'est librérateur, après avoir passé 5 a 6 semaines attaché au mur et bichonner par les infirmières et aide soignant, quand tu vois la lumière du jour et les gens autour de toi tout vas trop vite.
 
Ca fait 2 mois et demi que je suis sorti, encore maintenant sortir et marcher est une épreuve, je dois faire attention a ne pas être bousculer, j'évite certaine situations.
 
Maintenant vous pouvez y croire ou non, ce que les gens pense ne me gêne pas, je dirais même que je m'en contrefiche, ceux qui n'y croit pas, tant pis, j'y étais (malheureusement) pas vous...

on te croit (je vois pas d'ailleurs ou ça aurait pu etre remis en doute), le truc c'est que tu "denonce" les gens qui raconte leur galère ici en pensant que c'est de la complainte ou je ne sais quoi mais tu fais exactement la meme chose...    
 
 
ce topik est devenu un peu un defouloir à je ne sais quoi depuis quelques temps, j'hallucine un peu.... nan parce que, pour rappel on a tous plus ou moins souffert, physiquement, psychiquement, certains plus que d'autres forcement mais lepoint commun c'est cette maladie, donc bon faudrait peut etre songer a rester cool entre nous, je dis ça, je dis rien....

Ouais, +1 et puis si on va par là y'a toujours moyen de trouver quelqu'un qui a beaucoup plus souffert...
 
C'est trop récent pour latige, mon 1er pt s'est pas bien passé non plus, je suis resté un bon mois allongé aussi et je craquais nerveusement aussi, mais avec le temps ça s'estompe tout ça

 
+1
 

Bonjour à tous, tout nouveau du haut de mes 20 ans mais déjà un passé bien chargé niveau pno...  
Déjà il faut savoir que je fais 1m98 pour 75 kilos... Donc le morphotype parfait.  
 
Alors petit historique :
 
-1 pno complet gauche en juin 2012 drainé.  
-1 pno droit en décembre 2012 : surveillance, recollé
-1 pno droit en janvier 2013 : abrasion pleurale avec résection des bulles
-1 récidive à droite au mois de février, le chirurgien met ça sur le compte de l'opération, mais j'en doute...    
-Et la je sors de l’hôpital pour une récidive a droite, plus importante, donc je suis resté 3 jours sous surveillance, et ça a l'air en voie de guérison donc ils m'ont laissé rentré.
 
Mais maintenant je me pose pas mal de questions. Mon scanner d'hier montre encore un décollement en plusieurs endroits donc l'abrasion a marché mais pas complètement. De plus j'ai 2 bulles à gauche (lâchera, lâchera pas...).
 
Si jamais je récidive encore à gauche, mon chirurgien décidera de me ré-opérer, encore sous vidéo, (donc pas de thoracotomie). J'ai un autre scanner de prévue dans une semaine (merci les rayons X).
 
J'aimerais avoir votre avis sur mon cas.
 
Bon courage à vous tous.  

Salut,  
 
Vu que tu n'as jamais été opéré à gauche c'est la marche à suivre. J'ai eu une pleurectomie par thoracotomie suite à la récidive après abrasion pleurale.
 
Il ne la font pas directement car c'est plus invasif, au lieu de 3 trous tu as 2 trous et une cicatrice de 15 cm dans le dos ou sous l'aisselle. Et donc y a plus de possibilité de complication (que j'ai eu malheureusement).
 
Après sur ce forum on a pu constater que la procédure diffère selon le chirurgien. Certains font directement la plus grosse, ça dépend aussi de ce que tu fais dans la vie. Après je pense que tu peux choisir l'opération que tu veux.
 
Moi j'avais eu le choix, j'ai pris la moins invasive avec le conseil du chirurgien bien entendu et résultat je suis repassé sur le billard 2 ans et demi après. Mon cas reste rare.

comme quoi les abrasions c'est pas forcement gagné derrière... j'ai deux autres connaissances qui ont fait des recidives apres abrasion ausi... le % est faible soit disant mais bizarrement j'en entend quand meme pas mal de personnes qui recidivent... c'est sur que c'est surtout eux qu'on entend.
 
en tous cas 4 PT en 8 mois, t'as fait fort....
pour les bulles, elles sont pas obligées de peter/creer un PT enfin je crois pas... j'en ai plein moi aussi, pour l'instant ça tient.
 
Faudrait penser a bouffer gras garçon ! et prendre du poid !  

Je mange bien, très bien en plus, c'est ma morphologie, je n'y peut rien malheureusement...    
 
Sinon mon chirurgien referait les 3 trous et non la thoracotomie... Mais il avait quand même l'air un peu perdu. Il ne l'envisage que si je récidive encore une fois.
 
Xanack, il s'est passé quoi pour tes connaissances qui ont récidivées?

réopérés.... c'est arrivé aussi a quelques personnes de ce topik.
Apres c'est toi et ta chance, y'en pour qui ça s'est arreté et d'autre comme antibug (mais il n'est plus sur le forum) ont continuer à recidiver malgré les operations... je sais meme plus, une quinzaine de fois ? mais bon c'est tres rare.... rassures toi.

Tes PT sont tres rapprochés donc j'imagine qu'il doit y avoir une raison... quoiqu'il arrive ça va se tasser.  

edit : sinon moi aussi a tonn age, j'etais tres mince... 187cm pour 65kg. Aujourd'hui j'en fais 78 (40 piges)... avec l'age on prend du poid plus facilement  

Mais moi il ne veut pas me ré-opérer près cette récidive 2 mois après l'opération, enfin je vais pas lui réclamer non plus, peut être que ça va se recoller pour ne plus jamais se décoller... J'espère que ça va se tasser, ça me bouffe un peu la vie cette connerie même si je peux continuer mes études, je me pose quand même pas mal de questions.
 
ça peut être due à quoi? J'ai fais un test génétique qui est négatif...  
 

Oui ça peut tres bien se recoller tout seul et tenir... c'est mon cas.
 
La cause si c'est pas la maladie de Marfan (rarissime) faut pas non plus chercher a  tout prix, t'es grand, mince, jeune... Si en plus tu cloppes et tu fais du sport, tous les ingredients.  
ok c'est pas de bol mais ya pire comme maladie... là tu t'angoisse parce que c'est tout neuf, normal... t'inquietes ça va aller  

Je me suis quand même poser des questions sur Marfan, mais j'ai fais un cardio, un scanner, et ils n'ont rien vu...  
 
Je croise les doigts pour que ca tienne. La je sais même pas si je peux retourner en cours lundi.
 
Merci de tes réponses en tout cas.

si ton dernier PT date de fevrier, on est fin mars... au bout d'un mois normalement on est apte a reprendre ses activités (sans trop forcer), les douleurs si tu en a encore, ça peut etre long a s'estomper.
 
Perso je me suis pas fait operer et pourtant j'ai eu des petites douleurs apres mon 3ème PT pendant 3 ans (quand j'eternuais par ex) , largement supportable mais stressant surtout ques les pneumologues ne l'expliquaient pas, c'est chiant car te ramène a la maladie et donc au stress de la récidive, mais ça passe, faut etre patient.
 
Bon courage a toi.

Non, mon dernier date justement d'il y a 4 jours d'ou ma surveillance à l'hopital... La il est encore décollé en certains endroits, en d'autre il est "symphysé"...
 
Et j'ai toujours mal, donc à moi les Doliprane en attendant que ça passe et que je refasse mon scanner dans 1 semaine.
 
J'espère ne pas à avoir à repasser sur le billard pour ré-operer par dessus.
 
Bonne nuit.

ah ok ! bah non c'est mort les cours lundi... 4j c'est trop tot, tant que c'est pas entièrement recollé, tu bouges pas.

Quand tu dis pas bouger c'est resté chez soi en se déplaçant pour le minimum?  

bah si ta plévre est encore decollée, ça parait evident... que te disent les medecins ?

Ils sont plutot évasifs...
 
Alors il m'a dit que je pouvais marcher mais pas courir (ça va de soi).
Mais là je préfère rester me reposer allongé, parce que j'ai des pointes dans le dos et à l'épaule. Je prend de l'ixprim pour la douleur.
 
Des conseils à me donner?  

si  les medecins t'autorise a marcher, c'est que tu dois etre "recollé" ou pas loin de l'etre.
Les douleurs vont passer, sois patient... d'ici quelques jours si pas de galère tu sera bien mieux.
 
tu peux faire de petits exercice de respiraton, ça detend... inspiration profonde et lente par le nez (environ 5s), tu bloque deux secondes, tu expires tout doucement... tu fais ça 3 fois d'affilée quand tu stresses. C'est plus de la sophrologie qu'autre chose mais tentes le, moi ça me detendait.
 
Autre chose, les medecins te doivent des réponses, si tu t'angoisse dis leur, demande leur ou tu en est... le net c'est bien mais bon, un vrai avis medical et son suivi c'est quand meme bien mieux.  
 
Le soucis avec lepneumothorax c'est qu'on se retrouve souvent avec des gens qui ont des problème beaucoup plus grave et du coup les medecin prennent ça un peu a la legère... j'ai eu cette impression au centre marie lannelongue du plessis, qui est tres reputé.. t'arrive avec un PT, t'es limite "petit joueur" car ils traitent des cancers et des trucs vraiment grave mais j'ai trouvé ça pas terrible de leur part.

Le chirurgien qui m'a opéré fait aussi des cancers donc je pense que je suis dans le même cas que toi. Tout de façon je le revoie mercredi pour un scan + consultation donc j’essaierais d'avoir les réponses à mes questions, même si il est pas bien bavard. Sinon j'ai pu regarder les images du scanner, et c'était quand même pas mal décollé en certains endroit, je sais pas si tu as aussi pu "analyser" les résultats de ton scanner?
 
Sinon je vais essayer tes exercices. Surtout que je stresse pas mal, surtout le soir...
 
Petite anecdote, l'interne qui m'a opérer avec le chirurgien a aussi subi des pno, et il a récidivé après l'opération, il a du me porter la poisee    
 
Je vais prendre mon mal en patience.

moué les medecins sont parfois trop misterieux, c'est pénible, mais bon si c'est un bon, c'est deja ça... le mieux c'est de mettre cartes sur table en lui disant que tu es stréssé car tu comprends pas trop ce qu'il t'arrive et la suite des evenements sont floues, que tu as besoin de comprendre... t'as rien a perdre en lui demandant franchement, et tant pis si ça le soule, t'as le droit de savoir....

Non, je sais a peu pres lire une radio mais pas un scanner... le pneumo m'avait montrer les alveoles detruites par le tabac, etc... mais si aujourd'hui je revois les images duu scan, je ne saurai plus voir cela. Bon de toute façon, ça sert pas a grand chose, a part se stresser la tête.

Relativises, c'est une galère que tu vis mais tu as surement passer le plus dur et surtout tu n'es pas en danger, au pire du pire.
Tu es tout jeune, toute la vie devant toi, reste cool, ça va aller  

Un truc qui peut être pas mal c'est de demander à faire de la kiné respiratoire, perso j'en ai pas eu à mon 1er PT et j'en ai eu au 2e, bah je me sentais beaucoup mieux en en faisant !

J'essaye de relativiser,mais là j'ai peur pour mon semestre. Au pire j'ai déjà valider mon premier donc c'est pas trop grave. Et je préfère faire passer la santé en premier.  
 
Le scanner de mercredi sera determinant, pour l'instant j'ai encore mal mais au repos aucun douleur donc c'est plutot bon signe je pense.
Sinon pour la kiné, je pense que j'en demanderais si jamais je devais repasser sur le billard, mais là je pense pas que cela serve à quelque chose.

bah si la kiné pour la douleur/stress ça peut etre bien...  
pour tes etudes, ben ouais c'est relou mais c'est pas le plus important en ce moment.. puis normalement tu seras sur pied tres rapidement.

Ouai j'espère bien.
 
Toujours des douleurs, donc je vais attendre pour sortir un peu. J'ai eu des douleurs a gauche aussi pendant la nuit, donc bonne poussée de stress...
 
Quelle vie En plus je suis stressé de nature.

a ce stade les douleurs sont normales... limite si t'en avait pas ce serait suspect  

Petite question bête,mais pas de problèmes pour les activités de couple?

abstention pendant 2 ans    
 

Sauf que je n'ai pas essayer de courir

le moral va mieux on dirait  

Oui ça va mieux Toujours mal mais ça doit se recoller, c'est pour ça.
 
Sinon quelque chose me tracasse un peu, ces pno à répétition ne présage en rien de problèmes pour plus tard au niveau pulmonaire?

non je ne crois pas, c'est un soucis fonctionnel, ça declenche pas de cancer ou de choses comme ça, si c'est ça ta question... ce qui peut etre emmerdant c'est le talcage en cas d'operation du coeur... mais sinon non, j'ai jamais entendu dire un medecin que cela pouvait provoquer des choses plus graves...

Ok, c'est bien ce que je me disais. J'avais un peu peur des problèmes respiratoires à la longue.

Sinon les douleurs s'estompent, donc c'est cool. Je vais quand même rester me reposer d'ici mon scanner de mercredi.

Bonjour,  
premier message ...  
j'ai 36 ans .. j'ai fumé 2 clopes par jour pendant 15 ans ... sevrage complet en aout 2012....  me suis mise au sport (jogging) en novembre 2012 .... Si j'avais su ce qui allait me tomber dessus , j'aurais continuer a cloper et pas fait de sport ! lol !
ma petite histoire :
prneumo complet gauche fin décembre 2012 (c tjrs mieux à noel...) => drainé  
récidive 3 jours apres ... scanner montrant d'énormissisimes bulles d'emphyseme à gauche (11 cm de diametre ! sans déconner) et pleins de petites a droite
opérée en super urgence a Marie Lannelongue le 4 janvier dernier (c mieu pendant un nouvel an...) ==> toracotomie, resection de bulle, décortication pulmonaire (mon poumon étaint en quelque sorte enfermé dans une sorte d'écorce fibreuse) ... et donc une tres jolie cicatrice d'au moins 20 cm qui part de sous le bras et qui finit en plein dans mon sein gauche ( ennuyeux pour mon prochain défilé de victoria's secret ...)
 
Ce que j'entends des médecins :  
"vous aurez une vie normale du moment q vous arretez de fumer"
" vous avez une chance sur trois de faire un pneumo a droite"
   
la je m'interoge .... arreter de fumer stoppe l'évolution de la maladie oui ou non ???
 
je poserai la question lundi prochin, lors de mon premier rdv en E F R (exploration fonctionnelle respiratoire) . Vais aller souffler dans le tube .... quelqu'un l'a deja fait ?  
 
merci de m'avoir lu
moi en tous cas, j'ai bien aimé vous lire !  
 

fumer multiplie le risque par 20... le tube je l'ai fait et ça allait alors que je cloppe toujours mais mon scan montre toutes les alveoles detruites par le tabac, ça calme.... j'essaye d'arreter mais pour l'instant j'y arrive pas  
 
bienvenue a toi sinon  

Oui, je suis d'accord, arrête de fumer, c'est primordial dans ton cas.
 
Question, la thoracotomie fait vraiment mal? Tu es resté combien de temps à l’hôpital?

Bonsoir sifren,  
Je suis restée hospitalisée une petite semaine a l hosto. Oui, c douloureux mais pas insupportable. Le traitement de la douleur est vraiment bien géré de nos jours. Ce qui m a semble le plus difficile bisarement c toutes les petites choses q il faut supporter a côté de ça : le passage des infirmiers toutes les 3 heures (lumières en pleine tête et paf, prise de sang dans la même seconde, de jour comme de nuit.... La radio du matin quand on te met une plaque dans le dos en te soulevant alors q le moindre mouvement te donnerait envie de pleurer ... Rester sur le dos jour et nuit .... Les perf qui finissent par merder et l infirmière qui trouve pas la veine .... L anesthésie qui fait q tu ne peux plus aligner deux pensées pendant trois jours....) . La joie de la kine respiratoire ... Faut tousser pr faire sortir des crachats... Alors q le moindre mouvement du thorax est douloureux. Honnêtement , si tu bouges pas tu souffres pas , ou peu ... Mais l hosto et les soins q il faut accepter , c ça qui est douloureux !  
L idée d y repasser pr mon poumon droit ne m emballe vraiment pas... D autant q aujourd hui, trois mois après , je ressens tjrs des petites douleurs qd je respire a fond. Je sens q je m essouffle vite et g souvent besoin de prendre de grandes respirations .... Et malgre ça , le fait de respirer en grand, je sens q je manque d air , q mon corps en veut plus encore.  
Sérieux ça fait chier ...  
Et pour vous , des symptômes post thoracitomie ?

Ah oui, j oubliai ... Après une thoracitomie et l abrasion , tout les mouvements du corps naturels et incontrôlable sont parcontre longtemps assez douloureux ... Voir très douloureux ... Genre, bailler, tousser , se moucher et le pire , éternuer ! Et impossible de s empêcher d éternuer ... On se sent con a paniquer des q le nez picote un peu " oh non non , pitie pas ça !!! Faites q je n éternue pas !!!!!"  

Petit CR, visite chez un pneumo hier... j'ai arreté de fumer ya 1 mois, je faisais le point avec lui...

j'en ai profité pour lui balancer mes scans et lui demander un avis, car le premier pneumo m'avait grave fait flipper en me disant que j'avais plein d'alveoles de detruites, des blebs, etc... et m'ordonnait d'arreter de fumer, chose que je n'arrivais pas a faire.
Un second pneumo, pour avoir un autre avis, check les scans, me fait les tests de souffle... et me dit que je suis en pleine forme, que si je fume que 4 cloppes/jour ça ira... le jour et la nuit, mais du coup le second, j'ai pas pu m'empecher de le trouver light.

L'avis d'hier soir.... poumons avec quelques petites lesions mais rien d'important, tout va bien... Le gros bleb a gauche, n'est pas du au tabac, il me dit c'est de naissance ça, la cloppe favorise mais ne crée pas... Il  me dit que c'est pas obligé qu'il pète a nouveau et que grace a l'arret je diminue encore les chances de recidives.

les blebs sont de l'air dans les poumons mais ne pas confondre avec l'amphysème, c'est sous pleural donc pas du tout le meme type et bien moins grave, pour ceux qui s'en inquiète...   je dis ça car je confondais un peu moi meme.

et la cigarette electronique? c'est pas meilleur pour les poumons?

ben ecoute ça fait un mois que je fume avec... sur les conseils d'un medecin. Le pneumologue me disait que c'etait beaucoup mieux, il m'a meme féliciter.
 
Après, c'est difficile aujourd'hui d'avoir un avis médical précis, on a pas de recul... mais tout le monde est a peu près d'accord pour dire que c'est 1000 fois moins mauvais que les cloppes classiques.
Les quelques inconnus c'est quels vont etre les effets apres 10 ou 15 ans d'inhalation de propylene glycole et les colorants... ça on sait pas encore et donc faut rester très prudent mais pour des gens comme moi, c'est une benediction.