Reprise du message précédent :
Merci pour ta réponse

y'a pas de sushi  (en plus je m'aperçois que j'oublie plein de truc de mon coté ,faut que je fasse une liste sur un bloc note de ce qui avait marché ou pas)

Bon sinon Tadammm , y'a un essai clinique en France sur crohn et transplantation fécale et avec du beau monde en pilotes :
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02097797

C'est le monde qui m'a mis la puce à l'oreille :
http://www.lemonde.fr/sante/articl [...] 51302.html

Total respect à leur motivation , parce que ça n'a été reconnu/officialisé  en France qu'en 2014

Totoz donneur universel    
 

Depuis que j'ai reçu mon vsl3 (et que je suis sur de l'encaisser ), je fait une sérieuse mise à jour de données ... d'ou quelques articles colateraux

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4087861/
C'était en 2006
+
Actuellement y'a ça :
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02240108

Le Vsl3 est disponible en France depuis peu sous le nom Vivomixx , la rifaximine semble arriver (faites un peu de recherche avec crohn +rifaximin sous google/pubmed ) , ça doit pouvoir se pousser à l'Afa .

Par contre pour le cout de traitement , faut etre un peu gagnant du loto

Un petit "régime" qui devrait interresser :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25663207 (résumé)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4315379/ (complet)

ils ont pas spécifié le type de fibre , mais ça doit etre des fibres douces ...
Les fibres modifient la flore intestinale ,la j'ai une piste sur la pectine avec un essai clinique en cours sur Crohn, mais y'aura pas de resultat avant 1 an ou 2 je pense .
https://clinicaltrials.gov/ct2/show [...] ohn&rank=1

mais sur la colopathie , ça donne ça :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25809332

essai en France pour antibios versus Crohn
http://www.afa.asso.fr/article/la- [...] iques.html
 
ça recrute sur plein de ville

Antibio versus placebo  

https://fr.wikipedia.org/wiki/Alien_vs._Predator_(film)

cross topic image étonnantes. sorry.
foul tu dis de la merde et c'est pas aider ceux qui ont eu des conséquences importante sur leur poid à cause de la maladie que de généraliser en disant que les MICI ont pas de conséquences pondérales.
Tu devrais t'abstenir de balancer ce genre de connerie.

Écoute je suis très bien placé pour le savoir, je me suis fait suivre à l'âge de 22 ans (j'en ai 41) pour une rectocolite hémorragique, suivie de 17 opérations avec ablation totale du colon + rectum (colectomie totale) et à 30 balais j'ai choppé la maladie de crohn pour laquelle je suis soigné via des perfusions de Rémicad tous les 2 mois depuis 8 ans ...et ce je pense jusqu'à la fin de ma vie.

Donc désolé mais je sais très bien de quoi je parle vivant avec ces emmerdes 24h /24h depuis l'âge de 22 ans.

J'ai jamais pris de cortisone (pour un crohn ?!?) et je mange aujourd'hui absolument de tout en faisant attention à éviter les choucroutes et les choux fleurs pour les raisons que tout le monde peut deviner

Je fais 1m74 pour 70 kg et jamais eu de prob de poids du a un crohn,ni en perte ni en prise de poids..

Si quelqu'un ici à un avis sur cette question,je serais curieux et forcément ouvert à la discution

Bah visiblement non tu ne sais pas de quoi tu parles.

Ben ecoute, je suis diagnostiqué RCH et en un an du fait de la maladie j'ai fait 85 - 62 - 113 - 85 kg et aujourd'hui meme si je vais trés bien je dois vivre tout les jours avec des vergetures.
Un de mes meilleurs amis est diagnostiqué crohn depuis ses 8 ans et peine à dépasser les 42kg aujourd'hui à 30 ans.  
Alors je ni pas du tout ton vécu, vraiment, et je suis pas là pour faire un combat d'infirme mais affirmer sur la base de ton seul cas que c'est  une maladie qui impact pas le poids c'est une aberration.  
 
Et évidemment qu'ici on aura tous un avis, on à tous la même maladie  

Je parlais pour mon cas perso, mais je vois très bien que chaque cas est compliqué et différent. J'ai ptet de la chance dans mon malheur de pas avoir en plus ce problème de yoyo, et comprend que ça puisse te faire réagir.

On vas pas se taper dessus, on est la pour s'entraider les un les autres face à ces maladies, qui malheureusement ne sont pas facile à vivre au jour le jour.

Sans rancune..

moi je suite stabilisé autour de 67 68 kg.  
 
je suis déscendu à 62 au plus triste de mon état pour un petit metre 80.  
 
Cela dit j'ai des vergétures aussi et je crois qu'il y a bien plus grave dans la vie

C'est tant mieux si individuellement certains n'ont pas de problème de dénutrition, mais généraliser à partir de son cas personnel 'est pas très pertinent
La plupart des Crohn que je vois dans le service, qui par définition sont "chirurgicaux", donc pas stabilisés,  sont bien dénutris

Ah mais c'était mon seul reproche, sur le topic images étonnantes où probablement peu de personnes savent ce qu'est une MICI tu peux pas faire une généralisation sur la base de ton cas perso à toi  
Mais oui hein, y'a ni agressivité, ni rancune dans mes posts  
 

A clairement y'a beaucoup plus grave et ça me pose quasi zero problème ces vergetures, c'était juste histoire d'illustrer que cette maladie avait évidemment souvent des impact sur le poids, les vergetures que je me traîne pour preuve  

comment se développe une crise chez vous ?
 
vous la sentez arriver? il y a des signes ? c'est fulgurant?
 

Ha ptain j'avais pas vu.
Ici ça peut se dégrader en quelques heures sans particulièrement de signe avant coureur ou se dégrader lentement. Dans tout les cas les seuls signes c'est les douleurs, la coulante, le sang et le nombre de fois ou je vais aux chiottes.

et votre réaction dans le cas d'une soudaine degradation

Si j'ai du pentasa sous la main je fais trois jours de lavement et si y'a amélioration je continuer pendant 10 jours. Si j'ai pas de pentasa je file chez mon généraliste pour voir avec lui et en général il m'en prescrit.
Si après 10 jours pas d'amélioration alors go la caméra dans le cul pour décider ce qu'il faut faire.
Mais j'ai une RCH et je suppose que c'est trés variable d'une personne à l'autre.

RCH aussi tu vas faire une rectoscopie ou carrement une colo? Tu fais comment pour faire ca sous 10 jours?
t'es sous rémicade ou autre? ca fait des années et des années que j'ai pas pris de pentasa

Rectoscopie d'abord, colo si le gastro pense que c'est nécessaire. J'ai pas de traitement de fond et c'est mon gastro qui décide de la colo si nécessaire, je sais pas s'il m'a à la bonne ou quoi mais s'il estime que y'a besoin alors en général les délais sont courts.
Le pentasa chez moi ça fonctionne bien, mais seulement en lavement.

ok  
 

Foul : tu as bien de la chance de ne pas faire le yoyo; surtout avec 17 opérations. Je suis bien descendue à 35kg avant d'être opérée et bien galéré à reprendre du poids. Ma variation est de 57 à 35 kg. Mais, ça fait bien longtemps que je n'ai pas dépassé les 50 kg

Sinon, j'ai 3 types de crises.
La fulgurante (spasme, douleur horrible, vomissement) suite à prise d'un aliment interdit (régime sans bouchon du à la présence d'une sténose). Celle-là me conduit directement à l'hôpital, en général par samu car risque d'occlusion intestinale.
La crise qui arrive doucement mais surement : signe de fatigue, aucune envie de manger, puis douleur, spasme, ...
Et, celle où la digestion se fait en moins d'une heure avec un bruit d'alien d'enfer et des douleurs. Du coup, une sensation de faim toujours présente, mais que je ne satisfais pas (car pas très gérable au boulot et dans la vie quotidienne).
Le régime sans résidu facilite aussi la digestion.

La crise fulgurante me stresse car je ne sais jamais comment ça va se finir. Le dernière, pas d'opération, mais traitement humira (manger une bouchée d'un plat où on avait omis de me dire un ingrédient).
Les autres, j’essaie de bien les prendre en général, car je ne veux pas que cette maladie prenne le dessus. Mais, ce n'est pas toujours évident.
Le plus dur à gérer, c'est la fatigue. Et surtout, la sensation de ne plus être féminine.

Salut, pour ceux qui prenne ou en ont déjà pris, vous avez déjà fait le test pour l'anticor remicade, voir si il est toujours efficace en fait ?  
 

vu que j'ai une prise de sang tous les 2 mois à chaque cure.. je suppose que c'est vérifié ...
Je sais qu'ils vérifie à chaque fois si il y a un reste dans le sang en fin de période... après...  

Perso non ils dosaient seulement les marqueurs inflammatoires.

bon j'ai le resultat, je ne fais pas encore d'anticor remicade et j'ai encore du remicade au bout de ma période d'injection, donc ils estiment que c'est encore efficace. C'est un peu chinois mais en gros ca se resume à ca. Je suis à la dose maxi

Perso je suis à 15mg..paraît que c'est une dose de cheval..

15 mg/kg? C'est 5 mg/kg en début de protocole et traitement de fond, 10 en attaque, abandon si aucun résultat au bout de 14 semaines mais y'a aucun protocole qui monte à 15.

c'est en fonction du poids, je crois il me semble que je suis à 10 depuis + de 2 ans

 
oui oui j'ai commencé y'a 8 ou 9 ans à 5mg pour 7 semaines puis 7mg, 10mg et 15mg/kg actuellement. Mon poids varie de 68 à 72Kg pour 1m74... et ça fait plus de 12 mois que je suis à 15mg avec visite toutes les 8 semaines...

Bizarre t'es suivi où?

Haut l’Évêque / Pessac par Pr. Laharie

Un livre/Bd recemment conseillé avec la maladie Crohn en guest star :
Carnet de santé foireuse
http://www.critiqueslibres.com/i.php/vcrit/47504 ...

beaucoup s'y retrouveront (faites un tour sur google image pour une idée du livre)
https://www.google.fr/search?q=carn [...] 52&bih=696

ajouté dans les bouquins à acheter...

 
Quelques "previews" là aussi :
http://www.bedetheque.com/BD-Carne [...] 51125.html

J'ai lu, c'est trés chouette.