Reprise du message précédent :
bon je viens de trouver quelque chose qui pourrait vous interesser
en fait on sait tous que les maladies auto immunes sont des maladies qui sont provoquées pas les lymphocytes t  
en fait c'est le systeme immunitaire qui nous attaque
et bien aussi fou que ca puisse paraitre lorsqu'on a la creve ben les lymphocytes vont nous defendre et donc laisser de coté notre maladie
j'ai fait l'essai ca marche plus de problemes de colon et du coup j'ai pu descendre les cachets et je n'en ai plus pour l'instant
 
après une creve ca se guerit quand meme plus vite que ces maladies horribles
a vous de faire l'essai  

heinnnn ?
Du coup c'est quoi l'idée ? De vivre avec la crève en permanence plutôt qu'avec ma RCH

Un super bon plan en effet !

ca permet juste de te liberer lorsque tu as une crise et des fois elles sont très dures a vivre
maintenant si vous voulez plus que je vous aide vous le dites j'aime pas trop les reflexions a la con
j'ai moi meme guerit cette maladire soi disant incurable je dis donc que c'est possible
si vous voulez morfler toute votre vie c'est votre probleme mais croyez moi des solutions il y en a j'en suis la preuve

Même sous immunosuppresseurs c'est pas un rhume qui va monopoliser tes défenses.  
Je vous laisse je vais me faire une saignée.

 
 
Il y a pas mal de nouvelles choses qui sortent j'ai l'impression. Au chr, j'ai l'impression qu'avec mon rémicade j'utilise une vieille technologie. Mais les autres ont l'air plus chiant à prendre notamment le vedo ou ils sont systématiquement surveillé, vu avant les protocoles et tout...

Libre à chacun de trouver son astuce pour vivre au mieux avec cette maladie. C'est au cas par cas en fait, ce qui marche pour certains ne fonctionne pas pour d'autres...

De mon côté c'est éviction du gluten / jus de légumes (épinards / carottes) / mettre l'accent sur les crudités qui me permet de vivre à 90% de la normalité.

Ce n'est pas parfait, mais lorsque je regarde d'où je suis parti début 2015 lorsque j'ai commencé les jus, le résultat est juste inespéré.

À chacun de faire sa propre expérience. Il n'y a pas de remède miracle.

On le fait car le médoc étant relativement nouveau, les règles de sécurité sont assez drastiques. Ça s'améliorera petit à petit.

Au début du remicade on y passait une demi-journée, t'avais la consultation, l'hydrocortisone, la perf en 2h, rester en surveillance après, etc. maintenant en deux heures c'est plié.
 
Les nouveaux traitements j'imagine qu'ils préfèrent commencer par ceux sur lesquels ils ont plus de recul et les garder en dernier recours.

 
Ma question était sérieuse. Merci d'avoir pris le temps d'y répondre
De quelle crève tu parles. Une grippe ? Un rhume ? Ca marche avec une bronchite ? Et ça marche pour crohn et la RCH ou seulement pour l'un ou l'autre ?
Ensuite tu dis être guérit de la maladie mais avoir besoin d'une crève pour éviter la crise. Du coup t'es guérit ou pas ? Si oui grâce à la crève ou à autre chose ? si réponse 2 tu pourrais pas faire partager sans que j'ai besoin de réclamer ?

 
J'ai bien été au rdv.
J'ai eu droit en octobre à une coloscopie (j'y allais de toute façon pour ça car j'en avais pas eu depuis 5 ans).
Je lui ai expliqué ma difficulté à prendre le produit servant à la préparation (j'ai eu deux colo dans le passé, le nom du produit m'échappe là tout de suite).
Il m'a donc proposé quelque chose d'assez récent : IZINOVA. Normalement pas spécialement conseillé pour les "crohnien" mais vu notre entrevue, il me l'a prescrit.
Résultat : c'est toujours dégueu bien sûr mais bien plus supportable à mon sens. C'est peut-être parce que j'ai vieilli et que je fais moins de chichis    
 
Bref. Je l'ai revu y'a quelques jours pour qu'il me parle des résultats : je passe à Humira chaque semaine pendant 3 mois avant de revenir à une prise tous les 15 jours.
Comme c'est pas net, il me dit que ça se tente dans mon cas car on ne me l'avait encore jamais proposé.
 
 

Je ne sais pas si c'est passé comme info :

http://www.ladepeche.fr/article/20 [...] heurs.html

non , ni chez moi
 
1)Il y'a un service "americain" pour voir la tronche de sa flore intestinale
http://ubiome.com/
 
2)Sur les pouvoirs de l'argile verte , il était témoigné d'un bon nettoyage sur les champignoufs (enfin au moins 1 ) en cure d'1 ou 2 mois

 
Ce n'est pas valable pour toutes les maladies auto-immune.  
dans le cas d'un PTI, maladie également auto-immune, avoir la crève va empirer la destruction de plaquettes.

Bonjour
 
Je vous poste un lien d'un topic sur HFR que j'ai fait où je relate la maladie auto-immune que j'ai eu, comment ça c'est passé chez moi, et comment je me soigne, avec de bons résultats.
Je fais ceci dans le but d'apporter des idées, peut être des petites aides, car j'ai été touché de voir autant de gens lancer autant d'appels à l'aide sur les forums, autant de gens se sentir abandonnés face à une médecine souvent impuissante.
 
Ceci dans un unique but de partage par le biais de ma propre expérience.
 
http://forum.hardware.fr/hfr/Discu [...] _1.htm#bas

 
 
Le système digestif est trés, trés souvent l'origine de nombreuses maladies.
Il est important de se refaire une flore intestinale saine en tout premier lieu, avant de tenter un remède, et ce, quel qu'il soit.
Un système digestif en mauvais état peut empêcher un traitement naturel ou médical d'être efficace.
 
de plus, le stress et la peur bloquent les fonctions immunitaires.
 
Dans absolument tous les cas, le meilleur chemin est d'abord de s'occuper du stress, voir des peurs, et de son système digestif (foie / rate / intestins).
c'est la base de tout.

Ça me fait penser au traitement contre le cancer du poumon plus efficace quand il est pris avec du coca parceque les médocs pour réduire l'acidité généralement prescrits en même temps nuisent à son assimilation, je vais attendre les retours sur la mode des régimes alcalinisants avec attention.

Tu relates rien du tout. Tu donnes même pas ton diagnostique, tu sors des chiffres de nul part, tu mets sur le même plan des choses incomparables. C'est un florilège de tous les éléments de langages des charlatans que tu prétends dénoncer (inceptionnnnnnnnnnn). AMHA vous pouvez vous passer de cliquer.

Merci pour l'info, effectivement, j'avais oublié de donner le diagnostique. C'est rectifié (purpura thrombopénique idiopathique).

Pour le reste, chacun se fera son avis, les gens ne sont pas si bête

Quand à être charlatan, sachant que je donne juste des pistes, je n'impose rien et que je ne gagne pas d'argent ni rien d'autre, file vite voir la définition dans un dico

Oula, en fait j'ai chié dans la colle et j'ai lu seulement le dernier post en pensant que c'était tout le topic (c'est le matin) D'où ma réponse radicale. Je retire donc ce que j'ai dis et réserve mon jugement à une lecture de l'intégralité du fil.

Petit cours de nos amis canadiens (c'est pas crohn specific , mais proche : colite ulcereuse) :
https://www.youtube.com/watch?v=sFS8q4UJbwI

Je suis entrain de décortiquer une methode qui ne me semble pas in-interressante , googler : Jini patel

En gros (j'ai plus le pdf sous la main) elle "nettoie" un peu ses intestins avec prise orale de l'origan (ou thym sais plus) à carvacrol (y'avais eu un petit bout de discussion ici sur cet origan à carvacrol justement), lavements + petit regime (je crois) , + des lavements avec probiotiques   (le lavement probiotique remplace en gros la greffe de matiere fécale (bon appetit ) que l'on commence voir arriver en France )

C'est absolument pas officiel et un chouia casse gueule , mais interressant . (exemple si immuno déprimé ,le risque d'envoyer en "circuit directe" un pathogene / voire un probio qui fout le bordel et s'incruste )

ça traine surtout sur les forums américains , ou cause d'assurance maladie ça essaye un peu tout , mais certain temoignage ont l'air de valider (d'autre pas)

Un coup d'oeil curieux en googlant avec "probiotic enema" "jini patel enema" etc ... vous donnera aussi un peu de lecture

autant boire de l'eau de javel

J'adore les mecs qui n'ont pas la moindre idée de ce que ça peut faire d'avoir une maladie de Crohn , qui mélangent Crohn RCH et même colopathie fonctionnelle et qui sortent des conneriesa la a pelle en se servant d'articles pioches au hasard et traduits par Google translater ....les pro biotiques c'est connu depuis des lustres et les greffes de merde c'est pas simple et ca peut tuer ...
Savoir lire et chercher des articles c'est simple, les traduire et comprendre à qui et quoi ils s'adressent c'est plus compliqué  
J'ai opéré il y a un mois une patiente avec une RCH qui avait "joué" avec des trucs alternatifs , qui a fait une colite grave toxique et qui s'est retrouvée sans colon ...grâce a des zozos zinzins du type Crepator
 
 
Sur que le mec en pleine poussée va s'amuser avec ses lavements expérimentaux

tu bosses dans quel hosto ?

Le terme utilisé était sang d'alien
L'idée de l'huile essentielle est de nettoyer un peu la "sphere digestive" ,pour que les probiotiques puissent mieux s'implanter , certains utilisent/saient des antibios .

Le probleme est que tu danse un peu sur des oeufs , si tu nettoie trop tu peut abimer + la flore intestinale  

La bonne nouvelle et qu'il semble que l'on puisse s'en passer (/ou essayer de)  , la je pense que le lavement/transplantation probio fera partie de l'arsenal officiel d'ici 10/20ans  . (+ vite si l'information/possibilité circule )

Avantages :
1) c'est normalisable et controlable (le probio utilisé)
2) pas de barriere psychologique du vilain caca => plus d'intérréssé/patientel
3) les medecins/cliniques continuerons à se faire des sousous pour garder l'implanté 2/3 jours sous controle le temps de voir que tout se passe bien (allergie, alien ...)

Hello les compagnons d'infortune
 
Etro (:o) recherche des personnes atteintes d'une RCH ou d'un Crohn qui a du mal a être traité pour de nouveaux tests  
 
http://etudesetro.fr/
 
Je ne me suis pas inscrit, vu que mon état est stable mais ca peut vous interesser
 

Après 17 opérations et 10 ans de Crohn:
 
"D’après vos réponses, vous n’êtes pas actuellement admissible aux études Roche portant sur les MICI."
 
 

j'ai plus le temps de me focaliser la dessus , mais en fait vous pouvez etre acteurs à part entiere des futures études concernant les Mici .

-Vous etes adherents à une grosse asso , vous vous concertez pour faire une sorte de crowfunding qui paiera l'etude complete . (au hazard sur l'utilisation de probiotique ,mais y'a d'autres possibles)

Vous court-circuitez du coup la lenteur et le manque de motivation de certains . On peut imaginer ça sur plusieurs assoce (meme étrangere)

Le futur c'est déja maintenant

Edit : je vous donne un exemple

Sur un probiotique , on en a repéré 1 d'intéressant  (déja testé , et en+ sur des gamins , profil semblant assez safe )
http://www.mauxdeventre.org/traite [...] ulcereuse/

Disons que l'étude (bien faite tout comme il faut) sur le Crohn couterait 200 000 € (je dit au pif ) sur une asso de 200 000 adhérent ça ferait 1 €/personne ... je crois que ça interresserais du monde .

En gros vite fait y'a 4/5 probiotique serieux à tester , ça fait l'equivalent d'autant de nouvelles molécules "miracles" , mais ça peut etre vue en 2 ans .

Pour ceux qui auraient envie de terster les probiotiques, il faut être vigilant, il y a à boire et à manger.
De même, j'ai un ami qui a la maladie de Crohn. Il a suivi quelques conseils, entre autre celui de manger plus d'aliments fermentés, comme la choucroute et le miso.
Bonne idée, sauf qu'il réchauffait ses aliments au micro ondes. A ne surtout pas faire pour les aliments fermentés.

 
mrduss
 
Ah, ça y est, les chirurgiens s'en mêlent
 
C'est peut être justifié, sauf que si je prends mon exemple, si j'avais écouté les médecins, je n'aurais plus de rate et plus de thyroïde et mon problème auto immun ne serait pas résolu, en plus des conséquences de ces opération.
Sans parler de tous les médocs que j'aurais du avaler, avant, pendant et à vie pour ça et d'autres soucis.
 
Par contre, avec les trucs "alternatif", je suis guéri.  
 
alors je veux bien, la médecine est une belle science, mais j'ai l'impression que bien souvent, vous en faites n'importe quoi.
 
Et je vais donner un seul exemple qui mettra tout le monde d'accord.
 
Dans la médecine alternatif, prenons par exemple les praticiens de la médecine chinoise, mais on peut presque prendre tous les domaines en exemple. Peu importe qu'il y en ait de bons ou pas, des charlatans ou pas, ils ont l'avantage de ne jamais critiquer la médecine, et au contraire d'encourager les patients à faire confiance à leurs médecins et spécialistes, à accommoder leurs traitements en fonction du traitement médical pour ne pas le court-circuiter ou apporter des soucis supplémentaires, mais d'autre part, ils sont solidaires entre eux, et ils savent mettre un patient en confiance.
 
Alors que vous, les médecins, vous vous tapez sur la gueule à tout va. Même entre vous dans vos domaines médicaux.
L'un critique l'autre, l'un donne un diagnostique différent de l'autre, et si je vais plus loin, on vois souvent des spécialistes, des professeurs, très connu ou pas, se battre contre les médecins même de façon médiatisé. J'en veux pour exemple le Pr Joyeux, le De Lorgeril, Hertoghe, leDr Rueff, etc... Suffit de voir sur google.
 
Alors avant de critiquer les médecines parallèles, inspirez-vous en pour vous mettre d'accord entre vous et paraitre un peu plus sérieux face aux patients dans la détresse.
 
J'ajoute, faites des formations, la médecine évolue, mais on a parfois l'impression que vous vous en moquez ouvertement.
 
Quand je vois un service spécialisé dans la nutrition à l'hôpital qui ne sait pas ce que c'est qu'un indice glycémique et qui me raconte que c'est une monumentale connerie, j'ai peur.
 
Et je pourrais malheureusement cité d'autres absurdités bien plus dangereuses.
 
Merci de penser un peu plus aux patients.
 
Et puis un spécialiste qui poste à 9,39 heures au lieu de s'occuper de ses patients…
 
Blague à part, en cherchant un peu, les médecines parallèles sont de plus en plus prises au sérieux, étudiées scientifiquement et intégrées dans la médecine ( neurofeedback, hypnose, médecinechinoise, et bien d'autres ).
 
Et au risque d'en énerver quelques uns, c'est dans les médecines naturelles que l'on apprend le mieux comment fonctionne notre corps et comment le soigner.
Chez les médecins, à part des " on va essayer ça", "Je ne sais pas", "Ca n'a rien à voir", "ce qu'on vous dit c'est n"importe quoi", "N'allez pas sur internet", " les patates, c'est pas du sucre", "le sucre ne fait pas grossir, c'est la graisse", etc... on n'apprend pas grand chose d'autres. En tout cas sur l'aventure que j'ai vécu.
 
Un magasine que je recommande, c'est l'essentiel cerveau et psycho de Nov 2015 / Janvier 2016. Il redonne espoir pour l'avenir médicale et la santé.

Je pourrais en dire sur les "medecins" aussi ... ma signature est en rapport à mon grand pere par ex ...

Le dernier chir dont j'ai entendu parlé dans la famille à platré une jambe de travers et il faut réopéré pour corriger le bordel , (un pieds droit et l'autre qui part dans le décor , trés pratique pour marcher ... )

Sur ma soit disant colopathie , j'ai eu droit à lavement baryté , 2 coloscopies ,(en gros 3 gastro-entero) pour finalement m'entendre dire que comme mon grand pere avait des ulceres de temps en temps ,c'était sans doute lié au stress et que fallait voir un psy et qu'on pouvait + rien faire pour moi (alors que ma soit disant colopathie répondait à l'ercefuryl ) , je les auraient écouté je me serait foutu en l'air ...
De ma paysannie ,je suis monté a Paris à la bibliotheque de la villette , scanner les bouquins de medecines et trouvé le Ricridene (antiseptique intestinal , noté14/20 à l'époque ) qui m'a permis un assez bon controle de la maladie .

Un gamin en 1/2 journée avait fait mieux que 3 gastros ( et en moins couteux )
Jusqu'a ce que le ricridene disparaisse des pharmacies , j'ai ensuite pivoté sur les huiles essentielles et antiseptique léger "naturel" .

crepator4, tu mets le doigt sur quelque chose de bien plus grave que je n'avais jamais osé poster, mais pourtant tristement vrai.
On est pas mal de gens à s'en sortir parce qu'on fait des recherches, parfois énormes, qu'on prend une démarche et qu'on choisi nous-même un traitement en fonction de ce qu'on a compris et / ou de ce que l'on croit.
 
Ou plutôt, je devrais dire l'inverse. Beaucoup de gens qui se sortent de soucis de santés, de maladies auto-immunes sans effets secondaires sont des gens qui ont fait cette démarche.
 
Probablement qu'il y a des gens qui empirent aussi les choses en choisissant cette voie. mauvaise compréhension peut être, mais en tout les cas sérieux  souci de communication et de confiance envers les médecins. La preuve tous ces topics.
 
Alors les toubibs, si vous nous lisez... là peut être la meilleure formation de votre vie

Crepator4, tu suis quel traitement actuellement ? Tu parles d'huile essentiel et d'antiseptique léger naturel, tu prends quoi de façon journalière ?

Je ne prends rien en journalier , je contient juste les "crises" (et selon budget) .

Je fait principalement gaffe à ce que je bouffe qui ne sur-amplifie pas le probleme . Le 2e probleme étant surtout le budget .

J'ai pu gommer parfois à 100% , mais ça tient pas sur la durée , généralement je fait 15j de traitement , mais j'ai jamais fait un "programme" vraiment complet , me manquait un vrai probiotique pour sécuriser derriere .

De mémoire une colopathe se prenait un (ou plus ,je sais plus)  ercéfuryl + un probiotique (me rapelle + le nom , mais c'était pas le haut du panier ) chaque jour , elle faisait ça sur l'année et ça lui réussissait , perso tout ce qui est chimique sur longue durée , je me méfie un peu ,mais c'est pas plus con que ne rien faire .

Tu as une maladie de Crohn toi ????  
Je veux dire un Crohn diagnostiqué    

Moi c'est tout l'inverse. Je ne crois qu'au traitement et depuis ces 4 dernieres années ils y en a plein qui sont arrivés aussi bien pour crohn que rch. Et ils en y a encore en cours...dont certains qui se prendraient juste par voie orale.  
 
Perso bouffer des fleurs, sucer une pastille et les probiotiques à part pour traiter l'odeur des pets j'y crois pas trop, ca marche surement dans le cadre de trucs super leger, mais croire qu'on peut traiter des maladies aggrassives à des stades avancées avec ça non  
 

Non ,normalement toujours "colopathe" .

Je préférais mon ricridene , mais pas eu trop le choix . Mais non je pense que y'a de bonne surprise pour les prochaines années sur la gestion de sa flore intestinale , notamment si le séquençage se généralise .
 
Edit : un petit exemple , sur le lien de la colite ulcerative des gamins ,les probiotiques utilisé (Lactobacillus reuteri ATCC 55730 ) en lavement ont (de mémoire ) une action antiseptique https://books.google.fr/books?id=h_ [...] 22&f=false  (et peut etre aussi anti inflammatoire , j'ai pas approfondi ).

Merci pour ta réponse