Reprise du message précédent :
Hello à tous...  
 
Je fais parti de votre famille depuis maintenant 4 ans.
 
38/h, mais je le vivais plutôt bien  
 
J'ai la Airsense 10, masque bucco-nasale    
 
Réglage à 5/10... Le suivi avec le pneumologue est calamiteux et le technicien est sympa, mais j'ai l'impression qu'il n'a pas compris une de mes demandes. :-(  
 
Je me plains de la machine vers 3h du matin que la machine souffle comme une dingue, ça me réveil et ça continue à souffler de dingue sans s'arrêter (revenir à une pression normale), et il a donc baissé ma pression à 4/10, alors que je crois que le premier chiffre correspond à la pression de base et le deuxième à la pression en cas d'apnée  

Salut,
 
Les pressions sont prescrites par le pneumologue, le technicien ne va pas les changer de lui même sans une prescription du médecin.
En ce qui me concerne, j'étais à 4-14 et le pneumologue a modifié la prescription à 4-12 après que je lui ai décrit la même chose que toi. Ca souffle à fond et ça ne s'arrête pas, même réveillé.
Ca continue de temps en temps au point de soulever le masque ce qui crée des fuites ... et forcement ça continue à souffler pour compenser.
Au pire, tu éteins la machine et tu la rallumes dans la foulée.
Ou sinon, tu fais tes propres reglages dans le menu clinique ... mais je ne suis pas sur que ce soit un bon conseil et c'est très mal vu par les techniciens    

doublon

Le technicien modifie la pression à la demande me concernant.

tu as quel prestataire ?

SOS oxygène

Elia pour ma part.
j'en avais discuté avec mon pneumologue ; il m'a dit qu'il n'était pas contre des petites modifications des réglages, mais qu'Elia était très stricte vis à vis des prescriptions et que si je modifiais des réglages dans le menu clinique, il était préférable de les remettre comme si de rien n'était avant les passages du technicien.
D'ailleurs j'étais passé de 14 à 12 sans rien demander à personne.

 
 
Pour faire simple, mon pneumologue est "bizarre"...  
 
1er rdv : 1h de retard, il m'écoute et me dit que l'on va faire une analyse pendant une nuit à la maison et qu'il m'appellera si il analyse un souci, je prend rdv avec la secrétaire pour dans 1 mois...  
 
2ème rdv : j'arrive comme une fleur, personne ne m'a appelé, donc tout va bien, le pneumo a 2h de retard... Il regarde mon dossier, ça va pas, y a trop d'apnées, faut appareiller, un technicien m'appellera bientôt... En tout et pour tout, le rdv a duré 15 minutes puis au revoir...  
 
3,5 ans après le technicien me dit qu'il serait peut-être temps de revoir le pneumologue pour parler des problèmes de pressions (d'autant plus que j'ai perdu 15kg entre temps).
 
3ème rdv : Il a 1h de retard... je lui explique, il faut revoir les pressions, il demande à la secrétaire de venir pour prendre les infos à transmettre au prestataire, elle lui demande à combien je suis en pression, il lui répond qu'il n'en sait rien, mais le prestataire le sait, 2ème question, quelle sont les nouvelles pressions, il n'en sait rien, mais le prestataire saura le faire...  
 
De mon coté je suis sur le cul de ce dialogue...  
 
Le prestataire passe 2 jours après, il me dit que je suis à 5/10 et qu'il va me passer à 4/10...  
 
Ensuite j'analyse un peu la machine, je me rend compte que 4 c'est la pression de base quand elle se met en route et 10 c'est quand elle m'arrache la tête la nuit...  
 
Pour finir, j'ai un peu l'impression que je suis mal suivi

De ce que tu dis, j'en ai l'impression aussi    
Tu es chez quel prestataire pour l'appareil ?
Quoi qu'il en soit, le pneumologue devrait avoir accès au suivi de la machine via le prestataire.
Et pour le diagnostic, en ce qui me concerne, il y a eu 4 nuits sous surveillance en 2 ans et 1 an et demi d'orthèse d'avancée mandibulaire avant de passer à la ppc.

 
 
Je suis chez Elia.
 
Le pneumologue est tellement à l'arrache et en retard qu'il expédie à la vitesse grand V  
 
Ah oui ton diagnostic a été long à faire, contrairement au mien, une nuit, un rdv peu de temps après et hop une machine  

Je suis allé un peu vite dans la description du diagnostic. Il a été posé dès la 1ere nuit de surveillance. Mais à l'époque, je faisais 65 kg (1m80) et l'orthèse a été présentée comme un meilleur choix de départ. L'orthèse se règle petit à petit et il y a eu un suivi des apnées qui ont diminué jusqu'à moins de 10 par heure. Mais avec le confinement et l'arrêt du sport, j'ai pris 10kg et je suis repassé à plus de 35 apnées par heure malgré l'orthèse, d'où changement de stratégie et appareil à ppc à la place de l'orthèse.
Celà dit, mon pneumologue a accès direct aux bases de données d'Elia avec les données de ses patients et le suivi de chaque appareil.

 
 
Hello  
 
Test du sommeil effectué cette nuit suite à une demande de mon généraliste. J'ai pris rendez-vous chez l'ORL préconisé, 2 mois d'attente mais j'ai spécifié à la secrétaire que je passais une anesthésie générale début juin. Elle m'a rappelé 5 min plus tard et finalement le rendez-vous est passé à quelques jours.
 
Compliqué de s'endormir avec tout cet appareillage.
 
Rendez-vous lundi pour restitution et analyse des résultats.
 
Suivant la fréquence des apnées elle m'a parlée d'orthèse d'avancée mandibulaire ou de système à ventilation positive. Quelqu'un a ou utilise le premier ?  

Hello,
 
Oui, j'ai commencé par une orthèse d'avancée mandibulaire
pas simple non plus de dormir avec   surtout au début. Ni avec l'appareil à pression positive d'ailleurs    
Quand on a des problèmes de sommeil, le mieux est de ne pas faire d'apnées   ou de faire les apnées quand on ne dort pas    
Mais bon, si c'est comme pour moi, si c'est positif, on va d'abord te conseiller d'essayer de dormir dans la position ou tu fais le moins d'apnées. Avec une balle de tennis dans le dos par exemple si tu dors sur le dos ou bien une balle de tennis sur le thorax si tu dors sur le ventre   jusqu'au test de sommeil suivant ... 2-3 mois ...  
note que la balle de tennis n'est qu'une suggestion, tu peux la remplacer par ce que tu veux, l'idée c'est de t'empêcher de dormir dans une (des) position(s) donnée(s). Rien ne t'empêche de choisir un ballon de foot (voire de rugby ou de basket ... hand ou volley c'est accepté aussi, pétanque aussi, surtout lyonnaise) ou une vieille chaussure voire un caddie de supermarché ... la seule limite c'est l'imagination.
Parfois je me dis que le plus simple serait de ne pas dormir du tout en fait ; on gagnerait du temps et de l'énergie.  
 
L'orthèse n'est pas systématique, il faut une mâchoire compatible. Avant d'en prescrire une, passage chez le dentiste obligatoire pour vérifier que la dentition est assez solide pour supporter, arracher les dents de sagesse s'il y en a ...

Je vous rejoins    
 
Appareillée depuis 3 ans avec un IAH de 43.
 
Je n’ai eu aucun soucis d’adaptation, la 1ère nuit j’ai même dormi 8h avec    
 
Je tourne avec une Dreamsation et un masque facial et je suis suivie par SOS Oxygène.

Pas d'apnée lors du test mais des apnées hypopnées plus hautes que la limite. Bref, rien... Poursuite des examens...

Rappel des ventilateurs Philips dédiés à l’apnée du sommeil et à des respirateurs artificiels.
 
https://www.ouest-france.fr/sante/rappel-des-ventilateurs-philips-dedies-a-l-apnee-du-sommeil-et-a-des-respirateurs-artificiels-206c5d00-cd01-11eb-baed-5184c347b3a1
 
Édit : apparemment, tous les ventilateurs ne sont pas concernés.

Bonjour
Le 4 novembre je fait le test d'apnée du sommeil, a la maison.
Je voulais savoir, qu'elle était vos symptômes.  
De mon côté je ne ronfle pas tant que ça, d'après mon conjoint, je suis en surpoids, la fatigue toute la journée, une sensation de vertige toute la journée, problème de concentration. Par contre je ne somnole pas la journée. J'ai également des douleurs dans la poitrine, non cardiaque, j'ai fait un test d'efforts il y a quelque jour qui a écarté cela.
Ca fait 5 mois à peu près que je suis dans cet état, et je n'en peu plus, ça joue énormément sur mon moral. Je suis fatiguée tout le temps le moindre effort, la fatigue s'accentue...
Je vous remercie d'avance de vos réponses  

De l'alcool? du stup? du sport? En toute honnêteté, personne ne jugera...
 
Edit. Exactement les mêmes symptômes en rajoutant des pertes de mémoires (pas de trou noir). J'ai résolu le pb, c'est ma conso d'alcool. Après je ne peux pas dire que ça soit réglé

 
Une fatigue écrasante à peine avais-je les yeux ouvert le matin, des ronflements, un brouillard cérébrale qui ne se dissipait qu’en milieu/fin d’après-midi.
Je me suis tenue ces symptômes plusieurs années sans qu’on trouve ce que j’avais jusqu’au jour où mon mari m’a dit que j’arrêtais de respirer la nuit.
Et là, mon médecin traitant (un nouveau) à tout de suite suspecté l’apnée du sommeil.
Maintenant, la fatigue peut-être un symptôme de bien nombreuses pathologies mais en faisaient le test, tu pourras écarter ou non l’apnée.
Sinon, j’ai moi aussi des douleurs thoraciques mais du à une spondylarthrite.

 
Mes symptomes: je ronflais depuis des années, on me disait très souvent que j'arrêtais de respirer pendant mon sommeil. Je pouvais dormir jusqu'à 10 ou 11h d'affilé si je mettais pas de réveil et pourtant j'étais toujours fatigué, avec mal de tête et manque de tonus en journée, somnolences lors d'activités calmes et un peu monotones comme la lecture, ou conduite sur l'autoroute (m'être assoupi quelques secondes en conduisant a été l'élément déclencheur pour consulter). Les réunions qui s'éternisent au boulot c'était l'horreur, je luttais pour pas piquer un somme devant tout le monde.  
Ce qui peut paraître paradoxal (mais qui fait partie des symptomes): j'étais en pleine forme à partir de 20h, gros soucis pour m'endormir avant 2h du matin et régulièrement des insomnies.
 
Un an et demi que je suis appareillé. Dès la première semaine de ventilation j'ai ressenti une amélioration. Je dors plus que 7h par nuit environ et je suis en forme toute la journée. Ma pneumologue m'a conseillé de perdre un peu de poids (1m82 pour 86 kilos), ça m'enchantait pas vraiment   Je suis descendu à 78kg sans faire d'effort particulier, j'ai l'impression que c'est de réduire les apnées qui m'a fait maigrir, plutôt que l'inverse...

Bonjour,
 
Question simple, avec quoi peux t'on diagnostiqué une apnée du sommeil. Perso je ronfle, je me réveille souvent vers les mêmes heures 2/3h. Par contre le matin ça va je me lève pas spécialement fatigué.
Merci

Ça se diagnostique avec un appareil : tu vas à l'hôpital, on te fout plein d'électrodes sur la tronche, c'est relié à un boîtier qui enregistre tout ça, tu dors là-bas et hop. C'est un médecin qui analyse tout ça et qui voit combien d'apnées tu fais, quelles durées etc.

Tu peux aussi faire ça en libéral chez un pneumologue (délai plus courts). Dans ce cas, l'appareil est sur la poitrine et tu dors chez toi

Je pense que chez moi ça va être plus représentatif qu'à l’hôpital ou je risque de dormir 20mn
 
Merci pour l'information

je l'ai fait chez moi aussi ... avec appareil à poser le soir par le médecin et à garder toute la nuit ...

Il vient chez toi juste avant l'heure du dormir ?

non tu passe au cabinet vers 18h et il te file (ou pose lui même) l'appareil

Merci pour l'information.

je flagge pour très bientôt, d'ores et déjà merci pour les récents retours d'expérience (apparemment j'en ai mais pas tout le temps, ni des apnées très longues)

visite des 1 an. La dame était très surprise que j'utilise l'appareil tous les jours, même quand je pars en camping ou quoi. A priori les patients sont plutôt capricieux généralement.

Perso je peux plus m'en passer, mes nuits sont quand même de bien meilleure qualité. Je suis passé de 35 apnées par heure à 3 environ. Pour un sommeil de 6h30 en moyenne.

Drap

Salut
J'ai un appareil depuis quelques semaines et je ne m'habitue pas, mon sommeil est pire qu'avant.
Quand je m'endors avec le masque tout va bien, mais au bout de quelques heures quand la puissance de l'air augmente ça fait du bruit donc ça me réveille.
Aussi quand la puissance de l'air est forte parfois je sens un peu d'air qui monte vers l'œil donc j'essaie de bouger le silicone qui est sur le nez pour stopper ça, puis ça recommence et là je retire le masque tellement c'est chiant.
Au final je ne porte le masque que 4 heures par nuit environ.
J'ai un RDV mi janvier avec le technicien mais je crois que je vais les appeler pour reculer le rendez-vous, j'ai limite envie de me débarrasser de cet appareil qui ne m'apporte aucun avantage.

Tu as plusieurs solutions qui s'offrent à toi :
 
- Pour la solution de la PPC, tu peux prendre une masque qui prend la bouche et le nez. Et non que le nez, peut être cela t'aidera à mieux respirer.
 
- L'autre solution, si le masque ne te convient pas, c'est l'orthèse mandibulaire (OAM). C'est comme les dentiers de boxer. Il n'est pas forcément adapté à tous mais cela permet d'avoir une alternative.
 
Beaucoup moins contraignant je trouve mais il faut s'habituer à dormir avec. Le principe est simple, l'appareil empêche la mâchoire de trop s'affaisser et donc de laisser un courant d'air passer.

Drapal, j'étais à plus de 60 apnées par heure.

J'ai l'appareil depuis Fin octobre. C'est un Philips DreamStation avec un masque nasal basique Löwenstein Cara.

Bilan aujourd'hui je suis passé à 2 apnées par heure.
Je ne ressens plus de fatigue dans la journée. Ça m'a changé.

j'ai mis 3 semaines a m'adapter perso. Ce n'est pas la machine qui m'a posé problème mais le masque et le bruit d'air qui s'échappe.

Maintenant je me suis complètement habitué. Par contre j'utilise la rampe. Donc je mets toujours au minimal au départ puis ça augmente au fur et a mesure.

Je m'habitue un peu plus à la machine, j'ai resserré les lanières du masque au niveau des joues, et du coup moins de fuites et j'arrive à dormir plus longtemps avec la machine.
Mais je ne suis pas encore complètement habitué, et je me demande vraiment si j'en ai besoin.
 

 
Attention aux machines Philips, je ne veux pas être alarmiste mais elles peuvent être cancérigènes : https://www.youtube.com/watch?v=4sOMr2qi9-A