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Auteur Sujet :

acouphènes ... apres un concert ... medecins ... come on !!!

n°62930279
fiddling
Posté le 14-05-2021 à 10:07:49  profilanswer
 

Reprise du message précédent :

zlade a écrit :

Malheureusement je pense qu'à l'heure actuelle de la science nos acouphènes ne disparaitront pas :(
 
(enfin j'ai récupéré totalement après mon premier trauma en 2010 (cf mes posts de l'époque) donc je devrais pas dire ça..)
 
Par contre le cerveau peu s'y habituer et ne plus faire y faire attention mais je sais pas si c'est possible si on les entend en permanence à cause des bouchons ?


C'est la 1ère fois que j'entends parler d'une disparition complète des acs !  :D  
 
Parfois, je ne les entends plus, même avec bouchons, il subsiste un léger son, mais je pense que c'est normal, à cause des bouchons justement.
Et mon objectif est d'avoir de plus en plus de moments de ce genre, et je les obtiens par le silence, à chaque fois que c'est possible.

mood
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Posté le 14-05-2021 à 10:07:49  profilanswer
 

n°62931369
Baratheon
Posté le 14-05-2021 à 12:27:53  profilanswer
 

Salut,
 
Une question pas forcément relative aux acouphènes ou à l'hyperacousie.
 
J'ai écrit un post il y a deux jours pour décrire un choc auditif ayant touché l'oreille gauche.
 
Mais hier, en parlant sur Skype avec mes parents, j'ai senti mon oreille droite faire "plop", la même sensation parfois qui arrive lorsqu'on déglutie ou bouge sa mâchoire (en baillant par exemple).
 
Et depuis, c'est super bizarre, dès que je mange ou mâchouille quelque chose, mon oreille droite "pop". Pas de douleur ou d'inconfort, seulement ce "pop". J'ai même essayé de malaxer mon oreille (de la bouger) et cela déclenche également le pop.
 
Je précise que mon nez est pas bouché aussi, peut-etre que c'est lié ?


---------------
Nigaud avec attitude
n°62931504
rno17
Posté le 14-05-2021 à 12:42:42  profilanswer
 

Salut,  
 
Mon oreille gauche, la plus touchée par l'hyper, claque super fort à la déglutition, plus mon hyper est sale plus elle claque des fois avec des douleurs.
 
Bien que la gauche soit la plus atteinte chez moi, il arrive que la droite s'y mette aussi avec des bruits mécaniques bizarres semblables à la gauche...  
 
Sur l'oreille gauche tu constates aussi ce genre de symptôme  ?  
 
Je ne sais pas si tous les hyper sont touché par le phénomène.

n°62931779
enermax29
Posté le 14-05-2021 à 13:18:17  profilanswer
 

@Baratheon
J'ai eu ce plop plusieurs fois (je réfléchis, ça fait longtemps que j'ai pas eu). Ça intervenait comme ça, sans raison, pas su ce qu'est cette bizarrerie. Mais c'était de temps en temps.
Pas de douleur ni sensation bizarre non plus. Juste ce bruit comme si on éclaitait une boule de chewing-gum.
Je pense que ça va passer, c'est l'un de ces étranges phénomènes du cerveau.

n°62931871
clawhammer
Posté le 14-05-2021 à 13:29:12  profilanswer
 

j'en ai une qui claquait récemment suite à un choc. Mais le phénomène est passé avec le temps. "Plop" j'ai déjà dû l'avoir aussi, idem ça s'était calmé.
Dernièrement j'ai eu un autre phénomène, une sorte de "piiiouuuuuu" style onde de choc nucléaire passé de la droite vers la gauche en un éclair. Avec pour conséquence un bouchage direct de l'oreille gauche. Et j'ai même senti le trajet dans la tête... avec une sorte d'image subliminale dans les yeux (non non je ne me drogue pas !).
Il faisait un peu chaud le jour, froid la nuit, je sais que mon audition n'aime pas ces variations de température. La gauche s'est débouchée le lendemain.
Je ne saurais pas dire si c'était électrique ou autre, c'est la première fois que je le ressens.


Message édité par clawhammer le 14-05-2021 à 13:35:34
n°62931941
zlade
Posté le 14-05-2021 à 13:37:36  profilanswer
 

Pareil pour moi, bruit à la déglutition, corrélé à l’hyper.
 
Mon oreille gauche est bien plus sensible et hyperacousique et en période de mieux j’ai que l’oreille gauche qui a ce phénomène de craquement / plop  
 
 
Après une période agité et que l’hyper est ressentie sur les deux oreilles le craquement se fait sur les 2 oreilles  
 
Pour autant c’est l’oreille droite sur lequel mon acouphène est plus marqué.
 
J’ai fait un examen des trompes d’eustache qui a pas révélé grand chose par contre j’ai depuis mon trauma des soucis de sinus et nez bouché

n°62931966
clawhammer
Posté le 14-05-2021 à 13:39:46  profilanswer
 

moi aussi nez bouché régulièrement (humidité), ça doit jouer sur l'équilibrage des pressions de la sphère ORL.


Message édité par clawhammer le 14-05-2021 à 13:39:55
n°62942642
Yog Sothot​h
Conchie les religions
Posté le 15-05-2021 à 20:34:37  profilanswer
 

zlade a écrit :


 
Malheureusement je pense qu'à l'heure actuelle de la science nos acouphènes ne disparaitront pas :(
 
(enfin j'ai récupéré totalement après mon premier trauma en 2010 (cf mes posts de l'époque) donc je devrais pas dire ça..)
 
Par contre le cerveau peu s'y habituer et ne plus faire y faire attention mais je sais pas si c'est possible si on les entend en permanence à cause des bouchons ?
 
 
 


 
Non seulement c'est possible mais en principe c'est difficilement évitable.  :)  
 


---------------
Sans jolies femmes, la vie serait une erreur.
n°62964151
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 11:38:18  profilanswer
 

Une question : depuis que je suis hyper, je n'ai pris ni train, ni avion, ni même le métro.
 
Je passerai prochainement un entretien d'embauche, et je crains que la question des déplacements soit à l'ordre du jour  :(  
 
J'aimerais savoir, pour ceux qui l'ont fait, quel est le niveau de bruit en avion et en train (TGV), avec bouchons + casque Bose, par rapport au bruit d'un moteur voiture diésel à 100 km/h, avec les mêmes protections ?
 
Marchi pour vos réponses.


Message édité par fiddling le 18-05-2021 à 11:39:05
n°62964352
rno17
Posté le 18-05-2021 à 11:56:22  profilanswer
 

Salut fiddling,  
 
franchement le TGV je pense que c'est moins bruyant que ta voiture diesel, surtout si tu priviligies un TGV à deux étages, en haut t'es safe de chez safe. Le plus chiant je pense que c'est la gare et son environnement.
 
Concernant l'avion, un peu plus compliqué, sur le Topic il y a quelques post qui traitent du sujet. Ce serait pour faire du moyen-court courrier ?

mood
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Posté le 18-05-2021 à 11:56:22  profilanswer
 

n°62964511
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 12:09:59  profilanswer
 

rno17 a écrit :

Salut fiddling,  
 
franchement le TGV je pense que c'est moins bruyant que ta voiture diesel, surtout si tu priviligies un TGV à deux étages, en haut t'es safe de chez safe. Le plus chiant je pense que c'est la gare et son environnement.
 
Concernant l'avion, un peu plus compliqué, sur le Topic il y a quelques post qui traitent du sujet. Ce serait pour faire du moyen-court courrier ?


Merci pour l'info du TGV à 2 étages, je n'en n'ai encore jamais pris.
Alors ça me rassure, car je parviens à supporter une gare  :) .
 
Pour l'avion, ce serait des trajets en France, donc petits trajets d'environ 1h, avec petit avion (et en plus, g la phobie de l'avion  :pt1cable: )


Message édité par fiddling le 18-05-2021 à 12:11:16
n°62964662
rno17
Posté le 18-05-2021 à 12:21:06  profilanswer
 

Ah donc pour l'avion c'est plus compliqué, le mieux c'est une place à l'avant dans un avion de la famille 320 (idéalement Neo, avec des moteurs plus silencieux), Il me semble que Easyjet en exploite.
 
Avec des avions plus petits, ce sera plus bruyant c'est sur.
J'ai fait pas mal de trajet en avion en étant moyen-léger, ca s'est toujours bien passé. J'aurais du en profiter un peu plus quand je vois mon état aujourd'hui...

Message cité 1 fois
Message édité par rno17 le 18-05-2021 à 12:25:38
n°62964860
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 12:38:11  profilanswer
 

rno17 a écrit :

Ah donc pour l'avion c'est plus compliqué, le mieux c'est une place à l'avant dans un avion de la famille 320 (idéalement Neo, avec des moteurs plus silencieux), Il me semble que Easyjet en exploite.
 
Avec des avions plus petits, ce sera plus bruyant c'est sur.
J'ai fait pas mal de trajet en avion en étant moyen-léger, ca s'est toujours bien passé. J'aurais du en profiter un peu plus quand je vois mon état aujourd'hui...


A l'avant ? Avec ma phobie de l'avion, je choisis toujours une place dans la queue, car c'est là qu'on trouve le plus de survivants  ;)
 
Enfin, s'il y a des déplacements pour ce boulot, je pense que ce sera plutôt en TGV.  
 
Par contre, il y aura des audios/visios.
Un truc curieux :  hier, téléphoner avec bouchons a fait, sans surprise, augmenter mes acs.
2 h + tard, j'ai du les enlever pour un 2eme coup de fil où je n'entendais pas bien, et mes acs n'ont pas augmenté.
Du coup ça me rassure un peu pour le téléphone au boulot.
Peut-être que le fait de téléphoner avec bouchons fait que je hausse la voix, et que c'est ça qui fait augmenter mes acs ?
 
Peut-être que ton état s'est aggravé, justement parce-que tu as fait beaucoup de trajets ?
Cette maladie est hyper sournoise.

Message cité 1 fois
Message édité par fiddling le 18-05-2021 à 12:46:24
n°62965858
Berceker U​nited
PSN : berceker_united
Posté le 18-05-2021 à 13:56:39  profilanswer
 

Bonjour,
 
Mes acouphènes ont été horrible dimanche suite à une marche faite la veille. Actuellement c'est un peu moins important.
J'essaie de comprendre quel type d'acouphène que j'ai. J'ai l'impression d'en avoir plusieurs car plusieurs signaux différents. Je le situe au niveau de l'arrière du crâne, et sont très fort quand je suis fatigué. Mardi prochain je vais voir un acuponcteur qui m'a dit que ça pouvait plus ou moins être soigné mais ce n'est pas garantie car c'est quelque chose de très complexe.  
Dans l'histoire je ne sais plus  quoi faire depuis que l'ORL m'a découragé et fumé mes espoirs.
Je pense que ça joue sur mes nerfs en ce moment.  :sweat:


Message édité par Berceker United le 18-05-2021 à 13:57:36
n°62966059
rno17
Posté le 18-05-2021 à 14:10:54  profilanswer
 

fiddling a écrit :


A l'avant ? Avec ma phobie de l'avion, je choisis toujours une place dans la queue, car c'est là qu'on trouve le plus de survivants  ;)
 
Enfin, s'il y a des déplacements pour ce boulot, je pense que ce sera plutôt en TGV.  
 
Par contre, il y aura des audios/visios.
Un truc curieux :  hier, téléphoner avec bouchons a fait, sans surprise, augmenter mes acs.
2 h + tard, j'ai du les enlever pour un 2eme coup de fil où je n'entendais pas bien, et mes acs n'ont pas augmenté.
Du coup ça me rassure un peu pour le téléphone au boulot.
Peut-être que le fait de téléphoner avec bouchons fait que je hausse la voix, et que c'est ça qui fait augmenter mes acs ?
 
Peut-être que ton état s'est aggravé, justement parce-que tu as fait beaucoup de trajets ?
Cette maladie est hyper sournoise.


 
Je comprends ton inquiétude sur le fait d'entre placer à l'avant, mais les statistiques sont plus que bonne sur les chances de mourir dans un crash d'avion :). Plus sérieusement, oui à l'avant c'est mieux car tu es placé devant les moteurs, du coup t'es forcement moins exposé.
 
Pour le téléphone tu le mets à ton oreille ?  
J'ai le même constat ici, les confcall me font systématiquement lever la voiX, et forcement je sens que ça travaille plus que ça ne devrait.
 
Pour mon Hyper, c'est un long processus d'une dégradation lente de 12ans , ponctué de lourdes rechutes, que j'ai parfois bien mérité d'ailleurs. Ma dernière rechute dates du mois de mars, et dernièrement j'ai été exposé à des lieux plus bruyants que d'habitude et je m'enfonce de jour en jours. Cette dernière semaine aura d'ailleurs été la pire depuis le début...
 
Quoi qu'il en soit ta stratégie est la bonne pour la surprotection c'est comme ça que j'ai sauvé les meubles les premières années.

Message cité 1 fois
Message édité par rno17 le 19-05-2021 à 11:59:40
n°62966426
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 14:41:38  profilanswer
 

rno17 a écrit :


 
Je comprends ton inquiétude sur le fait d'entre placer à l'avant, mais les statistiques sont plus que bonne sur les chances de mourir dans un crash d'avion :). Plus sérieusement, oui à l'avant c'est mieux car tu es placé devant les moteurs, du coup t'es forcement moins exposé.
 
Pour le téléphone tu le mets à ton oreille ?  
J'ai le même constat ici, les confcall me font systématiquement lever la voie, et du forcement je sens que ça travaille plus que ça ne devrait.
 
Pour mon Hyper, c'est un long processus d'une dégradation lente de 12ans , ponctué de lourdes rechutes, que j'ai parfois bien mérité d'ailleurs. Ma dernière rechute dates du mois de mars, et dernièrement j'ai été exposé à des lieux plus bruyants que d'habitude et je m'enfonce de jour en jours. Cette dernière semaine aura d'ailleurs été la pire depuis le début...
 
Quoi qu'il en soit ta stratégie est la bonne pour la surprotection c'est comme ça que j'ai sauvé les meubles les premières années.


Oui, à l’oreille, surtout pas d'écouteurs intras, je les soupçonne de m'avoir fragilisée.
 
Merci de m'encourager pour la surprotection, j'ai l’intention de négocier du télétravail le + souvent possible (RQTH).

n°62966744
rno17
Posté le 18-05-2021 à 15:06:18  profilanswer
 

fiddling a écrit :


Oui, à l’oreille, surtout pas d'écouteurs intras, je les soupçonne de m'avoir fragilisée.
 
Merci de m'encourager pour la surprotection, j'ai l’intention de négocier du télétravail le + souvent possible (RQTH).


 
Ah ouai, pour le téléphone tu penses pas que ce serait plus confortable en haut-parleur ? ou avec une enceinte bluetooth ? Moi aussi j'ai continué à le faire Post rechute mais c'est assez éprouvant certaines fois, maintenant c'est tout en haut-parleur.
 
La RQTH tu l'as déjà obtenu ? ca m'intéresse vu mon état du moment !

n°62966803
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 15:10:39  profilanswer
 

rno17 a écrit :


 
Ah ouai, pour le téléphone tu penses pas que ce serait plus confortable en haut-parleur ? ou avec une enceinte bluetooth ? Moi aussi j'ai continué à le faire Post rechute mais c'est assez éprouvant certaines fois, maintenant c'est tout en haut-parleur.
 
La RQTH tu l'as déjà obtenu ? ca m'intéresse vu mon état du moment !


En haut parleur, je ne sais pas, j'ai du mal avec les sons artificiels.
Je ne sais pas si c'est ton cas, mais j'ai l'impression que téléphoner avec un tel filaire me fait moins de mal qu'avec un tel sans fil.
Une personne pas du tout hyper m'a dit la même chose.
 
Pour ma RQTH, c'est une longue histoire.
J'ai d'abord eu un refus, car je n'avais qu'un audiogramme, montrant une légère perte dans les aigus, comme preuve.
Ensuite, j'ai demandé une médiation (médiateur à l'écoute qui a appuyé mon dossier), et passé un scanner qui a montré des canaux trop gros.
Un ORL, à l'écoute aussi, a attesté que cela pouvait induire une fragilité, et j'ai obtenu 10 ans de RQTH !

Message cité 1 fois
Message édité par fiddling le 18-05-2021 à 15:24:58
n°62967267
rno17
Posté le 18-05-2021 à 15:48:31  profilanswer
 

fiddling a écrit :


En haut parleur, je ne sais pas, j'ai du mal avec les sons artificiels.
Je ne sais pas si c'est ton cas, mais j'ai l'impression que téléphoner avec un tel filaire me fait moins de mal qu'avec un tel sans fil.
Une personne pas du tout hyper m'a dit la même chose.
 
Pour ma RQTH, c'est une longue histoire.
J'ai d'abord eu un refus, car je n'avais qu'un audiogramme, montrant une légère perte dans les aigus, comme preuve.
Ensuite, j'ai demandé une médiation (médiateur à l'écoute qui a appuyé mon dossier), et passé un scanner qui a montré des canaux trop gros.
Un ORL, à l'écoute aussi, a attesté que cela pouvait induire une fragilité, et j'ai obtenu 10 ans de RQTH !


 
Intéressant ça ! si je trouve un filaire je ferais l'essai, c'est vrai que moi aussi j'ai noté ça avec les sons artificiels. Avec des bouchons ça passe mieux de mon coté. ça te fait pareil avec la TV ?  
 
C'est toujours le problème avec cette pathologie, trouver des professionnels de santé compréhensifs qui connaissent la pathologie et surtout amener des preuves. Dans mon cas, on va encore me demander de faire un test de LDL, impossible vu mon état.
En 2017 je me suis fais reclasser en interne dans ma boite, j'avais des lettres de médecins, mais la, compliqué de tout reprendre à zéro. Surtout si cela implique de nouveaux tests auditifs. Je me souviens encore de mon dernière passage à Fal***** ! J'étais trop confiant à l'époque, je n'ai pas demandé la RQTH j'ai misé sur une rémission  :lol:  
Apres je peux peut-être essayer avec les documents de l'époque, et jouer la carte médiateur comme tu l'as fait. Merci pour les infos

n°62967648
fiddling
Posté le 18-05-2021 à 16:14:19  profilanswer
 

rno17 a écrit :


 
Intéressant ça ! si je trouve un filaire je ferais l'essai, c'est vrai que moi aussi j'ai noté ça avec les sons artificiels. Avec des bouchons ça passe mieux de mon coté. ça te fait pareil avec la TV ?  
 
C'est toujours le problème avec cette pathologie, trouver des professionnels de santé compréhensifs qui connaissent la pathologie et surtout amener des preuves. Dans mon cas, on va encore me demander de faire un test de LDL, impossible vu mon état.
En 2017 je me suis fais reclasser en interne dans ma boite, j'avais des lettres de médecins, mais la, compliqué de tout reprendre à zéro. Surtout si cela implique de nouveaux tests auditifs. Je me souviens encore de mon dernière passage à Fal***** ! J'étais trop confiant à l'époque, je n'ai pas demandé la RQTH j'ai misé sur une rémission  :lol:  
Apres je peux peut-être essayer avec les documents de l'époque, et jouer la carte médiateur comme tu l'as fait. Merci pour les infos


J'ai un tel filaire sur mon bureau, relié à ma box, et en plus, il a un joli look vintage  :)  (et j'ai désactivé wi-fi et bluetooth.)
 
Pour la RQTH, ouais, le problème est l’absence de preuve, double peine pour nous  :( .
D’après le médiateur, la commission d'évaluation aurait préconisé pour moi rééducation vestibulaire (essayée sans effet) et sophrologie !  
Je n'ai pas rencontré cette commission, mais il est peut-être possible d’assister à son début, au moins pour prouver qu'on n'est pas un(e) hypocondriaque.
 
La TV, je la regardais avant sans bouchons, à volume réduit + sous-titres.
Au début de la crise du Covid, je l'ai regardée beaucoup plus, et je me suis rendu compte que le son générait de la fatigue auditive.
Depuis, je ne mets plus de son, sous-titres seulement.
Je trouve que ça n’empêche pas d’apprécier un bon film ou une bonne série.
 
 

n°62972123
clawhammer
Posté le 18-05-2021 à 22:55:34  profilanswer
 

Pour les lignes fixes, vous pouvez tenter un téléphone VoIP entreprise (type Polycom VVX HD, même d'occasion), et une ligne VoIP chez OVH (0,99€/mois).
Ca nécessite un peu de configuration par contre, mieux vaut l'aide d'un informaticien.
Le son en HD G.722 est bien meilleur qu'avec les téléphones standard sans fil branché à une box.
Les lignes opérateurs (j'ai testé orange et bouygues) sont par ailleurs suramplifiées (spécial [:hado papi:2]), ce qui rend le son vraiment dégueulasse.

 
fiddling a écrit :

En haut parleur, je ne sais pas, j'ai du mal avec les sons artificiels.
Je ne sais pas si c'est ton cas, mais j'ai l'impression que téléphoner avec un tel filaire me fait moins de mal qu'avec un tel sans fil.
Une personne pas du tout hyper m'a dit la même chose.


Avec un téléphone sans fil (DECT), tu rajoutes encore une couche de manipulation du son, donc forcément une perte de qualité :
https://www.konftel.com/fr/academy/ [...] 203%20kHz.

 

Franchement, en tant qu'hyperacousique, vos oreilles sont déjà fragilisées, fuyez le téléphone autant que vous le pouvez.
Des personnes en plateforme téléphonique deviennent hyperacousiques (une étude avait été menée je crois en 2013-2014 à ce sujet) : https://www.cftc.fr/actualites/soci [...] acoustique
bon courage pour arriver à le prouver évidemment.

 

10 ans de RQTH tu as de la chance, je n'avais eu que 3 ans (ridicule) puis 5 ans.

 

Si vous avez des marques /modèles de téléphones sans fil pas trop amplifiées je suis preneur, car les derniers Siemens ont un volume minimal monstrueusement élevé (+10db /aux anciens, genre 75dB mini sur le HP...). Pensé pour papy, dangereux pour nous.

Message cité 1 fois
Message édité par clawhammer le 18-05-2021 à 23:42:14
n°62976150
fiddling
Posté le 19-05-2021 à 13:07:45  profilanswer
 

clawhammer a écrit :


Avec un téléphone sans fil (DECT), tu rajoutes encore une couche de manipulation du son, donc forcément une perte de qualité :
https://www.konftel.com/fr/academy/ [...] 203%20kHz.
 
Franchement, en tant qu'hyperacousique, vos oreilles sont déjà fragilisées, fuyez le téléphone autant que vous le pouvez.
Des personnes en plateforme téléphonique deviennent hyperacousiques (une étude avait été menée je crois en 2013-2014 à ce sujet) : https://www.cftc.fr/actualites/soci [...] acoustique
bon courage pour arriver à le prouver évidemment.
 
10 ans de RQTH tu as de la chance, je n'avais eu que 3 ans (ridicule) puis 5 ans.
 
Si vous avez des marques /modèles de téléphones sans fil pas trop amplifiées je suis preneur, car les derniers Siemens ont un volume minimal monstrueusement élevé (+10db /aux anciens, genre 75dB mini sur le HP...). Pensé pour papy, dangereux pour nous.


Tu ne crois pas que la question des ondes joue aussi un rôle ?
Il ne t'es pas possible de brancher un filaire sur ta box ? Ou tu cherches un tel pour le boulot ?
 
Je suis contente d'avoir obtenu 10 ans.
Mais quand je pense que j'ai d'abord obtenu un refus, avec la même argumentation, alors que j'étais en grande détresse, je me dis cette commission n'est vraiment pas compétente pour nos pathologies  :pfff:  
Et pourtant, il y avait un ORL dedans !

Message cité 1 fois
Message édité par fiddling le 19-05-2021 à 13:08:00
n°62982053
oflo22
Posté le 19-05-2021 à 21:48:39  profilanswer
 

https://audiologie-demain.com/quest [...] definition
 
Je passe juste vous présenter cette article assez complet sur ce que l'on sait des acouphènes. Cela peut vous aiguiller sur votre prise en charge qui se doit d'être multidiscplinaire.
 
En tant qu'audioprothésiste, j'ai pu aider tellement de patients pour leurs acouphènes ou leur hyper (et ce sans bruit blanc dans 95% des cas) que je ne peux que vous conseillé de consulter un audio spécialisé.
 
Une manière de le reconnaitre serait de lui parler de l'AFREPA qui regroupe justement toutes les professions pouvant vous aider et recoupe les dernières avancées scientifiques. S'il n'en fait pas partie ou n'en a jamais entendu parler, vous pouvez voir ailleurs.
 
Malheureusement, nous n'avons pas de solutions pour tous mais si on regarde les différentes études sorties, en moyenne 80% des patients acouphéniques ou hyperacousiques ont une amélioration nette de leur qualité de vie après une prise en charge audioprothétique.
 
Il peut être très difficile de se retrouver dans une situation d'errance médicale, alors attention ne tombez pas dans le piège des "médecine" parallèles ( acupuncture, magnétiseur, etc...) qui n'ont aucun fondement scientifique.  
 
Bon courage à tous !

n°62982168
rno17
Posté le 19-05-2021 à 21:58:54  profilanswer
 

Super ! On est tous gueris ! Gloire à toi !
Plus sérieusement, t'as parcouru un peu le topic avant de poser ça la ?


Message édité par rno17 le 19-05-2021 à 22:02:22
n°62982499
Cessy
Posté le 19-05-2021 à 22:31:47  profilanswer
 

oflo22 a écrit :

https://audiologie-demain.com/quest [...] definition
 
Je passe juste vous présenter cette article assez complet sur ce que l'on sait des acouphènes. Cela peut vous aiguiller sur votre prise en charge qui se doit d'être multidiscplinaire.
 
En tant qu'audioprothésiste, j'ai pu aider tellement de patients pour leurs acouphènes ou leur hyper (et ce sans bruit blanc dans 95% des cas) que je ne peux que vous conseillé de consulter un audio spécialisé.
 
Une manière de le reconnaitre serait de lui parler de l'AFREPA qui regroupe justement toutes les professions pouvant vous aider et recoupe les dernières avancées scientifiques. S'il n'en fait pas partie ou n'en a jamais entendu parler, vous pouvez voir ailleurs.
 
Malheureusement, nous n'avons pas de solutions pour tous mais si on regarde les différentes études sorties, en moyenne 80% des patients acouphéniques ou hyperacousiques ont une amélioration nette de leur qualité de vie après une prise en charge audioprothétique.
 
Il peut être très difficile de se retrouver dans une situation d'errance médicale, alors attention ne tombez pas dans le piège des "médecine" parallèles ( acupuncture, magnétiseur, etc...) qui n'ont aucun fondement scientifique.  
 
Bon courage à tous !


 
Soit bien aimable : ne repasse pas.  
 
En ce qui me concerne, j'aurais mieux fait de casser une jambe et tenter les gélules en sucre que de passer chez un audiopro. Je suis passée d'hyperacousique légère à sévère (plus acouphènes en bonus) grâce à une "prise en charge" par appareillage, appareillage porté deux jours et réglé comme il faut. Et je ne suis pas la seule. Au moins, le magnétiseur, il fait pas de mal.
 
Quant à l'AFREPA, je comprends la pub : ils bossent avec les audiopro. Pour avoir testé celui de Toulouse, il vaut le détour, pour l'éviter. Même si j'ai cru comprendre que maintenant, ils vérifiaient la mâchoire.  
 
En ce qui concerne l'article, il est très bien. Il y a juste ce passage "nous ne parlerons pas des solutions pharmacologiques ni des solutions par stimulation magnétique", qui, en gros, constituent encore les seules solutions un peu efficaces dans les cas graves. Par contre, la TCC et l'appareillage y sont, bizarrement :o .  
 
Mais je suis sûre que les gens avec des acouphènes infernaux auront chaud au cœur à le lire :o .  

n°62982967
SHAMSHIR
Posté le 19-05-2021 à 23:13:58  profilanswer
 

clawhammer a écrit :


intéressant, ça correspond à mon ressenti actuel d'un côté, douleur/piqure dès que je commence à parler, je suis presque obligé de chuchoter sinon la douleur se répand partout du côté de l'oreille en mauvais état, et dans le cerveau de ce côté (oui, on peut appeler ça l'enfer :sweat: ). Il faut vraiment que ça s'améliore.
Les symptômes me font penser à ceux du batteur dans la vidéo suivante, mais un peu moins grave à ce stade (38ième min) : https://www.youtube.com/watch?v=yYYgbxSFHO4&t=2290


 
Faut le voir pour le croire ce reportage...  :ouch:  
 
Avoir des accouphenes c'est deja stressant et ultrachiant, mais alors avoir en + des douleurs et etre hyperacousique c'est la damnation et je pese mes mots. Je pense que je choisirai de me faire sectionner les nerfs ou ablation de l'oreille interne, je sais pas si c'est faisable.'est
 
Perso mes accouphenes reviennent de temps en temps, pas les graves, mais les ultrasons, surtout le soir. La en ce moment j'entend un faible ring. Ce sont des restes dus a la prise de mesembrine d il y a 3 mois. Mais rien a voir avec mes accouphenes d'il y a 2 mois suite a la prise de toxiques chimiques et leur sevrage.


Message édité par SHAMSHIR le 19-05-2021 à 23:38:22
n°62983565
flobo09
Posté le 20-05-2021 à 07:44:21  profilanswer
 


La règle numéro 1 est de ne jamais faire confiance à un audioprothésiste (déjà que pour les médecins, il est difficile de trouver qqun qui connait le sujet et ne va pas te donner des conseils désastreux...).
 
On ne compte plus le nombre de témoignages de personnes qui ont été complétement bousillées par les générateurs de bruits blancs.  
J'ai eu la chance, contrairement à d'autres (désolé, Cessy :'( ) de me rendre compte du mal que ça me faisait dès les premieres minutes, de ne pas suivre "les conseils avisés", ce qui m'a permis de devenir au fil du temps hyper léger et de retrouver une vie presque normale.
 
Et même avec ça, il m'a fallu qques jours pour que mes oreilles se remettent de 10 minutes de bruits blancs.
 
Sans être méchant, merci de faire la différence entre les gens qui ont un simple acouphène (qui peuvent effectivement être soulagé par un appareillage) et ceux qui ont de l'hyper.  
 
Appareiller les seconds, c'est tout simplement les mettre en danger et risquer de détruire leur vie déjà compliquée.


Message édité par flobo09 le 20-05-2021 à 07:58:08
n°62984650
fiddling
Posté le 20-05-2021 à 10:16:20  profilanswer
 


Tu voulais peut-être sincèrement aider, mais il faut comprendre que des personnes sur ce forum ont eu leur vie bousillée  parce-qu'elles avaient fait confiance à un audiopro.
 
Quand aux fondements scientifiques, ils sont inexistants pour notre pathologie.
La MDPH m'a d'abord reconnue non handicapée, puis, quelques mois plus tard, avec les mêmes symptômes, incurablement handicapée (RQTH de 10 ans).
Ça montre bien que la médecine est totalement perdue.


Message édité par fiddling le 20-05-2021 à 10:17:48
n°62985527
zlade
Posté le 20-05-2021 à 11:22:18  profilanswer
 

Je serai pas aussi catégorique que vous quand même, on a eu des exemples avec yoda nico de mémoire pour qui les bruiteurs ont fonctionné.

n°62988744
rno17
Posté le 20-05-2021 à 17:32:32  profilanswer
 

zlade a écrit :

Je serai pas aussi catégorique que vous quand même, on a eu des exemples avec yoda nico de mémoire pour qui les bruiteurs ont fonctionné.


 
Je suis d'accord avec toi, il y a certaines personnes pour qui ces thérapies sonores fonctionnent. Après de mémoire Yoda Nico avait des LDL à 70db quand il a commencé.
 
Mon point de vue est simple, à ce jour personne ne sait pourquoi nous souffrons autant, les mécanismes de cette maladie sont encore très mal connus. On sait maintenant qu'il y a plusieurs types d'hyperacousie sans pouvoir les différencier en fonction des symptômes décrits par le malade. Avec ces données j'ai beaucoup de mal à comprendre comment les ORL spécialistes de l'hyper et des Acs sont aussi catégoriques sur le fait que la thérapie sonore ou appareillage et un traitement viable pour nos pathologies. Ils prennent le risque d'empirer l'état des malades sans savoir décrire ce qui dysfonctionne dans nos oreilles.
J'ai conscience que les audiopro ne sont qu'un maillon de cette chaine , ils ne sont pas médecin, c'est à ceux qui prescrivent systématiquement une consultation en audiopro pour l'hyper que j'en veux. L'audiopro est la pour te vendre son matos et le régler au mieux.
 
Voir ce genre de message sur ce topic me dérange vraiment, si je prends mon exemple personnel, comment expliquer a ma famille et mes proches que ce genre de traitement par appareillage, c'est jouer à la roulette russe vue mon état. Il est clair que quelqu'un avec des LDL à 70db sans douleurs sera plus à même de réussir sa thérapie que moi avec mes 45-50db avec douleurs. cela entretien le " c'est de ta faute, tu ne veux pas te soigner alors que des solutions existent ".
 
Maintenant, je suis vraiment content et soulagé pour ceux que ca a aidé à reprendre une vie normale. C'est juste qu'on ne peut pas généraliser ce genre de traitement sur une maladie aussi multifactoriel que la nôtre, les choses ne sont pas aussi simples avec l'hyper et je ne suis pas sûr que ca soit bien compris par les audiopro.
 
Il me semble que ce n'est pas la première intervention d'oflo22 sur ce topic, mais je comprends c'est le déconfinement faut faire tourner le commerce :)


Message édité par rno17 le 20-05-2021 à 18:31:11
n°62989582
clawhammer
Posté le 20-05-2021 à 19:08:40  profilanswer
 

oflo22 a écrit :

Malheureusement, nous n'avons pas de solutions pour tous mais si on regarde les différentes études sorties, en moyenne 80% des patients acouphéniques ou hyperacousiques ont une amélioration nette de leur qualité de vie après une prise en charge audioprothétique


désolé mais :lol: on ne devrait pas rire de ce genre de choses.

 
fiddling a écrit :


Tu ne crois pas que la question des ondes joue aussi un rôle ?
Il ne t'es pas possible de brancher un filaire sur ta box ? Ou tu cherches un tel pour le boulot ?


Pour les ondes, peut être oui aussi. J'ai un sans fil sur la ligne principale mais la qualité est mauvaise, le son sature (essayé avec différents combinés). Le problème vient du réglage interne de l'opérateur, on ne peut pas le modifier.
Perso je le ressens, quelqu'un qui n'a pas de problème auditif ne le verra pas. Avec mon téléphone filaire entreprise (+ligne OVH), le son est meilleur, mais il se branche directement sur le réseau "internet", pas sur la fiche téléphone de la box (je l'utilise très peu de toute façon).

 
fiddling a écrit :


Je suis contente d'avoir obtenu 10 ans.
Mais quand je pense que j'ai d'abord obtenu un refus, avec la même argumentation, alors que j'étais en grande détresse, je me dis cette commission n'est vraiment pas compétente pour nos pathologies  :pfff:
Et pourtant, il y avait un ORL dedans !


Je ne sais même pas si c'est une question de compétence. Quand tu lis les témoignages sur handicap.fr, on a l'impression qu'ils font tout pour donner de moins en moins (question $$$$). Genre certains qui passent de 80% d'invalidité à 79% ce qui leur supprime les aides alors que leur pathologie n'a pas changé !!
Et il y a beaucoup de témoignages comme ceux là. On est obligé de se battre avec la MDPH, rien n'est dû !


Message édité par clawhammer le 20-05-2021 à 19:18:05
n°62989830
Cessy
Posté le 20-05-2021 à 19:42:04  profilanswer
 

zlade a écrit :

Je serai pas aussi catégorique que vous quand même, on a eu des exemples avec yoda nico de mémoire pour qui les bruiteurs ont fonctionné.


 
Oui mais il était également sous anti-dépresseur à ce moment-là. Et j'ai reçu deux MP de gens qui ont vu leur état s'aggraver après un an où l'appareil les aidait. Je crois qu'on les a pas les stats des gens qui ont ensuite balancé leur appareil parce qu'il convenait pas (à mois +2, +6 etc) :o . Sans parler des gens qui vont mieux niveau hyper en portant l'appareil mais "dont les acouphènes augmentent" . La guérison qui fait rêver :sarcastic: .
 
En tout état de cause : s'il y a des cas où il est utile, il est bien trop prescrit sans aucun discernement (la connasse de l'AFREPA qui après avoir entendu mon histoire, voulait m'en coller un autre, genre même pas un an après. Je te vois parce que je me suis pas remise du premier, tu captes?), voire même sans aucune connaissance technique (genre un appareil qui émet du son, il va faire filtre audio pour quelqu'un qui a une audition parfaite [:huile de melon]. Et il ne pourra pas faire mieux, parce que "la conduction osseuse on y peut rien" ).

n°62989976
Yog Sothot​h
Conchie les religions
Posté le 20-05-2021 à 20:03:50  profilanswer
 

Non mais ne vous fatiguez pas: les spécialistes des acouphènes et le d'hyperacousie n'existent pas. Et quand ils existeront je suis presque sûr que ce ne seront pas des ORL.
 
Ça se situe au cerveau ces trucs. C'est d'ailleurs un des rares faits établis sur lesquels les chercheurs s'accordent. Ça relève des neurosciences et les ORL connaissent que pouic à ces sujets. Ce qui se sait sur les acouphènes tient sur une feuille de carnet et ne sert de toutes façons à rien cliniquement. Il y a toute une littérature dessus mais ça relève de la recherche , ce sont des pistes, des conjectures. Pas des faits établis. La plupart des cliniciens ne vont rien en faire avant que la recherche aboutisse.  
 
Le premier toubib que j'ai vu qui ne racontait pas n'importe quoi au sujet des acouphènes était neurologue. Il avait l'habitude des acouphèniques et était manifestement quelqu'un d'intelligent et il m'a juste fait une IRM de contrôle avant de me dire honnêtement qu'il ne pouvait rien faire de plus. Mais bon contact humain. Le second était neurochir, chercheur réputé dans les acouphènes qui était spécialisé dans les implants d'électrodes anti-acouphènes. Intelligent et sympa lui aussi mais sa recherche n'a débouché sur rien d'utilisable cliniquement et il publie de moins en moins sur les acouphènes.
 
Quand à dire que X% des acouphèniques ou hyperacousiques vont mieux avec telle ou telle méthode il faut un peu se méfier vu qu'environ 95% des acouphèniques (même sévères) vont beaucoup mieux au bout d'à peine deux ans quoi qu'il arrive, qu'ils soient pris en charge ou non. Chiffre ATA
 
Mes acouphènes sont passé de "très invalidants" à "je m'en fous presque totalement" sans aucun traitement.  [:spamafote]


---------------
Sans jolies femmes, la vie serait une erreur.
n°62990010
Cessy
Posté le 20-05-2021 à 20:09:31  profilanswer
 

Euh, oui, alors pour l'hyperacousie, le "100% cerveau" c'est pas tout à fait ça (c'est plus un ensemble complexe impliquant d'une part le cerveau mais aussi des trucs du style des muscles).

n°62990821
oflo22
Posté le 20-05-2021 à 21:57:17  profilanswer
 

Alors calmez vous un peu tous. Je ne suis pas là pour faire ma pub, vous ne savez pas ou ni pour qui ni avec quelle marque je travaille.
 
Il me semble juste important de rappeler que de nombreux corps de métiers bossent sur les Acs et l'hyper et que de nombreuses études ont été publiées à ces sujets et dont beaucoup se retrouvent sourcées dans cet article.
 
Les 85% d'amélioration (et non de guérison) sortent de ces études et non pas d'un chapeau. Je n'ai jamais en 10 ans de carrière aggravé d'Acs ou d'hyper, simplement car je m'en tient à la science et à une loi de la médecine "Primum non nocere".
 
Je serai toujours là pour faire partager ce que la science nous enseigne la dessus et je le redis si vous souffrez d'Acs avec une perte auditive, un appareillage a de grandes chances de vous aider.
 
Sans perte associée, c'est une autre histoire et personnellement je ne peux rien y faire.  
 
Arrêtez de corréler prise en charge audio et bruit blanc : on ne s'en sert plus depuis 10 ans !
 
Maintenant que vous n'ayez pas confiance dans les audios ça se comprend vu toutes les merdes que je récupère sur de simple presby et je vous conseille effectivement de faire très attention en qui vous laissez vos oreilles en main. C'est justement le but de mon message précédent sur les membres de l'AFREPA qui suivent normalement les dernières avancées de la science à ce sujet.
 
Bon courage à tous mais ne faites pas de vos cas une généralité, vous risquez surtout de priver de chance d'autres personnes souffrantes.

n°62991885
flobo09
Posté le 21-05-2021 à 05:06:19  profilanswer
 

"on ne s'en sert plus depuis 10 ans !",  personnellement, j'ai vu l'Afrepa en 2017 et la première chose qu'on m'a balancé, c'est justement le machin à bruit blancs.  
 
Donc c'est loin d'être une généralité non plus.

n°62992505
Cessy
Posté le 21-05-2021 à 09:10:01  profilanswer
 

flobo09 a écrit :

"on ne s'en sert plus depuis 10 ans !",  personnellement, j'ai vu l'Afrepa en 2017 et la première chose qu'on m'a balancé, c'est justement le machin à bruit blancs.  
 
Donc c'est loin d'être une généralité non plus.


 
Idem ici en 2017 et 2018. En fait, j'ai l'impression que c'est souvent le premier truc proposé à un hyper : le bruiteur. Et Libre Arbitre s'est vu proposé ça cette année, je crois?

n°62992991
Yog Sothot​h
Conchie les religions
Posté le 21-05-2021 à 10:05:11  profilanswer
 

Cessy a écrit :

Euh, oui, alors pour l'hyperacousie, le "100% cerveau" c'est pas tout à fait ça (c'est plus un ensemble complexe impliquant d'une part le cerveau mais aussi des trucs du style des muscles).


 
Certes mais le dérèglement du réflexe stapédien par exemple, c'est commandé par le cerveau. C'est pas comme une crampe. Et aux dernières nouvelles les scientifiques n'avaient pas grand chose comme explication détaillée. Après il y a des médecins qui tentent des trucs mais ça rentre dans la catégorie "essais et tâtonnements".
 
Il faut de la recherche de base. Beaucoup plus de recherche de base !


---------------
Sans jolies femmes, la vie serait une erreur.
n°62993049
fiddling
Posté le 21-05-2021 à 10:10:20  profilanswer
 

Cessy a écrit :


 
Idem ici en 2017 et 2018. En fait, j'ai l'impression que c'est souvent le premier truc proposé à un hyper : le bruiteur. Et Libre Arbitre s'est vu proposé ça cette année, je crois?


Et à moi en octobre 2020.
Heureusement, Cessy et Flobo  :hello:  m'ont empêché de faire cette bêtise, avec mes symptômes qui augmentent avec le bruit.

n°62993262
Cessy
Posté le 21-05-2021 à 10:31:33  profilanswer
 

Yog Sothoth a écrit :


 
Certes mais le dérèglement du réflexe stapédien par exemple, c'est commandé par le cerveau. C'est pas comme une crampe. Et aux dernières nouvelles les scientifiques n'avaient pas grand chose comme explication détaillée. Après il y a des médecins qui tentent des trucs mais ça rentre dans la catégorie "essais et tâtonnements".
 
Il faut de la recherche de base. Beaucoup plus de recherche de base !


 
D'une part, je voudrais signaler qu'on coupe aussi le muscle tenseur de l'étrier dans les opérations de coupe. Et autant on peut penser que le tenseur du tympan sert pas à grand chose, autant lui il sert à protéger l'oreille internet (15 dB, évidemment ça sert à rien en cas de son brusque style explosion).  
 
D'autre part, même si c'est commandé par le cerveau, normalement, complètement shooté/bourré/etc on ne devrait plus avoir d'hyperacousie si c'est juste de l'angoisse du son. Et bizarrement, une manip physique peut la soulager dans certains cas (mâchoire). Donc le 100% cerveau ne tient pas.  
 
Enfin, finalement, l'une des dernières publi que j'ai vu mettait en avant comme hypothèse que le tympan faisait caisse de résonance et jouait un rôle actif dans la perception des fréquences moyennes avec d'autres parties de la sphère ORL. Et que la diversité des symptômes (autophonie, claquement dans l'oreille à la déglutition, sensation de mal entendre malgré un audiogramme parfait, béance tubaire, tensions diverses... ) serait liée au fait que ces parties compensent de leur mieux une défaillance du côté de l'oreille (pouvant se trouver du côté du tenseur du tympan).

n°62993902
Yog Sothot​h
Conchie les religions
Posté le 21-05-2021 à 11:43:04  profilanswer
 

Je renonce.


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Sans jolies femmes, la vie serait une erreur.
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